Зачем учить тому, что все умирают

Неизлечимо больной — ребенок наоборот. Если дети поначалу немощны, но с возрастом обучаются всему, то умирающий взрослый постепенно теряет приобретенные функции, часто ощущает боль и страх смерти. Облегчить жизнь умирающего пациента — задача паллиативной помощи. Ее главный принцип заключается в комплексном подходе: важен не только уход за пациентом, но также эмоциональное состояние больного и его родных. Хоспис — один из инструментов паллиатива, который помогает сделать процесс ухода из жизни настолько безболезненным — во всех смыслах, — насколько это возможно.

От религии к медицине

Паллиатив всегда сопровождается мерами социальной поддержки: помощью социального работника, оформлением инвалидности, получением препаратов. Философия паллиативной помощи — в обеспечении права на жизнь до самых последних дней.

Необходимость достойной «жизни на всю оставшуюся жизнь» пришла в медицинскую культуру относительно недавно. В Античности подобный подход не принимался, и сама идея помощи безнадежно больным стала распространяться в Европе только с приходом христианства.

Само понятие «хоспис» изначально значило «чужестранец» и только в XIX веке приобрело свое нынешнее значение. Предшественником хосписов стал приют христианки Фабиолы, римской матроны, ученицы святого Иеронима и путешественницы. В своем доме она принимала всех страждущих — от паломников к Святой земле до обездоленных нищих, — где ухаживала за гостями вместе со своими единомышленницами.

Позже, уже в Средневековье, во многих монастырях стали появляться подобные приюты. Веками смерть была ближе к религии, чем к медицине: роль последнего, кто помогает больному, чаще брал на себя священник, а не врач.

Непосредственно с уходом за умирающими хосписы стали ассоциироваться только в XIX веке. К этому моменту часть монастырей, а с ними и приюты были закрыты из-за Реформации. Остальные превратились в дома призрения для немощных пожилых. Неизлечимо больные оказались на попечении госпиталей, где выше ставили жизнь того, кто еще может выздороветь, чем комфорт уже обреченного больного.  

После продолжительного упадка хоспис как слово и как явление возрождается во Франции. Последующая благотворительная работа вновь проделана женщинами: Жанна Гарнье, молодая христианка, в 1842 году превратила свой дом в приют для умирающих, назвав его «Голгофой». Позднее сподвижницы Жанны открыли еще несколько хосписов по всей стране — некоторые из них действуют во Франции до сих пор.

Примерно в то же время первые хосписы появились в Дублине, а после, уже в начале XX века, открылись в Англии, США и Австралии.

Общая боль Сесилии Сандерс

В 1948 году Сесилия Сандерс, выпускница Оксфорда с дипломом социального работника, пришла на первый обход в «Дом Святого Луки для бедных умирающих». Она встретила там Давида Тасма, у которого не было шанса на выздоровление: неоперабельный рак. Дружба с неизлечимо больным пациентом подарила Сандерс яркое понимание того, насколько сильны боль и страх тех, чья жизнь подходит к концу.

Сандерс поняла, что нужно дать пациенту свободу от физических и духовных страданий — эта передышка необходима ему для того, чтобы примириться с близкой смертью. Позднее она получила медицинское образование и посвятила несколько лет исследованиям хронического болевого синдрома. Сандерс сформулировала понятие «общая боль», которое означает не только физическое недомогание, но также боль социальную, духовную и эмоциональную. Таким образом, согласно ее выводам, когда врач обеспечивает пациента обезболивающими препаратами, он облегчает и другие аспекты его жизни. Вклад Сесилии Сандерс в паллиативную медицину трудно переоценить: именно она стала первой настаивать на четком графике введения морфина. До нее медики опасались регулярно обезболивать пациента.

В 1967 году в Лондоне Сандерс открыла собственный хоспис в его современном понимании, дав ему имя мученика, святого Христофора. В 1969 году там же появилась первая выездная служба. В 70-х годах первые хосписы открываются в Канаде, а в 80-х идеи Сандерс и хосписное движение распространяются по всему миру.

Из Англии — в Россию

Богадельни и странноприимные дома с немногочисленными койками для неизлечимо больных существовали в России давно и без привязки к слову «хоспис». Философия паллиативной помощи пришла сюда в начале 90-х вместе с журналистом Виктором Зорзой и его женой Розмари, дочь которых умерла от меланомы. Супруги написали книгу «Путь к смерти. Жизнь до конца», где рассказали о последних месяцах дочери в хосписе.

— Я не хочу умирать, — сказала наша дочь Джейн, когда в свои двадцать пять лет узнала, что у нее рак. Она прожила всего несколько месяцев и доказала, что, умирая, не обязательно переживать тот ужас, что рисует нам воображение. Обычно смерть считают поражением, но смерть Джейн стала своего рода победой — в битве, выигранной у боли и страха. Свой триумф Джейн разделила с теми, кто помогал ей в этом. Это стало возможным благодаря новому подходу англичан к заботе об умирающих.

Родители пообещали Джейн распространить хосписную философию по всему миру. В России им повезло встретить Андрея Гнездилова, врача-психиатра, вместе с которым в петербургском поселке Лахта в 1990 году и был открыт первый российский хоспис. Девизом этого места стала фраза: «Если невозможно прибавить дней к жизни, прибавьте жизни к дням».

Чуть позже в Москве создается Российско-британская ассоциация хосписов для оказания профессиональной поддержки российским паллиативным учреждениям. Следующий отечественный хоспис появляется в 1991 году в Тульской области, а в 1992–1994 годах хосписы открываются в Архангельске, Тюмени, Ярославле, Димитровграде и Ульяновске.

С 1992 года в столице заработала выездная бригада волонтеров, которые помогали умирающим на дому. В 1994 году ее руководителем стала Вера Васильевна Миллионщикова, врач-онколог, с которой Виктор Зорза познакомился еще в начале 90-х.

По словам коллег, принципы паллиативной помощи были близки Вере Васильевне и раньше: она вела своих пациентов до конца, не оставляя их один на один с разрушающими симптомами болезни. Благодаря ее усилиям и помощи Виктора Зорзы, который обратился к Юрию Лужкову с письмом от Маргарет Тэтчер, в 1997 году на улице Доватора открылся стационар Первого Московского хосписа, впоследствии названный в честь Миллионщиковой.

Структура паллиативной помощи сегодня довольно проста: это либо стационар, либо выездные патронажные службы и паллиативные кабинеты (правда, для детей кабинетов нет). Стационарные условия предполагают хосписы, отделения паллиативной помощи в больницах или отделения сестринского ухода с нужной лицензией. Последних в России мало — около тысячи.

Никто не обязан страдать: к популяризации через социальные проекты

«Если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь», — утверждает Фонд помощи хосписам «Вера», который появился в 2006 году, когда сама Миллионщикова тяжело заболела. Сегодня Фонд помогает не только Первому Московскому хоспису, но и региональным паллиативным учреждениям. При поддержке Фонда в Москве существует «Дом с маяком» — единственный столичный детский хоспис.

«Вера», «АдВита», «Подари жизнь», «Линия жизни», «Детский паллиатив» и другие негосударственные объединения, нацеленные на решение проблем тяжелобольных детей и взрослых, возникли в России вместе с развитием культуры частной благотворительности и популяризацией паллиатива. «Ассоциация профессиональных участников хосписной помощи» проводит ежегодные конференции, где специалисты разного профиля могут обмениваться опытом с российскими и зарубежными коллегами, а в некоторых поликлиниках и больницах развиваются «пациентские школы»: информация об уходе за больными в терминальной стадии становится доступнее. Правда, широко говорить о смерти все еще непросто. Сегодня не только НКО, но и крупные коммерческие компании используют собственный капитал, имя и влияние, чтобы привлечь внимание общества к проблемам паллиативных пациентов.

Чтобы рассказать о задачах паллиативной помощи и новых медицинских технологиях, которые могут облегчить жизнь больным и их близким, в 2016 году фармацевтическая компания «Такеда» запустила масштабный социальный проект «Такеда. Боль и Воля». Эмоциональный язык этого проекта — спорт и искусство: его частью стали выставки современных художников в Москве и Петербурге и акция «Быстрее боли» на московских полумарафонах серии «Гром». С помощью визуального искусства художники попытались осмыслить переживания страдающего человека на различных этапах жизни, а участники забега жертвовали средства для людей, которым приходится состязаться с болью каждый день. В рамках «Быстрее боли» удалось собрать средства для поддержки хосписов в Краснодаре, Новосибирске и Екатеринбурге.

В ноябре завершился конкурс среди студентов-художников «Такеда. ART/HELP. Преодоление», а весной 2018 года в рамках обменного года культуры России и Японии пройдет совместная выставка молодых российских и японских авторов. Тема все та же — преодоление: работы, часть из которых создавалась специально для конкурса, посвящены противостоянию человека и болезни, внутренним и внешним ресурсам, которые помогают умирающему вытерпеть страх и боль.  

«Многие произведения были созданы специально для нашего конкурса, а аннотации к работам, присланные авторами, говорят о том, насколько важны и актуальны задачи паллиативной медицины в современном обществе», — отмечает Андрей Потапов, генеральный директор компании «Такеда Россия», глава региона СНГ.

Сегодня новые технологии в медицине помогают решать такие задачи, которые раньше считались неразрешимыми. Появляются новые виды неинвазивного обезболивания, все активнее развивается таргетная терапия, способная справляться с самыми сложными задачами — помогать при рецидивирующем и рефрактерном течении лимфомы Ходжкина и при воспалительных заболеваниях кишечника. При этом никакие технологии не заменят заботы и внимания к пациенту — принципы, на которых строится уход за больными в паллиативных учреждениях.

«Допаллиативная эра»

Стоит понять: хоспис — не дом смерти, а место, где рады каждому дню и ничего не откладывают на завтра. Медики уверены, что качественная паллиативная помощь сможет изменить отношение россиян к здравоохранению. «Мы часто слышим слова вроде “нас бросили”, “нас выкинули из больницы” от людей, чьи родные уходили дома в жутком стрессе, — рассказывает Диана Невзорова, заместитель директора в Московском многопрофильном центре паллиативной помощи ДЗМ. — Все потому, что врач общей практики не направил их на паллиативную помощь и не облегчил жизнь пациенту и родственникам. Это может быть по-другому. Пока нет в медицинской системе паллиативной культуры, но она развивается».

С 2011 года федеральный закон дал возможность паллиативной медицине существовать как отдельному виду медицинской помощи. Сейчас в стране практически 10 000 коек, которые имеют лицензию на паллиативную помощь. Новые койки открываются очень быстро: за последние два года их количество увеличилось почти на треть. Правда, рост сопряжен с недостаточным профессионализмом: люди начинают работать, не имея опыта в этой сфере.

Разграничение между привычной медициной и паллиативом связано с тем, что такая помощь — новое явление для системы медицинского образования. Многие врачи просто не знают, что можно передать больного дальше, а хосписы и больницы часто не поддерживают прямой контакт. Сейчас одна из главных задач специалистов по паллиативу — внедрение образовательных программ в медицинские вузы, подготовка квалифицированных специалистов и обучение уже работающих медиков.

К числу проблем также относятся малое количество выездных служб и необходимость новых видов обезболивающих. К последнему, по словам Дианы Невзоровой, Минздрав совсем не готов. При этом лежачие и долго болеющие пациенты сильно устают от уколов: обезболивание в виде таблеток или специальных пластырей сделает их жизнь более комфортной и снизит уровень стресса.

Дети и взрослые

«Мы не можем четко понимать, когда начинается процесс умирания. Но вот пожилой человек, например, с хронической деструктивной болезнью, который сейчас в тяжелой стадии, — это же умирание? Мы, конечно, говорим, что победоносно боремся, оказываем специализированную помощь. Да, мы ее оказываем, но мы же понимаем, что излечить пациента не в наших силах. Что бы мы ни говорили о здравоохранении, смерть во всем мире стопроцентна», — поясняет Диана Невзорова.

Это то, что, казалось бы, нужно усвоить всем. И это вроде бы не страшно, потому что логично и правильно, однако смириться с мыслью о том, что дети тоже умирают, все равно непросто.

Принципиальное отличие между детской и взрослой паллиативной медициной кроется в диагнозах. По статистике, в детском паллиативе всего 6% онкологии, остальное — генетические мутации, пороки развития и неврология. Среди взрослых же больше всего людей с сердечно-сосудистыми заболеваниями, онкологических больных и в целом гериатрических (т. е. пожилого и старческого возраста) пациентов.

Общая проблема детей и взрослых — недопуск родственников. Паллиативная помощь продвигает принцип круглосуточного посещения, но некоторые учреждения все же ограничивают часы для гостей. К тому же часто детские паллиативные койки открывают в реанимационных отделениях: получается, что рядом лежат реанимационный и паллиативный ребенок. Как решить, к кому пустить маму, а к кому не пустить? В России давно ведутся разговоры об открытой реанимации, но условия для нее пока не подготовлены.

Сегодня в России работает около 100 хосписов. Это совсем небольшая цифра, которая не соответствует требованиям Всемирной организации здравоохранения: в действительности на 400 тысяч человек должен приходиться один хоспис. Значит, нужно отстроить еще 250, сделать в каждом надежную амбулаторную службу и выстроить штат профессиональных специалистов. Так или иначе, паллиативная помощь должна стать отлаженной частью здравоохранения — она неотъемлемо связана с правами человека, а каждый, как мы помним, имеет право на жизнь и наивысший достижимый уровень здоровья.

Материал подготовлен при участии Дианы Невзоровой, зам. директора в Московском многопрофильном центре паллиативной помощи ДЗМ.