Когда Ваня родился, врачи запугали его маму, что у него будет тяжелая инвалидность: «Зачем вам это надо?» У Вани была патология почек, и родители подписали отказ. Все думали, что «ребенок не жилец». А потом Ваня чудом нашелся и вернулся в семью.
Правмир взял интервью у папы нашего подопечного Вани, о том, как это произошло.
Евгений и Татьяна жили в селе, на съемной квартире. Беременность была незапланированной. Поначалу все шло хорошо. А потом на одном скрининге врачи обнаружили у ребенка патологию почек.
Семью направили в клинику в Барнауле. Врач-нефролог заверила, что неизбежна инвалидность. В другой клинике сказали, что можно сделать внутриутробную операцию в Екатеринбурге или Москве.
— Некоторые врачи сразу предлагали аборт, некоторые недоумевали: «Зачем вам это надо?» — вспоминает Евгений. — Но в Барнауле нам дали надежду. Хотя все равно вселяло страх, что у нас в районе медицина хромает. Мы не знали, как в случае чего лечить сына дальше.
Выбрали Екатеринбург, потому что он ближе. Татьяну госпитализировали в Барнауле. Из-за бюрократии теряли время: за три недели в почках у ребенка начали образовываться кисты, был закупорен мочеиспускательный канал. Каждый день стоил жизни.
Чтобы добраться до Екатеринбурга и все организовать, Евгению пришлось просить помощи у родственников и брать кредит.
— Мы не были к этому готовы. Когда приехали в Екатеринбург, нам сказали, что нельзя было так тянуть: «Надо было нам позвонить. Почему вас так долго держали?»
Врачи готовили Евгения и Татьяну к тому, что операция результатов не даст, хотя все надеялись на лучшее. В перспективе семью ждал переезд в город, потому что в селе ни о каком диализе для ребенка и речи быть не могло.
Первая операция прошла неуспешно: не туда попал шунт. Из клиники Татьяну выписывали через неделю, а потом опять надо было госпитализироваться для повторной операции. Евгений искал съемное жилье, потому что до этого они останавливались у знакомых:
— Когда людям говоришь, что у нас тяжелая ситуация, они тебе в ответ: «Мы вам квартиру не сдадим, вы неплатежеспособные». И мы, наверное, дня четыре ночевали в ночлежках. А потом я понял: ну смысл правду говорить? Пришлось обмануть. Сказал, что меня сюда вызвали по работе, все нормально.
Евгений нашел и квартиру, и работу — устроился инженером. Татьяну госпитализировали. Но сделать операцию не успели. На восьмом месяце начались преждевременные роды.
Так Ваня появился на свет.
Врачи запугали Татьяну патологиями, половина из которых потом не подтвердилась: «Подумайте, нужен ли вам такой ребенок?»
— Ей было страшно смотреть на эти трубки. Она была убита горем. И мы обсуждали, что надо либо насовсем перебираться в город, либо не в наших силах будет Ваню лечить.
Татьяна написала отказную с условием, что ее можно отозвать, и уехала домой, потому что там ждала их старшая дочь. А Евгений остался в Екатеринбурге, чтобы найти работу и квартиру получше. Он верил, что все наладится и они заберут Ваню к себе.
В отчаянии писал письма чиновникам. Из одной приемной перезвонили и ответили, что, пока «ситуация не стабилизируется», сына можно отдать «на передержку» в дом ребенка на 3–6 месяцев, а сама администрация готова помочь продуктами.
Евгений бросил трубку. Понял, что помощи ждать не от кого.
Он устроился на новую работу, уже системным администратором. Не выдержав, пошел в опеку узнать, что с Ваней и в каком он доме ребенка. Но по документам Евгений был никто: они с Татьяной не были расписаны, поженились позже. Поэтому в опеке с ним общаться не хотели.
— Сотрудница мне хамила. Мы поговорили минут 20, я показал фото свидетельства о рождении дочери, чтобы подтвердить, что у меня с Татьяной уже есть общий ребенок. Тогда сотрудница куда-то ушла звонить. А когда вернулась, сказала, что Ваня «не жилец». Я подумал, что он не выжил.
В Екатеринбурге Евгений был совсем один. Он позвонил жене. Посоветоваться среди родных было не с кем. Мысленно похоронив сына, доработал месяц и уехал домой. Смысла оставаться в городе больше не видел.
А через три месяца прислали постановление суда об алиментах.
Оказалось, Ваня жив.
Еще около четырех месяцев Евгений и Татьяна собирались позвонить и узнать, как у Вани дела, но все откладывали. Боялись.
Хотелось с кем-то поделиться, но Евгений свою боль скрывал. Рассказал только брату и другу. Даже тесть до поры до времени не знал. Потом узнал и посоветовал Ваню не забирать. Он сам потерял восьмимесячного сына много лет назад и помнил, каково это:
— Женька, хуже нету. Ты привыкнешь к ребенку. А потом его терять — самое тяжелое.
Евгений и Татьяна получили бумагу о том, что можно отозвать отказ. Они собрались с духом. Позвонили в опеку.
Но никто не ответил.
— Нам было страшно и стыдно позвонить. А когда никто не взял трубку, мы прекратили попытки. Тяжело это все… — останавливается Евгений. — Я сейчас вам рассказываю, а у меня пальцы потряхивает.
Время шло. За три года жизнь стала стабильнее. Евгений построил дом, открыл в селе свое дело. Старался не думать про Ваню, уходил в работу, но забыть не получалось.
— Мне снилось по ночам, что я играю с сыном. Это же все равно изнутри грызет. Сам от себя не убежишь.
Так было, пока примерно год назад Татьяне в социальной сети не написала незнакомая девушка: «Посмотрела на вас, вы светлые люди». Она сообщила, что Ваню перевели из Екатеринбурга в Москву, в РДКБ, на пересадку почки, ему помогал фонд «Дорога жизни».
Кто эта девушка, Евгений и Татьяна до сих пор не знают.
Думают, что волонтер. Или добрая фея.
Татьяна и Евгений начали переписываться с этой девушкой. Она рассказывала про трансплантацию, посылала Ванины фотографии.
Близилась выписка. Девушка спросила, не хотят ли они приехать и познакомиться. На тот момент Ване было уже три с половиной года. И Евгений с Татьяной решили ехать.
— Если бы эта девушка нам не написала, может, мы так и были бы в неведении. Страшно было, — признается Евгений. — С утра я просыпался от страха, а потом осознавал, что рано или поздно Ваня окажется в психоневрологическом интернате. Я себе представлял длинные темные коридоры с покрашенными, как в советские времена, стенами. И мне становилось жутко. Я не смог бы спать спокойно, зная, что мог что-то сделать и не сделал.
Сначала надо было накопить денег. Первая поездка обошлась больше чем в 100 тысяч рублей.
Поехали через четыре месяца.
В больнице, разобравшись с формальностями, Евгений и Татьяна поговорили с врачами. А потом на минуту к ним завели Ваню. Он смотрел по сторонам и улыбался. Его держали за руку, потому что ходил он плохо. Помимо патологии почек, у него была проблема с координацией движений, ДЦП в легкой форме.
— Я вдруг почувствовал обиду. Не сказать, что я его увидел и меня охватило счастье. Был сильный страх. И сильная обида. На себя? На жену? На всех вокруг? Я волновался, и жена волновалась. А потом было просто обидно.
Родители подарили Ване большую машинку — им сказали, что он очень любит машины. Ваня обрадовался и унес ее играть. Евгений и Татьяна были для него чужими.
Их тогда очень поддержали сотрудники фонда и врачи. Никто не осудил — наоборот, предложили лечь с Ваней в больницу.
Евгений так и поступил. Отвез жену домой, а сам вернулся в Москву.
Когда показали список Ваниных процедур, Евгений подумал, что не справится. Все начиналось в 7 утра и заканчивалось в 10 вечера: примерно каждый час какая-то процедура да нужна.
До этого с Ваней сидели нянечки. С одной из них, Викой, он дружил, а со второй капризничал: не спал, не ел, не пил.
С Евгением тоже поначалу показывал характер: кричал, выплевывал таблетки. Выхода не оставалось, врач посоветовал давать таблетки силой, потому что без них не обойтись.
— Это был переломный момент, — говорит Евгений. — А мне Ваню жалко. Я смотрю: он же маленький. Ну как я ему силой? Пришлось один раз дать, а дальше контакт начал налаживаться. Сказали, что мне повезло.
Ваня стал называть Евгения папой. Нянечек с врачами тоже: все папы. Но Евгений чувствовал, что у него с сыном все-таки есть связь.
— Мне в один голос жаловались, что до меня он отвратительно себя вел. А со мной успокоился. Потом я втянулся. Чем больше времени мы проводили вместе, тем крепче была привязанность.
Ваню уже готовили к выписке. Евгений купил билеты домой. Как раз прилетела Татьяна: в Екатеринбурге она оформила документы о возвращении. Планировали, что домой полетят все втроем.
Но случилось непредвиденное.
В ночь перед выпиской у Вани до 40 градусов подскочила температура. Под утро его увезли в реанимацию.
— Самое ужасное — что мне в любом случае надо было лететь домой и оформлять остальные документы. А он там лежит один: «Папа-папа, не уходи». До слез пробрало (плачет).
Через месяц Евгений вернулся в Москву. Ваня его узнал. Еще месяц они провели в больнице и наконец собрались выписываться.
Больше всего на свете Ваня мечтал выйти за больничный забор. Каждый день минут по 30–40 он сидел на лавочке и смотрел, как по дороге ездят машины. Хотел на какой-нибудь из них поехать.
И поехал — к себе домой.
Уже четыре месяца Ваня живет с родителями.
Первые три дня вел себя скромно и послушно. В больнице привык, что за собой надо убирать игрушки, и дома тоже поначалу убирал. Теперь он хулиган, а дома каждый день бардак.
Где-то неделю не разрешал маме ничего с собой делать, звал папу. Теперь наоборот, под настроение идет играть с папой, а маме говорит: «Пока».
По будням папа на работе. Ваня каждый день по телефону заказывает ему новые машинки, называет, какие нужны цвета: «Серая жина, белая и оранжевая». Вечер он с ними играет, на следующий день ждет новые.
У Евгения своя мастерская по ремонту техники. Татьяна работала кассиром, но теперь занимается только Ваней. Иногда жалуется, что ей тяжело, съедает быт. Поэтому выходные Евгения — выходные для жены.
Вместе с Ваней Евгений играет, у них есть целая развивающая программа. Правда, хватает Вани на полчаса. Он любит играть и с сестрой, а еще обожает смотреть телевизор, особенно мультик про «Синий трактор».
Дни проходят быстро. В 7 утра надо дать Ване таблетки, потом его накормить, потом опять дать таблетки, и так до вечера. С таблетками пока вообще самая большая проблема. Вместо тех, которые необходимы, выдают аналоги, а от них Ване хуже, поэтому приходится покупать за свой счет.
Недавно нашли логопеда — волонтера в районном доме культуры. Ваня отстает в развитии, но специалисты считают, что шансы хорошие. Он учится говорить, повторяет слова за родными. Пока невнятно, но пытается.
Поначалу Ваня всех, в том числе прохожих, называл мамами и папами. Теперь запомнил, что папа и мама одни, а остальные дяди и тети.
— Сейчас есть спокойствие, — продолжает Евгений. — Я прихожу домой и радуюсь. Иногда смотрю, и грустно становится, иногда и всплакнуть охота. Потому что понимаешь, что он пережил.
«Что, если бы?»
Когда Ваня с Евгением были в РДКБ, а Татьяна в Екатеринбурге готовила документы, ее отговаривали: «Вы хорошо подумали? А вам это надо? Вы еще раз подумайте хорошенько». Да и потом в селе врачи тоже спрашивали: «Зачем вам это надо? Вы на своей жизни крест ставите».
— Смотря как относиться, — считает Евгений. — Если ты думаешь, что поставил крест, так и будет. А я радуюсь, что вернул в семью сына, это же счастье. Слова могут изменить вообще ход всех действий. Когда тебе говорят, что у тебя все получится и все будет хорошо, тебе становится легче. Самое главное — поддержка. А теперь Ваня дома, и поддержка не нужна.
Сейчас Евгений жалеет, что они не забрали Ваню раньше. Оказалось, в быту нет ничего, с чем бы семья не могла справиться.
Но правильно ли поступили в самом начале, когда Татьяна подписала отказную, Евгений до сих пор не знает.
— Как бы получилось, если бы мы его оставили, с нашей медициной? Может, это у меня такое оправдание для себя самого… А может, на самом деле к лучшему, потому что у нас не получилось бы добиться пересадки в РДКБ. Теперь Ваня бегает, веселится. Кажется, и тогда зря боялись. Мысли до сих пор не покидают, что надо было намного раньше это сделать.
Если Ваня однажды спросит, почему родители оставили его в доме ребенка, Евгений не будет уходить от ответа.
— Я не боюсь этого разговора и не боюсь признать, что мы ошиблись и надо было вести себя смелей. Не оправдываю нас. Где-то так сложились обстоятельства, где-то мы струсили. Но сейчас верю, что все будет хорошо, потому что Ваня рядом.