Фото: Евгения Жуланова/SCHSCHI для ТД
В 19 лет Алена узнала, что ВИЧ может быть даже у девочки из благополучной семьи. Но это был не конец жизни, а начало другой
«Не выходите в коридор! Здесь спидозная рожает!» — кричала нянечка роддома другим пациенткам. Врач наотрез отказалась принимать роды. Санитарка швырнула мокрую тряпку у двери палаты, чтобы «эта» сама за собой мыла полы. Пережив нервный срыв, Алена решила, что больше никому не позволит себя обижать. Уже десять лет она помогает тем, кого не любят: людям, живущим с ВИЧ, туберкулезом, вирусным гепатитом, секс-работницам, осужденным, потребителям наркотиков. Тем, чьи права нередко нарушаются.
Фото: Евгения Жуланова/SCHSCHI для ТД. Алена, Варя и Савелий
Алена Тарасова — равный консультант. Она точно знает, что ВИЧ может быть и у девочки из благополучной семьи.
Прекрати умирать
2005 год, небольшой провинциальный город. Алене почти 19. Она очень хотела стать педиатром, но семья учебу в другом городе не потянула. Алена поступила в медицинский колледж. Она влюблена. Недавно вышла замуж. И, кажется, беременна. «У тебя шестая неделя и ВИЧ, — огорошила врач. — Надо делать аборт. Ребенок все равно родится больным. Да и ты больше десяти лет не протянешь». Неприятные сюрпризы продолжились и дома. Выяснилось, что муж — потребитель наркотиков и про свой ВИЧ-статус знает уже семь лет. Но от любимой жены такую мелочь решил скрыть. Интернета в городе еще не было, а из доступной информации про ВИЧ — лишь устрашающие брошюры в поликлинике. Врачи нагнетали. Алена стала готовиться к близкому финалу. Пошла по подружкам раздавать любимые вещи — все равно умирать. Но через час после ее визита позвонила однокурсница по колледжу. Она сказала, что есть какие-то специальные таблетки для беременных с ВИЧ. И вообще все не так страшно, как пугают врачи. Прекрати умирать.
Фото: Евгения Жуланова/SCHSCHI для ТД. Алена
«Видимо, она училась лучше меня», — смеется Алена. А через год подруга, которая успокаивала Алену, пришла и сказала: «Мне тоже кирдык! Если бы ты тогда не рассказала про себя, я бы вздернулась». Тогда Алена первый раз всерьез подумала, насколько важно не бояться говорить о ВИЧ.
Свой статус она не скрывала с первого дня ни от кого, кроме семьи. Родителям признаться было страшно. Мама узнала, когда Алена собралась во второй раз замуж и захотела переехать в другой город. От заразившего ее первого мужа Алена убежала с маленьким сыном на руках. Но на окончательный разрыв ушло еще несколько лет. ВИЧ-диссидентство бывшего мужа закончилось в 2015 — похоронами. После его смерти (и смерти его гражданской жены) Алена хотела забрать под опеку двух оставшихся сиротами детей. Но ни кровное родство малышей с ее сыном, ни другие доводы не помогли. Оставалось действовать только через суды, но к тому времени дети уже были отданы в приемную семью. В России до сих пор действует запрет на усыновление и опеку детей людьми с ВИЧ-статусом. Возможно, под давлением общественников в следующем году запрет снимут.
Перебравшись ко второму мужу, Алена с головой ушла в общественную работу, познакомилась с местными активистами. Темой ВИЧ те раньше не занимались, и вся поляна сложного региона досталась ей. Алена жила с открытым статусом — для маленьких городов такие люди редкость. В городе, где она жила, встречи и консультации проходили в режиме строгой секретности — в парке, больше похожем на лес. Многие потом, случайно встретившись с Аленой на улице, не здоровались и скрывали знакомство. Ее стремительный брак так же скоропостижно и распался — второй муж хотел тихой спокойной жизни, борщей, и чтобы никто про них ничего не знал. Когда через год Алену позвали на круглый стол в северный город, она поехала… и осталась там на восемь лет. Вышла замуж, родила дочку. Делала карьеру в местной торговле, но по-прежнему все свободное время консультировала, защищала, помогала. Совмещать практически круглосуточную помощь с работой было тяжело, поэтому пришлось выбирать.
Фото: Евгения Жуланова/SCHSCHI для ТД. Алена, Варя и Савелий
Год назад Алена с мужем, 12-тилетним Савелием и двухлетней Варей перебрались из северного региона в другую область. Решили сменить климат. Сергей работает таксистом, Алена консультирует, занимается домом и шьет наивные и трогательные куклы Тильда. Вислоухие зайцы в ожидании новых хозяев подслушивают наш разговор, выглядывают с полок книжного стеллажа. Тильды не лишнее подспорье семейному бюджету — равные консультанты не берут денег с тех, кому они помогают. Так и стоят на столе бок о бок компьютер и швейная машинка. Когда пикает очередное сообщение, Алена откладывает рукоделие и включается в решение еще одной приключившейся с кем-то беды. И ведь решит. Она упертая.
«Я присмотрела дом в Псковской области, — говорит Алена. — Моя мечта создать такой дом, куда могли бы приезжать пожить женщины после заключения, если им некуда пойти. У многих есть дети, но опека не возвращает их мамам, пока те не решат вопрос с жильем и работой. А у меня была бы еще и швейная мастерская. Убили б двух зайцев разом».
Коллеги по проекту «Равный защищает равного» ассоциации «Е.В.А.» говорят, что Алена всегда берется за самые сложные случаи. Алена пожимает плечами — да нет никаких особых случаев, работаю со всеми, вот и все.
Всех не сжечь
Как-то чиновник одного небольшого городка, с которым Алена обсуждала проведение акции по профилактике ВИЧ, доверительно сказал ей, что знает хороший способ борьбы со СПИДом — построить крематорий и всех сжечь. Про Аленин статус он не знал. «Вышел конфуз, когда я сказала», — смеется, вспоминая, Алена.
В маленьких городах больше предрассудков, больше страхов и хуже с профилактикой. Да и профилактику, как дополнительную нагрузку, вешают на пожилую медсестру, которая сама всего боится. «Что она может сказать о том, как жить с ВИЧ? — пожимает плечами Алена. — А равные консультанты не только знают теорию и право, но и сами прошли и пережили многие из ситуаций, с которыми к нам обращаются. Поэтому доверие к нам гораздо выше».
Фото: Евгения Жуланова/SCHSCHI для ТД. Алена с Варей едут в местный СПИД-центр
В больших городах тоже нередко отказывают в различных хирургических вмешательствах, установке имплантов, пластических операциях. ВИЧ даже умудрились записать в противопоказание для чистки зубов от зубного камня. Недавно равные консультанты разбирались с тремя отказами в операциях по замене суставов. Пока человек перед госпитализацией не приносил справку о ВИЧ, врачи противопоказаний не находили, а вот потом начиналось.
«Часто достаточно прийти на разговор, открыто положить диктофон на стол, мол, простите, не уверен в своей памяти — и все решается само собой. Бывает достаточно письма в Минздрав, и тут же находятся препараты, которых якобы нет, — рассказывает про решенные ситуации Алена. — Как-то я ездила читать лекцию по профилактике ВИЧ и правилах жизни с ВИЧ на зону. Хотела второй раз съездить. Звоню — это Тарасова, хочу у вас лекцию по туберкулезу прочитать. Мне ответили: «Спасибо, не надо, мы еще последствий вашей первой лекции никак не разгребем». Ребята узнали про свои права и стали активно требовать соблюдать протоколы терапии и контрольных анализов».
Медицина не для вас
Практически круглосуточно пять консультантов отвечают на обращения в мессенджерах, соцсетях и по телефону, помогают составлять жалобы и письма в официальные органы, поддерживают и делятся опытом. Самые частые ситуации, с которыми обращаются к равным консультантам — разглашение диагноза и, как следствие, увольнение с работы. История, когда выживают с работы, узнав про статус — очень частая.
В маленьком городке от гинеколога утекла информация про ВИЧ-статус уборщицы местного магазина. Ее вызвал директор и сказал — принеси справку, что это неправда, или увольняйся. Она уволилась. У нее была тяжелая депрессия, одна с ребенком, денег нет. В руки Алены она попала на грани суицида. В этом случае трагедию удалось предотвратить.
Фото: Евгения Жуланова/SCHSCHI для ТД. Алена, Варя и Савелий
У женщины заболел ребенок, она сорвалась с работы в садик, забыла выключить свой компьютер. Коллеги влезли, нашли информацию, что у нее ВИЧ-инфекция, и начали выживать с работы. Работу с помощью консультаций она отстояла. А потом попала в больницу с острыми болями в спине, и ей диагностировали остеохондроз. Через два дня она умерла от внематочной беременности.
А пометки на медицинских картах — это вечная боль и борьба. Некоторые прямо открыто пишут на обложке карты ВИЧ или B-20, другие, более стеснительные, рисуют цветные полоски, ставят плюсы, галочки, треугольники. Все это — прямое нарушение прав пациента на неразглашение диагноза. Иногда такие утечки приводят к настоящим трагедиям. Девушке в роддоме одного из райцентров принесли одеяло, на котором крупно написано B-20 (ВИЧ по коду болезней). Написали с ней жалобу в Минздрав.
Женщина узнала про ВИЧ-статус после того, как переборола тяжелую онкологию. 32 года, двое детей, тяжелый развод. Когда появились боли в спине, по характеру болей, по ее внешнему виду, отекам — любой студент сразу заподозрил бы почки. Скорая, приехавшая по вызову, поставила диагноз остеохондроз и уехала. В больницу ее забрали только с шестого вызова. Внимания врачей она так и не дождалась и умерла от гнойного пиелонефрита, который легко лечится.
Фото: Евгения Жуланова/SCHSCHI для ТД. Алена
«Когда с такими дикими историями сталкиваешься, то понимаешь — если не мы, то кто? Мы будем помогать. В XXI веке люди не должны умирать только потому, что кто-то считает их недостойными помощи», — уверена Алена Тарасова.
У каждого из пяти консультантов проекта «Равный защищает равного» своя непростая жизненная история и опыт преодоления. Каждый из них знает, каково быть отверженным, ловить презрительные взгляды и слышать несправедливое: «Так им и надо». Они выстояли и теперь помогают другим. Только за 2017 год они провели 900 консультаций. За два последних года по телефонам, электронной почте и в мессенджеры равных консультантов поступили более двух с половиной тысяч обращений, с которыми они разобрались. Такой объем работы занимает практически все время равных консультантов. Их консультации для всех бесплатны, но этот труд должен оплачиваться. Они не просто помогают в беде отдельным людям, они меняют среду, в которой мы все живем. Они останавливают эпидемию, потому что человек, живущий с ВИЧ, если ему помогать, как правило, привержен лечению, пьет таблетки, вирусная нагрузка у него ноль, и передать инфекцию он не может.
Давайте вместе поддержим работу равных консультантов, чтобы никто из нас и наших близких никогда не услышал брезгливого: «Отсядьте, уйдите, увольтесь». Даже небольшое ежемесячное пожертвование позволит равным консультантам и дальше оперативно помогать всем, кому нужна их помощь.