Этот ребенок, по словам родителей, умел изображать животных. Но просить его было бесполезно, на словесные просьбы он не реагировал и даже не оборачивался, если позвать по имени: Слава!

Славе было четыре с половиной года.

— Есть у него речь? Простые слова? Да, нет, мама, папа?

— Нет, никакой речи. Только звукоподражание. Смотрите.

Мама достала из сумки книжку типа «Энциклопедия животных для детей», раскрыла ее, поднесла к лицу Славы (он сидел на ковре и раскачивался, держа в руках два кубика, которые подобрал на полу) и указала пальцем на крупного кота, кажется, камышового.

— Я-а-а-у-у! — немедленно взвыл Слава.

Страница перевернута, палец — на небольшом песике-дворняжке. Кабинет наполнился абсолютно аутентичным лаем.

— Это еще ничего, — вздохнула мама и, поискав место в книге, указала на красно-зеленого попугая-ара.

— Пиастры-пиастры-пиастры! — немедленно откликнулся Славик. — Кар-рамба! С якор-ря сниматься!

Букву «р» ребенок выговаривал идеально. Я знаком попросила маму закрыть книжку.

Потом мы долго разговаривали о развивающих занятиях: вот такие карточки изготовить, вот в такие ролевые игры играть рядом с ним, по возможности вовлекая, вот так будем выявлять и стимулировать невербальное мышление, которое у детей без речи иногда развивается опережающими, компенсирующими темпами…

Мама Славы все прилежно записывала, а уже уходя, не выдержала и спросила:

— А если мы вот все будем делать, как вы сказали, и таблетки от невропатолога пить, и массаж, и с логопедом… Скажите, а когда он станет такой… ну как все обычные дети?

Я пожала плечами: дескать, ну что вы ерунду-то спрашиваете? Работать надо! Но в воздухе ощутимо повисло не произнесенное мною слово: «Никогда».

***

В нашей поликлинике уже лет десять существует отделение абилитации младенцев для детей до трех лет. Сюда попадают и так называемые «тяжелые дети», которые живут в семьях в районе, приписанном к нашей поликлинике. Синдром Дауна, органическое поражение головного мозга, ДЦП, последствия глубокой недоношенности, тяжелые формы аутизма и всякое другое.

Сделать их «такими, как все» нельзя. И это первая ступень, которую нужно перешагнуть родителям. Это получается не сразу. Я видела семью, которая собирала деньги, чтобы отвезти слепую девочку-микроцефала к профессору Мулдашеву. Он обещал сделать ей новые глаза. Другая мать потратила пять лет на непрерывные хлопоты по поводу установления ее сыну ушного имплантанта и, сконцентрировавшись на одной проблеме, упустила важнейшее время для стимуляции его психического развития (у мальчика последствия глубокой недоношенности — нарушения слуха, зрения, интеллекта).

Тем не менее у любого, даже самого «тяжелого» ребенка есть возможности для позитивного контакта, а у родителей — для получения положительной обратной связи. Дети с синдромом Дауна эмоциональны. Аутисты часто удивляют причудливо развитым интеллектом. Мозг «органиков», если хорошо поискать, иногда выдает самые удивительные компенсаторные проекты.

Следующая ступенька — «песочное общество». Ребенок растет, и его «странности» становятся заметными на детской площадке, на улице, в магазине. По словам моих посетителей, самая распространенная реакция незнакомых родителей на детской площадке — команда своему ребенку: «Не подходи к нему!» На этом этапе родители еще редко объединяются, и это критический момент в жизни семьи. Все против них, и перспективы неясно-ужасны. Уход с каждым днем тяжелее: ребенок физически растет. Часто именно в этот момент, не выдержав, сбегают отцы. Матери остаются и иногда погружаются в состояние ребенка, как в омут. Вот здесь хотя бы иногда родителям нужна передышка, возможность немного отдохнуть, глотнуть воздуха, просто куда-то вместе сходить…

На этом этапе я родителей в основном слушаю. Говорю мало и в основном куда-то на перспективу. Они мне обычно не верят. А зря. Потому что на следующей ступеньке действительно становится легче. Больной ребенок занимает в семье какое-то вполне определенное место. Уход налаживается и автоматизируется. Часто наблюдается улучшение состояния (совокупный результат взросления, лечения и развивающих занятий), члены семьи уже научились общаться с ребенком и понимать его нужды. Программ, позволяющих обучать самых разных детей, придумано масса, педагоги в соответствующих заведениях работают героические. В общем, жизнь обретает новые краски, и, изредка заходя ко мне в кабинет или встречая меня в коридорах поликлиники, родители в основном хвастаются: Владик выучил буквы, Света уже почти нормально говорит, Игорь получил роль в школьном спектакле…

Надо сказать, что самые «тяжелые» дети в этом возрасте часто просто исчезают из поля зрения психолога. Кто-то — увы! — умер, кого-то сдали в интернат, кто-то живет дома «тихим овощем», за которым ухаживают, но на развитие махнули рукой. Я знаю нескольких таких ребят на своем участке. На мой стандартный вопрос: «Ну как там у вас?» — следует стандартный ответ родителей: «Да все так же, лежит…» Эти семьи тоже приспособились. Вполне может быть, что у их детей еще есть потенциал развития. Но чтобы его выявить, нужна серьезная работа.

Следующая ступенька. Самая, на мой взгляд, драматическая. Дети выросли, стали подростками, а потом молодыми взрослыми. Обучение в спецшколе закончено. Может быть, даже получен аттестат. Организации для детей-инвалидов больше не зовут на карнавалы и бесплатные экскурсии. Работать бывшие «тяжелые дети», как правило, не могут. Все, больше ничего не будет?

Я знаю только одну организацию у нас в Питере, которая занимается выросшими «тяжелыми детьми». Она называется «Пространство радости». Там в основном аутисты. Вот здесь ее сайт. Кто знает, давайте еще ссылки. В Москве, в других городах. Сюда, в комментарии. Потому что это важно.

Я собиралась писать этот пост почти два месяца. Откладывала каждую неделю, придумывала отговорки. Но все-таки собралась. Спасибо тем, кто дочитал до конца.