Обеспечением достойной жизни для людей, которым медицина помочь уже не может, в России занялись относительно недавно. Идея паллиатива пришла к нам из Англии в 1990-е годы. Облегчение боли и симптомов болезни, психологическая, эмоциональная и социальная поддержка — все это помогает сделать жизнь неизлечимо больного человека и его родных настолько комфортной, насколько это возможно.

С развитием идеи о «жизни до конца жизни» в России стали появляться хосписы, которые в основном существуют за счет благотворительных организаций и частных пожертвований. В 2011 году паллиативная медицина официально стала считаться отдельным видом медицинской помощи — теперь неизлечимо больной человек и его семья могут получить необходимый медицинский уход, обезболивающие и комплексную поддержку соцработников и психологов за счет бюджетных средств.

По закону новые паллиативные койки оплачиваются из средств субъекта РФ. В 2012 году правительство Москвы утвердило программу развития здравоохранения, благодаря которой к 2020 году в столичных многопрофильных больницах появится не менее 10 паллиативных коек на 100 000 взрослых и по 2 койки на 100 000 детей, то есть более 1400 мест. Сейчас в России всего около 10 000 таких коек, и больше трети из них появились за последние пару лет.

В некоторых поликлиниках открываются так называемые «пациентские школы», где можно научиться уходу за людьми с тяжелыми диагнозами, появляются выездные патронажные службы, которые помогают детям и взрослым на дому. Иногда люди просто не знают, куда позвонить и с чего начать — паллиативная культура в стране еще только формируется. Фонд «Вера» и Росздравнадзор создали горячие линии, по которым специалисты рассказывают о возможностях паллиативной помощи.

Медицина и искусство

Первые кафедры паллиативной медицины появились в Московском государственном медико-стоматологическом университете им. А. И. Евдокимова и Первом московском медицинском университете им. Сеченова несколько лет назад. Однако профессиональный стандарт врачей паллиативной медицины и единая образовательная программа еще не утверждены. Так что пока на кафедрах организуют только курсы повышения квалификации для действующих врачей и занятия для студентов-лечебников, позволяющие  получить представление о работе с паллиативными пациентами.

В 2017 году православная служба помощи «Милосердие» вместе с  издательством «Практика» подготовили и выпустили перевод «Оксфордского руководства по паллиативной помощи детям». Учебник составили 72 специалиста из 12 стран. Он рекомендован всем медсестрам и врачам, которые работают с паллиативными пациентами. Российские медицинские вузы, больницы, хосписы, фонды и специалисты могли получить бесплатный экземпляр.

Благодаря популяризации, которой занимаются общественные организации, благотворительные фонды, крупные коммерческие компании и сами медики, все больше людей узнает о своем праве на паллиативную помощь. Фармацевтическое сообщество все чаще обращается к пациентам через социальные и культурные проекты. Так, компания «Такеда», производитель обезболивающих препаратов для паллиативных пациентов, организовала в Петербурге и Москве выставку «Преодоление» в рамках масштабного социального проекта «Такеда. Боль и Воля». Экспозиция, посвященная теме преодоления страха, болезни, границ и времени, объединила работы японских студентов и молодых художников со всей России. Выставка, как и другой проект «Такеды» — благотворительная акция «Быстрее Боли» в рамках забегов серии Grom, — направлена на привлечение внимания к проблемам паллиативной медицины в России.

Конец дефицита?

Главный результат последних лет, которого добилось медицинское сообщество, — упрощенный доступ медиков и пациентов к обезболивающим наркотическим препаратам, необходимым при неизлечимых болезнях со смертельным исходом.

В 2015 году российский Минздрав изменил требования к хранению, учету и перевозке наркотических и психотропных средств. В аптеках такие препараты разрешили запасать надолго: городские аптечные организации смогут получать анальгетики на три месяца, а сельские — на полгода. Раньше это было десять дней и три месяца соответственно.

Пациент, который обращается за рецептом повторно, теперь не должен снова проходить специальную комиссию — достаточно записаться на прием к лечащему врачу. По новым правилам обычный терапевт имеет право выписать рецепт на наркотический препарат. Так что при выписке из больницы паллиативный пациент сразу может получить все необходимое.

В том же 2015 году был утвержден новый порядок оказания паллиативной помощи взрослым, где четко прописаны диагнозы и виды помощи, на которую может претендовать пациент. С 2019 года паллиативную помощь можно будет получать в дневном стационаре.

По словам Дианы Невзоровой, главного внештатного специалиста Минздрава по паллиативу, сегодня около 600 тысяч россиян последнего года жизни нуждаются в паллиативной помощи. Тех, чьи заболевания позволят прожить больше года, в России сейчас более миллиона. Система пока что не может помочь всем. Недавно вице-премьер правительства Ольга Голодец поручила Минздраву разработать единые требования по учету нуждающихся в обезболивании и паллиативной помощи. Минздрав обещает справиться за три месяца. Полученные цифры помогут точнее определить объем ресурсов, необходимых для помощи паллиативным пациентам.

Паллиативная культура в России продолжает развиваться. Главное сейчас — не только обеспечить всех пациентов обезболивающими, но и согласовать между собой работу больниц и хосписов, чтобы сделать последние дни пациентов светлее.