Первый музыкант с синдромом Дауна

Этой весной Надя Маркелова, выпускница центра «Даунсайд ап», закончила первый класс музыкальной школы — наравне с обычными детьми. А чуть больше десяти лет назад дети с синдромом Дауна официально считались необучаемыми

Фото: Полина Сурнина
Фото: Полина Сурнина
Надя Маркелова
+T -
Поделиться:

В детской музыкальной школе им. Кабалевского отчетный концерт пианистов-первоклассников. Девятилетняя Надя Маркелова играет две пьесы. Она — первый ребенок с синдромом Дауна, закончивший первый класс музыкальной школы.

Марина, мама Нади, говорит, что она никогда не слышала о других «даунятах», которые освоили бы фортепиано. Случаи с блок-флейтой встречаются. А учить ребенка игре на фортепиано никому даже не приходит в голову, поскольку считается, что он не сможет скоординировать действия двух рук. К тому же у детей с синдромом Дауна в силу особенностей физического развития не очень длинные пальцы.

А еще недавно детей с синдромом Дауна не учили вообще ничему. «В 1998 году, когда “Даунсайд ап” только начинал работать, наших детей считали необучаемыми, — говорит Надежда Яковлева, координатор центра. — Так говорили будущим педагогам в институтах, аналогичные выводы делали воспитатели и учителя, практически работающие с детьми, — ведь основная масса детей с синдромом уходила не в семьи, а в госучреждения, в дома ребенка».

Надина семья и не думала никуда Надю отдавать. Наоборот, когда Надежда Яковлева, работавшая тогда специалистом службы ранней помощи (так называемым домашним визитером), впервые переступила порог Надиного дома, она сразу поняла, что на реабилитацию семьи сил понадобится немного и можно будет сосредоточиться на взаимодействии с ребенком. Наде тогда было четыре месяца.

«В семье была здоровая психологическая обстановка, — говорит Надежда. — Ее близкие смотрели в будущее с оптимизмом — и родители, и две старшие сестры, и бабушка, которая с ними не жила, но часто приезжала. Для них Надя была любимой сестрой, дочкой, внучкой».

Следующим человеком, который хотел — и смог — что-то сделать для Нади, стала Жанна, педагог по фортепиано школы-интерната, куда та пошла учиться в семь лет. Почти год они занимались, после чего Жанна предложила родителям отдать Надю в музыкальную школу — приобретенные навыки позволяли.

«Я как педагог зацепилась за некоторые Надины качества, — говорит Жанна. — Особенно память у нее оказалась великолепной, хотя, естественно, этого недостаточно, чтобы охватить все, что имеет отношение к фортепианной игре. Я начала работать с Надей, постепенно ее раскрывать — и первые результаты были уже через три-четыре месяца. Стали развиваться координация рук и мелкая моторика, возникла зрительная память. Когда у таких детей что-то получается, они мгновенно делаются счастливыми. А я в процессе обучения никаких скидок на их особенности не делаю, требую по полной программе».

Сольфеджио и хор даются Наде без проблем. А экзамен по специальности она накануне концерта сдала на «четыре с плюсом» — это один из лучших результатов в классе. Ну и вообще, троечников на отчетных концертах играть не зовут.

Перед выступлением Надю удается кое о чем спросить. Выясняется, что дома она занимается каждый день по два часа. «А ты на чем играешь?» — неожиданно спрашивает Надя. Я признаюсь, что фортепиано для меня сложновато, предпочитаю гитару. Она вдруг обнимает меня и убегает. Всех приглашают в зал. Надина очередь играть — примерно посередине концерта.

После концерта мы с Надей и ее мамой садимся еще немного поговорить.

— Чем еще занимаешься, кроме музыки? — спрашиваю я.

— Книжки читаю, — говорит она. — Разные. Стихи Михалкова, сказки Пушкина, азбуку.

— А какой у тебя писатель любимый? — спрашивает мама.

— Я Жанну люблю.

Из школьных предметов Надя предпочитает математику и чтение. Когда вырастет, хочет быть зубным врачом. Любит собак, но хочет завести себе кошку с мышами. Именно так — с мышами.

Еще она занимается спортом — катается на велосипеде и самокате, любит играть в домашнем спортивном уголке, где канат и разнообразные кольца. Впрочем, спорт в этой семье — прерогатива Надиного брата Пети, одного из трех приемных детей Марины и Александра, появившихся в семье после рождения Нади. У Пети тоже синдром Дауна. Родители надеются отправить его в школу олимпийского резерва. Наде же, возможно, предстоит музыкальный колледж. Хотя мама не хочет заранее ничего планировать. «Загад не бывает богат, — осторожно говорит она. — Но потолка я пока не вижу».

Комментировать Всего 14 комментариев

Очень приятно обнаружить, что человечество не всё знает о себе и своих возможностях. Вот так, думаешь, что не умеешь летать, а когда нужно – летишь, и очень даже. Мне когда-то давно, по воле случае, довелось провести целых две недели с группой людей с этим же диагнозом из Ирландии и семьёй докторов, которые ими занимались и сопровождали. Мне сложно описать всё богатство эмоций, которые мне пришлось испытать. По прошествии времени, я понимаю, что более чудесных и светлых, и остроумных, и деликатных людей мне, наверное, встречать более не приходилось. У меня осталось очень чёткое ощущение, что у таких людей огромный потенциал. И мы – те, кто здоров – просто обязаны быть очень внимательными к ним. И ко всем, кто отличается от нас, и помогать по мере всех своих сил и возможностей. Спасибо за публикацию и напоминание. 

Мне немного, но приходилось общаться и с маленькими даунятами, и со взрослыми. Они все очень позитивны эмоционально. Как-то там с этой лишней хромосомой не все просто и одинаково и поэтому синдром может быть выражен в разной степени - некоторые даунята так и не научаются говорить, а другие - вполне способны к социальной адаптации. Вообще-то их давно обучают, многие мои знакомые даунята умели не только говорить, но и читать и писать. Один мой взрослый знакомый работал в магазине, другой - что-то делал при церкви, а девушка-даун даже обучилась вышивать. Наде-пианистке и ее семье, разумеется, - всяческих успехов!

Я думаю, что их учили неофициально, не в школах. С официальным же образованием постепенно ситуация менялась - Надя вот ходит в интернат, где все дети с особенностями, потому что когда ее нужно было отдавать учиться, альтернативы не было, а с тех пор, по словам Надежды Яковлевой, в Москве уже появились интегративные школы, где вместе учатся даунята и обычные дети.

Странно, что Москва отстает :) Когда я училась на психолога (это было 18 лет назад), нас уже водили на практику в д/с, где была группа "особый ребенок" - даунята, дцпешка, ЗПР-ки и обычные детки.

Катерина, пока не знаю, что вам сказать :) Но постараюсь уточнить, как с этим в Москве дела обстояли какое-то время назад.

Да какая разница, Полина! Главное, что ТЕПЕРЬ этим деткам есть где учиться, а у родителей нет ощущения захлопнувшейся двери. Хотя те, кто и раньше решался оставить их дома, потом никогда об этом не жалели - уж больно они ласковые и отзывчивые :))

Эту реплику поддерживают: Анастасия Пожидаева, Юлия Стрельникова

Да, синдром Дауна неоднороден по тяжести, кроме того, встречается мозаицизм, когда не все клетки имеют лишнюю хромосому.

Особый поклон тем учителям и родителям, благодаря усилиям которых такие чудеса иногда  случаются.

У меня есть старинная подруга, у которой, как я понимаю, синдром Дауна. Так вот, она преуспевающий адвокат в Гонконге. Замужем, но иметь детей не может. Замечательный человек, умница.

А она китаянка, Артем? Или просто туда уехала работать?

Китаянка, родом из того же Гонконга. Мы вместе учились в Лондоне, я на кристаллографа, она - на юриста.

Это, наверное, очень редкая разновидность синдрома, мозаицизм, о котором выше писали, или просто внешность похожа - по крайней мере, пишут, что Пабло Пинеда чуть ли не единственный человек с синдромом, получивший высшее образование. Я прошу прощения за занудство :) Конечно, хочется, чтобы таких примеров было как можно больше.