«‎Доступная среда для каждого своя»‎. Как родители и дети с инвалидностью живут в мегаполисе

Наталья Присецкая, получила инвалидность после травмы позвоночника:

После травмы я продолжала работать и учиться. Но из-за кризиса 1998 года ушла из издательского бизнеса и начала работать в некоммерческом секторе: стала заниматься волонтерским движением, поддержкой жертв терактов на Северном Кавказе, миротворческими инициативами. Потом, когда ушла в декретный отпуск, поняла что в России проблемой матерей с инвалидностью никто не занимается. Не было центра, куда можно было бы обратиться и узнать, как планировать беременность женщине с инвалидностью, как ухаживать потом за ребенком. В 2010 году мы вместе с другими активистами провели в Москве социологическое исследование и выяснили, что 30–40 процентов женщин с инвалидностью сталкивались с принуждением к аборту. После этого я с единомышленниками основала Общество поддержки родителей с инвалидностью и членов их семей «Катюша».

До создания «‎Катюши» люди узнавали все через сарафанное радио. ‎Мы сделали сайт, где рассказываем, как маме-колясочнице купать ребенка, как невидящей маме проверить уроки, как неслышащей девушке коммуницировать с врачом во время родов. При поддержке правительства Москвы в Центре планирования семьи и репродукции создали специальные программы для мужчин и женщин с инвалидностью. В этом заслуга и нашей организации. Москва — это пока единственный в стране регион, где существуют программы поддержки таких родителей.  

Многое еще предстоит сделать. Организации, от которых зависит создание доступной среды, хотят как лучше, но иногда делают, например, пандусы с выходом на проезжую часть. Есть и неоднозначные вопросы: можно ли установить пандусы в историческом здании XV века? Я сторонница того, чтобы сделать все максимально удобным. Ведь это касается не только инвалидов, но и пожилых людей, родителей с детскими колясками. Универсальный дизайн позволяет встроить те же пандусы в интерьер, как это сделали в московских МФЦ. Новые общественные места отличаются от старых — они доступнее. Например, в Зарядье практически все продумано для людей с инвалидностью. 

Я живу самой обычной жизнью, но иногда случаются неприятные ситуации. Например, однажды я была на концерте Майкла Джексона. Толпа начала двигаться, и я поняла, что если сейчас упаду, меня затопчут. Быстро среагировал спецназ: они раздвинули людей, и это меня спасло.

Быть мамой сложно и интересно, и неважно, есть у тебя инвалидность или нет

В 2008 году я должна была лететь в обычную рабочую командировку в Беслан. На подходе к трапу представители авиакомпании «‎Сибирь»‎ сказали мне — не полетишь. Почему? Потому что «инвалиды должны лететь с сопровождением». Я сказала, что до этого я уже летала одна в течение многих лет, в том числе и этой авиакомпанией. Меня не послушали, выгрузили багаж, и самолет улетел. В Беслан я отправилась из другого аэропорта. После командировки подала в суд и пожаловалась Владимиру Путину. Я просила у компании миллион рублей за моральный ущерб, но мне выплатили только 50 тысяч. Однако эта ситуация помогла привлечь внимание к людям с инвалидностью. Россия тогда присоединилась к конвенции по правам инвалидов. Я очень благодарна журналистам, государственным и общественным деятелям, которые меня поддержали.

Все еще есть стереотип, что инвалиды — бедные несчастные попрошайки. А если женщина-инвалид с детьми, то она еще и плодит нищету. Когда мне говорят, что инвалиды все бедные, я напоминаю про Олега Бойко, колясочника, который входит в списки Forbes, про Михаила Терентьева и Владимира Крупенникова — депутатов Госдумы, тоже колясочников. Мы пытаемся бороться со стереотипами. С 2012 года провели 9 конкурсов красоты для девушек с инвалидностью. Главная их цель — показать, что женщина с инвалидностью может быть успешна, любима, красива и счастлива.

У меня две дочери. Быть мамой сложно и интересно, и неважно, есть у тебя инвалидность или нет. Уроки, плита, досуг и спорт для детей — такая же жизнь, как и у всех. Третий мой ребенок — организация «‎Катюша». Здесь другие заботы: программы, проекты, поиск спонсоров и соратников. Наша задача — помочь и сохранить еще хотя бы одну жизнь малыша.

Любовь помогла мне в самое сложное время — после травмы. Нужно было принять себя в новом теле. На это уходят годы. Меня поддерживала моя семья, родители, родственники, друзья. Дети однажды спросили меня: «Мама, почему ты не ходишь?‎»‎ Я ответила: «Какая разница, хожу я или нет, я же вас люблю‎»‎. 

Юлия Камал, воспитывает дочь с ДЦП:

В молодости я хотела посвятить себя науке — закончила Казанский государственный университет, потом аспирантуру МГУ по направлению «биохимия и фотосинтез», там же начала работать. Когда родилась моя дочь Аида, от научной карьеры пришлось отказаться.

Сейчас Аиде 27 лет. У нее ДЦП, и она передвигается на коляске. Поначалу я занималась только ее здоровьем, но со временем углубилась в общественную работу, начала помогать другим родителям. В 2008 году я и мои соратницы зарегистрировали Фонд «Равные среди равных», затем в 2010 году мы создали Совет родителей детей-инвалидов и молодых инвалидов при московском Департаменте социальной защиты населения. Исторически сложилось так, что в Москве работало много родительских общественных организаций, и в 2014 году мы решили объединить наши усилия и создали Московскую городскую ассоциацию родителей детей-инвалидов и инвалидов с детства (МГАРДИ). Меня избрали председателем. И я совершенно не жалею, что моя жизнь сложилась именно так.

Мы, МГАРДИ, готовы помогать родителям, которые столкнулись с проблемами в развитии ребенка и не знают, куда бежать. Как правило, родители пробуют все: ездят к знахарям, делают миллионы уколов, ведут детей на какие-то безумные растяжки. Конечно, каждый волен выбирать, что ему делать, но я стараюсь объяснять родителям простую вещь: чем раньше вы сконцентрируетесь на правильном пути, тем больше пользы принесете ребенку.

Я сама прошла через все это. Мне все время хотелось изобрести что-то такое, что спасет нашу ситуацию. Поскольку многие методики, хорошо известные сегодня, в начале 90-х годов в России не применялись, до всего приходилось доходить самим. Например, я развесила по дому карточки с названиями предметов, и Аида научилась по ним читать раньше, чем говорить. Мы применяли подсадки стволовых клеток, ездили в корейский центр на иглоукалывания, занимались классической методикой лечения, и даже дважды летали в Гималаи, в Институт тибетской медицины. 

Я спросила Далай-ламу, как он видит ее будущее и как нам помочь ей. Он ответил, что пока в сердце есть любовь, возможно все, и эту любовь нужно пронести через всю жизнь

Нам посчастливилось попасть на встречу с Далай-ламой. Мы с Аидой и мужем стояли в окружении 10 тысяч других людей, когда он сам подошел к Аиде и заговорил с нами. Я спросила его, как он видит ее будущее и как нам помочь ей. Далай-лама ответил, что пока в сердце есть любовь, возможно все, и эту любовь нужно пронести через всю жизнь. 

Аюша настоящий борец, каждый ее день — это борьба со своим непослушным телом, ежедневные тренировки, учеба. Она хорошо закончила школу, несмотря на тяжелые двигательные и речевые нарушения, занимается английским, работает на компьютере. Недавно она привезла серебряную медаль с международных соревнований по рейсраннингу (паралимпийский вид бегового спорта. — Прим. ред.).

Аида живет обычной жизнью обычного человека: учится, ходит в театры, на концерты и выставки, путешествует по миру, любит шопинг.

В начале нулевых даже в Москве практически не было ни программ для ребят с инвалидностью, ни возможности выйти из дома. За последние 10–15 лет произошло очень много позитивных изменений. Первый раз моя дочь поехала на санаторно-курортное лечение в 9 лет. Сегодня московские семьи, воспитывающие детей-инвалидов, выезжают в санатории и на реабилитацию с раннего детства. В школах тоже многое изменилось. Родитель теперь может выбрать сам — в коррекционную школу пойти ребенку или в обычную районную, где ему обеспечат специальные условия. 

Москва — это мегаполис со своими плюсами и минусами, но нельзя отрицать, что людям с инвалидностью здесь комфортнее, чем в регионах. Лучшие реабилитационные центры и специально оборудованные школы расположены именно здесь. Другие города берут пример и тянутся за тем, что делают в Москве. 

Ева Стюарт, воспитывает дочь с туберозным склерозом:

До года и трех месяцев Лола была совершенно типичным ребенком. Потом у нее начались эпилептические приступы. Мы долго пытались установить диагноз, но в России нам его не поставили. Когда мы поехали в Германию, выяснилось, что у Лолы туберозный склероз. Ей сделали операцию, и мы вернулись в Москву. 

Сейчас Лоле уже 16 лет. Ситуация с диагностикой и лечением туберозного склероза и подобных заболеваний в России изменилась. Но в 2003–2006 годах с этим было сложно, потому что заболевание редкое и врачи о нем мало знали. 

Мы приходили к врачу, и нам говорили, что Лола какая-то странная. В этой неизвестности я варилась почти два года. Я не знала, куда бежать. Нужно было еще заниматься старшей дочерью. Она не могла видеть вечно зареванную маму. Тогда я решила заняться собой и выйти на работу. 

Помню, как обижалась на родителей, которые приводили детей на площадку. Меня раздражали их вопросы про Лолу — почему она не говорит, почему она постоянно бегает. Я считала, что они меня оскорбляют этими вопросами, пока до меня не дошло, что они искренне не понимают. Поэтому, когда Лола начинала чудить на детской площадке, я всегда говорила: «‎У вас такие классные дети, но вот у Лолы небольшая особенность. Пожалуйста, помогите мне немножко, я одна не справлюсь»‎. В основном я находила отклик. Поэтому надо просто объяснять людям, как взаимодействовать с особым ребенком.

Доступная среда для каждого своя. Для незрячего ребенка — это шрифт Брайля и тактильная плитка, для ребенка с аутизмом — это приглушенный свет и отсутствие шума

У Лолы ноги работают, способность передвижения есть, но она не знает, куда двигаться, какой сегодня день или где ее дом. Несмотря на это, она учится в комплексном реабилитационном образовательном центре (КРОЦ) под руководством Департамента соцзащиты, ходит на адаптивное плавание, вышивает, играет в спектаклях. У нее есть подружки, иногда они устраивают пижамные вечеринки. 

Сейчас мы все время наблюдаемся в Москве. Уровень наших врачей сильно изменился, я полностью им доверяю, и отпала нужда ехать куда-то за рубеж. 

Я как заместитель председателя Московской городской ассоциации родителей детей-инвалидов стараюсь вместе с коллегами менять наш город. Мы ходили по московским парковкам, объясняли, как парковаться машинам, перевозящим людей с инвалидностью. Мы также работали со Сбербанком, с аэропортом Шереметьево. Теперь служба для маломобильных в Шереметьево работает как часы. 

Некоторые считают, что доступная среда — это пандусы и поручни. Но на самом деле доступная среда для каждого своя. Для незрячего ребенка — это шрифт Брайля и тактильная плитка, для ребенка с аутизмом — это приглушенный свет и отсутствие шума. Для Лолы, как она сама мне однажды сказала, доступная среда — это там, где ее любят. Доступная среда — это просто добрые люди. Многие говорят, что не знают, как подойти к ребенку с инвалидностью. Вы просто попробуйте ему улыбнуться. Покажите, что вы рядом.

Жизнь с Лолой научила меня тому, что «‎невозможно»‎ — это не приговор, а вызов. Если смог кто-то — сможешь и ты, а если никто не смог — значит, ты должен стать первым. 

Подготовили Асхад Бзегежев, Дарья Миколайчук

Доступная среда для каждого своя