Взаимодействие с людьми с ментальными особенностями часто вызывает сложности у окружающих. Трудности в коммуникации возникают не только у обычных людей, но и у помогающих специалистов при оказании услуг. Во многом главная причина сложности – незнание и отсутствие понимания, как правильно общаться с человеком с синдромом Дауна, аутизмом или другой ментальной особенностью.

Пробел решили восполнить в благотворительном фонде «Синдром любви» при активном участии экспертов фонда «Даунсайд Ап», разработав «Декларацию этических принципов оказания услуг людям с ментальными особенностями».

Декларация – это свод этических принципов и правил общения, которых стоит придерживаться при оказании услуг людям с ментальными особенностями, в том числе с синдромом Дауна и их семьям. Эти правила актуальны для представителей помогающих профессий (учителей, воспитателей, медиков, тренеров), а также людей, которые хотят освоить навыки тактичного и уважительного общения с людьми с особенностями. Это поможет расширить толерантную общественную среду.

Зачем нужна декларация?

Главная цель документа – изменить отношение общества к людям с ментальными особенностями и их близким. Ведь пока они часто сталкиваются с неуважением, обесцениванием и неэтичным отношением.

Это подтверждает опрос, запущенный «Синдромом любви» в ноябре 2020 года. В опросе участвовали 2 000 человек разного пола, возраста и профессий в регионах РФ. Из участников опроса лишь четверть лично взаимодействовали с людьми с синдромом Дауна. Каждый третий заметил, что тема ментальных особенностей почти не обсуждается в их информационном пространстве. Кроме того, 65% работодателей среди опрошенных не хотели бы брать на работу людей с синдромом Дауна.

Принципы Декларации опираются на общечеловеческие ценности, законы РФ и международные подобные декларации. Основных принципов во взаимодействии с людьми с ментальными особенностями и с их родными — 4:

1.    Уважение к достоинству личности.

2.    Компетентное оказание услуг.

3.    Соблюдение принципа добропорядочности при оказании услуг.

4.    Ответственность перед обществом: необходимость применения высоких стандартов для развития общественного сознания и социальных структур для поддержки людей с ментальными особенностями.

Это значит, что люди с синдромом Дауна имеют право на надлежащее лечение, образование, обучение, реабилитацию, трудоустройство и полезный труд в меру возможностей.

Как отметила гендиректор Благотворительного фонда «Синдром любви» Юлия Лавричева, пока ситуация с отношением окружающих у людей с синдромом Дауна, а также у семей, которые ждут или воспитывают таких детей, действительно проблемная. С неэтичным поведением сталкиваются с дородовых скринингов и заканчивая магазинами и детскими площадками. В медицинских и образовательных учреждениях часто ситуация не лучше.

«Предлагали отказаться, не взяли в больницу»: реальный опыт.

Рассказывает мама одного из подопечных фонда Ольга Санкевич. Своего сына Антона она смогла вырастить самостоятельным человеком, спортсменом. О диагнозе синдром Дауна Ольга с мужем узнали сразу после рождения малыша. Усугубляло все отсутствие объективной информации и советы врачей после подтверждения диагноза.

«Врачи говорили, что такой ребенок вам не нужен, у вас есть старшая дочь. Он будет расти и не понимать: кто мама, кто папа. Да, доктора общались с нами достаточно вежливо, сдержанно, но настаивали на своей точке зрения, что такие дети – это обуза. Что отцы не выдерживают такой нагрузки и уходят из семьи. Что без лекарств сын погибнет, и лучше его отдать, родить себе нового ребенка и жить дальше», - поделилась Ольга.

Все же большинство врачей относились к семье с особенным малышом по-человечески. Участковый педиатр, которая уже вела старшую дочку, отнеслась к Антону трепетно и с сочувствием. Однако были и прецеденты предвзятого отношения, которые могли стоить мальчику жизни.

«У Антона были проблемы с питанием, и, пока мы не могли установить причину, он себя плохо чувствовал. После выписки дошло до того, что мы вызывали скорую. Я помню, как врачи приехали и сказали мне: «У вас такой ребенок. Вы теперь по каждому чиху будете вызывать скорую? Учитесь с ним справляться сами». Никаких рекомендаций не дали, в больницу не взяли. Антон уже почти не реагировал. Через сутки вызвали скорую вновь. Приехала другая бригада, по-человечески отнеслись и забрали в больницу».

«Вероятно, родители, которые воспитывают ребенка с инвалидностью, уже ощущают какую-то неполноценность перед обществом. Поэтому, возможно, сами ищут взгляды прохожих. Сейчас мой сын вырос, взглядов меньше не стало, но поменялось мое отношение. Я очень им горжусь, потому что я вижу, каких он достиг возможностей. А молодежь стала образованной в этом плане и это не шок, когда они видят наших ребят», - рассказала Ольга.

Основная трудность сейчас для Антона (а ему уже 25 лет) – даже не в общении с окружающими или врачами, а в возможности найти работу. Парень окончил школу, колледж, получил профессию и активно проявляет себя в проектах фонда, является капитаном футбольной команды. По мнению Ольги, пока работодатели не спешат принимать на работу людей с ограниченными возможностями, особенно с ментальными нарушениями.

Слушать правильно, не перебивать, пресекать травлю: о чем декларация?

Декларация затрагивает несколько сфер жизни, начиная как раз с родителей особенных малышей. Родители имеют право получать полную информацию о достижениях и затруднениях ребенка, а также о способах защиты его интересов; при этом взгляд на процесс воспитания у них может отличаться от того, который предложат специалисты.

Есть блок правил, поясняющий, как общаться с человеком с нарушениями речи и воспринимать его как полноценного участника коммуникации. Одними из основных правил стали:

·       не перебивать и не поправлять человека;

·       обращаться напрямую, а не в третьем лице;

·       давать выразить мысль до конца;

·       поддерживать зрительный контакт;

·       не бояться переспросить;

·       формулировать вопросы с возможностью ответить кратко;

Отдельный пункт касается буллинга. Декларация определяет, какие проявления можно считать буллингом и почему реагировать на такие проявления стоит без промедлений.

Фонд «Синдром любви» призывает всех неравнодушных ознакомиться с принципами Декларации и следовать им в общении и оказании услуг людям с ментальными особенностями. Причем речь не только о синдроме Дауна, но и о прочих интеллектуальных особенностях. Этот документ сможет войти в устав любой организации и значительно повлиять на качество отношения к людям с особенностями. Через признание, соблюдение прав и поддержку таких людей можно создать мир со свободой выбора, ответственностью и гуманным отношением к каждому. 

Ознакомиться и подписать декларацию можно по ссылке: https://sindromlubvi.ru/deklaracia/

Подписи под Декларацией помогут фонду говорить громче и убедительнее о правах людей с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями, меняя в лучшую сторону отношение общества к ним.

Проект реализуется при поддержке благотворительного фонда «Абсолют-Помощь». В течение 20 лет он объединяет усилия профильных организаций и общества для развития системы помощи в сфере уязвимого детства. Для этого фонд регулярно финансирует социальные проекты на конкурсной основе и оказывает методическую поддержку НКО.