Маруся Ищенко /

12942просмотра

Реквием по мечте

Чего хочется тяжело и неизлечимо больным детям и взрослым у нас и за рубежом? И почему эти мечты такие разные?

Фото: Anzenberger/Fotodom
Фото: Anzenberger/Fotodom
+T -
Поделиться:

«Достучаться до небес», «Пока не сыграл в ящик», «Сладкий ноябрь», «Гриффин и Феникс: на краю счастья», «Спеши любить», «Осень в Нью-Йорке»… Кинопроизводители любят задаваться этим вопросом: а что бы ты сделал, если бы знал, что осталось тебе всего ничего? На что бы потратил это время? Что бы выбрал: борьбу за жизнь, незабываемый роман, встречу с морем?.. Разумеется, больше других в рассуждениях на эту тему преуспела родина American dream. А в 1980 году в Финиксе, штат Аризона, появился Make-a-Wish Foundation, создатели которого решили: главное — успеть исполнить желание, to make a wish come true. В ответ на критику в интернете — надо сказать, редкую — сотрудники фонда отвечают: «Даже врачи говорят, что сбывшаяся мечта может дать юному пациенту то, что не дает медицина: улучшение душевного состояния и новые силы для борьбы с болезнью. Все больше и больше врачей говорят нам, что даже включают исполнение желания в схему лечения, потому что оно оказывает очень мощное положительное влияние».

За 34 года у фонда появились десятки филиалов по всему миру и тысячи благодарных и счастливых подопечных, которые получили в подарок щенков йоркширского терьера, пиратские корабли и оранжереи, съездили в горы, Леголенд и на Гавайи, встретились с Майклом Джорданом, Селеной Гомез и просто «настоящими балеринами», стали на день премьер-министрами Великобритании, пилотами «Боинга-747», шеф-поварами, принцессами. Пожалуй, самая известная акция Make-a-Wish состоялась в ноябре прошлого года, когда весь Сан-Франциско превратился в Готэм-сити и вместе с больным лейкемией 5-летним Майлзом играл в Бэтмена (кстати, говорят, вскоре после этого врачи диагностировали у мальчика ремиссию).

В России фонда, специализирующегося на желаниях, которые можно не успеть исполнить, нет. Есть праздник, перед которым обычно хочется осчастливить других людей. Так, десять лет назад в питерском детском хосписе появился предновогодний проект «Мечты сбываются». А в декабре 2006 года исполняла желания тяжело и неизлечимо больных детей и взрослых программа «Профессия репортер»: девочка Таня в парике и платье принцессы вместе с принцем прокатилась на розовом лимузине и поужинала в ресторане, школьница Диана спела в «Юноне и Авось», тракторист Владислав из кузбасского села побывал на Красной площади, мальчик Даня съездил в Великий Устюг к Деду Морозу, Володя из Киева получил видеообращение Юрия Гальцева...

Похожая история произошла в октябре прошлого года с пациентом московского хосписа. 29-летний Леша Аничкин мечтал о двух вещах: о котенке, которого не мог завести раньше из-за стесненных обстоятельств, и о том, чтобы услышать живьем Scorpions, на концерт которых не мог попасть из-за кислородной маски. Котенка ему подарили. Чем закончилась история с музыкантами, вы наверняка знаете. «И в итоге мечта Леши Аничкина сбылась. Вокалист Scorpions Клаус Майне сегодня днем позвонил Леше в палату хосписа. Через переводчиков сказал, что ему очень приятно, что Scorpions помнят и любят в России. Что он бы очень хотел привезти Лешу на сегодняшний концерт. Но раз это невозможно, Клаус будет петь для Леши по телефону. Клаус пел Holiday. 20 человек в комнате стояли и плакали. Леша пытался подпевать, он знал слова, но не хватило кислорода. Остальные музыканты Scorpions пишут для Леши открытку, оставляют автографы на футболках и обещают все это передать в хоспис. Я только вышла из Лешиной палаты в хосписе. Леша просто счастлив. Говорит, что это все невероятно. Невероятно, что Scorpions пели для него одного. Невероятно, что пять тысяч человек за одну ночь пытались исполнить его мечту».

Да, в Москве тоже нет фонда «Осуществи мечту», зато есть Лида Мониава и ее «Надежды маленький оркестрик». Это название ЖЖ, в котором она пишет о желаниях подопечных фонда помощи хосписам «Вера». Пока сидишь на сайте Make-a-Wish, в голове постоянно звучит победный фанфарный марш. Заходишь в ЖЖ Лиды — и слышится пронзительная ария Lascia ch’io pianga. А еще сразу становится понятно, почему у нас нет более масштабного аналога Make-a-Wish, чем блог Лиды, и отчего мечты в основном самые рядовые. Игрушка, велосипед, айфон, айпад — ни тебе города, играющего в Бэтмена, ни обеда с диснеевскими принцессами, ни выступления с Чикагским симфоническим оркестром.

«Желание праздника, какие-то сверхпотребности могут быть, когда ты более-менее нормально себя чувствуешь, — подтверждает мои догадки Уля Хашем, координатор детской выездной службы “Веры”. — А когда тебя тошнит, все ноет, везде колет, хочется только одного: чтобы решились насущные проблемы и появилось нормальное самочувствие». То есть чтобы не было больно. Чтобы рядом были мама и папа. Чтобы оказаться, наконец, дома. А уже потом гаджеты, встречи со знаменитостями и прочие радости. Слушаю Лиду и Улю и думаю о том, что тюремно-надзирательские склонности — неистребимая черта наших казенных заведений. Иначе как еще объяснить недоступность наркотического обезболивания и противосудорожных препаратов? Или тот факт, что родителей зачастую пускают в реанимацию только на час (для сравнения: у заключенных в исправительных колониях краткосрочные свидания и то дольше — четыре часа)? Выбираться на волю, то есть домой, приходится с боем, вынужденно отказываясь от медицинского обслуживания и бесплатных расходных материалов, скажем, к аппарату ИВЛ (искусственной вентиляции легких). Наше государство не обеспечивает тех, кто не может самостоятельно дышать, этим аппаратом. Стоит он 1 000 000 рублей. Большинство нуждающихся в нем детей годами лежат в реанимации.

фотография предоставлена фондом «Вера»
фотография предоставлена фондом «Вера»
Кирилл

Скажем, мальчик Кирилл, который не может дышать сам, там уже 10 месяцев. Он попал в реанимационную тюрьму, где его подключили к аппарату ИВЛ, когда ему было всего полгода. «Он растет, меняется, у него лезут зубки, а я могу видеть его всего один час в день, и если честно, за этот час я не успеваю на него даже насмотреться, так как смотреть особо некогда, — пишет мама Кирилла. — Час в день, который я провожу с Кириллом, я мою, массажирую, реабилитирую, меняю пеленки, и пока все это делаешь, на общение времени не остается». Возможно, когда он подрастет, в ЖЖ Лиды появится пост о том, что Кирилл мечтает о поездке в дельфинарий. Или о радиоуправляемом вертолете. Или еще о чем-нибудь. Но пока задача номер один — дособирать оставшуюся сумму на аппарат и вернуть Кирилла домой. Чтобы он мог быть с родителями, расти, играть, гулять и мечтать, как все дети.

Когда отказывают в жизненно необходимом, нет не только сил желать чего-то другого — нет даже мысли, что кто-то это другое исполнит. «Когда все на тебя откровенно забивают, даже в голову не приходит, что целый город может что-то для тебя сделать, — говорит Уля. — Например, как в “Дневнике Регины”, когда ради умирающей девочки вся улица вышла отмечать Рождество на месяц раньше». Хотя однажды похожий флешмоб был и в честь подопечной фонда «Вера». 13-летняя Маржана умирала от саркомы ноги и лежа — ни сидеть, ни стоять она уже не могла — делала фотопортреты людей, которые к ней приходили. После того, как незадолго до дня рождения Маржаны в «Пионере» прошла выставка ее работ, многие о ней узнали и захотели что-нибудь подарить. Она попросила всех, кто хотел бы ее поздравить, просто собраться дома со своими близкими. «В результате день рождения Маржаны отмечали в 50 странах, — рассказывает Лида. — Школьники в Венеции, православные школы в Вильнюсе, в США, в Израиле, в Канаде… Все присылали фото, рисовали плакаты в поддержку. Было невероятно». Но не было бы ни выставки, ни праздника, не решись Лида опубликовать просьбу Маржаны о фотоаппарате за 150 000 рублей. «Мы немного приуныли, когда получили письмо от ее мамы, и не знали, как быть, ведь есть более актуальные траты, чем дорогая техника. После публикации в фейсбуке мы услышали много гадостей о том, что детям лекарства покупать надо, а тут фотоаппарат за такие деньги просят, но нашелся прекрасный человек Марат, который эту мечту исполнил. К тому моменту Маржана уже не вставала, в туалет ходила в памперсы, но ей было важно остаться собой, сохранить свои интересы, проявить себя как личность».

Родители редко делятся мечтами своих детей: им неловко просить о чем-то еще, когда и так много средств уходит на лечение. «Узнать, чего хочет ребенок, — уже большая работа, — признается Лида. — Это часы разговоров». — «Они не говорят о желаниях, если их не спросить, — подтверждает Уля. — Хотя это важно и для детей, и для родителей. Ведь их потом будет грызть: ребенок мечтал, а мы этого не сделали. Они и так живут с чувством вины: не сразу заметили симптомы, поздно отвели к врачу, не купили айфон, о котором ребенок просил». Когда остается всего ничего, не скажешь: «Вот закончи четверть на пятерки, тогда мы тебе купим новый телефон». Все те радости, на которые у нас еще будут деньги, силы и время, терминальным больным могут быть доступны только сейчас. «Мне кажется, важнее счастливо прожить оставшееся время, чем бросить все силы на то, чтобы поправиться», — замечает Лида. И рассказывает о незнакомцах, которые через минуту после публикации ее поста в фейсбуке откликаются и среди ночи готовы ехать сначала за велосипедом в магазин, потом с велосипедом к умирающему ребенку, который безумно о нем мечтает. А как же те, кто считают это блажью? «Как правило, негативных комментариев один-два, а людей, готовых как-то помочь, сотни. Их гораздо больше».

В этот момент я отчетливо слышу тихие фанфары. Точнее, «еще неясный голос труб».

P. S. Деньги для Кирилла собирает Фонд помощи хосписам «Вера». Чтобы помочь Кириллу, просим писать в назначении платежа «Благотворительная помощь для Кирилла».

Вы можете сделать перевод на Яндекс.кошелек.

Отправить смс на номер 2420 с текстом СУММА (цифрами сумму пожертвования) пробел ДЕТИ

Перевести средства на счет фонда.

Реквизиты:

Получатель: Благотворительный фонд помощи хосписам «Вера»

Банк получателя: ОАО «Сбербанк России», г. Москва

Расчетный счет 40703810438180133973 (рубли РФ)

ИНН 7724296034, КПП 770401001.

БИК 044525225

Корсчет 30101810400000000225

ОГРН 1067799030826

ОКАТО 45286590000

Передать наличные в кассу фонда по адресу: м. «Спортивная», ул. Доватора, д.10, по будням с 10 до 19.

Для связи: 8 968 029 38 12, uliahashem@gmail.com Уля Хашем, координатор помощи Кириллу от фонда «Вера»

Читайте также

 

Новости наших партнеров