Все новости

GettyImages-680795343.jpg

Дарья Яушева

Строго для родителей

Редакционный материал

Журналист, психолог и мама ребенка с расстройством аутистического спектра — о том, что нужно обязательно знать родителям детей с диагнозом «аутизм»

2 Апрель 2018 9:58

Несколько лет назад я опубликовала в фейсбуке объявление с просьбой о помощи. В нем было два предложения: «Моему ребенку поставили диагноз аутизм. Я не понимаю, что делать». Я и правда ничего не знала об этом диагнозе, не осознавала до конца, через что нашей семье предстоит пройти.

На этот пост откликнулись многие. Кто-то написал слова поддержки, кто-то поделился контактами медико-педагогических центров, было много репостов. На следующий день мама трех детей с диагнозом «аутизм» приехала к нам домой. На протяжении трех часов она очень подробно рассказывала о том, что нам делать дальше. Она дала контакты лучших специалистов, посоветовала попробовать ABA-терапию и сказала очень важную вещь: «Вы справитесь! Даже если сейчас вы не верите в это». Я много раз вспоминала и повторяла ее слова, когда наступали трудные времена, ребенок регрессировал или казалось, что нет прогресса.

«Вы справитесь!» — сегодня уже я говорю или пишу эти слова родителям детей, которым поставили тот же диагноз. По мнению психологов, это горе, сравнимое с переживанием потери ребенка. Впрочем, так оно и есть — родитель теряет здорового сына и дочь. Теперь ему придется жить с осознанием: «у моего ребенка аутизм».

Нужно просто открыться и попросить о помощи. Это не стыдно и не так страшно, как кажется

Есть ряд вещей, которые научили меня как родителя тому, что важно делать, чтобы справиться с этим горем и помочь своему ребенку максимально эффективно. Сейчас я собираю этот опыт в книгу, которая должна выйти через год, и общение с другими родителями и специалистами показывает, что с тем же сталкиваются и другие семьи, и не только те, в которых растут дети с аутизмом, но и те, где есть малыши с другими сложными диагнозами.

Прежде всего — это понимание того, что ты не один. Есть колоссальная система помощи, созданная другими родителями и просто неравнодушными людьми. Нужно просто открыться и попросить о помощи. Это не стыдно и не так страшно, как кажется. Фейсбук, друзья, знакомые, гугл — возможностей найти эту помощь много. В момент, когда очень плохо, так хочется спрятаться под одеяло и попросить мир не беспокоить. Но это только глубже загоняет в проблему.

Еще одна ценная вещь, о которой мне в свое время сказал терапевт: помощь нужна не только ребенку, но и родителю. В психологии есть такое понятие, как «система поддержки» — психолог, лучший друг, родственник, любимые фильмы, поездка в другой город. Чем больше в этой системе элементов, тем крепче стоишь. Когда растишь ребенка с особыми потребностями, большую часть времени точно находишься в стрессе. Если пренебрегать заботой о себе, неизбежно начинается эмоциональное выгорание. И вот с ним уже справиться намного сложнее.

Каждый родитель рано или поздно становится специалистом по своему ребенку. И здорово, если присутствует здоровая доля скептицизма. Вокруг любого диагноза есть масса мошенников, предлагающих «плацебо» и недоказанные методики. Чем лучше вы разбираетесь в сути диагноза, чем большей информацией вы владеете, тем меньше вероятность того, что вам и ребенку навяжут ненужные лекарства, педагогическую поддержку и так далее. Такое понятие как «второе мнение», когда обращаешься к двум или трем специалистам, чтобы подтвердить или дополнить рекомендации, а также искусство задавать вопросы — бесценные навыки для родителя ребенка с аутизмом.

Если вся жизнь положена на то, чтобы вытащить ребенка, если есть гиперопека, страх, тревога и отказ от собственной самореализации — инвалидизация ребенка практически неизбежна

Существуют группы родительской поддержки в социальных сетях и на форумах, и они замечательные и становятся очень важным психологическим и информационным ресурсом, но жизнь не должна ограничиваться только диагнозом ребенка. Часто возникает ситуация, когда мама остается дома с ребенком, а папа начинает с утроенной силой зарабатывать на лекарства и специалистов. Если мама в этот момент находит хобби, работу на фрилансе, общается с друзьями, начинает заниматься помощью другим — выше вероятность того, что ребенок будет развиваться, выходить из диагноза.

Я не поддерживаю теорию о «холодной матери» как причине развития аутизма, но в то, что родитель влияет на ребенка, верю и как психолог, и как мама. И если вся жизнь положена на то, чтобы вытащить ребенка, если есть гиперопека, страх, тревога и отказ от собственной самореализации — инвалидизация ребенка практически неизбежна.

Страх перед будущим — отдельный большой разговор. По правде, нам всем хотелось бы знать, что будет дальше. Но для родителя ребенка с особыми потребностями этот вопрос приобретает дополнительный смысл и значение. Что будет, когда меня не станет? А если меня не станет очень рано?

Система поддержки и здесь выручает. Родственники, друзья — среди них важно найти человека, который смог бы взять на себя заботу о ребенке, если с вами что-то случится. Практически всегда такой человек есть. Но с ним нужно серьезно разговаривать.

Для руководителя центра «Антон тут рядом» Любови Аркус именно с заботы о ребенке с аутизмом и его матери, которая впоследствии умерла от рака, началась работа над проектом помощи взрослым людям с аутизмом.

А еще именно этот вопрос заставляет родителей создавать квартиры сопровождаемого проживания, где люди с ментальными нарушениями учатся жить самостоятельно. Желание создать будущее, где ребенок сможет справиться сам, становится причиной, по которой родители объединяются в сообщества и организации, обращаются к властям, стимулируют системные изменения.

Есть много важных вещей, которые говорили мне опытные родители и которые пишу и говорю сегодня я, но самой ценной остается мысль, что как бы сложно ни было, мы все справимся. Даже если сейчас кажется, что это не так.

Лого Телеграма Читайте лучшие тексты проекта «Сноб» в Телеграме Мы отобрали для вас самое интересное. Присоединяйтесь!
0 комментариев
Хотите это обсудить?
Войти Зарегистрироваться

Читайте также

2 апреля — Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма. «Сноб» выяснил, почему этот диагноз должен волновать каждого, как изменилось отношение к аутизму со стороны государства и что нужно помнить родителям особенных детей
Продолжая дискуссию о системе образования, Катерина Мурашова поговорила с детьми о том, как они представляют себе школу будущего и какого предмета им не хватает
Философ, сооснователь международного интернет-холдинга Social Discovery Ventures рассказывает о том, почему нам нужно бояться искусственного интеллекта, и начинает дискуссию