Передай другому

Во Всемирный день борьбы со СПИДом в блоге «Как жить» две истории о том, как сильно зависит толерантность от информированности

Иллюстрация: GettyImages/Fotobank
Иллюстрация: GettyImages/Fotobank
+T -
Поделиться:

Сегодня, 1 декабря, международный день борьбы с ВИЧ и СПИДом. Авторы тематических блогов сайта СНОБ.ру рассмотрели эту проблему с разных сторон:

В цивилизованном обществе дела обстоят так, что вообще-то ВИЧ-инфицированные люди сейчас могут жить долгой нормальной жизнью. Так же, как живут люди с другими сложными хроническими болезнями, например с диабетом.

В это сложно поверить, но это так даже в России. В Москве, например, ВИЧ-инфицированному человеку нужно встать на учет в Московский городской центр по профилактике и борьбе со СПИДом, и там он совершенно бесплатно будет получать весь спектр лекарств.

Я повторю еще раз: люди, которые получают лечение, физически живут нормальной жизнью — работают, женятся, заводят детей. Просто им нужно не забывать три раза в день принимать лекарства.

То есть я бы сейчас могла сказать, что человечество вообще-то победило ВИЧ. Да, у нас нет таблетки, выпив которую можно было бы излечиться раз и навсегда, но ведь такой таблетки нет и для больных герпесом, например. Или гепатитом.

Но дело в том, что жизнь человека, инфицированного ВИЧ, очень сильно отличается от жизни человека, инфицированного герпесом. Тут как раз время рассказать первую историю.

На сайте livejournal.com, где я много лет уже веду свой собственный блог, есть сообщество «Малыши». Это такое специальное сообщество, где мамы маленьких детей могут спрашивать у других таких же, как приучать ребенка к горшку и с чего начинать прикорм — с каши или овощей. Несколько лет назад одна родительница задала там вопросы, ответы на которые меня натурально потрясли. Она спрашивала:

1. Возьмете ли вы своему ребенку ВИЧ-инфицированную няню?

2.  Как отреагируете, если узнаете, что няня ВИЧ-инфицирована, но не сочла нужным вам сообщить?

3.  Считаете ли вы дискриминацией не взять на работу няней ВИЧ-инфицированного человека?

«Малыши» — это сообщество, в котором состоит несколько тысяч человек. Опрос собрал две страницы комментариев. Большинство из них выглядели так: 1) нет; 2) уволю; 3) нет (или еще отвечали: да, считаю, но, когда дело касается моих детей, не до толерантности).

Еще там многие писали, что если бы они сами заразились СПИДом, то держались бы от людей подальше. А уж тем более — от детей.

Я пока эту историю никак комментировать не буду, а расскажу вам следующую.

Пять лет назад моя старшая дочь жила в московском доме ребенка №7 для детей ВИЧ-инфицированных родителей. Когда я первый раз туда пришла, в каждой группе там было по 20 детей. Почти никого никогда оттуда не усыновляли, не удочеряли, не брали под опеку.

Более того, главный врач Виктор Юрьевич Крейдич рассказывал мне, что, когда дом ребенка получил такую специализацию, из него уволилась половина персонала: некоторые боялись заразиться, некоторые — рассказать друзьям и близким, где работают.

С детьми и вовсе получался замкнутый круг. Каждый ребенок, родившийся от ВИЧ-положительной матери, в России получает диагноз «неокончательный тест на ВИЧ». Раньше этот диагноз снимали только в три года, хотя при современных методах диагностики определить, есть ли у ребенка ВИЧ, можно гораздо раньше. Потенциальные же усыновители всегда приходят за детьми до трех лет. То есть шанс попасть в семью у детей из дома ребенка №7 был практически равен нулю. Люди видели страшное слово «ВИЧ» в их диагнозе и больше не интересовались ими. Когда диагноз снимали, они уже были не в доме ребенка, а в детском доме, куда за детьми приходят гораздо реже.

Штука в том, что при правильной терапии только у 3% новорожденных обнаруживают ВИЧ, у всех остальных в крови обнаруживают материнские антитела, от которых к полугоду уже не остается и следа.

Но об этом никто не знал. И тогда Крейдич стал рассказывать о ВИЧ, и о детях, и о том, как он передается, и о том, что же это за диагноз «неокончательный тест на ВИЧ», в Интернете, на радио, даже смог попасть в пару телепередач.

Рассказал он все эти факты и мне. Так что я забрала свою старшую дочь, чья биологическая мать тоже была ВИЧ-инфицирована, из дома ребенка. Три года назад диагноз ей сняли. Теперь у нее такая же медицинская карта, как и у других ее ровесников. Она пьет со своей младшей сестрой из одной чашки, играет в одни и те же игрушки и даже иногда — чего скрывать — кусает ее и царапает. Более того — она делала это и тогда, когда диагноз еще не был снят.

Я стараюсь как можно чаще про это все рассказывать.

Что теперь происходит в московском доме ребенка №7, можно посмотреть вот на этом сайте.

Зайдите в рубрику «Дети», там в каждой группе осталось не больше четырех человек, и то про многих написано: «ребенка посещают будущие родители».

Я это к тому, что совсем не осуждаю мам из первой истории. Они отвечали на вопросы так, как отвечали, не потому, что они злобные бессердечные тетки, а просто потому, что они элементарно ничего не знают про ВИЧ. Как многие из нас. Как я пять лет назад.

Знай они, что няня вообще не обязана никому сообщать о своей болезни, что, даже если ребенок укусит до крови ВИЧ-инфицированную няню, ничего не произойдет, что заразиться невозможно ни через общую посуду, ни через сиденье унитаза, то их ответы, я уверена, были бы совсем другими.

Поэтому сегодня, 1 декабря, во Всемирный день борьбы со СПИДом, я собираюсь сделать одну вещь и хочу попросить вас о ней же. Вот самая базовая информация, которую нужно знать о ВИЧ. Я сейчас пойду перечту ее, а потом отправлю кому-нибудь из своих друзей. Было бы круто, если бы и вы сделали то же самое.

Комментировать Всего 6 комментариев

Нет, Вера, это даже не диабет. Диабет, увы, калечит с годами - несмотря на лечение. ВИЧ, при условии правильного лечения - не калечит, нет никаких видимых последствий для здоровья.

На эту тему есть отличный рассказ у Януша Вишневского. Называется "Тест".

Как-то пару лет назад я делала вокс-попы для радиодокументалки Би-би-си. Я прогулялась от Бахрушина до Третьяковской с микрофоном и плеером, задавая прохожим вопросы. Почти все были уверены, что СПИД передается через рукопожатие, что СПИДом нас заражают американцы, что это геи во всем виноваты, что таким людям надо держаться подальше от общества и что нельзя отдавать такого ребенка в школы и детский сад и т.д...

ужас. даже если люди, у которых есть компьютер, интернет и умение завести жж и вступить в коммьюнити выдают вот такое вот мракобесие, что уж говорить обо всех остальных. с ужасом думаю, на что похожа жизнь вич-инфицированного человека где-нибудь в российской глубинке.

Вчера я с ужасом читал немецкие публикации о распространении ВИЧ в России. Вот, к примеру, что писал немецкий медицинский вестник:

«В Восточной Европе и Средней Азии по приблизительным оценкам проживает 1,5 миллиона вич-инфицированных. Из них, как заявил Крейг Макклур, бывший руководитель международного антиспидовского общества, 80% заражений происходит из-за общих шприцев у наркоманов и незащищенных сексуальных контактов между ними. 90% вич-инфицированных этого региона живут на Украине (20%) и в России (70%)…. Несмотря на то, что на прошлогоднем саммите «большой восьмерки» в Санкт-Петербурге Россия взяла на себя обязательства по регистрируемой превентивной стратегии среди «групп риска», заместительные терапии для наркозависимых там все еще запрещены. Российские политики от здравоохранения не признают, что терапия с использованием метадона эффективно сдерживает распространение вич-инфекции. Программы по раздаче шприцов в крупных российских городах финасирует не правительство, а Global Fund. Официально Россия принадлежит к числу стран со «средним» достатком и не имеет права претендовать на помощь мирового фонда. Однако финансирование продлено еще на два года в надежде, что российское правительство одумается… Владимир Менделеевич из казанского медицинского университета подтвердил, что наркополитика в РФ не соответствует международным стандартам. Результат: в России 2,5 миллиона человек принимают наркотики. С 1998 по 2008 годы число вич-инфированных выросло с 7 до 307 человек на 100 тысяч жителей. В прошлом году среди вновь инфицированных 67% были наркоманами».