Аватар
Подписчик Сноба

Валерий Шабашов

Анна Битова: «У человека должна быть возможность выбора».

С Председателем Правления и учредителем Центра лечебной педагогики «Особое детство» Анной Битовой мы поговорили о задачах и миссии организации, принципах инклюзивного подхода, работе с людьми, имеющими психические нарушения, и о понимании, что такое «жизнь с достоинством». Отдельная тема — предстоящая в 2026 году научно-практическая конференция «Ценность каждого: системный подход к сопровождению семьи».  Ожидается, что мероприятие соберет широкий круг участников: специалистов систем социальной защиты, образования и здравоохранения, сотрудников государственных и некоммерческих организаций, представителей научных учреждений и вузов, бизнес-структур, студентов, родителей, общественные объединения, волонтёров и людей с особенностями развития
0

Что нужно знать о профилактике генетических заболеваний?

На сегодняшний день в мире зарегистрировано более 1900 заболеваний аутосомно-рецессивного типа, на которые приходится 20% детской смертности. Это сравнительно редкие болезни, но в совокупности они затрагивают миллионы людей, которые, как правило, узнаю́т о проблеме, когда исправить ситуацию уже сложно. Растет осведомленность о генетических нарушениях, генетика активно развивается как наука, становятся доступнее технологии для ранней диагностики генетических болезней и их профилактики, но уровень информированности населения о наследственных рисках остается низким. Всемирная организация здравоохранения рекомендует проводить предупредительные исследования наиболее распространенных аутосомно-рецессивных и Х-сцепленных заболеваний, и во многих странах обсуждается вопрос о внедрении подобных программ на государственном уровне
0