20 марта в торговом доме «Библио-Глобус» прошла презентация первой в России научно-познавательной детской книги о синдроме Дауна «ХромоСоня». Я побывала на мероприятии, так что это рассказ очевидца. Светлана Нагаева, которая одновременно и автор, и иллюстратор издания, прежде всего, представила гостям своего сына Тимура. Рождение мальчика, у которого синдром Дауна, и подтолкнуло маму четверых детей написать книгу о хромосомах.

Светлана Нагаева: «Признаюсь, что до появления младшего сына сама не очень понимала, что там с ними происходит. Знала, что хромосом 46. То, что из школьного курса запомнила, да и то смутно. Так что мне показалось интересным и полезным рассказать об этом. Но главное, чтобы это было понятно, доступно и наглядно. Так появилась история про библиотеку, в которой хранится вся информация о человеке. Есть научная теория о «неразделенных» хромосомах. При делении «липкая» хромосома остается с другой, 21-й, и у малыша получается на 46, а 47 хромосом. Я подумала, как это можно изобразить. И поняла – это же объятия! Хромосома Соня, которая очень любила обниматься, не смогла расстаться с подружкой. Когда я рисовала и писала книгу, думала, что она будет для совершенно различной аудитории. Для родителей детей с синдромом Дауна это должна быть такая терапевтическая вещь, чтобы они не нервничали, а для мам и пап ребят с обычным развитием просто информация, что есть вот такие дети. Для ребят школьного возраста с этой книгой легко понять, что такое хромосомы, откуда они берутся. А дети помладше могут просто картинки посмотреть».

Как оказалось, среди пришедших на презентацию была педагог, которая занимается с детьми с особенностями развития. Она сразу же попросила микрофон, чтобы выразить благодарность автору за прекрасную работу.

Наталья Харитонова, логопед-дефектолог: «Я педагог, занимаюсь как раз с такими детьми, когда я увидела информацию про книжку, да еще узнала, что смогу лично познакомиться с автором и ее замечательным сыном, я нашла 15 минут в своем плотном графике, чтобы прийти и сказать простые слова благодарности. Спасибо, что вы делитесь со всеми этой информацией, что с диагнозом «синдром Дауна» можно и нужно жить, улыбаться и дарить людям радость. ХромоСоня будет расти и взрослеть вместе с вами. Я желаю вам удачи и всем родителям. Любой ребенок особенный, а когда он особенный вдвойне – это очень большая ответственность. Я уверена, что книга про ХромоСоню мне поможет в работе. От нее веет теплом. И это самое главное. Я уже решила, что обязательно ее приобрету для семьи, с которой я только что начала работать».

Гостей, пришедших на встречу, интересовало все о жизни маленького Тимура и его семьи. Собравшиеся задавали самые разные вопросы. Многие спрашивали, как младшего брата приняли старшие дети Светланы.

Светлана Нагаева: «Получив результаты скрининга, где был указан высокий риск рождения ребенка с синдромом Дауна, я сидела дома и рыдала. Пришел мой старший сын из школы, ему тогда было семь лет, и спросил, почему я плачу. Я рассказала и пыталась найти в интернете информацию на эту тему. Игорь и говорит: «Мама, ну это же человек. Ну и что». Вот и я решила, ну и что. А у дочек с Тимуром чистая конкуренция, они его на год старше, им все равно, есть у него синдром или нет».

Светлана рассказала, что сын ходит в обычный детский. Кто-то в зале спросил, не страшно ли было женщине отдавать ребенка в группу и как приняли дети и родители «солнечного» мальчика.

Светлана Нагаева: «На первом же собрании я рассказала, что в группе появится ребенок с синдромом Дауна. Я попросила не стесняться, задавать вопросы. Сразу же одна мама подошла и сказала, что она боится, как бы ее сын не обидел моего. Ведь такие дети – лапочки, а ее мальчик может и ударить. Но Тимур у нас закаленный. Мне лично не было страшно. А те родители, которые чего-то все же опасались, через месяц расслабились. Могу сказать, что еще очень важно поведение воспитателя, от его реакции и участия многое зависит. Мне в этом плане очень повезло».

Гостей интересовала статистика по количеству рожденных детей с синдромом Дауна, как к таким детям относятся в других странах, все ли малыши с лишней хромосомой «солнечные», как их часто называют. Вопросов было много, но больше всего слушатели хотели узнать, как развиваются дети с синдромом Дауна, есть ли отставание в развитии и если да, то как правильно выстроить программу занятий.

Светлана Нагаева: «Конечно, отличия в развитии есть. У детей с синдромом Дауна все процессы идут медленнее. Представьте себе компьютер с небольшой мощностью. И вот вы ему задаете задание нарисовать круг. Он его нарисует, только времени это займет чуть больше, чем у другого с мощным процессором. Главное, не мешать и дать завершить программу. Вот так и с нашими детьми. Кроме того, есть организации, которые помогают родителям особенных детей. Когда Тимур родился, еще будучи в роддоме я побежала читать в интернете, что делать и как дальше с этим жить. Вышла на сайт Центра сопровождения семьи «Даунсайд Ап». Написала письмо и мне в тот же день ответил психолог, который виртуально погладил меня по голове и сказал, что все будет хорошо. Это очень важно. Родитель, когда узнает, что ребенок будет не нормотипичный, а с особенностями развития, переживает настоящее горе. Он уже сложил себе образ ребенка, а тут вдруг сказали «нет, разворачивайся на 180 градусов, принимайте, распишитесь». И лучше, если не приходит врач и говорит, что вы не справитесь, оставьте его, потому что в детском доме будет уход, а говорят, что будет все хорошо, мы вам поможем. Поможем скорректировать программу развития, познакомим с такими же родителями, они расскажут о своем опыте. Тогда все не так страшно, ты понимаешь, что не один и тебя поддержат. Благотворительные фонды «Синдром любви» и «Даунсайд Ап» - они как раз и поддерживают семьи, в которых растут дети с синдромом Дауна».

Уже под конец презентации мероприятие посетила известная телеведущая Эвелина Бледанс, которая пришла со своими сыном Семой. Эвелина тепло отозвалась о Светлане, пригласила всех посетителей торгового дома приобрести себе книгу «ХромоСоня» и, конечно, приобрела себе экземпляр с автографом автора. А Светлана, в свою очередь, порадовала гостей новостью, что вполне возможно у «ХромоСони» будет продолжение.

Эвелина Бледанс: «Светлана – вы прекрасны. Спасибо за книгу, будем ее обязательно читать. Мы с Семеном приехали к вам с пресс-конференции, на которой рассказывали, что мы не такие уж и страшные, что синдром Дауна – не приговор, это «солнечные» люди. Мы стараемся рассказывать нашу историю не с негативом и слезами, а оптимизмом. Сема очень любит книжки, мне кажется, что это большая редкость в современном мире, когда дети любят читать. Сейчас, порой, фраза «лучший подарок – книга» звучит как шутка, но гладя на своего Семена, я понимаю, есть перспектива того, что дети полюбят книги и не будут постоянно сидеть только в компьютерах и смотреть мультфильмы. А «ХромоСоню» будем читать в первую очередь, потому что это наша тема».

Что еще добавить? Наверное, только то, что книга очень яркая и красочная, ее приятно держать в руках. А еще важно, что издание - первое в России, рассказывающее про непростой диагноз. И рассказ этот позитивный, без надрыва, как правильно отметила Эвелина Бледанс. Хочется верить, что дети без синдрома, которые прочтут эту книгу - сами или с родителями - вырастут терпимыми и отзывчивыми к людям, у которых есть свои особенности.

Купить книгу можно на сайте фонда «Синдром любви». 

А также можно сделать пожертвование.