В международный день защиты детей я хочу рассказать о детях, чьи жизни изменили мир. Я расскажу две истории, но их, конечно, гораздо больше.
Все истории начались одинаково – дети однажды заболели.
Стефан Морш, увлекавшийся компьютерными технологиями подросток из маленького городка на юго-западе Германии, заболел в 16 лет хроническим миелоидным лейкозом. Болезнь оставляла Стефану всего один шанс остаться в живых – пересадку костного мозга. Требовался донор, но среди родственников мальчика такого не оказалось. Опыта же неродственной пересадки в то время, в самом начале 80-х, Европа еще не имела.
Отец мальчика г-н Эмиль Морш узнал из газет, что в Лондоне находится Nolan Laboratories – организация, объединяющая данные около 50 000 доноров-добровольцев, а значит, решил он, помощь все-таки возможна. Семья обратилась в организацию, но чтобы выбрать донора, подходящего по всем параметрам, требовалось провести крайне тщательное обследование, времени на которое уже катастрофически не хватало, болезнь прогрессировала.
Но небесные звезды, хранящие судьбу мальчика, видимо, не хотели сдаваться. Институт судебной медицины в Кайзерслаутерне вызвался провести все исследования – для этого требовалась транспортировка образцов донорской крови из Великобритании в Германию. Тогда на помощь пришли немецкие ВВС, обратившиеся за помощью к коллегам из США, летная база одной из дивизий которых располагалась в Германии. Транспортировка была согласована, но сорвалась. И на добровольные пожертвования американских летчиков была оплачена коммерческая перевозка образцов из Лондона во Франкфурт. Донор был найден. 31 июля 1983 года операция была проведена в Америке. Стефан стал первым европейцем, которому были пересажены клетки костного мозга от неродственного донора.
17 декабря, через четыре с половиной месяца, Стефан умер – его организм не справился с осложнениями.
Перед смертью шестнадцатилетний подросток оставил своим родителям завещание, благодаря которому Эмиль и Хильтруд Морш смогли пережить трагедию гибели своего сына. Благодаря которому, позже смогут выжить многие и многие дети. Желанием Стефана стало создание компьютерного банка неродственных доноров костного мозга. В 1986 году родителями Стефана был основан Фонд (Stefan-Morsch-Stiftung), чтобы обеспечить возможность быстрого выявления подходящих доноров для любого нуждающегося пациента в любой стране мира.
Не дождался открытия самого передового в России и самого крупного в Европе онкологического детского медицинского исследовательского Центра Дима Рогачев – мальчик из поселка Пеневичи в Калужской области. Дима заболел острым миелобластным лейкозом в семь лет, в Калуге, и лечить его начали там же, а, когда победить болезнь с первого раза не удалось, Диминым родителям предложили продолжить лечение в Москве. Чтобы подбодрить мальчика в преддверии пугающей неизвестностью поездки, взрослые пообещали ему, что в московской больнице он поест блинов с самим президентом. Дима поехал. Его будни в больнице состояли из химиотерапий, трансплантации, рецидива, лечения. А в его мечтах продолжала жить надежда на чаепитие с президентом. За осуществление мечты взялись волонтеры и журналисты, предложившие Диме написать письмо и пригласить главу государства в гости лично. Представляете, что это был за ребенок? Какой концентрации била в нем жизнь! И детское чудо произошло, президент приехал. В Российскую детскую клиническую больницу. Дима был счастлив и подарил президенту рисунок: яркий дом, деревья, на крыше — гнездо аиста. На рисунке была больница будущего, когда-нибудь такую обязательно построят.
А в 2011 году состоялось торжественное открытие разноцветного здания на Ленинском проспекте – Национального медицинского исследовательского центра детской гематологии, онкологии и иммунологии. К сожалению, Димы на открытии клиники не было. Его не стало в 2007 году. Через несколько месяцев после открытия Центра ему было присвоено имя Димы Рогачева. Это огромная клиника, принимающая больше полутора тысяч пациентов в год, ведущая научно-исследовательские разработки, собравшая лучших российских врачей.
Я рассказала две истории, но на самом деле их больше.
Именем Васи Перевощикова назван единственный, созданный в России регистр доноров костного мозга. Вася умер от лейкоза, потому что на момент рецидива его болезни донора костного мозга в России из-за слишком скромного размера базы Национального регистра найти не смогли, а искать в международных базах – уже не успевали.
Именем Анжелы Вавиловой назван Фонд помощи детям, больным лейкемией. Уставным капиталом фонда, открытого родителями Анжелы, стали деньги, собранные на лечение девочки, после того, как она умерла от острого лимфобластного лейкоза. Сооснователем Фонда Анжелы Вавиловой стала Ольга Мишутина – ее сын Рома тоже умер от рака крови.
Именем Насти Копосовой из далекого Вологодского села был назван Фонд «Настенька». Настя умерла в возрасте трех лет от нефробластомы – Фонд, названный ее именем, уже 17 лет помогает детям с онкологическими заболеваниями.
Благотворительный фонд Джимми (The Jimmy Fund) назван в честь Эйнара Густафсона, в 12 лет заболевшего лимфомой. В Джимми мальчик превратился, находясь на лечении в клинике. Провести прямой радиоэфир прямо из госпиталя пришло в голову одному журналисту – так он хотел привлечь средства на покупку телевизора в палату мальчика, чтобы тот мог смотреть матчи своей любимой бейсбольной команды Boston Braves. То есть «Джимми» – это псевдоним, который должен был сохранить приватные данные пациента. Эфир получился грандиозным, сразу после интервью в палату к Джимми нагрянули все игроки Boston Braves, а денег, собранных в результате эфира, хватило не только на телевизор – собранные средства положили начало созданию Благотворительного фонда для финансирования научных исследований по борьбе с детским раком. Он существует до сих пор, а Джимми-Эйнар прожил счастливую и долгую жизнь.
До сих пор живет девочка Эмили Уайтхед, заболевшая острым лимфобластным лейкозом в пять лет. Именно в ее лечении был применен экспериментальный вид терапии, разработки которого велись до того около 20 лет. Терапия стала широко известной благодаря истории Эмили и сейчас спасает жизни людей по всему миру, в том числе и в нашей стране. В честь выздоровления дочери родители Эмили основали благотворительный фонд (Emily Whitehead Foundation), который финансирует разработки новейших и наименее токсичных видов лечения детского рака.
В историю создания нашего Благотворительного фонда помощи тяжелобольным детям «ЖИВИ» также легла судьба ребенка.
Я пишу сегодня про этих детей, чтобы рассказать о том, как судьба одного ребенка может изменить многие судьбы, защитить многие жизни и вернуть надежду во многие сердца. Я пишу о детях, не переживших болезнь, потому что они, как сгоревшие звезды, продолжают освещать нам путь к спасению. Я пишу о детях, победивших болезнь, ставших для нас маяками, отводящими наши души от безжизненных скал по пути света, проложенного во тьме. Потому что жить рядом с ними, на одной планете, невозможно, если хоть бы отчасти не стремиться быть на них похожими, не желать продолжить дело, которое сохраняет их имена. Я благодарю всех, кто с нами.