Все новости

Алишер Усманов закрыл сбор денег на лечение мальчика со спинально-мышечной атрофией

Бизнесмен Алишер Усманов перечислил собственные средства для лечения ребенка — Леонида Ямковского из Астрахани, который страдает спинально-мышечной атрофией (СМА) первой степени, рассказала в инстаграме его мать Юлия Ямковская

29 октября 2020 13:00

Родители мальчика собирали деньги на препарат «Золгенсма». Он известен как самое дорогое лекарство в мире — стоимость одного укола составляет около 160 миллионов рублей. В России каждый год диагностируют около 250 случаев заболевания СМИ у детей. По словам Ямковской, сбор денег нужно было завершить за 65 дней, чтобы успеть ввести препарат ребенку до достижения двухлетнего возраста (этого требует европротокол).

Что еще известно:

Еще около 50 миллионов из общей суммы удалось собрать на счет благотворительного фонда после выхода репортажа о семье на Первом канале, уточняет ТАСС. Оставшиеся 60 миллионов рублей родителям удалось собрать в течение девяти месяцев благодаря пожертвованиям.

Что важно знать:

СМА — группа наследственных заболеваний, которые протекают с поражением или потерей двигательных нейронов части спинного мозга. Из-за болезни постепенно ослабевают мышцы, угасают двигательные и дыхательные функции. Это заболевание встречается у детей примерно один раз на семь тысяч новорожденных. СМА — наиболее частая причина генетически обусловленной детской смертности.

Следить за событиями удобно в нашем новостном телеграм-канале. Присоединяйтесь