Уже в дверях, когда все было сказано, я спросила о чистоте: было видно, что она тут не «гостевая», а постоянная. На белоснежной кухне готовят блины, а в такой же ванной моют грязные ботинки.
— У нас есть правило одной минуты, — объяснила Надя. — То, что можно сделать за минуту, мы делаем, не откладывая: убираем вещи, вытираем панели, моем тарелки.
«Одна минута» — звучит как «миг». Но на самом деле за одну минуту можно прочесть страницу книги, сделать важный звонок или записать на видео, как бьется на мониторе УЗИ сердце ребенка. То есть одна минута — это много. Главное, чтобы она была.
Не попала в «черный список»
Ну а теперь с самого начала. Надя и Сергей познакомились на сайте. И оба говорят об этом с неловкостью. Ее заставили зарегистрироваться подружки — потому что в жизни девушки на тот момент ничего романтичнее, чем работа медпредставителем, не происходило. А у Сергея была учеба в Московском авиационном институте, работа в аэропорту, а по вечерам спорт — знакомиться в офлайне некогда. И вот первое свидание в холодном неуютном кинотеатре, какой-то дурацкий фильм, но при этом внутри разливалось счастье. Поднималось до краев и щекотало гортань. Он спросил: «Ты такая хорошая… Можно тебя обнять?» Она рассмеялась: «Если по-дружески, то можно».
Потом он узнал, что до свадьбы ничего «такого» у них не будет. У нее выведенный еще в подростковом возрасте принцип. Сказала — и ждала, что попадет в «черный список», как было уже не раз. Но Сергей принял правила и снова пригласил на свидание.
Через полгода была свадьба и народные гуляния в Саратовской области. Голуби в небе, россыпи риса и смешные конкурсы. Они стали жить вместе, и оказалось, что оба не прогадали: у них все было хорошо. Четыре года прожили «для себя», а потом решили родить ребенка.
Наде было уже 32, и она точно знала: как только начинается «работа над ребенком», женщина должна забеременеть. И шесть раз стабильно «беременела» со всеми сопутствующими признаками: изменениями настроения, раздражением по поводу запахов духов и маниакальной страстью к соленым огурцам. Когда оказывалось, что беременность она себе надумывала, расстраивалась до слез. На седьмой месяц ожидания Наде надоело выискивать в себе признаки зарождения новой жизни — тогда-то все и случилось…
И среди взрослых много «не таких»
Она не ходила, а парила. Сергей то и дело напоминал: счастье любит тишину. И молчал с друзьями и на работе, хотя внутри все ликовало и рвалось наружу. Они легко пережили первый триместр и то странное УЗИ, на котором врач нашла место прикрепления эмбриона, но сам плод не увидела. Да, такое иногда бывает, Наде посоветовали не думать о плохом. Тем более что потом все, что надо, нашли — и даже услышали сердце нового человека. Вечером была видеосвязь с родственниками, и, если бы в семье Рассыльновых был градусник счастья, его бы разорвало от всего, что происходило в тот день вокруг.
Во втором триместре беременности на очередном УЗИ врач вдруг заговорила через Надину голову, обращалась к медсестре: «Пиши: реверсный кровоток!» А потом уже сказала Наде: «Идите в центр планирования семьи, там вам все объяснят».
Дома Надя начала искать все о реверсном кровотоке. Поняла, что это не очень хорошо, но не смертельно. Чаще всего он указывает на синдром Дауна — это новости плохие. Но есть и хорошие: дети выходят добрые и ласковые, из них никогда не вырастают убийцы, алкоголики или криминальные элементы. А в Москве есть программы реабилитации, группы поддержки, значит, они прорвутся и будут жить.
Надя приняла эту мысль и понесла ее Сергею. Ждала, что он испугается и уйдет. Там, на форумах мам особенных детей, все отцы уходили. А он даже не понял: с чего такой вопрос? Потом они решили: ребенок с ментальными особенностями — это лучше, чем с физическими. Он никогда не спросит: зачем вы меня родили такого? А они будут его любить.
От этой мысли жить стало легче. Но впереди был новый анализ и опять плохие известия: внутри у Нади был ребенок с гораздо более сложной генетической патологией. Опять хождение по кабинетам, вопросы врачей из серии «зачем такого рожать?». Больно, страшно и обидно. Не хотелось ни с кем ни о чем разговаривать, и иногда даже не хотелось просыпаться.
Надю поддерживали Бог и муж. Бог для нее очень важен — она искала его давно, потому что не верила, что человек может прийти из ниоткуда и уйти в никуда: при таких условиях жизнь бессмысленна. Она стала читать о главных вопросах философии и религии, и все ей стало понятно. Абсолютно все, включая рождение детей с особенностями.
Поэтому в очереди к генетику, где испуганные беременные плакали над бумажками с рисками, Надя рассуждала так: «Вот смотрите, со здоровыми людьми случается много тяжелых болезней и неприятностей. Они тоже становятся неполноценными членами общества, как наши нерожденные дети. По этой логике, взрослых больных, инвалидов тоже надо убирать?.. Такие вопросы должен решать Бог. Если он захочет забрать моего ребенка, он его заберет. А я не имею на это права…»
У Нади тогда уже был видимый живот, а в нем уже пиналась Верочка — и Надя была уверена: дочка полностью на ее стороне.
17 отказов
Про генетический анализ, который она сдала, врачи неожиданно забыли. Надя думала, что ей не звонят с результатами, потому что ничего опасного не нашли. Но на плановом осмотре из-за монитора появилось бледное лицо доктора и к ногам Нади упало словосочетание «синдром Эдвардса». Надя уже знала, что это такое, — у нее было много времени на подготовку к самому страшному. Можно было не говорить ни про деформацию черепа, ни про стопу-качалку, ни про пороки развития внутренних органов. Надо было только сказать, что среди тех пяти процентов, что остаются жить, девочек больше. У Рассыльновых была девочка. Все, точка.
Надя в 17-й раз отказалась от прерывания беременности. Внутри у нее развивался классический сценарий принятия неизбежного: уже прошло отрицание, остыл гнев, заканчивался торг, приближалась депрессия. Не скатиться в нее помогали молитвы и муж. Когда Наде было особенно плохо, она говорила: «Сереж, как мы будем жить дальше?»
И обычно немногословный Сергей находил нужные слова. Или пел смешные песни Валентина Стрыкало. И когда он пел, девочка в животе Нади замирала от удовольствия.
Потом Надя нашла объяснение, почему именно им Бог послал такого ребенка. Верочка — хитренькая девочка: она выбрала не только семью, в которой ей точно дадут родиться, но и хорошее время и место, потому что в Московской области уже работала перинатальная программа Детского хосписа «Дом с маяком». Наде рассказала об этом врач и посоветовала не тянуть с обращением.
1440 минут для прощания
Дальше было письмо Рассыльновых в «Дом с маяком», встреча в хосписе, общий чат, в котором каждый новый месяц жизни Верочки отмечался как праздник. Фонд подарил семье 3D-УЗИ, на котором родители впервые увидели дочь — она была хорошенькая и похожа на папу. Поговорили о партнерских родах. Надя всегда считала, что это какая-то блажь, но, когда счет жизни ребенка мог измеряться секундами, такие роды были необходимостью. Надя и Сергей хотели увидеть свою дочь, вдохнуть ее запах и хотя бы немного подержать.
Хитренькая Верочка и тут не подвела: пришла 14 июля, на следующий день после маминого дня рождения, — восьмимесячная, душистая и теплая. Весила всего 1410 граммов, а ростом была 36 сантиметров. Все происходило быстро и по отлаженной схеме перинатальной программы «Дома с маяком» — в окружении врачей, которые были готовы к паллиативной помощи. Веру положили маме на грудь, потом подключили к кислородному концентратору. В боксе укутали и примостили рядом игрушку-осьминога: ноги осьминога похожи на пуповину, когда малышам страшно или одиноко, они хватаются за теплые ноги и успокаиваются.
Верочка не могла ухватиться — при синдроме Эдвардса пальчики малышей сжаты. Но это ерунда. Главное, что Вера жила и крепла. Каждый день Надя приходила к ней в бокс и гладила пяточку. Вера сжимала крохотные пальчики на ногах, мама понимала: дочка ее чувствует. Однажды Верочка посмотрела на Надю — не вообще, как часто смотрят малыши, а осознанно. В этом взгляде были узнавание и любовь. В тот день Надя просидела у нее особенно долго — ждала повторения.
В таких встречах прошли месяц и четыре дня. Верочку уже собирались переводить в паллиативное отделение, но ей вдруг стало хуже: у малышки отказали почки. Притом что у Веры не было явных внешних патологий, были функциональные — это когда все органы на месте, но они не работают. Спасти Веру было невозможно.
Врачи позвонили Наде, предупредили, что у нее есть сутки, чтобы проститься с дочерью. Сутки — это 1440 минут, если ими правильно распорядиться, то успеть можно многое.
Верочка была под снотворными и обезболивающими. Надя справлялась молитвой и мыслью о том, что они с Сережей и «Домом с маяком» сделали все, что могли. И им перед Верочкой не стыдно. Потом запищал кардиограф, по монитору побежала ровная зеленая полоса. Верочка отделила чертой себя от родителей и тихо ушла. На небо.
* * *
С того момента прошло шесть месяцев. И мы сидим на белоснежной кухне. У Нади в руках белая коробка памяти. Там все о Вере: оттиски в гипсе ножки и ручки, бирочка о рождении, вещи. Надя уже почти не плачет. Сергей в самые больные моменты нашего разговора выходит в другую комнату. А Верочка смотрит на меня с фотографии и всей своей историей напоминает о правиле одной минуты: за одну минуту можно полюбить, можно спасти или проводить. А после проводов можно надеяться на счастливую встречу. Надя в такую встречу верит, потому что в ее мировоззрении есть другая жизнь, а в ней Верочка — ангел. Сидит себе на облаке, машет ножками и просит папу спеть ей ту забавную песенку Валентина Стрыкало про самое счастливое лето. Лето в ее жизни было одно, но главное — что оно было.
Надя и Сережа рассказали свою историю в надежде, что она поможет родителям, оказавшимся в такой ситуации. И чтобы люди, которых такие проблемы обошли стороной, поняли, что любой человек имеет право на прощание с собственным ребенком. На его фотографию, распашонку с живым, теплым запахом и место на кладбище, куда можно будет принести конфеты и цветы.
У Верочки место очень красивое: вокруг лес, много птиц и звенящая тишина.
Помогите перинатальной программе Детского хосписа «Дом с маяком». Оформление пожертвования займет всего одну минуту.