Солнечный? Нет. Он волшебный!
Скоро Новый год, в преддверии праздника хочется побольше историй, в которых, как в сказке, добро побеждает зло и все живут долго и счастливо. Мне кажется, что этот рассказ как раз такой. Он немного грустный, но добрый и трогательный. А все потому, что главный герой истории - не просто мальчик, а удивительный мальчик. Он волшебный!
«Я никогда не относилась к сыну как к какому-нибудь особенному ребенку. И он не такой «солнечный», как часто называют детей с синдромом Дауна, - рассказывает Вероника, мама двухлетнего Марка. – Сын может и характер проявить: «кулаком по столу стукнуть», бывает, рычит, щипается и царапается, игрушки разбрасывает, всячески показывая, что он с чем-то не согласен. Харизматичный мальчик. Впрочем, они у меня все такие, своенравные и сильные личности. Старшему уже 14 лет, а среднему – 10. Но Марк – он все-таки другой. Он волшебный. Я его так и называю. Просто иначе, чем чудом, мне сложно объяснить определенные моменты в его жизни».
То, что Марк удивительный ребенок – сомнений нет. Половину жизни мальчик провел в больнице. Не каждый взрослый останется любознательным оптимистом после длительного лечения тяжелого заболевания (у Марка лейкоз). По словам Вероники, были моменты, когда после очень болезненной пункции без наркоза у сына на лице образовывались кровоподтеки, как будто много мелких веснушек, так малыш плакал. Но стоило процедуре закончиться, мальчик сразу же шел обниматься с врачами, махать им ручкой и говорить «пока, пока», и даже посылал воздушные поцелуи. «Вот такой уникальный персонаж, - говорит Вероника, - честное слово, именно он дает нам больше сил пережить все это, чем мы ему».
«Младшего сына я родила в возрасте 37 лет, так что существовал возрастной риск появления ребенка с патологией. Но поскольку аборт я точно делать не планировала, то от амниоцентеза отказалась и просто жила в надежде, чтобы малыш родился здоровым. В принципе, так и получилось, - рассказывает Вероника. - У Марка нет проблем с сердцем и других сопутствующих заболеваний, которые встречаются у детей с синдромом Дауна. Есть только лейкоз, но я надеюсь, что мы с ним сейчас расправимся и больше не вспомним. По сути, сын родился с врожденным лейкозом. Если бы он был обычным ребенком, то это приговор, практически 100-процентная летальность. А у детей с синдромом Дауна такое бывает, врачи называют это лейкемоидной реакцией (по анализам крови «лейкоз»). Но через какое-то организм сам нивелирует эту проблему. Правда, остается риск развития этого заболевания в будущем. Так что пока я ждала результатов теста на кариотип, то молилась, чтобы у Марка был синдром. Тогда он будет жить».
Несколько раз Марк был на грани жизни и смерти. Через год после рождения стали падать показатели крови. Дальше - череда больниц, врачи не могли поставить диагноз, в итоге – с сепсисом, сильнейшей пневмонией и лейкозом Марк попал в Центр детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева. Тяжелое состояние малыша не позволило сразу начать необходимое лечение от рака крови. Пришлось бороться за жизнь. «Врачи говорили, чтобы я настраивалась на худшее, - вспоминает Вероника, - больничная инфекция плохо поддавалась антибактериальной терапии. Но все же Марку удалось выкарабкаться. И сейчас сыну сделали последнюю химиотерапию, так что надеюсь, что худшее уже позади».
Получилось, что именно в больнице Марк начал ходить и активно познавать мир. Правда, не очень яркий и разнообразный. Что может быть интересного в больничном боксе. Но надо отдать должное Веронике и бабушке Марка, которые не только посменно жили с мальчиком в палате, но и постоянно учили его новым словам, звукам, предметам. «Марк очень любознательный, схватывает на лету, слушает с открытым ртом, - рассказывает Вероника. – Он за семь месяцев лечения изучил много слов, читаем стишки, сказки, а главное, сын активно проигрывает все действия жестами. И как мишка косолапый идет, и как он топает, и как ему шишка в лоб попала, и как Таня плачет, и как крокодил просит новые калоши и многое другое».
Казалось бы, о каком раннем развитии и обучении может идти речь, когда малыш лежит в больничном боксе и все усилия врачей и мамы направлены только на то, чтобы победить болезнь. Но Марк и в этом необычный малыш. Он всегда рад узнать что-то новое, поэтому на время лечения не стали отменять домашние визиты педагога Центра сопровождения семьи Даунсайд Ап Дарьи Чаклиной. Для мальчика и его мамы приход Даши каждый раз – луч света, как выразилась сама Вероника. «Любые гости в рамках боксированного отделения всегда замечательно. Это просто великое счастье. Когда ты там живешь несколько месяцев, то уже не знаешь, что делать, куда деться, к тому же Марк очень устал от палаты, бывает, он плохо себя чувствует, ничего не хочет, и я не знаю, чем его занять, - рассказывает Вероника. – Приходит Даша и приносит новые идеи. И понимаешь, что да, точно, вот оно! Она очень помогает, поддерживает, оценивает, я рада, что благодаря ее посещениям Марк практически не отстает по программе. Даша даже сказала как-то, что у меня гениальный ребенок».
У Марка есть все шансы скоро выписаться и попасть домой. Его там все очень ждут. Это самый главный новогодний подарок для мальчика и его мамы. По словам Вероники, старшие браться могут и поскандалить, и подраться, а с Марком все крики затихают, все успокаиваются. Марка оба брата обожают, играют с ним, тискают, берут на ручки. «Ждем его возвращения, чтобы дома стало тише», - смеется Вероника. Да и сам мальчик очень хочет вырваться из больничной палаты. «Однажды нас выпустили на три дня. Так у ребенка был полный восторг, он звуками пытался изобразить все, что он видит и слышит, - вспоминает Вероника. – Сын ел все, что не ел в больнице».
От всей души желаю Марку скорее поправиться и вернуться домой здоровым. А еще - я желаю, чтобы мальчик смог вновь заниматься в его любимой группе в Даунсайд Ап.
Очень важно, чтобы в любой, даже самой сложной ситуации, семьи, в которых растут дети с синдромом Дауна, всегда получали помощь и поддержку. И поэтому самым лучшим подарком Марку на Новый год будет ваше пожертвование.
