Все записи
12:19  /  13.02.20

278просмотров

Меняющие реальность

+T -
Поделиться:

Сегодня я хочу поговорить о лейкозе, который больше знаком всем как рак крови или лейкемия.

Для меня очень важно заявить в самом начале этого текста – всем, кто сейчас не отшатнулся от заявленной темы и «перелистнул страницу»: лейкоз излечим. Он излечим с огромной долей вероятности.

Я хочу донести до вас одну цифру. Сегодня выживаемость детей с этим диагнозом составляет 80%. Это значит, что восемьдесят из ста заболевших детей – если им будет оказана своевременная и правильная помощь – могут полностью излечиться от страшной, смертельной болезни, продолжить жить дальше, добиться всего того, о чем мечтают, дружить, любить, создать счастливые семьи, родить здоровых детей.

Так было не всегда. Точнее – еще совсем недавно все было не так. Я расскажу о том, что произошло в мировой науке за последние несколько десятилетий, большая часть которых – уже и на моей памяти.

В 1948 году американский онколог Сидни Фарбер, применив новый тогда препарат, впервые в истории добился ремиссии острого лимфобластного лейкоза. В течение последующих нескольких лет наука прикладывала все силы, чтобы закрепить этот результат. Однако все это время лечение этого заболевания крови было хаотичным: лекарства применялись бессистемно, это был путь проб и ошибок. Во второй половине 60-х годов США выделили грант на научные исследования лейкоза – это была третья по величине сумма после расходов на оборону и на борьбу с раком, в целом. Именно в рамках этого гранта международной команде ученых, в числе которых были также специалисты из госпиталя Святого Иуды в Мемфисе (о котором я уже однажды рассказывала), удалось разработать первый в мире протокол лечения лейкоза, который менее, чем через 10 лет впервые в истории борьбы с злокачественными заболеваниями крови дал 50-процентный уровень выздоровления детей. Спустя еще совсем небольшой промежуток времени Берлинский профессор Ганс-Иоахим Шмолль в сотрудничестве с коллегами из Франкфурта и Мюнстера добился уже 70% уровня выживаемости. Разработанный ими так называемый протокол BFM (Берлин-Франкфурт-Мюнстер) стал золотым стандартом лечения лейкоза во всем мире. На то, чтобы выйти на такой показатель, понадобилось чуть менее 30 лет.

В конце 80-х, в нашей стране (а точнее, в СССР накануне его распада) смертность от лейкоза составляла около 90%. Падение железного занавеса дало нашей стране шанс на выживание, наши врачи получили возможность лечить больных детей по протоколу BFM. Одновременно в российском научном сообществе возникло понимание необходимости разработать свой собственный, оригинальный протокол, который учел бы мировой опыт и перенес бы его на почву российских реалий. Так, в 1991 году на базе научно-исследовательского института детской гематологии (НИИ ДГ) была запущена масштабная программа лечения острого лимфобластого лейкоза «Москва–Берлин» и положено начало разработки отечественных протоколов; российская наука заявила свой равноправный голос в мировой повестке по борьбе с онкогематологическими заболеваниями.

Протокол «Москва–Берлин», возглавляемый НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева, ежегодно продолжает совершенствоваться и сейчас объединяет 56 российских клиник. За срок чуть менее 30 лет в общей базе данных зарегистрирована и собрана информация о более чем 10 тысячах детей, из которых 8 тысяч были спасены. Каждый год ведутся новые и новые научные разработки, создаются новые протоколы, совершенствуются лекарства, вводятся инновационные методики, о которых совсем недавно никто не мог и предполагать. Если еще какое-то время назад люди даже не могли подумать, что рак крови можно лечить с помощью трансплантации костного мозга (которая сама по себе была придумана уже после введенного протокола), то сегодня это уже один из многих (и при этом даже не самый распространенный, в силу его травматичности) способов лечения. Если говорить о первичных больных, трансплантация показана лишь в 2-5% случаях.  В большинстве своем лейкозы лечатся лекарственными препаратами.

Прямо сегодня в онкогематологии происходит революционный прорыв. Этот прорыв, все эти научные разработки и открытия стали возможны благодаря тому, что большую часть их финансирование взяли на себя некоммерческие организации, частные жертвователи, меценаты и огромное число людей, доверяющих свои деньги благотворительным фондам. Все работы по усовершенствованию протокола «Москва-Берлин» на всем протяжении и до сих пор ведутся  в том числе на донорские средства – начиная от системного финансирования научных исследований и заканчивая оплатой анализов крови. И уже можно говорить о том, что при идеальном выполнении протокола, наличии опытных квалифицированных врачей и эффективной борьбе с инфекциями, добиться 99% выживаемости от лейкоза – вполне реальная перспектива.

Тут мне бы очень хотелось поставить точку. Но я не буду этого делать.

Дети погибают не от рака, а от присоединенных инфекций. К сожалению, специфика заболевания такова, что дефицит лейкоцитов вызывает резкий инфекционный риск. Все виды рака лечатся абсолютно по-разному, для каждого вида рака применяются свои протоколы. Самый страшный враг этого заболевания – упущенное время. Именно в этом контексте самое важное, что должно произойти, как только первые анализы дали пессимистичный прогноз – как можно скорее поставить ребенку единственно правильный диагноз.

Наш Благотворительный фонд помощи тяжелобольным детям «ЖИВИ» сотрудничает с региональными детскими больницами. Наши подопечные – буквально – тысячами километров и десятками часов отрезаны от научно-исследовательского прогресса и передовых технологий. Эти тысячи километров и десятки-сотни часов лишают их шансов на спасение. При всех терапевтических достижениях, о которых я рассказала выше, мы не в состоянии обеспечить детям необходимые условия, чтобы уберечь их от банальной инфекции. Во многих региональных клиниках нет требуемого оснащения. Не хватает профессиональных медицинских работников – врачей и медицинских сестер.

Нет своих диагностических лабораторий, и поэтому кровь должна быть немедленно доставлена в один из федеральных центров, где есть условия для проведения необходимых анализов. За доставку, за сам анализ приходится заплатить. Если такой возможности у родителей нет, шанс на получение правильного диагноза в случае их семьи стремится к нулю. Ребенка будут лечить методом проб и ошибок. Как повезет. Когда, наконец, ребенок будет доставлен в федеральный центр, он с большой долей вероятности будет уже в паллиативном статусе из-за тяжелого уровня инфицирования. Это особенно страшно осознавать, зная, что шанс у таких детей был. Он составлял 80%.

Что можно сделать? Можно ждать. Ждать, когда наступит такое счастливое время и вопрос об оплате анализа крови потеряет свою остроту и актуальность в силу каких-нибудь замечательных, благоприятных причин. А можно прямо сейчас помочь нашему Фонду, чтобы мы могли помочь детям в онкогематологических отделениях региональных больниц. Сегодня, в том числе, это вклад в будущее. Без нас, конечно, когда-нибудь справятся. Но с нами это произойдет быстрее. Для каждого конкретного ребенка мы увеличиваем шанс.

Спасибо!