Все новости

В 26 лет ушла из жизни Дарья Семенова — она боролась за права больных муковисцидозом и выходила на одиночный пикет у Минздрава

В 26 лет от осложнений коронавируса умерла Дарья Семенова, сообщила Майя Сонина, руководитель благотворительного фонда «Тепло сердец». Девушка страдала от муковисцидоза и боролась за права пациентов с таким диагнозом. В 2019 году она вышла с пикетом у здания Минздрава России с кислородным баллоном, воздушными шарами и плакатом «Я хочу жить»

30 июня 2021 16:10

«Я вышла на пикет, потому что нас не слышат. – Не слышит Минздрав, не слышат врачи. Я писала о своей ситуации везде, а в ответ получила огромное количество отписок. И больше ничего. Я поняла, что другого варианта нет: надо выйти на улицу, чтобы тебя увидели и услышали», — передает слова девушки Русфонд.

Позже одиночные пикеты больных муковисцидозом и их родителей прошли в Москве, Петербурге, Казани, Краснодаре и Самаре. Проблема получила огласку, и Минздрав начал переговоры по возврату оригинальных антибиотиков в российские аптеки.

Об импортозамещении:

В 2019 году государство перестало закупать оригинальные антибиотики для лечения инфекций, сопутствующих муковисцидозу. Их заменили на дженерики — копии оригинального препарата, которые вызывают побочные эффекты и имеют более низкое качество.

О муковисцидозе:

Муковисцидоз — это наследственное неизлечимое заболевание, которое ведет к нарушениям функционирования органов дыхания, а иногда и желудочно-кишечного тракта. Пациенты с таким диагнозом едва доживают до 37 лет.

Больше новостей:

Суд продлил арест Ивану Сафронову на три месяца — до 7 октября

Клип Oxxxymiron на песню «Стихи о неизвестном солдате» на стихотворение Осипа Мандельштама. Премьера на «Снобе»

Путин признался, что привился от коронавируса «Спутником V». Президент заявил, что его просили не говорить название вакцины

Следить за событиями удобно в нашем новостном телеграм-канале. Присоединяйтесь

Поддержать лого сноб
Читайте также
С ноября 2019 года люди, страдающие от муковисцидоза, говорят о нехватке жизненно важных лекарств и просят помощи у государства. Однако, по словам родителей детей с этим заболеванием, действенной помощи нет даже после трех месяцев пикетов и обращения к Владимиру Путину
Вадим Палько
Фармокологическая компания из Великобритании GlaxoSmithKline, которая производит жизненно необходимый антибиотик «Фортум», предложила безвозмездно распределить через благотворительные фонды и медучреждения нужный объем лекарства для пациентов с муковисцидозом в России, пишет «Новая газета»
Вадим Палько

В Москве с помощью генной инженерии ученые исправили мутацию в гене CFTR, которая приводит к развитию муковисцидоза, пишет «Медвестник»