12 лет назад в Правдинске родился мальчик с диагнозом «спинальная мышечная атрофия». И с тех пор в этом маленьком городке происходят чудеса
Средневековый Фридланд спрятан внутри советского Правдинска, как драгоценность в газетной бумаге. Тихая площадь выглядывает из-за угла, прячась за бесцветную вывеску «Продукты. Нотариус». Следом в воздух взмывает колокольня кирхи XIV века, с часами и острым шпилем, под ней — невысокие сказочные домики с чудом уцелевшими фрагментами городских стен. Прямо за площадью, в маленьком переулке, в старом доме, вросшем спиною в холм, ждет меня А. Р. Ледовский — маленький хозяин средневекового Фридланда и сказочной страны Фазарт, великий мудрец и заклинатель слов, в бумагах моих для конспирации значащийся просто Антоном с диагнозом «спинальная мышечная атрофия».
Антон и мама Олеся Фото: Оксана Юшко для ТД
«Раньше он даже контрольные в школе так подписывал — А. Р. Ледовский», — улыбается Олеся, мама Антона.
Правда из Правдинска
12-летний Антон весит 12 килограммов — как его трехлетний брат Веня. Он лежит, свернувшись клубочком, на диване — так лежал бы уставший мальчишка после долгого бега и шумных игр. Но Антон никуда не бегает — лежать или полусидеть в коляске, с помощью взрослых меняя положение тела, — все, что ему доступно. У Антона огромные серо-голубые глаза, которые смотрят сквозь его болезнь, сквозь время куда-то, где на каменных улочках древних городов разворачиваются захватывающие сюжеты. Сюжеты Антон запоминает и записывает с помощью старшей сестры Серафимы.
Мама Олеся, папа Руслан, старшая сестра Сима да маленький Веня с игрушечным луком и пластмассовыми стрелами, — вот и все воинство Антона, защищающего свои сказочные земли от неумолимо надвигающегося на них «правдинска» жизни.
Антон и мама Олеся Фото: Оксана Юшко для ТД
Олеся работает в школе учителем русского языка и литературы. Руслан — в столярной мастерской при церкви. Старшие дети ходят в школу, младший — в детский сад. По выходным семья поет в церковном хоре, по вечерам собирается дома в маленькой комнате, полной игрушек, детских рисунков и книг, — читать, разговаривать, играть в шахматы и шашки. Быть вместе.
«Когда мы узнали о диагнозе сына, — вспоминает Руслан, — решили, что не будем поддаваться унынию, будем делать все, что от нас зависит, но относиться к нему станем как к обычному ребенку. Мы же говорим, что искренне любим ближнего своего, и вот Господь дал нам шанс проявить абсолютно бескорыстную любовь и заботу. Не так, как нам, взрослым, удобно, а по-настоящему».
Антон Фото: Оксана Юшко для ТД
Проявлять настоящую любовь Олесе и Руслану пришлось в непростое для семьи время — в кризис 2008 года работы не было, мастерскую при церкви закрыли. Руслан ездил на заработки в Калининград, таксовал, брался за любые заказы: стройку, ремонт.
Это время они вспоминают с благодарностью: «В атмосфере постоянной усталости нам просто некогда было унывать. Все свободное от работы время посвящали детям: возили Антона на массажи, на процедуры, занимались все вместе, читали. У нас была одна цель: чтобы наши дети росли хорошими людьми. Так и справились».
Доступная среда
Когда старшая дочь Серафима пошла в школу, как-то само собой возникло решение: Антон тоже будет учиться.
«Когда Антону было шесть лет, мы пришли на медкомиссию, — рассказывает Олеся. Антон в это время с трудом сдерживается, чтобы не расхохотаться. — Там сидят тетеньки-психологи, которые начинают с ним разговаривать, как с умалишенным: “Антошечка, а что это такое, а вот реши задачку”. Антон стал отвечать им таким же противным голоском, шутить. Он к тому моменту уже читал, считал, они играли с сестрой в шахматы. И тут нам ставят умственную отсталость».
В Руслане эта история до сих пор вызывает праведный гнев: «Я не спал всю ночь, думаю: как же так, единственное, что у нас осталось неповрежденным, — сохранный интеллект. И нам его исключают! В эту ночь я решил: если нам эту статью не отменят, мы будем существовать вне системы, будем учиться сами, но я не позволю лишить ребенка счастья быть думающим, умным, образованным человеком».
Антон и папа Руслан Фото: Оксана Юшко для ТД
В школу Антон пошел. Точнее, поехал на коляске. И здесь не обошлось без приключений. Антон экстерном закончил подготовительный класс, показал блестящие результаты, учился со всеми, как обычный ребенок. Олеся пришла к директору и предложила подать от имени школы заявку в федеральную программу «Доступная среда». Полгода готовили документы, и накануне летних каникул школа получила деньги — два миллиона! Космическая для Правдинска сумма. Установили пандусы, сделали безбарьерную среду в классах, даже гусеничный подъемник купили.
Антон хохочет: «Он оказался такой медленный, что если ты на перемене из одного класса в другой поехал, приедешь только к вечеру!»
«Это мы сейчас уже во всем специалисты, я сам какой хочешь чертеж сделаю, — поясняет Руслан. — А тогда программа только появилась, и людей, которые знали бы хоть что-то об этой доступной среде, — днем с огнем не найти. Но в итоге главной цели мы достигли: ребенок смог без проблем посещать школу. До сих пор не верится, что из-за одного ребенка-инвалида нам пошли навстречу».
Учителя не сразу привыкли к особенному ребенку, некоторые жалели, завышали оценки. Олесе пришлось устроить внеплановый педсовет и объяснить, что Антон — просто ученик и должен получать оценки на общих основаниях.
«Конечно, я отличник, — комментирует Антон. — Иногда только бывают четверки, я расстраиваюсь немного, но знаю, что они справедливые, понимаю, что не доучил».
Началку Антон вспоминает с восторгом: «Эти четыре года были очень хорошими, радостными, полезными. Я не чувствовал, что я особенный, мы со всеми общались, рубились в шашки-шахматы на переменах. Было всего пять уроков, и я не уставал. А в пятом классе все уже распределились по группам, и я остался один. Но я давно понял, что хожу в школу не для того, чтобы разговаривать и заводить приятелей, а чтобы учиться».
Антон Фото: Оксана Юшко для ТД
Я представляю себе школу в районной глубинке, которую ради одного ученика-инвалида оборудовали всем необходимым, в которой дети не травят особенного одноклассника, а играют с ним в шашки на переменах, и Правдинск снова начинает казаться мне сказочным Фридландом.
Руслан поясняет: «Нам всегда везло с людьми. То врача кто-то посоветует, то классный руководитель достанется самый лучший, то на конкурс пригласят. Все как-то через людей приходит. Но больше всего нам повезло с Центром “Верю в чудо”».
Обыкновенное чудо
К тому моменту, как в жизни Ледовских появился Центр «Верю в чудо», Антон уже был местной знаменитостью. Он участвовал в творческих конкурсах чтецов «Звезды Балтики», читал со сцены произведения Пушкина, Рождественского.
«Просто у меня хорошо получаются серьезные стихотворения, — говорит Антон. — А вообще, я не люблю смотреть на зрителей, когда выступаю. Если человек улыбается, мне тоже сразу хочется улыбаться. Поэтому я смотрю на стену или на дверь».
Однажды дверь распахнулась и к Ледовским пришли сотрудники Центра «Верю в чудо» — с противопролежневым матрасом, специальным питанием, диагностическим оборудованием.
Семья Антона Ледовского, мамы Олеси, папы Руслана, Серафимы и Вениамина Фото: Оксана Юшко для ТД
Олеся признается: «Столько времени живешь сам по себе, и тут появляются люди, которые так активно включаются в твои проблемы, что даже трудно сразу поверить. Но после знакомства с “Верю в чудо” мы перешли на другой уровень жизни. Нам помогли подобрать коляску, помогли с дыхательным аппаратом НИВЛ, мы видим, с какими детьми работают в центре, и понимаем: им можно доверять на сто процентов».
Центр «Верю в чудо» и его хосписно-паллиативная служба «Дом Фрупполо» стали не только помощниками для Антона, но и окном в мир для его родителей. «Это не Антона, это нас с мамой надо социализировать, — смеется Руслан. — Оказалось, что многие родители проходят испытание еще серьезнее, особенно сложно неполным семьям. Можно сказать, что фонд подарил нам еще и друзей».
Верить в чудо — жизненное кредо семьи Ледовских. Неудивительно, что именно в их регионе работает центр с таким названием.
«Представляете, — рассказывает Серафима. — У Антона было две мечты: новая удобная коляска и путешествие. Центр сделал об Антоне публикацию в социальных сетях, ее увидел бизнесмен из Череповца и перевел деньги на коляску. А фонд уже организовал поездку в Москву для примерки и изготовления специальной вкладки — получилось путешествие!» Сейчас Антон загадывает новое желание: побывать в Сочи и увидеть Черное море.
Пока мы обсуждаем путешествия, в комнату врывается трехлетний Вениамин, вооруженный луком и стрелами. Он готов бороться с кем угодно, защищая старшего брата. «Бабааах!» — говорит Вениамин, целясь в невидимого врага.
Антон Фото: Оксана Юшко для ТД
В старинном сказочном Фридланде время идет по-другому, как будто кто-то заколдовал часы на колокольне кирхи. Антон, которому врачи прогнозировали вегетативное существование, на отлично учится в школе и пишет книгу о волшебной стране Фазарте. Серафима рисует и играет на фортепиано музыку, от которой замирает сердце. Маленький Веня отгоняет уныние и страх своими бьющими без промаха стрелами. Родители — Олеся и Руслан — строят стены своей маленькой крепости, в которой их дети смогут расти достойными и добрыми людьми. А бабушка Валентина Александровна, мама Олеси, по первому зову мчится за сто километров на помощь внукам.
Сохранять хрупкое равновесие этой семье помогают Центр «Верю в чудо» и его хосписно-паллиативная служба «Дом Фрупполо». А они не выживут без ваших пожертвований. Каждый день невидимая нить добрых дел поддерживает связь между всеми, кто способен видеть ценность жизни в каждой секунде.
Спасибо, что помогаете чудесам происходить. Они действительно есть, я видела их своими глазами.
