Катерина Мурашова /

Синее небо и белые овцы. Мечтают ли аутисты?

Я решила написать о вспомнившихся встречах с аутистами. Потому что кому-то это может подарить надежду

Иллюстрация: Corbis/All Over Press
Иллюстрация: Corbis/All Over Press
+T -
Поделиться:

В начале апреля мир отмечал Всемирный день распространения информации об аутизме. У нас на сайте публиковались соответствующие материалы, я их читала и одновременно — вспоминала. Подумав, решила о вспомнившемся написать. Потому что кому-то это может подарить надежду.

Я не работаю и никогда не работала с семьями, где есть ребенок-аутист. Психологическая консультация — явно не тот метод, которым может быть преодолено или хотя бы существенно облегчено это страдание. Но было несколько встреч. О трех из них я сейчас и расскажу.

Встреча первая. Стасик

Подходя к поликлинике, я услышала вой. Стояла поздняя осень, все окна в поликлинике были закрыты, но вой шел откуда-то изнутри и был слышен очень отчетливо. Так же пробивается сквозь все преграды волчий вой. Я имела дело с волками и знаю доподлинно. Если говорить об эмоциональной составляющей, вой был гневно-тоскливый. «Только бы он (кто бы он ни был) пришел не ко мне, а к какому-нибудь другому специалисту!» — взмолилась я, поднимаясь на крыльцо.

Но тщетно. Конечно же, он сидел, скрючившись, под банкеткой у двери именно моего кабинета. И выл. Рядом неуклюже суетились родители. Остальные посетители этажа (и взрослые, и дети) смотрели с испуганным любопытством и иногда давали советы.

— Ну что ж, берите и заносите, — вздохнула я.

Его звали Стасик. Ему было три с половиной года. Родители жаловались на задержку развития речи.

— А больше вас ничего не беспокоит? — почти не скрывая сарказма, поинтересовалась я.

— Да в общем нет, — ответили они, честно глядя мне в глаза. — Он дома спокойный, ни к кому не пристает, играет сам. Ходим мы куда-то редко, у нас еще младший ребенок есть…

— А как Стасик играет?

— Ну, как… нормально… переставляет в углу игрушки, у него есть какой-то свой порядок, он его никому нарушить не дает. Или просто возьмет что-то и стучит… или качает иногда…

— Это кажется вам нормальной игрой?!

— Ну да. А что? Только не говорит он ничего, врач-педиатр к младшему приходил и велел нам к вам сходить. Но вот свекровь рассказывала, что у нее оба сына только после трех заговорили…

Стасик был аутистом классическим. Не смотрел в глаза, не говорил, не позволял до себя дотронуться, имел массу стереотипий и ритуалов. Причем все это было очень давно. Никакого интернета, никаких книжек на русском языке, о самом диагнозе мало кто слышал. Единственное, что я могла рекомендовать родителям, — это где-то разыскать и посмотреть видеокассету с фильмом «Человек дождя».

Главный вопрос, который меня интересовал: что у Стасика с интеллектом? Все пособия, которые я пыталась ему всучить, он отшвыривал или игнорировал. При любой настойчивости с моей стороны взвывал на пробу (я тут же отползала). Но я видела, как внимательно он наблюдает за мной исподтишка, и это был не рассеянный взгляд умственно отсталого ребенка, а цепкий и очень заинтересованный контакт.

Родители (оба) — с явными «странностями». Получится ли хоть что-нибудь им объяснить? «Он в домике, — сказала я. — Выйдет ли оттуда, бог весть. Но он там есть, понимаете? Сидит на скамейке у окна, сложив руки, и ждет. Вы должны туда в домик все положенное ему по возрасту закидывать, или хоть под окном ставить. Я вам расскажу, что оно такое. У него есть интерес к миру, но он не знает как».

Получилось. Кое-что сделали мы с родителями и еще другие специалисты, к которым Стасик попал позже. Основное — младший брат. Когда он чуть-чуть подрос, он просто брал Стасика за руку и вел в жизнь. Стасик с ним шел, с братом ему не было страшно. А младший чувствовал ответственность: раскладывал картинки, разыгрывал сценки, а в четыре года уже научился читать. И Стасик научился вместе с ним.

К сожалению, Стасик так толком и не заговорил. Его максимум — предложения из трех слов. Но когда он учился в третьем классе своей коррекционной школы, задачи решал для шестого-седьмого класса обычной. А в шестом классе полюбил читать исторические романы и военные мемуары. Папа Стасика надеется, что Стасик станет, как он сам, программистом. Сам Стасик говорит, что хочет стать танком. Но не таким, который ездит и стреляет, а танком-памятником. Который стоит в парке. Можете расшифровать метафору? А их младший пока хочет стать учителем начальных классов.

Встреча вторая. Илья

В Петербурге всегда зарождалось и функционировало много всего интересного. В числе прочего были (и есть сейчас) и всякие объединения для семей с детьми с особенностями развития. Они там вместе с родителями собирались, пили чай, общались, пели, занимались каким-то художественным творчеством. Конечно, ко всему этому тут же прибивались волонтеры: студенты, люди из художественного мира, родственники и знакомые сотрудников, молодые педагоги и психологи и всякие другие (зачастую весьма причудливые) персонажи.

Меня попросила коллега, курировавшая одно из таких объединений:

— Катя, у нас есть мальчик, он у нас с момента основания, там сложный диагноз, но это неважно. Он очень умный, закончил музыкальную школу по классу аккордеона, феноменальная память, хорошо учится, правда на дому, и вот он решил, что больше сюда ходить не будет, мы очень волнуемся, ему 16, у него уже была попытка суицида, мать плачет, говорит, что он только у нас ведет себя как обычный нормальный человек… Мы уже все, что могли, ему сказали, может быть, вы…

Не совсем понимая, что я могу сказать незнакомому юноше со сложным психиатрическим диагнозом, я все же поддалась напору коллеги и однажды очутилась на окраине Петербурга в довольно странном помещении и обществе. Посередине выступал какой-то клоун с намалеванной улыбкой. В углу усталая женщина кормила толстую девочку размоченными в чае сушками. На полу, на коврике в обнимку с явным аутистом сидел юноша студенческо-богемного вида и что-то ему темпераментно рассказывал. Аутист отворачивался и отрицательно (но довольно вяло) покачивал головой. Все прочее было в том же духе. Я пожалела, что пришла.

Чернявый Илья на общем фоне выглядел Эйнштейном. Он совершенно свободно смотрел мне в глаза и комкал в тонких, музыкальных пальцах белый батистовый платок.

— Мне кажется, вы уже сами понимаете, почему я не хочу сюда ходить, — сказал он.

— Понимаю, — уныло вздохнула я, мысленно попросив прощения у коллеги и попрощавшись с проваленной миссией.

— В этом нет смысла. За четыре года ничего не изменилось. Я больше не могу…

— Тебе нужен смысл? Как всем?

— Ну конечно. Я не могу вылечиться, не могу работать, значит, я должен…

— Стоп! — я подняла руку. Дебильноватый клоун снял парик (оказавшись немолодой девушкой) и радостно раскланивался. А я вдруг сообразила, за что можно ухватиться. — Сбежать отсюда, да и из жизни ты всегда успеешь. Но ты уверен, что смысла нет? — я указала пальцем сначала на клоуна, а потом на парочку на ковре.

— Уверен, — кивнул кудрявой головой Илья.

— ОК. Смотри сам. Вот есть вы… — я замялась, подбирая политкорректный термин.

— Уроды, — усмехнувшись, подсказал Илья.

— Люди с особенностями развития, — вспомнила я. — И есть те, кто это все организовал, и те, кто сюда приходят выступать, сидеть на коврике этого центра. Зачем они все это делают, как ты думаешь?

— Зачем? — долго помолчав, эхом откликнулся Илья. — Хотят помочь?

— Ерунда! Кому тут что помогло? Ты сам знаешь. Просто место, куда можно прийти. Да вы им больше нужны, чем они вам! Они об вас решают свои, свои собственные проблемы. Это взаимовыгодный обмен, понимаешь? Ты тут четыре года. А сколько их тут перебывало за это время, сколько посмотрелось в ваше зеркало, расставило что-то у себя (не у вас!) в башках по полочкам?

— Уходите! Уйдите сейчас! — сказал вдруг Илья  и махнул рукой. Его взгляд ушел куда-то вглубь, на лице явно пропечатался тот самый «сложный диагноз».

— У меня не вышло, только хуже стало, — покаянно сказала я, сидя в углу за чаем с коллегой.

— Это с ним бывает, на что включится, непонятно, - утешила она.

К нам подошел Илья.

— Сто пятьдесят два, — сказал он. — Я всех вспомнил.

— Чего — сто пятьдесят два? — удивилась коллега.

— Ну вот, — сразу сообразила я. — Теперь думай сам. Ты лично, самим своим существованием здесь, им помог. Помог осознать себя человеками, не как-нибудь. Они об тебя порешали свои проблемы и смогли пойти жить дальше. Пришли другие. И еще придут. На мой взгляд, вам тут всем, шизофреникам-аутистам, по ордену выдать надо или хоть по сертификату социального работника. Так есть смысл или нет? Ответь сейчас, вслух!

— Вроде есть, если так посмотреть, — сказал Илья.

— О чем это вы? — спросила коллега.

— О смысле жизни, о чем же еще? — ответила я.

Встреча третья. Йохана

Это была действительно встреча. В то время к нам приезжало много всяких психологов со всего мира. Огромная страна, только что поднялся железный занавес, им тоже было интересно, я их понимаю. Они думали, что мы — табула раса в смысле психотерапии, приезжали нас учить. Я, как и все тогдашние психологи, ходила учиться.

Ей-богу, не помню, что там был за метод, который пропагандировали в наших рядах очередные варяги. Может быть, забыла начисто именно потому, что там была еще и Йохана. Она просто рассказывала о себе.

Ее родители были фермерами, и у них было четверо детей. Она родилась третьей. К четырем годам она не заговорила, не играла в игрушки, пряталась от других детей, щипалась и кусалась. Иногда щипала и кусала сама себя. Психиатры прописали лекарство (оно вызывало у нее какие-то ужасные побочные эффекты) и сказали родителям Йоханы, что больше ничего сделать нельзя, мозг поврежден, девочка развиваться не будет. Сосредоточьтесь на остальных трех детях.

Родители поступили прямо наоборот. Мать занималась тремя детьми. А отец — только Йоханой. Но как он это делал? Ведь у него на руках была довольно крупная ферма, где все делали они с женой и только иногда, в самую горячую пору на месяц-другой нанимали работника.

Вначале он просто привязал ее вожжой к своему поясу. Куда шел он, туда шла и она. Кормить животных, убирать за ними, работать на мини-тракторе, в огород, на пастбище, в конюшню, в туалет. Везде. Если она сопротивлялась, он нес ее на руках. Если кричала и кусалась, клал на землю и пережидал. Он заставлял ее прикасаться к животным, клал ее на них, потом сажал. Они нюхали, лизали ее, иногда кусали или лягали.  Он окунал ее в воду и давал самой вылезти, подсаживал на ветку дерева и давал самой слезть. И он обо всем ей рассказывал. Сейчас я делаю то, это, а потом буду делать вот то. Это нужно, потому что… А вот из этого у нас потом выйдет вот что… Она отчетливо помнит, как рухнула стена. Ей было около восьми лет. Она сидела на каменистом пастбище. Вокруг паслись овцы. Над головой было голубое-голубое небо. К ней подошел ягненок. Она погладила его по бархатной мордочке и вдруг поняла: вот мир и вот в нем — я. Она встала, подошла к отцу и сказала: «Папа, я хочу есть! У нас есть что-нибудь покушать?» Это была ее первая связная фраза за всю жизнь. Отец заплакал, а она обняла его.

Йохана выучилась на педагога-дефектолога (так это называется у нас). Она работает с «особыми» детьми и взрослыми. У нее неплохо получается, потому что на многие вещи она может взглянуть «изнутри». Она делает это в память о своем отце (он скончался). Она постановила себе: она будет работать так до сорока пяти лет (в момент нашей встречи ей было лет 35-37), а потом вернется на семейную ферму (сейчас там хозяйничает семья старшей сестры, но они хотят переехать в город) и будет жить там, где синее небо и белые овцы. У нее есть ребенок, мальчик с особенностями развития, которого она усыновила. О грядущей жизни на ферме они фантазируют и мечтают вместе.

Комментировать Всего 22 комментария

Интересно, а сколько еще времени должно пройти, чтобы хотя бы профессионалы перестали бы писать словосочетание "больных аутизмом". Ох.

Эту реплику поддерживают: Dmitry GUSEV

Я поправила формулировку. Безусловно 2 апреля не День больных аутизмом, а День распространения информации об аутизме. Просто еще не все запомнили как правильно. Учимся.

Не знаю, право, кому будет легче, если мы кому-нибудь (родителям? другим посетителям поликлиники? прохожим под окнами?) уверенно скажем, что сидящий под банкеткой и воющий Стасик - здоровый ребенок, а сидящий с ним рядом ребенок с хроническим пиелонефритом (напротив моего кабинета - кабинет нефролога) - больной ребенок. Но есть эволюция общественных ритуалов, кто бы спорил. Практики за ней не всегда успевают. 

Эту реплику поддерживают: Надя Аль-Ахмед, Марина Романенко

А я знаю, кому будет легче. Стасику. По крайней мере, есть шанс, что ему станет легче. Видимо, вас это мало интересует. Простите. 

Эту реплику поддерживают: Dmitry GUSEV

Варвара, Стасику стало легче оттого,  что родители сумели наконец адекватно оценить его состояние и начать с ним заниматься, а также оттого что за десять лет полтора десятка специалистов им в этом помогали. Поверьте, сейчас, когда он в результате всего этого может общаться и развиваться, ему намного легче, чем когда он (здоровый?) колотил игрушкой об пол и выл от страха, когда кто-то к нему приближался или пытался до него дотронуться. 

Катерина, скажите, а вопрос "мечтают ли больные пиелонефритом?" не будет Вам резать слух? И профессиональную компетенцию заодно???

Дмитрий, мне бы никогда в голову не пришло задать такой вопрос.  Подзаголовки на сайте  - всегда творчество редакции. 

Эту реплику поддерживают: Алекс Лосетт

Катерина, ну значит надо (на мой, конечно, скромный взгляд) срочно и жестко добиться от редакции не только замены заголовка и подзаголовка, но и потребовать от них некоего публичного "Sorry". 

Для меня лично, наличие Вашей подписи под такой фразой дискредетирует Вас и с профессиональной и с "гуманитарной" точки зрения. 

Повторюсь (подчеркну): я не оцениваю Вас, - я оцениваю Вашу подпсиь под определенной фразой, имеющей однозначно ущербную (мягко говоря) смысловую нагрузку 

надо (на мой, конечно, скромный взгляд) срочно и жестко добиться от редакции

Дмитрий, восемь из десяти редакционных подзаголовков к моим материалам кажутся мне некорректными по отношению к тексту "внутри", но моя склонность к "борьбе" и мой перфекционизм  явно существенно ниже Ваших. Но в целом это даже интересный для меня опыт   - написать  открыто гуманитарный текст о социально адаптировавшихся аутистах и получить отклики о моем равнодушии к предмету и моей же (заодно с редакцией) профессиональной некомпетенции...

Эту реплику поддерживают: Елизавета Титанян, Алекс Лосетт, Tatiana Neroni

Спасибо за статью!  Конечно, можно спорить о понятиях, "больные" или "другие", но то, что нужно таким людям серьезно помогать, совершенно ясно.  Что такая помощь, хотя бы в некоторых случаях, может принести адаптацию человека к обществу, хотя бы до уровня выживания в этом обществе, очень важно знать широкому кругу людей. 

Ваша статья дает надежду, и это, мне кажется, главное.  Спасибо.

Я не специалист по аутизму, но вот недавно попался совершенно потрясающий рассказ Дарьи Донцовой (которую я вообще-то не особо читаю, но тут как-то повело) - "Эскимос с Марса".   О талантливом аутичном ребенке... Очень впечатляет...  Там как раз о воображении такого ребенка.

Эту реплику поддерживают: Катерина Мурашова

Спасибо, Татьяна. При случае обязательно прочту этот рассказ. Мне тоже кажется (причем безотносительно к данному конкретному диагнозу), что всем (и специалистам, и родителям, и просто заинтересованным людям) не следует забывать: позитивно принять человека с особенностями и попытаться улучшить его социальную адаптацию - это не альтернатива.  В идеале одно дополняет другое.

Эту реплику поддерживают: Tatiana Neroni

Катерина, я все никак не могла вспомнить, где еще в художественной литературе я недавно читала об интеллекте и возможностях аутистов, превосходящих возможности не-аутистов.  Вспомнила - Vremena goda Анны Борисовой.  Очень тяжелый роман эмоционально, правда, во всяком случае, для меня так оказалось.

Эту реплику поддерживают: Катерина Мурашова

Обидчивый, агрессивный и тут же, стоит только кому-то осмелиться не согласиться - спрятавшийся в глухую оборону профессиональный психолог - о да.В общем, не хотела вас обидеть. 

Варвара, мне кажется, Вы в данном случае несправедливы.

Эту реплику поддерживают: Алия Гайса

О да, это - я! Думаю, не только я сама, но и все остальные сразу меня узнали по Вашему описанию. :)

Эту реплику поддерживают: Елизавета Титанян

Чудесные рисунки! :)  Стасик тоже рисовал, но его рисунки были, если честно, реально страшноваты. У меня в коллекции до сих пор хранится один под названием " черный заяц" - этого зайца вправду можно испугаться, я проверяла на взрослых людях, которые ничего про автора не знали.

Эту реплику поддерживают: Christina Brandes-Barbier de Boymont

Дело в том, что есть различные степени аутизма. Об этом, кстати, тоже говорилось на встрече. Как оказывается, среди нас немало людей, страдающих той или иной формой / степенью аутизма. Эти люди вполне нормально работают, занимаясь интеллектуальным или физическим  трудом, творчеством. Они и их близкие знающие об этом недостатке, знают как себя вести в определенных ситуациях (в некоторых случаях люди с симптомами аутизма могут входить в состояние ступора, напр. когда собеседник повышает голос, или делает резкие движения, или ходит во время разговора, и мн.др)

Основная идея - с аутизмом можно жить нормально,  можно быть включенным в деятельность общества, просто надо знать КАК и уметь ПРАВИЛЬНО. 

Эту реплику поддерживают: Катерина Мурашова, Алекс Лосетт

Разумеется, Кристина. Есть множество различных расстройств аутистического спектра. Некоторые из них - отнюдь не препятствие для полноценного социального функционирования.  Отлично, если такой человек ( также, допустим, как страдающий диабетом или хроническим алкоголизмом) знает  свою "технику безопасности". и его близкие и друзья тоже. Но требовать этого от мира в целом, мы, согласитесь, не можем. И все-таки я бы не преуменьшала возможности комплекса коррекционных мероприятий - они есть и на мой взгляд норма реакции здесь весьма велика.

При этом хотелось бы отметить, что не только аутисты "цепенеют" ( кстати, сам термин-то, его явно неврологическое наполнение!), когда на них начинают орать - с обычными людьми это тоже случается...

Эту реплику поддерживают: Christina Brandes-Barbier de Boymont, Tatiana Neroni

Сразу вспоминается "Донни Дарко"....

 http://img0.joyreactor.cc/pics/comment/%D0%BF%D0%BE%D0%B4-%D0%BC%D0%B8%D0%BA%D1%80%D0%BE%D1%81%D0%BA%D0%BE%D0%BF%D0%BE%D0%BC-%D0%B4%D0%BB%D0%B8%D0%BD%D0%BD%D0%BE%D0%BF%D0%BE%D1%81%D1%82-566841.jpeg

Эту реплику поддерживают: Катерина Мурашова