Катерина Мурашова /

Рак, о котором не говорят

О раке много говорят с позиции медицины — виды, лекарства, методы лечения. И практически никогда не обсуждается, как жить со страхом перед болезнью

Иллюстрация: Corbis/EastNews
Иллюстрация: Corbis/EastNews
+T -
Поделиться:

Юноша был невысокий, серокожий и большеглазый, похожий на Маленького принца, выросшего и повзрослевшего в условиях гуманитарной катастрофы. Сходство усугублялось намотанным на шею шарфом. На голове — черная шерстяная шапочка. Я хотела попросить ее снять, но почему-то передумала.

Посетитель назвался Мишей.

— Вы, наверное, меня не помните, — сказал он. — Мы с мамой приходили к вам в третьем классе — я боялся в комнату вечером входить и в туалет.

— Увы, не помню, — улыбнулась я. — Ты ведь теперь, наверное, уже знаешь, что довольно много детей в этом возрасте чего-нибудь боится.

— Да, — кивнул Миша. — Мне тогда все объясняли и показывали, что в комнате и в туалете никого нет, а вы спросили, есть ли у НЕГО дети и любит ли ОНО танцевать.

— И что оказалось — были? — заинтересовалась я.

— Нет, не было, потому что ОНО было типа призраком, и ОНО от этого очень переживало, и ходило хотя бы посмотреть на настоящих детей, как они перед сном играют, говорят маме спокойной ночи, кефирчик пьют, а дети ЕГО боялись…

— Ты был очень лирическим ребенком, — констатировала я.

— Наверное, — усмехнулся Миша. — Но я запомнил, и потом этот ваш метод много раз использовал с другими, которые боялись. Некоторым помогает.

— Хорошо, — я решила, что «другими» могли быть младшие братья и сестры или соседи по комнате в летнем лагере, и не стала пока уточнять, потому что Миша явно норовил застрять в прошлом. Но, скорее всего, дело не в привидении десятилетней давности. Его что-то пугает в настоящем. — Но что же сейчас?

— Сейчас у меня нет никаких таких психологических проблем или страхов. Я к вам просто поговорить пришел о том, что мне интересно. Это можно?

— Можно, конечно, — расслабленно откликнулась я. Да с полным моим удовольствием! Наверное, по возрасту — что-нибудь про поиск своего места в жизни. Или романтическое. Мальчик явно неглупый, и разговор может быть интересным.

— Я прочитал в инете ваш рассказ «Нам не дано предугадать» и почему-то сразу понял, что это вы. И вот пришел.

От моей расслабленности в секунду не осталось и следа. В отличие от большинства своих снобовских новеллок, эту (и прототип героя) я помнила очень хорошо.

— Никто не хочет говорить, и вы, скорее всего, тоже не станете, — сокрушенно покачал головой Миша, явно словивший мое настроение. — Но я подумал: а вдруг…

— О чем ты хочешь поговорить? — глядя ему в лицо, спросила я.

— Я бы хотел поговорить с вами о раке, — непринужденно улыбнулся юноша.

Шапочка. Весь облик вообще. «Другие» дети, которые боялись и которым помогала моя методика в Мишином исполнении. Могла бы и раньше догадаться. Могла, но не хотела. И моя первая реакция: «Что у них там, своих психологов, что ли, нет?! Тем более для детей! Я же этого не умею! Там же наверняка есть какая-то специфика, которой я не знаю!»

— У меня сейчас ремиссия, — сообщил Миша. — И вообще я не о себе хотел поговорить.

Не о себе? Плохо. Может быть, умирает кто-то из друзей? Конечно, они же годами лечатся, все дружбы-вражды там же, в больницах, в санаториях. Вообразил себя психологом и хочет помочь? А заодно, переносом, и свой страх проработать? Почему нет? Тут я, пожалуй, могу...

— Это же безумно интересно и важно, я уверен, но никто не хочет говорить, понимаете? — чуткий Миша уловил последнюю ноту моих размышлений и сразу же оживился и приободрился. — Даже врачи, даже тот, кто сам… Пока внутри, в острой фазе, — не до того, а как чуть-чуть отпустило, сразу: давай забудем, давай поговорим о чем-нибудь другом. Это же как не поминать черта, правда?

— Да, в каком-то смысле…

— Даже врачи и психологи: тебе нужно смотреть вперед, строить планы, нельзя фиксироваться на болезни… Но я же не могу сделать вид, что ее нет! Да и не хочу. Мне на самом деле интересно! Ну вот скажите: если бы у вас была какая-то другая болезнь и вам бы, скорее всего, предстояло от нее умереть, вам же ведь было бы про нее все интересно, так? Не только лекарства, а вообще — что она такое, откуда взялось, как раньше было, как это видят, как понимают…

— С одной стороны, ты прав, — подумав, сказала я. — А с другой — здесь возможны два прямо противоположных подхода. Один вот такой, исследовательский, а другой — вытеснение. Первый — не для всех. Когда вокруг умирают от чумы или человек сам болен, ему не до истории (захватывающе, кстати, интересной) того, как черная крыса пронесла чуму по средневековой Европе. А когда выскочил (хоть на время) —  забыл скорее, как страшный сон, и окунулся в обычную жизнь...

— Но ведь чуму надо изучать, чтобы понять и победить!

— Да. В больницах, в лабораториях, на научных конференциях, диспутах, на государственном уровне, в конце концов. И скажи еще, что на всех этих уровнях рак не изучают! Но вот на уровне кухонных разговоров…

— Это да, — опустил голову Миша. — Со мной даже родители отказываются об этом разговаривать. Получается как с тем привидением из моего детства: посмотри, там же никого нет! А вы сами говорите: очень много детей боятся. Значит, оно там все-таки есть? А сколько людей боятся рака! И те, которые болеют, и те, которые нет, и те, кто потом умрет от чего-нибудь другого. А рак-то уж точно существует! Значит, наверняка есть смысл обсудить, умеет ли он танцевать! Вот вы говорите: забыть как страшный сон. Но ведь Юнг с Фрейдом считали достаточно конструктивным изучать страшные сны… А что вы сами думаете о раке? Что он такое?

Я посмотрела на свои руки. Как я и думала, они слегка дрожали.

— Я, как и ты, исследователь по природе и после — по образованию, — сказала я. — Когда я лежала в онкологическом отделении больницы им. Костюшко, я развлекалась именно исследованиями. Больше там просто нечего было делать, да я и вообще везде так развлекаюсь. Я разработала некий опросник. Так вот, все без исключения опрошенные мною там люди вспомнили момент, когда они выразили отчетливое желание умереть. И все назвали причину (причины, конечно, были разные). От этого момента до появления первых симптомов проходило от двух до девяти месяцев.

— Ни черта себе! — радостно воскликнул Миша. — И вы это где-то?..

— Я говорю это тебе первому.

— Понятно. А со мной в больнице лежали трое детей, у которых родители… как бы это сказать… хотели начать жизнь заново, что ли? Это было очень видно. А эти дети были от прошлого периода. Родители за ними ухаживали, конечно, и переживали. Но они умерли, все трое. Умирают не от рака, да? Умирают от страха перед жизнью или от ненужности? Так?

— Миша, ну как я могу…

— А кто может? — Миша, кажется, разозлился. — Вы ведь тоже боитесь! Вы же никому не сказали, когда лежали в больнице! И у меня не спросили, какой у меня рак, потому что не хотите об этом говорить!

— Да, я боюсь, — подтвердила я. — Но никакой исследователь не дает подписки не бояться. Это просто невозможно, когда речь идет о смерти.

— Да. Простите, — Миша сразу успокоился. — Но там действительно много такого интересного, которое в лабораторные дела не вписывается, но имеет значение. Когда я к маминым друзьям на дачу ездил, они потом тапки сожгли, в которых я ходил. Потому что их постирать нельзя. Но ведь и вправду известно, что некоторые виды рака как-то связаны с вирусами, да? А может, у других просто еще не нашли? И кто знает, как эти вирусы передаются?.. Меня бабушка к ворожейке возила, в Псковскую область. Та сказала, что на мне сглаз от зависти. Вроде сняла. Как вы думаете, она и вправду что-то видела?

— За ворожейку уж точно не знаю! — твердо сказала я. — В моем вполне себе материалистическом понимании рак — это аутоагрессия. А то лечение, которое достоверно, статистически (в отличие от ворожеек) помогает, — попытка ее замены. Типа заговаривания зубов, если уж тебе хочется чего-нибудь из народной медицины.

— Как это?

— Когда заговаривают зубы — отвлекают человека от боли разговором, он думает, говорит, беспокоится о чем-то другом, и боль стихает. Когда лечат рак, отвлекают организм от аутоагрессии, заставляют бороться с чем-то другим. Иногда это срабатывает, если вовремя поймать и дозы внешней агрессии правильные. Организм, наверное, думает что-то вроде: ой хватит, хватит уже, довольно! — и перестает сам себя уничтожать. Тут, наверное, еще зависит от твердости того, первого решения, из моего опросника.

— То есть это и правильно, что лечение такое… поганое?

— Ну конечно, раньше это очень хорошо знали: лекарство обязательно должно быть горьким. Болеть и умирать — плохо, жить и быть здоровым — хорошо. А если организм сам себя собирается укокошить, а его еще и сладеньким подкормить…

— У нас были, кто выздороветь боялся. Типа «как же я буду»…

— Это понятно.

— Я на историческом учусь. Выбирал между психологией и историей. Но в психологии слишком много болтовни все-таки. Если успею, стану этнографом. Если нет, тогда — что успею. Потому что уверен, что это надо. Надо всем знать и понимать, как есть, это полезно. ОНО умеет танцевать, и от этого многое зависит. Я сейчас курсовик пишу по всяким поверьям, традициям и прочему бытовому, связанному с раком. Кое-чего в английской литературе нашел, но я по-английски не очень, если честно. А у нас — совсем швах. И говорить никто не хочет. Вы можете мне помочь?

* * *

Я не очень верю, что разговор о том, кто как понимает рак, его происхождение, лечение и прочее, да еще и в этнографическом, бытийном, ключе, получится. Миша прав, это в общем-то до сих пор практически табуированная тема. Можно говорить о лечении, научных исследованиях, о благотворительности, о здоровом образе жизни как профилактике и о государственных программах. Но практически нельзя говорить о страхах и о том, как с этим жить. Самое простое — делать вид, что ничего нет. Я и сама дважды откладывала написание этого текста.

Обычно в конце таких материалов дают номер счета и собирают деньги на редкое лекарство или операцию. Но мы с Мишей собираем материал для его курсовика (в дальнейшем планируется диплом и даже кандидатская диссертация) — поэтому вот, приглашение к разговору на труднейшую тему. 

P.S. Огромное спасибо всем, кто откликнулся на нашу просьбу. Спешу сообщить уважаемым читателям, что благодаря вам «Миша» (настоящее имя юноши разумеется другое) успешно защитил свой курсовик и планирует продолжать исследования в этом, безусловно важном направлении".

Комментировать Всего 104 комментария

Дадада, тема очень нужная! 

Боятся у нас так оттого, что лечат у нас рак - плохо. Не потому, что нет методик. А потому, что жуткая эта вот бюрократия и раздолбайство. И злоупотребления местами даже. И лекарства стояли месяцами на границе, а чиновники деньги крутили, а промедление в неделю - минус 20% шансов. И вот это "вам больше 50 - вам это лекарство уже не полагается". У меня мама умерла от рака, который долго не могли диагностировать, хотя она к врачам ходила.

Поэтому и боятся, что не только болезнь суровая, но и сопутствующий ад весь этот, очереди, доставание денег и прочее. В Европе боятся меньше, птушто и лечат быстрее, и уважают людей.

А по поводу нежелания жить и ненужности... Гм. Я видела кучу народу, которая активно или пассивно не хочет жить. Их правда много. Не то что мысль, а всё, весь образ жизни. И не болеют, хоть тресни. И видела абсолютно активных, счастливых людей, которые болели и умирали или выздоравливали. А генетические формы рака, особенно у детей? Не знаю... Ваше исследование - оно точно такие выводы дает? У меня прям _очень_ сильные сомнения на эту тему. 

И желаю вам никогда туда больше не попадать, кстати.

Эту реплику поддерживают: Александра Славянская, Алекс Лосетт

Ксения, не исследование и не выводы ни разу, конечно - откуда, это ж статистика нужна и вообще. Не то что на истину, вообще ни на что не претендую, разговаривала с я ним на интересующую его тему и все.

Но когда мы видим "абсолютно активных счастливых людей"  , в также тех, кто все время жалуется на "жизнь жестянка" - все ли мы о них знаем. Мне всегда казалось, что те кто годами выглядит счастливым и всем довольным - больше в зоне риска, но я опять же могу ошибаться - от собственного цинизма например :) В том-то и дело, что это "разрешение" обычно дается совсем-совсем не на публику, а всякие публично несчастные и нехотящие жить - это же всегда просьба о помощи, которую могут, кстати, и предоставить раньше, чем будет перейден биологический рубеж.

касательно страха перед организацией дела - согласна абсолютно, влияет да еще и как.

Эту реплику поддерживают: Елизавета Титанян, Алекс Лосетт

Ну а если не все о них знаем, то как вообще исследовать?

От обратного же тоже нельзя?

Вот я готова согласиться, что рак МОЖЕТ потенциироваться общей высокой тревожностью, которая, кстати, ох как высока и у счстливых-активных - ибо поисковое поведение тревожность повышает. Но может и не потенциироваться, наверное.

Эту реплику поддерживают: Катерина Мурашова

Мне кажется, тут очень важно, что человек с этой своей общей тревожностью делает. Если таит - потенцирует (и не факт, что рак, мишень может быть и сердце, если есть склонность). А если всех вокруг ею годами изводит, то  может и нет - "зеленых крокодильчиков нужно сбрасывать" :))

Эту реплику поддерживают: Алекс Лосетт, Ксения Букша

Да, тревожность - и ещё затаенная обида, и не только рак, кстати. 

Обида = "неудобное положение, в котором человек застрял на много лет". 

Интуитивно вы правы, похоже на то. Но я ж материалист! ) В том смысле, что я в чудеса-то верю, но только в хорошие! Плохие чудеса мне надо доказывать. Поэтому пока для меня вопрос открытый...

Эту реплику поддерживают: Алекс Лосетт

Гм... Ксения, а что нематериалистического в моем высказывании?;) у нас две управляющие системы - нервная и гуморальная, обе могут подавать организму команды на основании того, что делается во внешней среде. Умри! - предельная, но соврешенно не экстраординарная команда для биосферы. Полно примеров.  Где нематериализм-то?;)

Эту реплику поддерживают: Елизавета Титанян, Алекс Лосетт, Ксения Букша

Да я понимаю. Просто доказать это действительно очень сложно - и факторов всяких работает масса, какие из них оказываются решающими - неясно. "Что-то такое есть" - да, явно есть, но вот что именно "такое" - и как оно работает... А в итоге в головах оказывается полнейший нематериализм - люди начинают верить во всевластие мысли, "вот подумаю я, что мне пора, и сразу рак". Вот я о чем.

Эту реплику поддерживают: Катерина Мурашова

мне пора, и сразу рак

Ну если б все было так, мы б уж давно вымерли :)  ибо те же подростки иногда годами эту жвачку про "жизнь бессмысленна, и было бы неплохо со всем покончить" жуют, и организм у них при том весь раздерганный, а ведь рака-то у них сравнительно немного. Сложнее все намного, да, конечно.

Эту реплику поддерживают: Алекс Лосетт

То как вообще исследовать

не знаю. Но в какой-то стране (в США?) слова сказанные на смертном одре приравниваются по достоверности к показаниям под присягой...

Я понимаю. Но если вне тех стен опросить народ - вполне возможно, будет та же картина.

Вообще-то люди очень не дураки соврать :))) и другим, да и себе - увы... :(

Не обсуждается, как жить со страхом перед болезнью

Не-а. "Миша" (я изменила имя, хотя он готов был и под своим выступить) хочет разговора не только (и не столько) о канцерофобии - о ней-то как раз вполне себе говорят. 

Мое название материала было : "умеет ли ОНО танцевать?"

потому что кроме медицинского диагноза есть общественный феномен и именно его бытование интересует будущего этнографа. В него входит далеко не только страх, но и объяснения, варианты происхождения, взаимодействие с традиционными и общецивилизационной парадигмами, охранительные ритуалы, способы поведения больных и их семей, немедицинские способы борьбы и тд

Обычно в таких случаях просят денег или игрушки или еще что-то такое - материальное или развлекательное. У "Миши" исследовательска задача - кто меня боль-мень знает, поймет - как я могла не откликнуться?

Уже обозначенные "Мишей" в его работе проблемы

- рак как наказание за "плохое поведение" "грех" - самого больного или его семьи

- невозможность общаться с больным как с "обычным человеком" - " ну что я ему буду про всякую ерунду говорить, когда у него такая серьезная проблема и вообще он скоро умрет"

- как следствие, желание скрыть диагноз, казаться "нормальным, обычным", чтобы с тобой нормально общались.

- "заразность рака" - обычная, на вирусологической основе и ментальная, мистическая, кто и почему в нее верит

Выскажетесь, кто сможет, пожалуйста, у кого есть свои какие-нибудь соображения или ссылки (не медицинские), можно на английском.

Увы, ссылок нет и помочь этнографически не могу, но как сугубый материалист (хоть и верящий в Бога!) не могу не высказаться на эти темы. По-моему, в России все эти проблемы цветут из-за уникальной многоукладности сознания её обитателей. С одной стороны, почти у всех образование (никто не "невинен" - все боятся смерти, как в цивилизованном мире! нет пофигизма, обычного для развив. стран), с другой стороны, мощная традиция бытового язычества ("сглаз и порча"), усиленная в наши дни общемировым "новым средневековьем" - причины которого, в свою очередь, в том, что наука так сильно двинулась вперед, что непонятно - что же ИЗВЕСТНО, а что НЕИЗВЕСТНО, что научно, а что нет... С третьей, литературоцентричность россиян, их склонность полагаться на сюжетность, на драматичность происходящего - их богатое воображение (рак внутри - страшноватый образ, в отличие от инфаркта, например). 

Эту реплику поддерживают: Катерина Мурашова

Ксения, спасибо!

Образность мышления, да! И еще роль не столько даже образованности (медицинское образование есть у немногих), сколько относительной просвещенности - все что-то читали, слышали, к взрослому возрасту практически у всех есть личный опыт (родные, друзья, соседи). То есть феномен - здесь, рядом и требует концепции, объяснения.

и в том-то и дело, что только частично рак объясняется явной биологией (асбест, радиация, курение, генетическая предрасположенность и тд), но ведь все остальное тоже требует объяснения. И про второе (или первое?) - сердечнососудистые катастрофы - народное сознание уже давно высказалось совершенно афористично и исчерпывающе: "умер от разбитого сердца" (хотя и тут всем понятно, что генетика и инфекции и образ жизни и тд - тоже на этом поле играют). Но штамп стоит, его не смоешь.  А здесь?

Эту реплику поддерживают: Ксения Букша

Катерина, с огромным удовольствием поговорю на эту тему. Мы довольно долго - около 8 лет - работали с психологами, которые помогали семьям с онкобольными детьми. До сих пор работаем с 31-й больницей в Питере. Недавно проводили семинар по работе с паллиативными больными, по подготовке к смерти и умиранию. Материала у меня - во сколько. Другое дело, что без четко поставленных вопросов мне его сложно систематизировать.

Касательно греха, страха и так далее. Для огромного количества людей в России (в мире не знаю, точно знаю, что, например, в Испании не так) любая тяжелая, потенциально смертельная болезнь есть черная метка. Болезнь не приходит просто так - это явно транслируемое убеждение. Болезнь есть следствие вины. Вина может быть своей (и тогда это "грех"), чужой (и тогда это "умерла от горя", "умер, потому что был не нужен" и так далее), но связь вины и болезни очевидна. Забавно, что Вы косвенно подтверждаете мой подход, говоря об аутоагрессии - заболел, ибо захотел. Должна сказать, что я крайне не согласна с этим подходом. Но это отдельная тема:).

Вина, грех, "черная метка" - заразны. Несчастье - заразно. Поэтому тяжелобольные вызывают страх. Часто семья заболевшего оказывается в полной изоляции, потому что даже самые близкие родственники отказываются общаться. Иногда это рационализируется - "вирусные формы рака", "китайская религия запрещает приближаться к тому, кого боги отметили несчастьем" (из реальных диалогов), "нельзя подходить к тюрьме и больнице, перейдет на тебя" и так далее. Иногда - просто боюсь и все. Это страх сродни страху темноты. "Я не знаю, кто там, но там кто-то есть....".

Черная метка переходит на все предметы, с которыми контактировал больной. Сталкивалась с ситуациями, когда сжигали мебель, вещи, выгоняли на улицу собаку, которая осталась после умирающего. "В собаку перешла зараза".

Как лечится рак? Рак неизлечим (по мнению большинства). Поэтому даже вылечившиеся не афишируют свою болезнь. Черная метка - она на всю жизнь. Миша говорит - если успею. Хотя ремиссия при детском раке часто (очень часто!) бывает стопроцентной.

Онкобольной - почти прокаженный. Он видит другие миры и перед смертью может причинить много зла. Поэтому за ним лучше ухаживать самостоятельно и не обижать. Огромное количество людей не хотят отдавать умирающих в хоспис.

В общем, это первое, что пришло в голову. Пишите. И Мишу можно напрямую связать со мной, если будет желание.

Эту реплику поддерживают: Елизавета Титанян, Алекс Лосетт, Ксения Букша

Александра, спасибо!

четкой системы пока нет, ведь Миша еще начинающий этнограф :)

аутоагрессия организма - это медицинский термин, нет внешней инфекции, организм уничтожает сам себя, рак - не единственное аутоагрессивное заболевание, по мере успешной борьбы с инфекциями их число все время росло, в конце концов надо же помирать от чего-то :)) И еще, я не говорила "захотел" (и в опроснике у меня этого не было, это было бы слишком примитивно, там было "согласился").

 Насчет "любой тяжелой потенциально смертельной болезни" - не соглашусь. Дед умер от инфаркта, отец умер, у сына уже один был, все все понимают - но ни малейшей "черной метки" на сыне нету, все с ним общаются как со всеми прочими. Что-то в раке все же особое есть.

Про почти мистическую "черную метку" согласна. Но ведь есть и еще один, совершенно немистический, аспект: не очень понятно, как общаться с человеком (с семьей), у которой ТАКАЯ проблема. Что будет уместным, а что покажется ерундой? Надо ли говорить о болезни (может человеку хочется что-то обсудить), или наоборот не надо категорически, надо ли отвлекать или это выглядит по идиотски (кто ж такое забудет?) - вот это все, Миша говорит (и мой опыт подтверждает) довольно существенную долю "отверженности" онкологических больных и их стремления скрывать диагноз составляет.

С последним абзацем соглашусь полностью, но я говорила не о ситуации растерянности, а именно о том, что часто отстраняются по причине боязни. Хотя это и не отменяет того, о чем вы говорите - возможно, боязнь заразиться маскирует именно коммуникативную проблему. Это сложная тема.

Что касается инфарктов. Это не хроническая болезнь. Она простая, понятная...ясно, откуда и что. Если мы говорим о раке, СПИДе, иммунных заболеваниях, муковисцидозе, ДЦП - есть еще целый ряд болезней, именно с долгим течением и (потенциально, не обязательно!) смертельным исходом - то это именно черная метка. Диабет туда же часто...

Александра, про диабет - для меня неожиданно. Никогда не сталкивалась с ним в варианте "черной метки". СПИД - да, хотя на мой взгляд тут все сейчас уже как раз много понятнее инфарктов-инсультов (здесь тоже хроническая болезнь - ишемия, она и убьет когда-нибудь в виде инфаркта, в строгом смысле ведь и от рака-спида не умирают - воспаление легких или там недостаточность чего-нибудь).

а ведь вот эта "ситуация коммуникационной растерянности" она же на самом деле преодолевается просвещением, нет? И ее преодоление явно снизило бы общественный напряг вокруг проблемы. Только я не очень понимаю, кто, как и где должен этим просвещением заниматься :( Да и содержание его тоже надо как-то определить. Миша-то по сути пришел ко мне именно с этой проблемой - ни родители, ни сверстники товарищи по несчастью, ни уж тем паче врачи или психологи - явно никто из них идеей "черной метки" озабочен особо не был, а поговорить не с кем... Парень пошел самым сильным путем - "если не я, то кто же? Значит - я."

я ему велела прочитать роман "не отпускай меня" (совсем не про это, на первый взгляд) - он потом сказал: точно так, все как зомби, что предназначено,  и обсудить толком ничего невозможно...

боязнь заразиться маскирует именно коммуникативную проблему.

согласна

У меня небольшой опыт, но я бы на эти ваши вопросы-гворить/не говорить, отвлекать/не отвлекать ответила так. Раз в три недели я работаю клоуном в дневном стационаре онкобольницы. Туда приходит огромное количество людей, и они молча принимают яд, это, видимо, очень одинокий момент, мне так казалось. И я от невыносимости этого (невыносимости не для меня, я подругу сопровождаю, для нее!) стала разговаривать и очень осторожно шутить, и вот верите ли, пока администрация не установила там телевизор с советскими фильмами, у нас там просто хохот стоял! Болезнь очень отделяет,здоровые боятся ранить больных, а больные боятся напрягать здоровых, а если прийти к консенсусу, что у каждого своя аннушка, которая может уже разлила масло, то отлично можно обсудить и болезнь, и ее тяготы, и новости о диетах, и о париках, и о ценах-абсолютно все, причем с каким-то невероятным, каким-то бесстрашным юмором, не с черным-это тоже, конечно, но в основном-какое веселое бесстрашие проявляется. И, кстати, многие говорят, что не могут общаться с друзьями и подругами, потому  что какой-то появляется барьер, причем-с обеих сторон. Так что я-за разговаривать, и не только про болезнь, болезнь не сразу съедает весь мир, чем больше вовлеченности в жизнь-тем, мне кажется, лучше. По крайней мере то, что я вижу, общаясь с больными-это вполне выраженную готовность к общению. Мне кажется, что врачи должны выработать какую-то позицию, которая не обманывала бы людей, но и не позволяла бы врачам, подобно богам, говорить-"У вас два месяца!" Хотелось бы, чтобы при всем уважении к медикам и медицине вообще, присутствовала некоторая их скромность, чтобы они признавали, что не знают и не понимают многого, это бы давало надежды.. 

То есть, даже если появился барьер (с обеих сторон, или с одной) и его видно, то надо не отходить, испытывая пиетет к этому барьеру, а разбегаться и прыгать? Так? 

Ну, я как цирковая собачка-вижу барьер и прыгаю-) Не думаю, что это хороший рецепт, просто я если вижу неправильность-страдание в разных его проявлениях-то я могу либо прыгнуть, либо убежать, но поскольку убежать я не могла,  пришлось прыгать-)  И потом, я убеждена, что у людей достаточно сил выносить чужие несчастья, так что убегать вообще-то стыдно. Мы с вами знакомы, и, возможно, вы помните, что у меня колоссальная аутоагрессия, возможно поэтому люди, находящиеся в плену своей ситуации с болезнью-процедура химиотерапии занимает несколько часов и они вынуждены находиться с другими людьми в одном помещении-идут на контакт со мной, а я стараюсь их развеселить, шутки мои совершенно беззубые, если и есть в них некоторая острота-то исключительно в собственный адрес, поэтому, может быть, больные так хорошо "отзываются"-) И дальше идет общая беседа, это важно, я считаю, потому что  посмеяться и пошутить в течение пары часов завсегда лучше, чем предаваться молча собственным мыслям-во время химиотерапии я полагаю мысли бывают очень невеселыми.

Когда все плохо.. надо идти к тем кому еще хуже сейчас и помогать.   

Часто очень помогает справиться и с собственными бедами такой альтруизм

Эту реплику поддерживают: Лариса Гладкова

многие говорят, что не могут общаться с друзьями и подругами, потому что какой-то появляется барьер, причем-с обеих сторон

да, есть что-то очень странное в русской культуре. Только что написала об американской здесь, а теперь прочла  комментарий и вспомнила, как я в 19 лет попала в Питере больницу уха. грола, носа и у пришедшей туда ко мне лучшей подруги было такое же чуть не брезгливое отношение ко мне, когда я стала рассказывать про нос и ухо. Запомнилось..........:((

Эту реплику поддерживают: Ксения Букша

Алекс, я склонна считать, что это не странность русской культуры, а проявление широко распространенной жестокости, у нас очень жестокое общество стало. Сто из ста знают, что когда болит-надо если уж не помочь, то пожалеть, а это требует определенных душевных сил, а потратишься на ближнего душевным теплом, так и уже и не уйдешь не оглянувшись, так и до помощи  дойдет-) И вступает в дело внутренний адвокат-не просто так я боюсь увидеть чужую боль, потому что я говно и самому страшно, а потому что неспроста ему болезнь, карма такая, заслужил, видать.. Мне кажется, люди не настолько невежественны, насколько не хотят тратиться на других, вот пишу и прям самой смешно, но это правда как-то коррелирует с отсутствим гражданского общества-)))))

Эту реплику поддерживают: Сергей Мурашов, Анна Зарембо, Алекс Лосетт

Очень жестокое общество стало

а когда-то было более гуманистическое? Когда?

Да, было,и я помню, что был период, когда вся государственная пропаганда работала на то, что человек человеку друг, товарищ и брат. Конечно, не все вели себя по-дружески и делились по-братски, но некоторые, к примеру я, запомнили-))))) И еще я отлично помню, что было приятно за границей говорить, что я из России, было такое чувство в 90-х, что нас любил весь мир-) Ну, я так чувствовала. А сейчас мне перед этим моим умозрительным миром стыдно, и меня это очень расстраивает. Я искренне считаю, что капиталистическая идея конкуренции постсоветскому человеку снесла башку, я вижу атомизированный социум в котором сложно всем, а больным и старым-особенно. Идеи милосердия нуждаются в пропаганде, Совестский Союз скомпроментировал идеи коллективизма и кооперации, но без них мы здесь звереем. Да, Катерина, я вижу процесс дегуманизации последние несколько лет, я считаю-было лучше.

но некоторые, к примеру я, запомнили-)))))

я тоже!

Эту реплику поддерживают: Ирина Громова

Совестский Союз скомпроментировал идеи коллективизма и кооперации, но без них мы здесь звереем

совершенно верно!

То есть и в СССР было лучше "человек человеку - друг товарищ и брат" и в 90е (нас за границей любили)? А хуже стало вот недавно? Правильно я поняла?

Эту реплику поддерживают: Ирина Громова

То есть и в СССР было лучше "человек человеку - друг товарищ и брат" и в 90е (нас за границей любили)? А хуже стало вот недавно? Правильно я поняла?

Светлана, я не знаю, мне трудно судить, я не жила нигде, кроме как в России. В 90е на мой взгляд дегуманизация была на марше (к лежащим на улице людям не подходили, что в советское время было немыслимо совершенно), боялись все и всего, под Ленинградом были целые купы недостроенных домов - хозяев поубивали. Потом боль-мень все наладилось, плюс добавились всякие гуманистические штуки от капитализма, плюс инет с его возможностями для помощи тем, кто не рядом...

это правда как-то коррелирует с отсутствим гражданского общества-

ЭТО АБСОЛЮТНО КОРРЕЛИРУЕТ С ОТСУТСТВИЕМ ГРАЖДАНСКОГО ОБЩЕСТВА!

Эту реплику поддерживают: Ирина Громова, Ксения Букша

Да, у нас стигматизация на марше. По всем возможным поводам. Многие вещи, которыми на Западе вполне принято делиться, - а у нас о них молчи, иначе не то что о карьере или там публичности, - и о личной безопасности забыть придётся. Такое на тебя вывалят, что ... ((

Эту реплику поддерживают: Алекс Лосетт

Да, и это странно..........В результате, проигрывают все. Странное общество, где люди изолированы, разделены и боятся даже говорить о своей жизни.

но это виже не только среди русских в России, но и среди иммигрантов здесь.

Алекс, справедливости ради - у нас люди совсем не боятся говорить о своей жизни, о большинстве ее сторон. За последние лет пятнадцать еще и научились (новое поколение) не только на примерах из классической литературы (я помню как это было у нас, у моего поколения - иногда трагикомично) Мы (особенно женщины, или подвыпившие мужики)  - вполне себе говорящий народ. Рак - скорее исключение, чем правило.

справедливости ради - у нас люди совсем не боятся говорить о своей жизни, о большинстве ее сторон

Я не согласна, но установление "правды" здесь не принципиально :)))))))))))))))

Да какая тут вообще может быть правда! :)) Я, поскольку своего опыта не имею, готова легко согласиться с тем, у кого этот сравнительный опыт есть, что другие народы еще больше нашего любят и умеют жевать резину про смысл жизни, дур-баб, сволочей-мужиков, неблагодарных (или наоборот всячески талантливых) детей, политику, литературу, искусство, начальство, отсутствие все того же смысла жизни, грандиозные проекты и тд. Я возразила только на то, что У НАС всего этого нету или мало. У нас оно есть :)))  

Эту реплику поддерживают: Алекс Лосетт

Существует огромное количество методик, годами применяемых на Западе....:((((. Как общаться, как говорить о смерти, как коммуницировать, как обсуждать процесс умирания, как себя вести, как предотвратить выгорание врачей... Ирина, Вы такая молодец, что не боитесь сама (сама! без подготовки) поддерживать всех этих людей! но как жаль, что у нас нигде этому не учат и наши доктора и психологи вынуждены изобретать велосипед...

Эту реплику поддерживают: Елизавета Титанян, Анна Зарембо, Алекс Лосетт

Александра, поясните пожалуйста про методики. Про врачей или семью больного мне боль-мень понятно. Но мы же говорим про общественную коммуникацию. Допустим у моей двоюродной тети - рак. Раз в пять лет мы ездим в Кострому навещать тамошних родственников. И вот - пора. Как мне повстречаться с этой методикой? Или: сотрудник заболел, полечился, вернулся в офис. Все чувствуют (и даже обсуждают в курилке) некую неловкость, пресловутый барьер. Как повстречаться с методикой двадцати пяти его коллегам?

Эту реплику поддерживают: Елизавета Титанян

Ну пока прийти на тренинг коммуникации для врачей и пациентов, которые ведет Наталья Ривкина (и приглашенные ей специалисты) в ЕМС. Мы, кстати, недавно заказывали его для всех наших партнеров и приглашали активно всех, совершенно бесплатно, жаль, что я не знала, что это может быть вам интересно. Только таким вот образом, к сожалению. У нас мало где этому учат.

Эту реплику поддерживают: Алекс Лосетт

Спасибо на добром слове, Александра!-) 

Эту реплику поддерживают: Алекс Лосетт

МОему мужу врачи сказали: "Пишите завещание, приводите дела в порядок. У вас максимум три месяца".

15 марта у нас была дата( 4 года. И впереди еще у него вся жизнь. Сейчас все ок;

Бороться. Не сдаваться. Приносить обеты и держать слово потом. Менять свою жизнь. Думать из-за чего могла пояаиться болезнь и убирать эти эмоции и факты из своей жизни. 

Но я понимаю , что каждый случай уникален. Врачи разводят руками - у них чаще всего нет ответа откуда берется болезнь и почему.

Эту реплику поддерживают: Катерина Мурашова

как общаться с человеком (с семьей), у которой ТАКАЯ проблема. Что будет уместным, а что покажется ерундой?

в США считают, что нужно спросить у человека, что ему НУЖНО. Одному нужно говорить, а другому, может, нужно отвлечься. 

Звучит очень разумно. Функционирует в рамках: "хочешь поговорить об этом?"? Интересно, что у нас об этом (о такой методике) в принципе знают (из фильмов хотя бы), но почему-то все, кроме подростков, воспринимают преимущественно иронически. Не верят в действенность, что ли?

и просто безумно распространенное: я не готов никого грузить своими проблемами.

Эту реплику поддерживают: Алекс Лосетт

русские не очень умеют говорить о себе. В США больше культуры поделиться с другими, кто ты, без хвастовства, притворства и без скрывания проблем. Кто-то умееет это делать, кто-то совсем не умеет, но средняя по культуре способность к этому намного выше русской.

И нет секторов - об этом говорим, об этом молчим? Вот этот слой говорящий, а от этого - не дождешься? Прямо вот так в среднем - все больше говорят обо всем? 

О дураках начальниках? О мастэктомии? О своих заработках? О смысле жизни?

И нет секторов - об этом говорим, об этом молчим

есть. О деньгах, о том, кто сколько зарабатывает, об увольнениях с работы, о банкротствах, о потерях домов в финансовом кризисе стараются не говорить. А зря.

А русские обо всем этом еще как говорят! :)) Жалуются, утешают друг друга, поддерживают часто. А о раке - нет, вообще не говорят.

Разные больные темы, да.

Может, это где что исторически считается "виной" и "черной меткой"? Кого надо сторониться? У нас - смертельная болезнь, там - финансовый крах? В США ведь рак уже психологически "совсем смертельной болезнью" не считается, как я понимаю? А у нас финансовый крах и по три раза за жизнь от рекетиров хорониться в "гуманные" 90е - обычное дело...:)))

Эту реплику поддерживают: Лена Де Винне

Может, это где что исторически считается "виной" и "черной меткой"? Кого надо сторониться? У нас - смертельная болезнь, там - финансовый крах?

похоже на правду. :)))

Это не только русская особенность, Катерина. На социальной работе мы много об этом говорили и изучали, насколько силен социальный страх перед разными болезнями. 

Некоторые слои населения до сих пор называют рак "это заболевание". И, в целом, выделенные вами с Мишей проблемы те же самые.

Сегодня нет сил все в голове подробно собрать, надеюсь, завтра будет время. Я успела поработать и в онкологии и в хосписе. Это целая отдельня отрасль со своими правилами. 

Эту реплику поддерживают: Катерина Мурашова

Да, конечно, спасибо. Я тоже не думаю, что рака боятся только в России :), но возможно просто в более развитых с общественно-медицинской точки зрения странах действительно выделяется уже прослойка, где он перестает считаться смертельной болезнью (много выздоровевших и долго живущих), и от этого общественное мнение постепенно эволюционирует в менее мистическую сторону. Моя бабушка еще застала почти мистическое отношение к кори и скарлатине :))

Вот я тоже на самом деле именно поэтому не готова согласиться про связь психологического "согласия" на смерть - с раком. Это взваливает дополнительную вину на заболевшего человека. Тогда как многие (и моя мама, кстати, тоже) начинают себя винить именно за это - ну вот, заболел, а во мне тут все нуждаются, а я - вот - подвёл.

Так Ваша собственная концепция - чисто биологическая, все от окружающей среды зависит? Асбест - рак, облучение - рак, а где не нашли, так там просто еще недостаточно пристально искали? Или: рак - трагическая случайность, кого настигнет, решает условный бог, который бросает кости? 

Моя хорошая подруга, доктор-онколог, ответила мне на вопрос о причинах рака так. "Это комплекс факторов. Генетическая поломка, внешнее воздействие, ослабление иммунной системы, стресс... возможно, что-то еще. Иногда добавляются вирусы". Так что, конечно, команды "умри" имеет место, потому что дает команду выключаться иммунитету. Но не все так прямолинейно, как это часто объясняют. "Женщины, которым изменили мужья, болеют раком матки от разочарования. Люди, которым нанесли сильную обиду, заболевают лейкозом". Упаси Господь.

Кстати, есть виды рака, впрямую вызываемые только внешним воздействием. Нейролейкоз как осложнение после химиотерапии. Различные формы лейкозов. И так далее. Кстати, вы когда-нибудь видели новорожденных с распадающимися раковыми опухолями? Ребенку три часа - и он родился с последней стадией онкологии. Если и объяснять, то мистикой, не иначе.

Эту реплику поддерживают: Сергей Кондрашов, Алекс Лосетт, Ксения Букша

Есть несколько форм рака, возникновение которых с высокой степенью достоверности увязано с воздействием вирусов - саркома Капоши, папиллома и т.д.

Эту реплику поддерживают: Александра Славянская

комплекс факторов

Александра, но почти тоже самое можно сказать практически о ЛЮБОЙ хронической болезни (том же диабете, артрите, ишемии и тд)...

Внизу Ксения очень хорошо ответила:)). Лучше не скажешь, пытаться не буду даже:)

Не только от окружающей среды. Генетика, предрасположенность. Привычки. Еще всякое неизученное. Наверное, в каких-то случаях и то, о чем вы говорите, тоже есть - команда "умри". Но в числе прочих факторов. И вес этой команды - пока мы его не знаем, и его не нужно преувеличивать. Он может быть как последняя соломинка на спину верблюду. И вообще может его не быть, в случае опять же детей, да и взрослых тоже.

Ну а Бог уж точно кости не бросает. Этим вот и отличается новое языческое сознание - оно вроде бы верит в науку, а втайне - в судьбу и магию. Бог противоположен магии. А науке - нет. 

Вот я всегда против четкого проведения связи. Может, связь и есть. Меня, например, в свое время конвенциональный израильский профессор по поводу опухоли в груди спросил "Сильный стресс был?", а он-таки был. "Тогда ничего удивительного".

Но если эта связь навешивает вину на человека, которому и так хреново, отъедая у него последние крохи ресурса, я не вижу в ней пользы.

Эту реплику поддерживают: Алекс Лосетт, Ксения Букша

Для меня обсуждение связи стресс-болезнь (любая) вообще не имеет смысла, просто по определению. Стресс - это адаптационная реакция организма, если она прошла, шансы на болезнь МЕНЬШЕ, а не больше. Если медик неправильно пользуется термином, это вопросы ятрогении, а не вины больного.

Для Мишиного курсовика у меня есть история-) Тридцать лет тому назад встретились две девочки и полюбили друг друга. Одна из них имела некоторую склонность к гомосексуальным отношениям, а другая нет, но обе были советские-то бишь в определенном смысле дремучие-тогда не то что однополого, вообще типа секса не было! Потом обе вышли замуж, но даже в замужестве, работе, беременности-материнстве-всегда, КАЖДЫЙ день они были вместе, жизнь была пополам полностью. Потом они рассорились, рассказывать, как им было плохо я не буду-слишком долго, но каждая знала, что это-самое главное в жизни. Прошло девятнадцать лет, и из интернета стало известно, что у одной онкология, 4 стадия, и та, которая здоровая прибежала сразу и вот уже 8месяцев две семьи снова стали одной. Как и все больные и их близкие мы нуждаемся в объяснении-почему? И если посмотреть на нас как на  литературных персонажей все очевидно-не предавайте себя, нет ничего стоящего перед лицом вечности, чтоб не быть вместе...Для абсолюта разница между хорошими и дурными людьми умозрительна, иначе не объяснить божье долготерпение к преступлениям человеков, и эта болезнь -в нашем случае-просто единственный шанс была понять, что есть только любовь. Я задавала себе вопрос, почему болеет она, а не я, ведь я готова спасти ее ценой своей жизни, только скажи! Но это невозможно, смириться тоже невозможно. И я объяснила себе так-ей просто повезло, потому что она проходит этот этап с живой мамой, любящим мужем и со мной-готовой ради нее на все, а если я проживу еще сколько-то лет, то я ведь возможно переживу тех, кто готов прыгнуть вместо меня в бездну, и вот это будет ужасно, потому что эту болезнь, растянутую во времени, с ожидаемой болью и беспамятством обезболиваний, одной не пройти, я так думаю. Поэтому мне легко, я стала равна самой себе-меня, видимо, должно было быть вдвое больше и сейчас именно так-) Полагаю, ей тоже значительно легче, потому что она беспокоится обо мне и маме-больше, чем о себе. Полагаю, что устремленность в любви и заботе от себя к другим, именно в болезни-это и есть настоящяая жизнь, и то, что люди не говорят об этом, нмв, естественно, я вот реву, когда пишу, потому жизнь-это на разрыв аорты, и даже нет увереноости, что хочется это кому-то пожелать, но кто не знает, тот не жил, я по себе так сужу-) Это как пасха каждый день, не знаю, как объяснить иначе.

С удовольствием приму участие в разговоре для "Миши". В США в моих кругах страхов о заразности, порче и черной метке практически нет или очень мало. Только среди ближайших друзй сына две мамы имели рак груди, обе привлекательные женщины и, надеюсь, исцеленные. Третья мама друга пережила рак щитовиной железы. Все трое делились своим опытом, особенно, если спросить. У соседки по даче муж умер от рака, оставив  троих девочек, 7 и 5 лет (двойняшки). Она тоже  рассказывала об этом трудном и длинном пути. Тяжелее всего было детям - любимый папа долго умирал в доме у них на глазах. Мне никогда не приходило в голову, что я, сын или муж могли бы от них чем-то "заразиться".

Здесь считается, что говорить - это очень важно. Те страхи неразумности, которые растут внутри, если о них не говорить, нередко исчезают, если их вынести в словах на свет божий. Как говорится, сон разума рождает чудовищ. Другое дело, что говорить проще с группой людей, которые проходят через один и тот же или похожий опыт, чем с теми, кто невежествествен в теме. Для этого существуют группы поддрержки. Я в свое время имела дела с (несмертельными) проблеиами, и к огромному счастью, нашла форум на интернете, который мне был несколько лет необходим, как воздух.

Эту реплику поддерживают: Ксения Букша

Алекс, спасибо. А откуда Вы знаете об их болезни? Они сами рассказали? Рассказали их дети?  Дети рассказали сыну, а он Вам? (Я была совершенно не в курсе, чем болеют родители одноклассников сына и дочери, вне зависимости от их близости с моими детьми, о свершившизся трагедиях узнавала только задним числом)

А откуда Вы знаете об их болезни? Они сами рассказали?

Конечно от них самих. Сами и рассказывали. Эти конкретные мамы - мамы друзей, а не одноклассников сына. Я их хорошо знаю. Гораздо проще рассказать другим об опыте, через который ты проходишь, чем давить его в себе и притворяться, что ничего не присходит. Когда рассказываешь, люди как минимум узнают и хоть сколько-то понимают, через что ты проходишь. А могут еще и помочь или хотя бы посочуствовать. Русским как культуре надо задать вопрос, что это за ненормальный мистический страх, и что он означает. О цене его для людей уж не говорю.

Русская культура в целом ничего спросить не может. Могут - конкретные представители. И вот, вопрос задан.  У Вас есть варианты ответа? Что означает этот страх?

Эту реплику поддерживают: Алекс Лосетт

я конечно не психолог.........Сразу так оговорившись, снимаю все претенизии, что мои идеи могут быть глупы.............С моей точки зрения, мозг так устроен. что ему все время нужно что-то "жевать".  Йоги и прочие мистики говорят, что они могут включать и выключать эту жевательную потребность мозга и, мол, жизнь от этого становится лучше. Лично таких людей я не знаю, а книжку написать ведь и фантазер может.............Так что все известные мне люди "пережевывают" какую-нибудь психологическую жвачку. Страх  - это один из таких "наполнителей" -"жвачек". Наверное, часть его связана с генами - у кого сколько каких гормонов от природы эндокринная система вырабатывает. Другая часть - это привычка. Если у ребенка опасная и пугающая жизнь. то он и привыкает все время находится в состоянии страха, и всю жизнь в нем живет. Плюс, есть еще и реально страшные обстоятельства (болезнь, потеря близкого человека, война).

Все мы время от времени "пережевываем" свои привычные страхи, что парализует. Высказать свои страхи вслух в безопасной среде при поддержке профессионала очень помогает избавться от некоторых из них. Поэтому то, что русские выбирают метод "не говорить" - это УЖАСНО нездорово. Сон разума рождает чудовищ. Говоить нужно обязательно.

Вот например, Анжелина Джоли говорит о своих решениях удалить не только грудь, но и яичники. Я не любню "звезд" и сплетни про них, но бог ей в помощь. Она делает прекрасное дело  - красивая женщина, которая говорит и о своих проблемах, и о свох выборах, и помогает миллионам людей бояться немного меньше. Люди увидят, что можно быть красивой даже после таких радикальных операций, что люди, через это прошедшие - не мусор истории, что они могут продолжать не только давать  и не только близким, но и обществу в целом.

И вообще, что это за русский страх? Мне кажется, что это страх того, что ты уже никому не нужен, или не будешь нужен,. Вот они, часть корней этого страха. Другая - страх умереть, страх боли и страданий.  Когда эти люди будут приняты - это то, чему сейчас посвящает себя Анжнлина Джоли - то и страха быть выкинутым из жизни, когда ты еще жив, не будет.

Эту реплику поддерживают: Катерина Мурашова

Алекс, спасибо, мы ведь как раз и обсуждаем бытование проблемы "вне науки".

Эту реплику поддерживают: Алекс Лосетт

Да-да-да.  Моя мама, когда болела, стала прямо-таки "хабом" каким-то информационным - для своих сотоварищей по болезни - где какое лекарство достать, какой врач может проконсультировать, кто лучше делает операции - ей все звонили, да и просто поболтать - она очень поддерживала других женщин, очень хорошо помню это.

Эту реплику поддерживают: Катерина Мурашова, Алекс Лосетт

Такая "самоорганизация" общества очень важна. Я через такую самоорганизованную систему в интнрнете нашла не только врача, но и лекарства, и советы, и дружбу. Что интересно - форум был создан и потом годами "самоподдерживался" на интернете.

Спасибо, Катерина, за привлечение к дискуссии. Тема жесткая, нужная, актуальная (к сожалению) всегда.

С моей стороны будут такие "советы"  или скорее, направления к действию.

Во-первых, Мише необходимо определить цель (цели) и задачи своего исследования: для чего это нужно ему самому (в первую очередь), что это может дать людям (практическая задача), сможет ли это исследование повлиять на науку (теоретическая задача). 

Область изучения - психо-социально-поведенческие детерминанты лечения онкологических заболеваний, антропология, этнография (наверное, если рассуждать о "городских легендах", современной мифологии и т.д.). Мне кажется, что есть немало литературы по этой тематике, особенно англоязычной, причем как серьезной, так и популярной или псевдонаучной (можно для начала сделать обзор такой литературы, что совсем неплохо для приличной курсовой). Мише совершенно необходимо подтянуть свой английский (огромные базы данных научной литературы как напр.;PLOS; AAAA (American Association for the Advancement of Science); PubMedмн. др.

Есть такие материалы:  

Peter Strang - Emotional and Social Aspects of Cancer Pain; 

 BerniceCatherine Harper - Social aspects of cancer recovery;

E. Prenmdergast - The psycho-social aspects of cancer; (психосоциальные аспекты рака) 

M T Caille -  Social aspect of cancer in the young (социальные аспекты рака у молодых людей) 

Social aspects and cancer: information dedicated to cancer patients and relatives (Социальные аспекты и рак: информация предназначенная онкопациентам и их родным), оригинал на французском. Статья посвящена описанию  деятельности Французской общенациональной федерации многопрофильных раковых центров (FNCLCC), которая была основана в 1998 году. Это информационно-образовательная программа была специально создана для пациентов и их родных и близких.  

Вот очень интересные статьи по теме: 

Jane G. Fort - African-American Cancer Myths (Афроамериканские мифы о раке)

Nicolette M. Dumke - Does Everything Cause Cancer? How to KNow What to Beleive and What to Do 

обе статьи из Journal of the National Medical Association. J Natl Med Assoc

V. Box -  Cancer: myths and misconceptions (Рак:  мифы и заблуждения)  from Journal of the Royal Society of Health 

Я прошу прощения за такую несколько беспорядочную выборку (это совершенно навскидку в ВОЗовской базе данных). В любом случае, исследования были и есть.  К сожалению, должна констатировать, что русскоязычных источников практически нет.

Вообще, социальные, психологические, поведенческие, экономические и пр. немедицинские (не-био / хим / физиолог) аспекты здравоохранения или заболеваний очень скудно представлены постсоветскими учеными.  Поэтому у Миши огромное поле для деятельности. 

Наверное, еще можно добавить, что несмотря на общее название "рак", все-таки онкозаболевания различаются и некоторые  очень успешно лечатся и излечиваются. Поэтому рак - это не приговор, а диагноз. 

Вдогонку. 

Есть такая организация: Cancer Modial International Agency for Research on Cancer_ на сайте которой можно тоже получить информацию. В дальнейшем, Миша может подать заявку на прохождение там стажировки, после окончания универа  (несколько недель).

Удачи и успехов Мише!  

Большое спасибо, Кристина! :) Я тоже надеюсь, что у Миши все получится. Наличие своего дела и своей задачи в этом мире, на мой взгляд, значительно улучшает прогноз при любом диагнозе.

Эту реплику поддерживают: Светлана Пчельникова, Christina Brandes-Barbier de Boymont

Вопрос:  у Мишы есть идея создать свой блог / группу в ФБ (др соц.сетях) или сайт, который бы служил площадкой для общения, обмена иформацией и одновременно, источником его исследований?

Надо "препарировать" страх, разложить его на составляющие и тогда канцер потеряет свою мистическую демоническую ауру. Для многих больных это может светом в конце тунеля.   

Эту реплику поддерживают: Катерина Мурашова, Елизавета Титанян

Кристина, Миша это прочтет (дискуссии у меня в блоге открыты для всех) и наверняка задумается.  :) Сейчас он сам не очень-то открыт, если честно, и скорее пытается занять позицию действительно этнографа-исследователя, чем модератора тематического форума, но он понимает, что есть много возможностей для эволюции, и игнорировать те же социальные сети в современном исследовании нерационально. Ему всего 19 лет. И по обстоятельствам его жизни он не очень хорошо владеет компьютером (но сейчас учится).

ПС Как ни странно, но мне показалось, что сам Миша действительно НЕ БОИТСЯ. У него страх вытеснен интересом. Я, как бывший исследователь, это очень понимаю...

Эту реплику поддерживают: Christina Brandes-Barbier de Boymont

Дай Бог! Пусть МИша поправится и выполнит свою миссию.

Муж хотел написать книгу о своёй болезни. Начал писать, когда узнал диагноз. Было ужасно страшно. Но он настоящий мужик! Скрывал всё за шутками. Не ныл совсем. Просил меня на кладбище и на поминках быть красивой.. в черных очках и черном платке с красной помадой на губах. Чтоб гордиться мной с небес.

Много испытаний на его долю выпало - 7 операций, химия и радиотерапии.

Сейчас писать книгу нет времени и вроде бы уже не зачем. Он думал сначала, что умирает... хотел вести дневник до поседнего дня.. Но когда понял , что выздоравливает. а потом узнал, что выздоровел.. перестал писать; 

Вообще-то в такой ситуации книги выздоровевших не менее (а на мой взгляд так и более) для людей важны, чем книги померших. Разве нет? ;))

Помереть он собирался быстро и мучительно... 

а чтобы выжить понадобились годы...  может и напишет еще) теперь у него снова вся жизнь впереди

Эту реплику поддерживают: Катерина Мурашова

Продолжаю утверждать, что опыт долгого выживания не менее важен :))

Эту реплику поддерживают: Алекс Лосетт

Катерина, я согласна с вами! -)))) Тем броее, что такая книга и полезнее намного ддя читателей. 

Но ... не я автор...

Но Вы - жена автора! :)) Все, что я знаю про жизнь русских (и не только русских) писателей, говорит мне, что это очень не последняя роль в сугубо творческом плане... :))))

Эту реплику поддерживают: Лариса Гладкова, Алекс Лосетт

О да! 

Кстати блог или сайт - реально нужны и важны. Сейчас почти все  всё ищут в интернете. Есть много вопросов, но очень мало потом концовок историй. 

На личном примере два раза с этим сталкивалась. Один раз даже обещала себе поддерживать разговор на форуме мамочек.. Сейчас вернусь туда и напишу отчет, спустя годы.  

 У меня, конечно, уникальный жизненный опыт - у самой двойной перелом позвоночника 15 лет назад;

У мужа рак 4 степени с метастазами в печень и потом с рецедивом метастазов в печень. Сейчас диагноза нет.

Младшая родилась  семь лет назад .. 28 недельная, весом 960 грамм. Сейчас учится в дипламатической школе и говорит на 4 яэыках

Светлана, спасибо! Да, ТАКИЕ духоподъемные "концовки историй" важны чрезвычайно! :)))

Эту реплику поддерживают: Лариса Гладкова

По наводке "Реплики дня" вышел, Светлана, на этот Ваш комментарий. Личный пример ваш, вернее опыт жизненный -  поучительный и вдохновляющий! Даже для меня в преклонном возрасте! Пожелаю  вашей семье  здоровья, прежде всего! Молодцы! Все! Но Вы особенно))!

Эту реплику поддерживают: Лариса Гладкова

Катерина, могу только посоветовать вот этот сайт почитать. Он про реконструктивную хирургию после рака груди. Но там обо всем рассказывается.http://beautifulabc.com/en он на английском

Эту реплику поддерживают: Катерина Мурашова

Вот, только что попалось. Может, Мише стоит с ними пообщаться?

http://m.lenta.ru/articles/2015/03/30/unim2/

Мне показалось, Катерина, что тема Вашего текста изначально была шире. Не столько о раке, сколько о смерти. Особенно с учетом истории, на которую Вы ссылаетесь. Рак - частный случай. Спасибо за жесткий, умный разговор. Помогает думать, побуждает делать - можно ли требовать большего?

Эту реплику поддерживают: Елизавета Титанян

Спасибо, Дмитрий! Да, конечно, человек перед лицом невнезапной смерти, особенно молодой, его действия и чувства, действия и чувства окружающих.

Причем сейчас с удовольствием констатирую, что я - ошиблась. Я не надеялась, что состоится ТАКОЙ разговор. Я думала: либо просто десять человек поддержат кнопкой текст целиком, либо напишут три-четыре коммента типа "Катерина, спасибо за важную тему. Вот тут ссылка про сообщество онкобольных, здоровья Мише". Я, собственно, и Мишу к этому готовила, чтобы не раскатывал губу. А получилось много больше всего, я, получается, снобчан недооценила, чему несказанно рада - и за Мишу и за себя (в такую сторону ошибаться всегда приятно :))  

Эту реплику поддерживают: Светлана Пчельникова, Алекс Лосетт

Пусть Миша посмотрит вот это сообщество в ЖЖ

http://oncobudni.livejournal.com

там как раз - общение тематическое.

Спасибо, Ксения! :)

Если я правильно поняла, основной Мишин научный интерес - бытование темы "рак" в обществе, то есть в головах людей, не больных раком и не сталкивающихся с ним каждый день (не врачи, не близкие родственники и тд). Ну и эволюция этих представлений в зависимости от... (ну или последнее уже может я со своим тотальным эволюционизмом за него придумала :))) 

Не сталкивающиеся не расскажут. А сталкивающиеся расскажут о своих столкновениях с несталкивающимися. Если правильно спрашивать.

Если правильно спросить - скажут и несталкивающиеся, так я думаю :). А в рассказах  заинтересованных, если говорить о науке, придется научиться отделять проекции, которые везде есть, а уж тут-то... 

Конечно. Впрочем, это умение тоже везде пригождается исследователю и даже просто журналисту.

Эту реплику поддерживают: Катерина Мурашова

И еще целому кусту профессий - врач, психолог, портной, диетолог, косметолог - навскидку :))

Эту реплику поддерживают: Ксения Букша

Катерина, комментарии к вашему посту будут открыты?

Если да, я смогу показать своей коллеге, которая больше 10 лет работает с онкобольными. Если будет время, думаю, она сможет подать пару идей.

Анна, вроде бы да. У меня с ДР договор, что к моим постам они дискуссии открывают.

Анна, комментарии открыты с самого начала теперь. Можно показывать.