В моих руках фотография. Я стою, облокотившись на стесанный деревянный парапет. Фоном – гладь воды. Мне 5 лет, на голове панамка. В кадре больше ничего, все остальное – за.

Жаркий июль и запах раскаленной травы. Солнечный полдень бьет в нокаут. Под босыми ногами жаркая поверхность шероховатой облупившейся доски. Стрекоза с перепончатыми крыльями и глазами-вселенными – огромная, прямо на парапете. Я хочу ее накрыть ладонью и цепенею от ужаса одновременно. На снимке ничего этого нет – всё  в мельчайших подробностях живет в моей памяти. Я стою на причале большой реки. Еще несколько секунд, и я свешусь с парапета в попытке схватить стрекозу обеими руками, а потом сразу же, обрушив телом надломленную временем перекладину, окажусь с головой в холодной черной воде. Потом меня спасут. С тех пор я боюсь смотреть в глаза пропасти…

… Ребенок, заболевший злокачественным заболеванием крови, вынужден очень долгое время своего лечения проводить в больнице – месяцы, иногда, с перерывом, годы. Его жизнь определена расписанием курсов уколов, переливаний, капельниц. Он вынужден всегда и везде появляться в маске. В течение долгого времени он лишен возможности покинуть пространство своего стерильного бокса – резкий свет, гулкий звук, белый цвет. В течение нескольких месяцев он не может выйти на улицу – коридор, процедурка, бокс. Но это не навсегда. Когда заболевший онкологическим заболеванием ребенок выздоровеет, больницы в его жизни уже не будет –

Останутся воспоминания.

Мы все родом из детства. Детство возвращается к нам из памяти в ощущениях: вкус, запах, осязание. Наши самые первые воспоминания складываются из мелочей, мы проносим их с собой через взрослую жизнь. Они формируют наш характер и нашу личность, сопровождают наши сны и подсказывают нам вполне реальные поступки, сидят косматыми бабайками в наших страхах или позволяют душе свободно и дерзко парить навстречу всему новому и неизвестному. Они собирают вокруг нас по образу и подобию наших друзей, назначают иных быть нашими врагами.

Воспоминания определяют наши ценности, расставляют ракурсы, ротируют приоритеты. То, какими мы стали, как мы живем, в сомне каких сомнений, комплексов и страхов мы варимся – определяется нашим детством. Мы сформированы детскими воспоминаниями – иногда ясными, иногда тягостными, скрытыми в темных чуланах нашей памяти, докопаться до них сложнее всего.

Жизнь – путь в один конец. Тот долгий отрезок больничных будней, как тяжелый душный сон, как въедливый запах лекарств, уже никуда никогда в жизни того ребенка не денется. Такие воспоминания научат его бояться, не позволят рисковать, не дадут раскрыться, куражиться, хватать на лету руками свою стеклокрылую мечту. И есть только один выход избавить того выросшего ребенка от последствий гнетущих воспоминаний – изменить его жизнь в больнице прямо сегодня, сейчас. Сделать ее хоть отчасти похожей на нормальную жизнь.

Наш Благотворительный фонд помощи тяжелобольным детям «ЖИВИ» поддерживает детские онкогематологические отделения региональных больниц. В 2016 году мы наряду с прочими мероприятиями приняли решение развернуть масштабную программу психотерапевтической помощи пациентам этих отделений. Так в одной из подопечных наших больниц, в Туле родился проект «Мир в красках», цель которого – не допустить того, чтобы больничные будни сломали будущее наших детей. Да, мы хотим, чтобы оснащение в наших больницах были на самом высоком уровне и соответствовали мировым стандартам, но мы также хотим, чтобы детские воспоминания наших подопечных детей не мучили их потом всю оставшуюся жизнь.

В рамках проекта, мы раз сделали художественное оформление стен больничного коридора, занавесили окна яркими жалюзи – жизнь влетела в безжизненные пространства сквозь разноцветные ламели. Организовав пространство,  мы принялись за досуг – точно такой же, как у здоровых, свободных  детей. Оборудовали игровое пространство и библиотеку. Привлекли аниматоров и специалистов для занятия арт-терапией. Мы старались сделать так, чтобы дети не лечились какое-то, вырванное из жизни, время в больнице, а чтобы она просто стала временным местом их проживания.

Опыт работы в одной больнице мы смогли перенести на другие. И, обустроив все внутри, вышли наружу.

1 июля этого года, буквально через несколько дней, благодаря участию Фонда президентских грантов, стартует наш новый реабилитационный проект по благоустройству территории Тульской детской областной клинической больницы. По нашему замыслу, сотни казенных квадратных метров между больничными корпусами должны превратиться в живое эко-пространство, хоть бы отчасти напоминающее домашний двор или городской парк, куда уже осенью дети смогут выйти поиграть на новой детской площадке, заняться активным отдыхом, сразиться в пинг-понг, погулять в сквере среди цветов и деревьев. Ежегодно это 9,5 тысяч детей.

Такое благоустройство – это возможность комплексной реабилитации (как физической, так и психологической) для всех детей, находящихся на лечении в стационаре, и прежде всего для детей с онкогематологическими заболеваниями. Это занятия лечебной физкультурой под руководством инструктора на тренажерах современного спортивного комплекса на свежем воздухе.

Мы снова и снова постараемся сделать так, чтобы дети, оказавшись надолго запертыми в больничных стенах, не получили пожизненную психологическую травму от тяжелых больничных воспоминаний. Чтобы с самого детства в их душах не зародился страх перед любой медицинской помощью. Потому что пережитый в детстве негативный опыт больниц спустя годы обязательно приведет к тому, что, уже будучи взрослыми, они будут бояться обращаться к любым врачам, будут отказываться проходить даже диагностику. А ведь известно, что чем раньше будет обнаружено любое, даже самое трудное заболевание, тем значительно больше шансов его полностью излечить.

Дети должны планировать счастливое будущее. Мы имеем все возможности сделать так, чтобы у них был появился этот шанс. Но без вас, без донорской помощи наши проекты над пропастью могут не воспарить.

Спасибо!