Шоу Сноба на Youtube Шоу Сноба на Youtube Шоу Сноба на Youtube Шоу Сноба на Youtube
Шоу Сноба на Youtube Шоу Сноба на Youtube
Все новости

Алишер Усманов закрыл сбор денег на лечение мальчика со спинально-мышечной атрофией

Бизнесмен Алишер Усманов перечислил собственные средства для лечения ребенка — Леонида Ямковского из Астрахани, который страдает спинально-мышечной атрофией (СМА) первой степени, рассказала в инстаграме его мать Юлия Ямковская

29 октября 2020 13:00

Родители мальчика собирали деньги на препарат «Золгенсма». Он известен как самое дорогое лекарство в мире — стоимость одного укола составляет около 160 миллионов рублей. В России каждый год диагностируют около 250 случаев заболевания СМИ у детей. По словам Ямковской, сбор денег нужно было завершить за 65 дней, чтобы успеть ввести препарат ребенку до достижения двухлетнего возраста (этого требует европротокол).

Что еще известно:

Еще около 50 миллионов из общей суммы удалось собрать на счет благотворительного фонда после выхода репортажа о семье на Первом канале, уточняет ТАСС. Оставшиеся 60 миллионов рублей родителям удалось собрать в течение девяти месяцев благодаря пожертвованиям.

Что важно знать:

СМА — группа наследственных заболеваний, которые протекают с поражением или потерей двигательных нейронов части спинного мозга. Из-за болезни постепенно ослабевают мышцы, угасают двигательные и дыхательные функции. Это заболевание встречается у детей примерно один раз на семь тысяч новорожденных. СМА — наиболее частая причина генетически обусловленной детской смертности.

Следить за событиями удобно в нашем новостном телеграм-канале. Присоединяйтесь

Поддержать лого сноб