В этот раз школьная осень потеснилась, дав возможность задержаться на денек не слишком то прилежному в этом году лету. Но 2 сентября, как ни крути, – в школу. Вот только учиться пойдут не все. Часть детей не смогут покинуть палаты онкологических отделений больниц. И мне бы сегодня хотелось поговорить об этих детях.

Всего в России каждый год онкологический диагноз ставится 5000 детям. Примерно 15-20 тысяч детей ежегодно находятся в стационарах на длительном лечении. Это значит, что жизнь этих детей круглосуточно проходит в больничных стенах и в школу они не пойдут.

Согласно статьям Закона «Об образовании в РФ» обучение детей, которые по состоянию здоровья не могут посещать школы, может быть организовано учебными заведениями на дому или в медицинских организациях. Казалось бы, в такой ситуации школа, подчиняясь законодательным решениям государственного уровня, должна сама сделать шаг навстречу и обеспечить учебный процесс прямо в стационарах. Ведь, как государственная институция, она несет ответственность за обучение своих маленьких граждан. Тем более, что полноценная образовательная среда является частью комплекса медицинской и психолого-социальной реабилитации ребенка.

Но много сказано слов и мало сделано дел.

Вся деятельность нашего Фонда сосредоточена в регионах. Россия – территория долгих и тягостных перегонов. Я вижу, как она меняется от центра к периферии, как будто картинки железнодорожных перронов мелькают за окном какого-нибудь удаляющегося от столицы поезда «Москва-Новосибирск».

В 2014 году в Москве на базе Национального медицинского исследовательского центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачёва был организован и реализован проект «Учим знаем», для обеспечения полноценной образовательной среды в детских больницах. С тех пор проект развернул свою деятельность в 17 городах.

В 2019 году в Новосибирске дети, проходящие лечение в гематологическом центре клинической центральной районной больницы, уже три года не имеют возможности получать образование во время лечения, а после выписки их не принимают на обучение в общеобразовательные учреждения, вынуждая родителей принимать решение об обучении на дому.

 Важно ли это для этих детей? Пропущенный школьный год. Или два. Или больше.

Значит ли это что-то для них? Быть второгодником. Быть аутсайдером, не таким, как все.

Легко ли это? Потерять навыки социализации. Выпасть из контекста. Чувствовать себя изгоем.

Кто должен радеть за то, чтобы изменить сложившуюся ситуацию в третьем по численности населения городе России? На первый взгляд, это родители, чьи дети не получают услугу, право на которую закреплено в Конституции РФ. Но будни родителей наполнены тревогой и неизвестностью, а также необходимостью решать множество других задач – где достать, чем платить, куда бежать, кого просить. Задачи распадаются на первостепенные и неважные. Задача образования ребенка в сложившихся реалиях на первом плане, увы, не стоит.

Какое слово здесь было бы уместно? Я думаю, «обреченность». И «жалость». Ведь ребенку, у которого по дням и часам расписаны курсы уколов и капельниц, не до школьного расписания. На своих недолгих переменках он отдыхает не от трудного пота познания, он отдыхает от боли и страха. Все дети, вынужденные жить в больницах, имеют нарушенный психологический фон. В течение года такой ребенок не может выйти на улицу. Или он вынужден всегда и везде появляться в маске. Его товарищи – товарищи по несчастью. А тут их нужно заставлять, настаивать.

Какое слово было бы уместно, чтобы описать отношение людей и государственных институтов к тому, что дети в Новосибирске и большинстве российских городов не могут учиться? Я думаю, «безразличие».

Больницы? Врачи? Им нужно решать другие задачи. Серьезные и ответственные, ведь речь идет о спасении детских жизней.

Школы? Для них эти дети, которым требуется особый подход – лишь обременительная и раздражающая нагрузка. На самом деле, кто будет в региональной школе, заваленной методичками и разнарядками, тонущей в отчетах и бытовых проблемах, искать особый подход? Уже не говоря о том, что до сих пор в 2019 году, когда в одной части нашей планеты вот-вот откроют ту самую вакцину и объявят рак чем-то вроде гриппа, в другой ее части до сих пор бытует мнение, что рак заразен. Более 30 детей в Новосибирске, которые проходили длительное лечение, после выписки вынужденно находятся на домашнем обучении из-за нежелания учебных заведений принимать их в общие классы. Для учителей, обязанных ходить к таким детям на дом, это лишняя нагрузка. Такое обучение превращается в процесс «для галочки».

Государство? Оно строит школы для здоровых детей и мыслит статистикой. Дети, находящиеся на длительном лечении, в этом контексте – математическая погрешность.

А мы?

Равнодушие государства начинается с равнодушия общества.

С посадки в автобус, когда быстрее-быстрее, потому что место свободное только одно. С опустошенного взгляда сквозь пожилого человека, который явно потерян на улице и не может вспомнить дорогу домой. Мы не замечаем чужую беду. Поначалу, я думаю, потому что так легче жить. Потом – потому что безразличие становится нашей сутью, а человеческая жизнь обесценивается до нуля.

Но к ребенку нельзя просто так взять и потерять интерес, из-за того, что он болен. Ребенок – не сломанная пластмассовая кукла, которая больше не агукает. Нельзя ничего вычеркнуть из его жизни. Нельзя отложить на потом. Жизнь можно пройти только в одну сторону и только с одной попытки. Фальстарта не будет. Как и ровного пути. Дорога трудная, но она того все-таки стоит.

Наш Благотворительный фонд «ЖИВИ» постоянно оказывает помощь нашим подопечным больницам в закупках оборудования, необходимого для предоставления качественного медицинского обслуживания, расходных материалов и организации мероприятий по повышению квалификации врачей. И это, конечно, дорогого стоит. Но мы не можем проблему обучения детей, находящихся на лечении в больницах, отнести к задачам второго плана. Поэтому, начиная с 2015 года, в рамках созданной нами Программы «Мир в красках» мы занимаемся организацией на базе детских онкогематологических отделений условий для обучения. С начала работы программы мы оборудовали учебные классы в детских онкогематологических отделениях в Красноярске и Санкт-Петербурге, оформили учебный класс в отделении онкологии, гематологии и химиотерапии Тульской детской областной клинической больницы и сейчас создаем учебное пространство для детей и студентов медиков в детском отделении онкогематологии ЦРБ Новосибирска. Нам многое предстоит сделать, и мы рассчитываем на вашу помощь. Но я рассчитываю и на другое.

Детство – это не только свечи на торте, запах морозной ели и апельсинов, сказка на ночь, ветер в лицо и быстрый бег велосипедных педалей. Детство – это открытия, новые знания и безрассудные мечты. Дети должны учиться и жить в парадигме планов на будущее. И наша задача – сделать все, чтобы дать им такую возможность. Я надеюсь, что в этом году школьный звонок прозвенит и для нас, взрослых. Спасибо!