Школа для дураков.
4 дня из жизни аутистов

+T -

После выхода фильма «Антон тут рядом» режиссер Любовь Аркус решила открыть одноименный центр для людей с диагнозом «аутизм». Это альтернатива психоневрологическим интернатам, где «студенты» и их тьюторы общаются, работают и учатся друг у друга

Поделиться:

День первый

Я боялась пощекотать Ниночку.

– А я боюсь щекотки? Пощекочи меня. Вот здесь, лопатку пощекочи. Это ведь лопатка? А щиколотку? Это щиколотка? Я не боюсь щекотки. А тебе щекотно? А так тоже щекотно?! Ты боишься, боишься щекотки! А я не боюсь щекотки? Не боюсь?

Я долго не решалась. Вдруг с ней припадок будет – кто их знает, аутистов? Но потом все же пощекотала слегка. И Ниночка пощекотала меня в ответ.

– Не Ниночка, а Нинусик, – невозмутимо поправляет она каждый раз, когда к ней обращаются. – Не Ниночек. А Нинусик.

Оказывается, сегодня Нинусик договорилась с тьютором Даней, что они проедут часть пути домой вместе.

– Да я уже договорилась. Уломала. У-ЛО-МА-ЛА! – выговаривает она с ликующей, женской, победительной мхатовской интонацией. В ней вообще много женского и победительного. Она красавица: карие глаза, миловидное лицо, яркие губы. Ниночке подошло бы слово «безумна», если бы мы произносили его со смесью восхищения и ужаса, как в XIX веке.

Она живет с мамой и бабушкой и умеет сама одеваться в свой лисий полушубок, но бабушка по-прежнему считает, что Нинусик ничего не умеет, и делает все за нее. О ней всегда заботились – вон какой красивой она выросла. Но такая забота в некоторых случаях называется «гиперопека». Видимо, это то, что имеет в виду психолог центра Елена Охонская, когда говорит, что аутизм – диагноз всей семьи. Родители, бабушки устают сидеть со своими великовозрастными детьми, устают прививать им полезные привычки, заботиться о том, чтобы в их жизни было что-то новое. Это понятно: когда ты ухаживаешь за инвалидом, сил на что-то еще уже нет. Родственники аутиста боятся с ним куда-либо идти, потому что «а вдруг он там что-нибудь устроит». И одного его не оставишь. Так что они продолжают его аутизировать дальше и аутизироваться сами. Происходит маргинализация всей семьи.

Чаще всего сдают в психоневрологический интернат (ПНИ). Из ПНИ человека сложно вытащить, еще сложнее снять с таблеток, которые он принимал много лет. Но некоторые родители держатся до последнего. Именно для них и открылся центр.

– Ниночка окончила школу и разленилась, – говорит Ксюша Лукина, ее тьютор (здесь собственный тьютор закреплен за каждым «трудным» студентом). – Навыки, которые она приобрела, постепенно почти утратились. Моя задача их восстановить. Поначалу она находила какой-нибудь уголок и не общалась, а сейчас просто рвется в центр, кайфует здесь, и я это вижу каждый день. Ниночка любит компанию. И с ней хорошо, легко, я постоянно с ней смеюсь. Но она говорит двадцать четыре часа в сутки семь дней в неделю. Я в ее поток вклиниваюсь по необходимости. Если прислушаться, то поймешь, что там все очень структурированно, все взаимосвязано. Самое интересное, что она критична к себе: я поначалу уставала от нее немножко… точнее, приходила домой и просто падала. Ниночка дает много, но и ты вычерпываешь себя до последней капли. И вот как-то она говорит: «Круто, да? Ну, мне круто. А тебе не круто. Из-за того, что ты не можешь больше слушать шутки мои!»

***

После выхода фильма Любови Аркус «Антон тут рядом» о диагнозе «аутизм» узнало множество людей. Слово стало общеупотребительным: юные хипстеры используют его даже по отношению к себе – мол, «вот, не могу собрать чемодан, напал аутизм», а народ стал называть аутистами тех, кого раньше считал другими, инаковыми, странными. Такая известность термина – это и хорошо, и плохо. Но все же хочется понять, что за этим словом стоит.

Я как-то незаметно для себя влипла в эту историю. Сначала просто была дружна с редакцией журнала «Сеанс». И еще я замужем за исполнительным продюсером фильма «Антон тут рядом». Поэтому знаю, как мучительно и долго шли съемки. Люба снимала четыре года. Она даже перестала заниматься журналом, который выпускала двадцать лет. Это выглядело так, будто она одержима этим Антоном и помощью ему: наугад, на ощупь, безо всяких методик – она пыталась втащить парня обратно в жизнь, изменить его судьбу.

Помню, Люба брала Антона из интерната к себе на дачу. В машине он подвывал, то ли его укачивало, то ли просто. Один раз мы остановились на побережье в Комарове, Антон ходил по берегу залива, бормотал, ухал, энергично качался из стороны в сторону, а Люба его обнимала. Она вообще обнимала его всегда, словно своего ребенка. Мне это было непонятно – он не ребенок, а какой-то не слишком симпатичный взрослый парень, у которого неизвестно что на уме. Меня в присутствии таких людей обычно охватывает паника. И я никак не могла понять, зачем Люба вписалась в жизнь этого мальчика. Особенно если учесть, какая эта жизнь сложная. Мне все виделись в этом Любином желании помогать некие скрытые мотивы. Мол, зачем-то это ей самой нужно. «Наверное, она таким способом какие-то свои проблемы решает», – думала я как последняя сволочь.

Помню Ринату, грубоватую, смешливую и одновременно нежную женщину с красивым низким голосом, маму Антона. Она тоже бывала на даче и все время старалась быть полезной. После курса химии, в косынке, чистила картошку.

Вообще на даче все были счастливы. И Антон, и Рината.

Помню еще, как все городские онкологические отделения были закрыты на «проветривание», а Ринате надо было продолжать химию, и Люба поставила на уши весь город, чтобы Ринату взяли в больницу.

Помню, как Люба собирала немногочисленных подруг Ринаты, чтобы съездить к Ринате на кладбище. Она сняла эту сцену, но в фильм, кажется, не вставила – в основном потому, что те же самые женщины есть в сцене последнего Ринатиного дня рождения. Там Рината поет в последний раз.

Фото: Ирина Штрих
Фото: Ирина Штрих
Тьютор Даниил Красовский и Руслан

Люба показывала версии фильма редакции. На одном таком просмотре я была. Картина получилась крутейшая даже с точки зрения холодного сноба и пожирателя культурных сливок, которым я тогда являлась, и было очень приятно говорить об этом Любе, говорить правду. На том этапе Любу волновало, уместно ли включать в финальный монтаж всю историю с найденными ею письмами отца. Я сказала, что уместно. (Конечно, без моего-то мнения никак было нельзя закончить финальный монтаж этой довольно громкой картины.) Но все же отметила, что настоящий документалист так бы никогда не сделал. Настоящий документалист дистанцируется от материала, как бы близко к своим героям он ни подобрался. Настоящий документалист забывает о своих героях сразу после съемок, потому что занимается другими героями и другими съемками. Люба – не настоящий документалист, к счастью. А Антон – не материал. Она пропускает все это через себя. Ее фильм меняет жизнь ее героев. Сама Люба говорит, что жизнь Антона Харитонова изменила камера, – но это не так. Ее изменила Люба. После смерти Ринаты он должен был попасть в интернат и там сгнить.

Фильм собрал не все призы, которых достоин, хотя собрал много. Как в советские времена, Любе стали приходить мешки писем. Десятки тысяч писем. На практике это означало, что у нее были наглухо забиты почта, «Фейсбук» и «ВКонтакте». Люди со всей страны писали благодарности за то, что она сняла фильм о таком, как Антон. В основном это были родители таких антонов, которым никто никогда не помогал и которым совершенно некуда было деть своих выросших детей – их никто нигде не ждет.

Ну, с Антоном в итоге все получилось неплохо. Он живет с папой в Малой Вишере, катается на велосипеде, много ходит пешком. Во всяком случае, он не в интернате. И не в маленькой квартире на окраине, где он исписывал стены красными и черными буквами, пока Рината добывала средства к существованию или просто сидела вместе с ним, отчаявшись и устав от того, что ей говорили, когда она выходила с Антоном на улицу, мы – так называемые люди.

Однако Антона Любе было мало. Когда Дуня Смирнова создала Фонд поддержки аутистов, Люба стала ей помогать. Ну, фонд еще ладно. Но когда я узнала, что Люба собирается открывать Центр поддержки взрослых аутистов, я не выдержала.

Я сказала мужу:

– Это безумие. Тридцать или тем более шестьдесят взрослых аутистов в одном помещении. Нужны десятки миллионов рублей! А вдруг что-то случится? Что вы будете делать? Как можно брать на себя такую ответственность?

И тут мой муж Костя, который меня младше и потому до самого этого разговора всегда прислушивался к моим холодным, разумным советам, сказал с улыбкой:

– Глупая ты. Это хороший, нужный проект. Мы его сделаем.

И чуть ли не щелкнул меня по носу, как-то так, добродушно. У меня случился когнитивный диссонанс. Я какое-то время моргала, а потом подумала, что в лучшем случае они этот центр не откроют, а в худшем – аутисты будут вести себя неуправляемо, и они сами поймут, во что ввязались. Пожала плечами и погрузилась в свои дела.

Шла осень. В Костиных телефонных разговорах мелькали разные сложности: не хватало мастеров в мастерских, поваров на кухне, не было никого на должность директора, за два дня до открытия в центре недоставало мебели, пришлось ехать в выходные покупать и собирать эту мебель, еще что-то… Короче говоря, мужа дома не было вообще, а когда был, он все время разговаривал по телефону с Любой.

Но потом они открылись.

В центр я не ходила, поскольку у меня двое маленьких детей и мне сложно было выбраться. Даже на открытие не пришла. Видела только фотки в «Фейсбуке», где Люба с Антоном перерезают ленточку на морозе (Люба потом простыла сильно) и еще где Александр Сокуров, Данила Козловский, Михаил Брашинский и некоторые другие ключевые фигуры кинематографа красят стулья.

Я помню, мне даже все равно было. Ну молодцы, открыли центр.

И вот на страничке центра в «Фейсбуке» мне встретилась фраза, что он открыт как «альтернатива ПНИ». И я подумала, что надо, что ли, перепостить эти фотки, где Сокуров красит стулья. Поскольку все, что может быть альтернативой психоневрологическим интернатам, надо поддерживать. Это ясно, мне кажется, абсолютно всем.

Под Новый год Костя попросил меня привезти старшую дочь в центр на елку. Мне надо было еще на один Новый год попасть, поэтому я заложила себе десять минут на то, чтобы сдать дочку папе и ехать дальше. И вот захожу я, а там такое пространство, как бы вам сказать… В общем, у некоторых людей лица такие немного неправильные, Босх такой. А у некоторых обычные. Но все вместе празднуют – ну, как в хорошем офисе или, например, в театре. Еда какая-то, печенье, мандарины. Большая, сутулая аутистка поет в микрофон хит Юрия Лозы «Мой маленький плот», сильно фальшивя, как в караоке. А мы, значит, стоим вокруг и после каждой песни хлопаем. Потому что, когда она поет это, ясно становится, что она дает свой максимум, как Сьюзан Бойл на «Шоу талантов». Я тут же рыдать начала, так что все равно пришлось бы сбежать.

А потом уже я в центр пришла. Пришла вроде как журналистка. Высматривала еще какое-то время по привычке опасности и всякие неправильности. Искала, в чем подвох. Боялась, что эти аутисты на меня сейчас набросятся.

– А ты кем работаешь? – прервал мои опасливые размышления студент Коля Фомин, брутальный красавец с щербатой улыбкой. Коля считается «легким» аутистом: он говорит и умеет сам одеваться.

– Журналистом, – говорю.

– Будь осторожна, журналисты часто становятся жертвами преступников.

Он быстро наладил со мной контакт, быстро стал называть меня «дорогая»:

– О, дорогая моя, а я тебя, кстати, приглашаю на «Пространство радости».

Так называются занятия при Детском кризисном центре в приходе Чесменской церкви, но там только по пятницам. А Коле надо каждый день. Потому что Коля думает, что ходить в центр – это его работа. Моя двухлетняя дочь думает, что ее работа – смотреть мультфильмы. Я думаю, что моя работа – писать этот текст.

Коля активно пользуется словом «кстати», часто его произносит – так, будто оно должно открыть все двери. «Кстати, а дай свой номер телефона». Ну уж нет, Коль. «Ну, тогда мой запиши». В общем, если кому надо, у меня есть.

Фото: Ирина Штрих
Фото: Ирина Штрих
Тьютор Ксения Лукина

День второй

Психолог центра Елена Охонская объясняет буквально на пальцах, что такое аутизм: «Аутизм – это оболочка, а причиной оказывается хрупкая нервная система, хрупкая химически и физически, чувствительная к любым поломкам. У аутистов не бывает галлюцинаций, бреда, других патологических продуктов психики (этим они отличаются, например, от шизофреников). Аутисты формируют картину мира адекватно, если учесть, что их нервная система делает ошибки: например, их пугает желтый цвет или громкие звуки».

Студентка Катя боялась воды. Ее мама, Татьяна, рассказала, что профессор на кафедре экспериментальной медицины научил Катю плавать: четыре года учил подходить к кромке бассейна. Я записала имя этого святого человека. Мы долго еще говорили с Татьяной о том, какая Катя молодец и как многого они добились.

И только закончив беседу, я вдруг заметила, что все это время Катя старательно зашнуровывает свои ботинки, перегнувшись головой глубоко за скамейку.

Я ушла из гардероба, не в силах это вынести. Это – одно из первых впечатлений, полученных в центре, кажется, мучает меня до сих пор. Эта героическая история про Катю, которая плавает. Но ведь были и другие.

– Посиди со мной, у меня тоска, – сказал мне аутист Вася нараспев и с чувством.

Положил мою руку к себе на плечо, и мы стали сидеть. Сидим полминуты. Я начинаю нервничать, а Вася немного расслабляется. Сидим пять минут, сидим семь. Я вся на нервах – это слишком долго. Что подумают люди? Как я здесь оказалась и почему нахожусь в полуобъятиях незнакомого аутиста?

– Ну, не уходи только никуда сейчас. Я же ведь никуда не ухожу, – говорит Вася уверенно и даже как-то вальяжно.

Десять минут. Васина рука, поверх которой лежит моя, начинает сползать со стола.

– Ты сейчас заснешь, – говорю.

Вася ставит руку обратно. Вокруг нас сотрудники убирают после рабочего дня столы и составляют в стопки стулья. Им молча и сосредоточенно помогает огромный, угрюмый аутист Русичка. Пятнадцать минут. Вася что-то шепчет себе. Я незаметно для себя тоже начинаю расслабляться.

– Это называется теплотерапия, – говорит проходящая мимо нас тьютор Роза. – Она же – терапия объятиями.

Я, честно, не знала, как это называется. И не поняла, кто кого «терапировал» – я Васю или он меня. Через пять минут объятий с аутистом забываешь все свои дела. Время останавливается. Происходит «невербальный контакт», о существовании которого лично я узнала в девяностые, – это словосочетание мелькало в перестроечной прессе постоянно, это было очень модно.

Домой я ехала посвежевшая и полная впечатлений. Мне даже казалось, что теперь я всю свою жизнь посвящу центру и тоже стану тьютором, но потом поняла, что не справлюсь. Никогда. Обычные дети (нейротипики) учат все за пять секунд. Вот ты ей даешь ложку – и через пять секунд она ею ест. А тут все иначе.

Фото: Ирина Штрих
Фото: Ирина Штрих
Тьютор Яна Мкртчян

***

Наступает время обеда. Большая комната превращена в столовую, все едят, общаются. Сорок, а то и шестьдесят взрослых аутистов (их здесь принято называть студентами). Но почему-то никто из них не ведет себя невменяемо, не проявляет нежелательного поведения и не кажется неуправляемым. Один студент очень любит работать на кухне и всегда подает обед: привозит на подносе с колесиками тарелки с едой для всех. И вдруг:

– Уважаемые пассажиры, пригородный поезд номер шестьсот пятьдесят семь сообщением Санкт-Петербург–Великие Луки отправляется с первого пути.

– Уважаемые пассажиры, пригородный поезд до станции Малая Вишера проследует до станции Чудово. Приносим свои извинения.

– Начинается посадка на пассажирский поезд Санкт-Петербург–Москва…

Высокофункциональный аутист Олег Балмасов объявляет поезда бархатным голосом вокзального диктора (полчаса подряд). Наконец один из студентов бьет себя по коленям: «Эк тебя расперло!»

Олег – наглядный пример того, чего может добиться человек с аутизмом в благоприятном окружении. Он покупает продукты, оплачивает счета и помогает дедушке вбивать в компьютер рукописи, а бабушке на даче колет дрова. Олег играет на фортепиано, поет в хоре Чесменской церкви. Так что расписания – это так, ерунда. Можно сказать, это его хобби. Остальные ребята не выглядят такими уверенными в себе. Я было собралась ужаснуться тому, как они выглядят, но тут самый непривлекательный, с моей точки зрения, студент поворачивается ко мне и произносит:

– Угощайтесь. Я всех угощаю. Здесь на всех хватит.

Нахожу глазами Васю. Вася меня не замечает. Общается с какими-то другими девушками.

Круглолицый студент по имени Игорь все время разговаривает:

– Я не люблю, когда мне говорят «закрой рот», для меня это грубо. Когда говорят «помолчи», «заклей рот скотчем» – я считаю, что это грубо. Когда говорят «тише» или «т-ш-ш», это еще ничего, но когда говорят «заткнись, а то я тебе рот скотчем заклею» – ну, не знаю, по-моему, это грубо. Я люблю, когда со мной ласково обращаются, нежно, люблю, когда меня по голове гладят. Я люблю, когда меня хорошим считают, вот таким вот!

В это время Олег Балмасов уже перестал объявлять поезда и играет «К Элизе».

А Игорь, разумеется, продолжает:

– У меня есть защитница, Катя Веревкина. Я все Кате Веревкиной расскажу, если меня кто обидит. Меня спрашивают, кто такая эта Катя Веревкина. Я не знаю, наверное, чья-то дочка.

Когда аутист тревожится, то часто ведет себя нежелательным образом. Например, щиплется, или впадает в ступор, или вредит себе – сжимает свои руки или царапает их. Все это называется «нежелательным поведением».

Я спрашиваю психолога Елену Охонскую, как они справляются с этим.

– Понимаете, не всегда поведение, которое мы считаем ненормативным, вредное. Иногда это единственный способ что-то сказать. Нежелательное поведение часто уходит само собой, если человек находит другие способы сказать о своих потребностях; это всегда замещающее поведение.

– Лена, ты понимаешь, что я построила сумасшедший корабль? – говорит Люба.

Спрашиваю, как Люба относится к публикации в «МК», в которой психиатры ругают центр, где они не были, и говорят, что таких людей нужно изолировать, что их не вылечить.

– А их не надо лечить. Нет задачи сделать из аутиста «не аутиста». То, чем мы тут занимаемся, называется «психолого-педагогическая коррекция». То, что говорят эти психиатры, сегодня никого не интересует – это макабр из бабушкиного шифоньера. Даже для современных чиновников. Дело не в том, что чиновники не хотят или боятся решать проблему аутизма. Просто, чтобы решать проблему аутизма, нужно реформировать систему, и не одну, а сразу целых три: систему образования, медицинскую систему и систему социальной защиты. От одной мысли об этом им становится дурно, они говорят «мамочки мои», это для них неподъемно. Причем в масштабах страны… Но в масштабах Петербурга я понимаю, какие можно сделать реальные шаги. Только вот центр может закрыться, если кончатся деньги.

В тот же день за час до закрытия в центр приводят тяжелого мальчика Колю, красивого, как эльф. Он быстро ходит по помещениям, дышит, не смотрит в глаза, не реагирует на приветствие: он держит себя за мочки ушей и ест салфетку. Тьюторы говорят, многие ребята, у которых потом в центре случился прогресс, поначалу были такими же. Но, может быть, этот случай тяжелее.

Фото: Ирина Штрих
Фото: Ирина Штрих
Тютор Федор Ковалов

День третий

Когда Русичка окончил школу, ему некуда было больше идти, и он просто сидел каждый день перед дверью с портфелем в девять утра. Родители не знали, что ему сказать, и говорили, что в школе ремонт. Сунулись в районный центр помощи инвалидам, но там не знали, что с Русей делать таким, – им нужны были тихие колясочники, которые будут целый день сидеть в кресле. А Русичка – стотридцатикилограммовый, здоровый, со взглядом исподлобья, черными волосами, подстриженными ежиком. Как с ним работать, там никто не знал.

– Меня поставили к нему как крупного парня к крупному парню, – говорит Даня, тьютор Руслана. – Мне казалось, что его надо будет останавливать, и многие его опасались – он закрытый, замкнутый, и знали мы о нем немного. Сейчас – я не уверен, можно ли назвать это контактом, но я действительно ощущаю его негативные мысли и позитивные. В первые дни мы тяжело переносили друг друга, он меня очень много щипал – нервничал. Постоянно говорил «картошка», что на его языке означает, что ему что-то не нравится. А я думал, он просто хочет есть, и спрашивал: «Ты хочешь картошки?» Он нервничал еще больше.

А потом был такой момент – он взял мою руку и просто как-то обнял себя ею. Руслан очень редко прикасается к людям, тем более малознакомым. И был другой момент: в конце дня за ним не приезжала мама, она опаздывала, и он очень сильно переживал. Он опять обнял меня, и я просто физически ощутил его страх: он боится центра, он боится всех, кто в центре, – а я-то думал, что те, кто в центре, боятся его. Теперь, когда Руслан начинает нервничать, я его обнимаю. Например, когда мы ходили в цирк, он очень нервничал, я сел с ним рядом, обнял его и сказал, что это безопасное место. Он верит мне.

Когда появился второй тьютор Филипп Ануев, встал вопрос, как передать ему Русю. Они собирались идти гулять и кормить птичек, я ему сказал, что Филя тоже мой друг, он тоже хороший и он тебя не обидит, он защитит тебя. И у меня получилось, он стал доверять Филе, и он до сих пор понимает, что я тогда его не обманул.

У аутистов часто есть стереотипное поведение – известно, что дети с ранним аутизмом раскладывают в определенном порядке одни и те же кубики. В случае с Русей стереотип другой: он любит подъезды. Заходит в подъезды, ходит по этажам, поднимается вслед за людьми по лестницам. Без всяких намерений. Но однажды он так пошел за девушкой, и ее папа его «встретил», избил. Мама как-то его успокоила. Он этого мужика пальцем не тронул, хотя мог бы просто его урыть. Всегда, когда говоришь, что тебе больно, он тебе начинает целовать руку или бить себя по лицу, – говорит Даня.

***

И чтобы расставить все точки над i: центр «Антон тут рядом» – не медицинское учреждение. «Взрослый» аутизм у нас не диагностируется, психиатры этот диагноз не любят ставить, хотя формально он есть. Пишут: «умственная отсталость» или «шизофрения». Диагностируется только ранний детский аутизм. А нет диагноза – нет и проблемы, и решать ее, значит, не нужно. В России для всех этих людей есть только ПНИ и страшные, устаревшие дешевые препараты, которые делают человека овощем. В то время как на Западе медицинская составляющая применяется только в самых тяжелых случаях. А первая и самая главная задача – это психолого-педагогическая коррекция. Аутизм – это не болезнь, а состояние. Аутист – это просто человек. Его не надо лечить и делать не аутистом. Его надо научить сосуществовать с нейротипическими людьми в социуме.

В планах центра – научить работодателей брать на работу таких людей (это называется «поддержанное трудоустройство»). Например, в «Сеансе» удаленно работает Маша Жмурова – она расшифровывает интервью гораздо лучше, чем нейротипические расшифровщики. Правда, она пишет редактору Васе письма. Очень много писем. И задает много вопросов. И это некоторая проблема для Васи. Но Маше надо работать, а работодателям надо понимать, что их комфорт – это не самая главная вещь в жизни. Вася поотвечал Маше пару месяцев, и результат – она стала писать гораздо меньше писем, а расшифровывать стала лучше.

Сейчас на домашнем патронаже в центре четыре человека – это ребята, которые не могут пока посещать центр, тьюторы ходят к ним домой, чтобы позаниматься или погулять с ними. В планах – чтобы на домашнем патронаже было пятьдесят человек, работать по запросам семей. И еще – работа с работодателями: нужно объяснять, пробовать, убеждать. Они могли бы работать в кафе, на почте, в библиотеке, курьерами – они ответственные, дисциплинированные, улыбчивые. Для студентов центра также будут открыты лоскутные мастерские, у них появятся трудовые книжки.

Фото: Ирина Штрих
Фото: Ирина Штрих
Повара Азат Бикбулатов и Виталий Донской

День четвертый

Вечерний круг в мастерской – после занятий мастера и тьюторы обсуждают со студентами прошедший день. Руслан сделал много шариков из войлока, из них получатся отличные бусы. Бусы можно будет продать на ярмарках за пожертвования в пользу центра. У Руслана сейчас сложное время. Кажется, он влюблен. Об этом мне рассказали мастера войлочной мастерской. При этом его тьюторы Филипп и Даня об этом не подозревали (какие мужчины все же невнимательные). Когда я рассказала Филиппу, что вот есть такая версия, он сказал, что надо было сказать ему сразу, что было бы проще и что это все объясняет.

Его избранница – студентка Наташа – длинноногая, с вечной улыбкой, любит танцевать на цыпочках. Вся такая воздушная, полная противоположность медведю Русичке. Наташа сегодня сваяла шерстяную белочку и даже шишку ей в лапу приделала, сидит, любуется – белочка ей нравится до слез.

В присутствии Наташи Руслан забывает обо всем, ему не до войлочных игрушек. Его подбородок дрожит.

Он отмахивается от нас, ему не до обсуждений. Он просто пытается овладеть собой.

***

Все будет непросто. Кто-то из них, кто говорил мало, здесь разговорится, кто-то, кто не говорил совсем, научится по-другому выражать свои мысли (в центре для этого предусмотрен специалист по альтернативной коммуникации), кто-то научится ремеслу и перейдет на поддержанное (созданное центром) трудоустройство. Но будут и такие, кто не заговорит, не сможет работать, а сможет только валять шнурок из войлока или запечатывать конверты. Кто не отожмет пальцы рук своих от ушей своих. Не перестанут кусаться, щипаться и говорить «картошка», когда им плохо. По крайней мере, это произойдет не завтра. И не через год. Но они смогут чувствовать себя людьми. Такими же, как мы. Центр – это построение гражданского общества с равными возможностями для всех и для каждого. Не быстрое, не всеохватное. Зато честное: здесь и сейчас.

Фото: Ирина Штрих
Фото: Ирина Штрих
Повар Азат Бикбулатов

Даниил Красовский, тьютор:

Попал в центр я совершенно случайно. Сначала натолкнулся на информацию о нем на одном портале. Заинтересовался, поскольку аутизм всегда привлекал меня как явление (в книгах, фильмах). Хотел было стать волонтером, но из-за основной работы не хватало времени. А потом, когда пришлось уйти с работы, вспомнил о центре и пришел. Вот, собственно, и все.

С неожиданностями в плохом смысле мне пришлось столкнуться практически сразу, так как я был одним из самых неподготовленных ребят. Плюс мне дали очень сложного студента, который изрядно подлил масла в огонь моих сомнений. Иногда были моменты, когда я чувствовал себя как будто в сумасшедшем доме, но пересилил это, перетерпел, привык, освоился и раскрылся. Я все делал наугад, так как не проходил обучения, но в конце концов начало получаться. Еще иногда мне кажется, что центр будто не отпускает тебя. Порой это даже пугает, так как я привык, что у меня есть жизнь на работе и собственная жизнь, которые обычно не пересекаются. Тут же все с точностью до наоборот. Работа и люди с нее буквально вклиниваются в твой привычный режим, не дают отвлечься. Но это держит тебя в каком-то особом темпе, постоянно толкает вперед.

Ксения Лукина, тьютор:

Я всегда хотела работать по специальности, с особыми людьми. Мной никогда не двигала жалость к ним, скорее интерес и абсолютная уверенность в том, что они полноценные личности, просто задавленные нашим обществом, распиханные по углам, по спецшколам и интернатам. Я чувствовала, что могу что-то сделать... Потом посмотрела фильм Любы, плакала, влюбилась в Антона, нашла информацию про фонд и написала им, что хочу работать. Так все и началось! Конечно, были неожиданности. То, что аутисты зачастую такие тактильные, жаждущие общения, но совершенно не знающие, как это общение начать... Вот это было неожиданностью. Как сейчас помню лекции в университете про то, что аутист никогда не смотрит в глаза, никогда не играет с другими детьми, не любит прикосновений, не ищет общения и прочее. А тут все совершенно не так. Меня еще никто и никогда на работе столько раз в день не обнимал, не гладил и не целовал!

Яна Мкртчян, тьютор:

Несколько лет назад впервые столкнулась с людьми, имеющими этот «диагноз». Ничего не знала и не понимала про это. Но довольно скоро обнаружила, что мне рядом с такими хорошо. Интересно, неожиданно, тепло, весело, не страшно совсем. В какой-то момент я поняла, что мне мало просто находиться рядом, вместе петь и водить хороводы, даже помогать в быту – мало. Для них – мало или недостаточно. Интуитивно хотелось делать что-то большее, учить чему-то полезному. Чтобы такой уже взрослый «инакий» человек становился более независимым, пусть совсем немного. А может быть, нашел и развил в себе какую-то уникальную способность, навык, умение. Захотела работать в центре, как только узнала, что Люба собирается его открывать и сделать не только пространство, где аутистов принимают, но где им помогают, обучают, работают с ними и для них. Где будет команда специалистов – не психиатров. Таких мест для взрослых аутистов больше нет.

Неожиданным оказалось для меня то, насколько индивидуально и непохоже проявляется этот пресловутый «диагноз». Это такие разные люди и такие ярко выраженные личности. Нет ни одного похожего аутиста. Каждый проявляет себя совершенно отлично от других. Хотя не с каждым рядом хорошо и тепло, но с каждым – удивительно!

Федор Ковалов, тьютор:

Я пришел работать в центр, во-первых, потому что предыдущая работа меня, честно говоря, совсем не устраивала, а новая обещала быть творческой, созидательной. Во-вторых, я уже имел опыт волонтерской работы с «необычными» людьми, и это меня не пугало. Что показалось неожиданным? Ну, по сравнению с деревней Светлана, где я раньше работал волонтером, не ожидал, что в центре «Антон тут рядом» будет работать так много граждан России. Это порадовало. А то в той же самой Светлане волонтеры из-за границы – датчане, шведы, немцы – приезжают как на каникулы. Посмотрел «русскую экзотику» – и отбыл восвояси... Приятно удивило, что почти все сотрудники нового центра сразу с энтузиазмом включились в работу и начали что-то «изобретать».

Виталий Донсков, повар, мастер в кулинарной мастерской:

Началось все с того, что мы познакомились с Любой. Она рассказала о своих планах, о работе в центре. Это было в мае 2013 года. Потом мы съездили в Москву, в двадцать первый колледж, посмотрели, как все происходит там. Меня это не оттолкнуло. То есть сама работа, которая предполагалась, подразумевала какой-то духовный выход, какие-то личные усилия. Это то, чего давно хотелось: не тупо работать, выполняя поставленные задачи, но еще и как-то себя реализовывать духовно. Этого почти нигде нет. Но это есть здесь.

Никаких неожиданностей не было. Что я хотел, то и получил. Я знал, на что иду, видел, как все организовано в других местах. Здесь много ресурсов, которые еще не использованы. Есть чего добиваться. Еще много всего впереди. Мы в процессе.

Азат Бикбулатов, повар, мастер в кулинарной мастерской:

Я узнал, что здесь требуется еще один повар, как раз когда уволился с предыдущей работы. Я обрадовался, потому что мне очень хотелось здесь попробовать. Когда я только пришел и увидел всех студентов, когда увидел их всех вместе… это было колоссальное впечатление… и я не знаю… дома я расплакался и долго думал про все это. Здесь я выкладываюсь на полную. Я знаю – то, что отдаю здесь, уйдет в души и сердца всех людей, которые сюда приходят. Независимо – студент ли это, тьютор или мастер – в души всех, кто приходит в этот центр. И никакой злой человек не сможет этого испортить, потому что здесь злых людей нет.С

Помочь центру «Антон тут рядом» можно:
1. Через расчетный счет фонда
Полное название — Благотворительный фонд «Выход в Петербурге»
ИНН 7813291528 
КПП 781301001
р/сч №40703810755040000073
БИК 044030653
к/сч №30101810500000000653
в Северо-Западный банк ОАО «Сбербанк России»
2. Через Planeta.Ru
3. С помощью SMS
Чтобы пожертвовать в пользу благотворительного фонда «Выход в Петербурге», надо отправить на номер 7715 SMS-сообщение с текстом «выход (пробел) сумма», и указанная сумма будет списана с баланса вашего мобильного, а затем перечислена на расчетный счет фонда.

Самые
активные дискуссии

Будущие хозяева мира

Израиль потерял фактор сдерживания?

Как фабрикуются фейки

Люди в клетке

СамоеСамое

Все новости