Цветок по имени Настя
Как жить семье с неизлечимо больным ребенком
— Вот только не надо меня жалеть и сочувствовать. Я к вам не за этим пришла, — резковато заявила с порога молодая женщина.
— А ко мне за таким никто и не приходит, — с наигранным равнодушием я пожала плечами.
— Вот и хорошо, — женщина немного расслабилась. — Меня Кирой зовут. И у меня есть дочка Настя — в паллиативном статусе.
— Поняла, — я решила быть предельно деловой, строго по Кириному запросу. — Чем я могу вам с Настей помочь?
— Да я сама не очень понимаю, — Кира явно растерялась, и сразу стало видно, что ее суровость была в значительной степени защитной маской, и еще — что она очень молодая и усталая.
— Сколько лет Насте? — спросила я.
— Девять.
Во сколько же она ее родила? — подумала я. — В семнадцать? Восемнадцать?
— Настя такой родилась?
— Нет, у нее прогрессирующее заболевание. До двух лет она ходила и даже разговаривать уже пыталась. Потом постепенно все ухудшалось.
Я моргнула и на секунду зажмурилась. Вот и ей также по утрам глаза открывать не хочется, мелькнула мысль, только каждый день. Семь лет или чуть больше. Но запроса «на пожалеть» у Киры нет и не было, напомнила я себе.
— Сколько Насте осталось? Какие прогнозы у врачей?
Мне показалось, что Кира моему страшному вопросу даже обрадовалась.
— Прогнозы самые неопределенные. Кто-то говорит, что она давно уже должна была умереть, кто-то — про стабилизацию состояния. В мире самому взрослому человеку с этим заболеванием 28 лет. В основном умирают в детстве или подростковости.
— Вы ждете ее смерти?
— Да. Нет. Не знаю. У меня ощущение, что меня давно уже нет. Понимаете? Настя, кстати, есть, а меня нет. Я как будто автомат, и не думаю, что это можно исправить, даже если она вот прямо завтра умрет.
Она сказала «завтра», а не «сегодня», то есть все-таки чуть-чуть отложила, и я почувствовала, что смерти своей дочки она все-таки боится и, возможно, после семи лет ухода просто не видит себя вне их тандема.
— Ваша семья — это вы, Настя…
— И мой муж, отец Насти. Моя мама помогает сколько-то, но с нами не живет и даже ночевать никогда не остается. Говорит: не могу на это долго смотреть, сердце болеть начинает. Я ее понимаю, спасибо, что иногда подменяет меня, и у нее правда с сердцем проблемы. Свекровь вообще только к себе мужа или нас обоих приглашает. Говорит, что не специалист, с таким тяжелым ребенком не справится, а просто приехать глазеть и головой качать — слишком тяжело и для нее, и для нас. Но она и свекор — оба на хороших должностях работают и денег нам дают прямо много. Я им признательна.
Что ж, хоть семья хорошая, решила я. Муж не ушел, не сбежал, как часто бывает, бабушки-дедушки помогают как умеют, а Кира понимает и принимает их резоны. Но все равно чувствует себя не человеком, а автоматом.
— Вы успели получить какое-то образование?
— Я в колледже училась на дизайнера, когда Настя родилась. Думала: что ж, уйду в академ на год, а потом ее в ясли — и доучусь. А получилось… вот так.
— Вы любите рисовать?
— Да, всегда любила. Художественную школу закончила. В колледж пошла, чтобы быстрее работать начать. Мама меня одна растила, я думала: вот начну зарабатывать, ей полегче будет. Сделала всем полегче, ага.
— Кира, но при чем же тут?..
— Она внутриутробно уже как-то плохо двигалась, у меня самой анализы были так себе. И я уже тогда вот чувствовала что-то такое… И один старый врач посмотрел, поговорил со мной и осторожненько так сказал: «Девочка, а может, тебе пока этого ребенка не надо? Родишь потом другого?»
Но все остальные, и врачи, и все говорили: «Это же жизнь, мало ли что, сейчас всех выхаживают». Отец Насти сказал: «Раз ребенок — идем и женимся. Немедленно». И его родители очень обрадовались: «Внук или внучка! Ура!» — и пылинки с меня сдували.
Сейчас я, как ни кручу, вижу для себя и для Насти только один выход. И он совсем-совсем плохой.
Отдать ее в интернат и жить самой — получится, что я ее убила, медленно и мучительно. Жить счастливо, несмотря на несчастье, — наверное, кто-то так может, честь ему и хвала, я — нет. Мне тут мамы других детей посоветовали: веди свой блог, рассказывай о себе и Насте, это поможет преодолеть, много лайков, много поддержки. Наверное, это и правда кому-то помогает, но меня от одной мысли мутит. Я не очень общительный человек, мне всегда нравилось одной сидеть и рисовать. И теперь я думаю: вот так еще сколько-то, неизвестно сколько лет, и никуда не деться, и ничего не будет. Меня фактически уже нет, только руины. И крышу сносит. Я на мужа ору: «Почему ты не уходишь?! Отцы же всегда в таких случаях сбегают. Это же не жизнь. Мне бежать некуда. А тебя даже не слишком осудят». Он говорит: «Я боюсь тебя оставить в таком состоянии». Я: «То есть ты не обо мне и дочке волнуешься, а о себе, своем самоуважении и душевном комфорте?» Он: «Ну, если ты так ставишь вопрос, то — да». Ну и вот, приплыли. Он теперь целый день на работе, домой только ночевать приходит. Я дома одна. И получается — нет другого выхода: убью Настю, а потом сразу убью себя. Так всем будет легче.
Я видела: что Кира не пытается меня напугать. Она действительно почти решилась и просто рассуждает вслух. Никакой ценности обеих жизней, своей и дочкиной, она не видит, и убеждать ее в обратном бесполезно.
Мне нужно было время и какая-нибудь зацепка.
— Расскажите про Настю. Что она сейчас может и какая вообще?
— Ничего не может. Кто погрубее, так и говорят: овощ.
— Образ биологически неверный, — отмахнулась я. — Овощ — это плод, который либо съедят, либо он прорастет в новое растение. Думаю, Насте, слава богу, не грозит первое и — увы — второе тоже.
— А ведь и правда, — удивилась и даже слабо улыбнулась Кира. — Не получается.
— Вот и не пользуйтесь чужими метафорами, к тому же дурацкими, — я наставительно подняла палец, закрепляя крошечный успех. — Рассказывайте конкретно.
— Хорошо. Настя сейчас почти не двигается. Врачи говорят, что она не видит, но мне кажется, что свет от тьмы она все-таки отличает. У нее уже три года гастростома, так что с питанием сейчас особых проблем нет. Дышит сама. Слышит нормально, от громких звуков вздрагивает. Иногда бывают приступы эпилепсии, но уже давно не было, так как она сейчас на препаратах. Весит 17 килограммов, я пока физически со всем справляюсь.
— Настя как-то проявляет себя в окружающем мире? Узнает вас? Показывает, что ей нравится или не нравится?
— Она мычит и кулаки сжимает, когда не нравится, и еще есть такое как бульканье или воркование — я думаю, это как раз наоборот, когда все хорошо. Узнает ли меня, не знаю, но когда к ней кто-то подходит, точно чувствует и оживляется. Любит, когда теплой влажной губкой протирают. Любит, если леденец на палочке дать — лижет его и мычит, когда отнимают. Еще мне кажется, что ей нравятся синий и зеленый свет и не нравятся красный и белый.
— Много всего, — говорю я.
— Да уж, — усмехается Кира. — Ладно, если не овощ, тогда по-другому скажем — растение.
И тут я внезапно понимаю, что нужное мне время я выиграла и зацепка у меня уже есть.
— Приблизительно 40 лет назад холодным ноябрьским днем я шла мимо помойки, — сказала я, — и там увидела выброшенный кем-то фикус без горшка. На нем оставалось всего два листочка. Он был маленький, жалкий, некрасивый и какой-то уже смирившийся со своей печальной судьбой. Мне стало его невыносимо жалко (может быть, потому что я тогда была беременна), и я взяла его домой. Помыла листики и корешки и посадила в горшок. Некоторое время фикус как будто раздумывал, жить ему или все-таки умереть, и даже один из двух оставшихся листиков отвалился. Но потом он все-таки решил остаться и пустил боковой росток. Я тогда как раз обустраивала свое первое семейное гнездо, и моя бабушка сказала, что фикус — это мещанство. Но я только посмеялась. Мой фикус никогда не был красивым, но как-то — кривенько, косенько, — ветвился и разрастался. Спустя сколько-то лет, когда уже было можно, я попала в тропическую страну и увидела там поразительно красивое огромное дерево с могучим стволом и большими разноцветными листьями — молодые листья были золотистые, зрелые — густо-зеленые, а старые — с фиолетовым и бордовым отливом. «Что же это за дерево?» — спросила я. «Да фикус же. Не узнала?» — рассмеялся мой муж, который работал в туризме и в тропиках бывал уже не раз.
И тут я поняла, как на самом деле должен выглядеть полноценный фикус. Когда я приехала домой и увидела нашего уродца, мне было так его жалко. Но что же делать, он родился не в тропиках и жил как умел в нашей квартире. Иногда сбрасывал почти все листья и явно собирался помирать, потом передумывал, упорно цеплялся за жизнь. Когда мы переехали на другую квартиру, я стала на лето выносить его на балкон, там он встречался с настоящим, пусть и северным солнцем и ветром. А дома мы подвесили ему специальную лампу.
— А сейчас с ним что? — с нетерпением спросила Кира. — Он жив? С вами?
— Жив вполне. Он явно перерос свой век комнатного цветка, и я не знаю, сколько он еще сможет прожить в квартире, но 40 лет в любом случае — хороший срок. Среди моих цветов он явный патриарх.
— Я еще в детстве читала ваши книги, — сказала Кира. — Повесть «Гвардия тревоги». Фикус Вольфганг в квартире главного героя — это же он, ваш собственный фикус?
— Конечно, это он, — польщенно улыбнулась я. Мне было приятно, что Кира не только читала, но и помнит содержание. — Но там я еще добавила ему аристократическое происхождение.
— Комнатное растение… — задумчиво сказала Кира.
— Именно так. Мы их поливаем, кормим, греем, моем по необходимости и опрыскиваем. И не особо переживаем о том, что они — далеко от родного леса или джунглей. В нашем климате они обычно неказисты и жалковаты, но все-таки украшают нашу жизнь. Как могут. У растений есть ситовидные трубки и, возможно, какой-то аналог нервной системы с проводимостью. Они не только любят определенный свет и определенную влажность. Они реагируют на людей и животных, которые к ним подходят. Когда я училась в университете, на нашей кафедре физиологии и биохимии растений показали, что от определенной музыки растения растут быстрее, а какая-то другая замедляет их рост.
— Настя любит флейту и скрипку, а из песен — советскую и турецкую эстраду, — сразу сказала Кира. — А рок и вообще где с ритмом — не любит.
Я опять на мгновение зажмурилась. Неужели получилось?
— Мой фикус по объему сейчас занимает треть самой большой комнаты. Чтобы пройти на балкон, под ним надо пролезать.
— Ага, спасибо. Я обязательно подумаю об этом, — голос Киры звучал довольно бодро.
— И придете ко мне через три недели.
— Хорошо, я приду.
***
— По сути ничего не изменилось, — воскликнула Кира. — Все осталось как было. Но одновременно — изменилось все. Главное — я стала рисовать. До того — вообще не могла, а теперь могу. Сначала рисовала только фикусы, потом…
— Принесли? — я требовательно протянула руку.
— Что? — растерялась Кира.
— Ну как что, фикус. Рисунок. Для меня. На память.
— Ой, я же на компьютере… Но я распечатаю и принесу.
— А что с мужем?
— Намного лучше. Я перед ним извинилась, он почти заплакал. Он лучше меня, правда. И Настю по-настоящему любит. Я ему рассказала про ваш фикус, и что она у нас теперь — цветок. Он сразу принял, даже объяснять не пришлось. И еще — я стала думать о будущем. Это ведь хороший признак?
— Самый отличный, — искренне сказала я. — Лучше и быть не может.