Как выстраивать отношения с родителями с деменцией. Отрывок из книги

Почему ухаживать за родителями при деменции сложнее, чем при других заболеваниях

Ухаживать за родителем, страдающим серьезным заболеванием, всегда тяжело — к печали и чувству утраты, которые вызывает сам факт болезни, добавляются физические, эмоциональные и финансовые трудности. И все-таки деменция отличается от других болезней. Она не похожа на остальные, «нормальные» заболевания. Взрослые дети, ухаживающие за родителями с деменцией, испытывают невероятную нагрузку.

Важно понимать причины подобной ситуации. Осознание того, почему именно ухаживать за больными с деменцией настолько трудно, поможет справиться с этим тяжелым бременем.

Ниже мы рассматриваем некоторые из причин, по которым уход за родителями с деменцией не просто тяжел, а гораздо тяжелее ухода за страдающими любым другим заболеванием.

Деменция — это надолго

После постановки диагноза человек может прожить еще много лет. Это значит, что детям придется ухаживать за ним не только несколько недель или месяцев, как бывает при других терминальных заболеваниях. Некоторым вполне под силу справиться со спринтом — можно взять отпуск на работе и приняться за выполнение тяжелых обязанностей, понимая, что подобная перемена в жизни не продлится вечно. Но деменция похожа на марафон. Дети вынуждены серьезно менять свою жизнь, причем надолго.

Исследования Ассоциации поддержки людей с болезнью Альцгеймера показывают, что 71% тех, кто ухаживает за родственниками с деменцией, делают это более года, а около трети — 32% — более пяти лет.

Если родитель проживет долго, усталость от многолетнего ухода за ним может стать непосильной. Дети утрачивают надежду на будущее, поскольку знают, что их ситуация — это не временное состояние, а нечто способное продлиться неизвестно сколько. При этом перспективы улучшения нет — достоверно известно, что со временем состояние больного будет только ухудшаться и справляться станет еще тяжелее.

Деменция — это также острое заболевание

По мере прогрессирования заболевания объем работы, который ложится на плечи дочери или сына, увеличивается. Исследование Ассоциации поддержки людей с болезнью Альцгеймера показало, что 61% родственников больных деменцией обеспечивают уход высочайшего уровня, тогда как этот показатель у родственников больных другими заболеваниями составляет 46%. К тому же родственники больных деменцией посвящают уходу за ними больше времени, чем при уходе за страдающими другими серьезными заболеваниями. Почти четверть семей тратят на уход за престарелыми родственниками более 40 часов в неделю.

Также, по данным исследования, 49% семей оказывают финансовую поддержку в размере нескольких сотен долларов в месяц, а 52% семей пришлось реконструировать свой дом или дом родственника.

Деменция уникальна тем, что это одновременно и острое, и продолжительное заболевание. Например, многие умирают от осложнений сердечно-сосудистых заболеваний или диабета, и это продолжительные заболевания, однако, как правило, их острые периоды не длятся годами. На терминальной стадии онкологических заболеваний часто требуется неотложная помощь, но этот период обычно длится несколько недель или месяцев, но не годы.

Также стоит подумать о том, что при других серьезных заболеваниях в случае обострения люди чаще всего оказываются в больнице или в доме престарелых, где уход осуществляет персонал с медицинским образованием, а не члены семьи. При деменции ситуация отличается радикально: больным часто требуется постоянный уход, с которым может справиться любой человек без медицинского образования.

Из-за этой особенности деменция становится серьезным бременем для семьи больного. Например, исследование Ассоциации поддержки людей с болезнью Альцгеймера показало, что 55% тех, кто ухаживает за больными родственниками, проводят меньше времени с друзьями и семьей; 49% жертвуют отпуском, хобби и социальной активностью; 30% перестают заниматься спортом; 18% заявляют об ухудшении своего здоровья; 41% оценивают уровень стресса на 4 или 5 по пятибалльной шкале (5 — максимальный уровень стресса). Все эти показатели значительно хуже тех, которые демонстрируют люди, ухаживающие за больными с другими серьезными заболеваниями.

Родители могут находиться в состоянии отрицания

На ранней стадии деменции люди очень часто находятся в состоянии отрицания. Они не признаются (самим себе и другим) в том, что им трудно справляться с повседневными задачами, а вместо этого настаивают на том, что вполне справляются, стараются скрыть проблемы или найти оправдания. В результате они часто совершают ошибки или попадают в опасные ситуации, но отказываются признавать, что больны.

Для взрослых детей, ухаживающих за пожилыми родителями, состояние отрицания — большая проблема.

Например, человек перестал справляться со своими финансами. С точки зрения детей, проще всего было бы завести общий банковский счет или взять на себя оплату родительских счетов. Если бы у вашего родителя было другое заболевание, вы бы легко решили этот вопрос. Но больные деменцией родители в состоянии отрицания воспринимают такое предложение в штыки. Они настаивают, что прекрасно справляются с финансами без вашей помощи, с подозрением относятся к намерениям детей, ищут скрытые мотивы. В какой-то мере это результат связанной с деменцией паранойи или просто попытка заставить детей отстать. И подобное может продолжаться даже несмотря на то, что счета остаются неоплаченными или оплачиваются с ошибками, важные финансовые обязательства не исполняются, а деньги уходят неизвестно куда.

Это ужасно раздражает. Если бы вы взяли на себя управление финансами родителя, это, конечно, было бы обузой, но вполне приемлемой. Но детям больных деменцией в конце концов приходится бесконечно напоминать родителю о том, что необходимо сделать, а потом проверять, сделано ли это. И постоянно оказывается (зачастую слишком поздно!), что родитель снова не справился с чем-то. Разруливать сложившуюся неразбериху оказывается значительно труднее, и детям постоянно приходится играть в догонялки.

И это мы говорим только о финансах! Подобные проблемы возникают и во многих других областях, начиная с домашних дел и заканчивая выполнением медицинских назначений и посещением врачей.

Почти все родственники больных деменцией говорят: «Мне было бы гораздо проще ухаживать за ним, если бы не приходилось постоянно помогать самостоятельно заботиться о себе!» При других серьезных заболеваниях подобная проблема обычно не возникает.

Родители не осознают собственных ограничений

Не все проблемы, описанные в предыдущем разделе, — результат отрицания. Дело в том, что из-за болезни больным деменцией сложно понимать разные вещи, и ваш родитель просто не осознаёт, что утратил способность справляться с важными моментами жизни.

Например, родитель может просто не заметить того, что забыл оплатить счет. А когда начинают поступать письма с напоминаниями, он просто не понимает, о чем идет речь, либо думает, что эта проблема давным-давно улажена. Даже если он понял, что ошибся, то может тут же об этом забыть, как и о том, что совсем недавно уже совершал такие же ошибки.

В результате, когда дети предлагают помощь в обращении с деньгами, родители удивляются такой идее и даже обижаются.

Родители иногда не понимают, что вы им помогаете

Когда дети помогают родителям при серьезных заболеваниях в повседневных делах, например принять ванну, те могут разозлиться или расстроиться из-за того, что не могут справиться самостоятельно, но они хотя бы понимают, что им помогают. Поэтому они чаще всего мирятся с ситуацией и стараются как-то содействовать ухаживающему.

Но человек на тяжелой стадии деменции зачастую просто не способен понять, что с ним происходит. Он может отказаться раздеваться, может испугаться воды. Он не понимает, что ему пытаются помочь, нервничает и даже злится. В любом случае он не в состоянии содействовать процессу и облегчить задачу для своего близкого.

Подобная ситуация возникает не только с гигиеническими процедурами. Множество повседневных действий — одевание, кормление, чистка зубов, поход к врачу — превращаются в бесконечную борьбу.

Этот фактор значительно отличает уход за больными с деменцией от ухода за страдающими любым другим тяжелым заболеванием. Помогать кому-то с личной гигиеной и другими повседневными делами — это одно, и совсем другое — делать это, зная, что в любой момент все может превратиться в скандал или сражение.

Некоторых родителей с деменцией попытки помочь раздражают не так часто. Однако простое осознание того, что родитель в любой момент может разозлиться, уже является источником постоянного стресса для детей. Даже в тех случаях, когда родитель не расстраивается и не злится, то, что он не понимает происходящее, отказывается сотрудничать или требует уговоров, усложняет уход по сравнению с уходом за больными любым другим серьезным заболеванием.

Вы можете чувствовать себя виноватыми

Так как родители зачастую не понимают, что дети пытаются им помочь, и не сотрудничают с ними, дети чувствуют себя виноватыми. Конечно, они просто пытаются помочь родителям осуществить необходимое, но очень трудно не винить себя, когда в результате твоих действий родители расстраиваются, пугаются или чувствуют себя униженными.

К тому же некоторые родители из-за деменции становятся параноиками. Они обвиняют детей в том, что те пытаются им навредить, украсть у них что-то и т. д. Разумеется, эти обвинения надуманны, но услышать их из уст родителя очень неприятно. Это еще одна ноша, которую взваливают на себя дети, ухаживающие за родителями с деменцией. При других болезнях такая проблема обычно не возникает.

Чувство вины появляется и в других ситуациях. Иногда дети чувствуют себя виноватыми в том, что фактически меняются ролями с родителями и начинают обращаться с ними как с детьми. Некоторые чувствуют вину за то, что впадают в отчаяние и злятся на родителей. А кого-то расстраивает то, что приходится врать родителям или недоговаривать.

Также дети чувствуют вину за то, что иногда приходится принимать решения, не совпадающие с тем, чего, по мнению неадекватных родителей, те хотят. Например, некоторые родители умоляют детей: «Обещай, что никогда не сдашь меня в дом престарелых!» А это трудно, поскольку дети знают, что в какой-то момент их родителям может понадобиться круглосуточная медицинская помощь.

Бывает и так, что под влиянием стресса и фрустрации взрослые дети, даже те, у кого сложились хорошие отношения с родителями, теряют контакт и возвращаются к старым, намного менее конструктивным отношениям, какие были, например, в их подростковом возрасте. Из-за этого также может возникать чувство вины.