Наталья Водянова: Бывают моменты, когда хочется нажать на кнопку, чтобы все остановить

СЧто изменилось в жизни вашей семьи после скандала в кафе «Фламинго» с вашей сестрой Оксаной? С одной стороны, это была ужасная история, но с другой стороны, она ведь помогла начать очень важный разговор.

Тут не совсем о том, как изменилась наша жизнь, а о том, как изменилось отношение к людям с аутизмом и их жизнь в целом в России.

Тогда ведь произошло интересное совпадение, которое я теперь считаю чудом и даже, если хотите, помощью свыше. Скандал в кафе — случай действительно драматичный и неприятный, но он привлек много общественного внимания к проблеме особых детей. В то время мы как раз готовили проект «Не молчи» с Димой Биланом. Когда мы его задумывали, мы хотели, чтобы получилось здорово, честно, мы боролись за этот проект, обсуждали каждую секунду видеоклипа и с режиссером Алексеем Голубевым, и с Димой, мы работали долгие месяцы, чтобы получился не просто очередной клип, а проникновенная история, которая позволит людям посмотреть на ситуацию по-другому, поможет ее прочувствовать. Мы придумали «вирусный» танец, чтобы люди могли не только смотреть, а как-то поучаствовать и выразить свою поддержку.

И вот остается буквально пара дней до запуска, и вдруг происходит эта история в кафе. Вы наверняка помните, как разделилось общество: одни сочувствовали, другие возмущались — почему за то, что происходит повсюду, должен расплачиваться один человек, только потому что это сестра Водяновой? И запуск клипа «Не молчи» в такой момент мог бы стать, так сказать, танцем на костях всей этой истории и этого человека (хозяина кафе. — Прим. ред.), который тоже, в принципе, пострадавший, и тогда это была долгая борьба за то, чтобы эту историю все-таки рассказать так, как она должна быть рассказана, чтобы подобное не повторялось.

Я считаю, что общество в целом, в том числе родители особых детей должны воспринимать такую агрессию как возможность еще раз рассказать о своих детях.

СА что сейчас с этими людьми из кафе «Фламинго»? Я помню, что вы тогда с ними общались. А сейчас как-то поддерживаете контакт?

Я думаю, что мы эту историю для себя закрыли. И если для них она не закрыта, то это уже их жизнь, а не наша.

СКак вам кажется, у них случилось какое-то прозрение, они чему-то научились, для них это стало уроком?

Я уверена в этом. И я видела это на нашей встрече, когда мы пригласили их в наш Центр поддержки семьи в Нижнем Новгороде, где работают адекватные, серьезные, профессиональные люди, которые с настоящей любовью заботятся о ребятах с особенностями и видят в них людей.

Нам всем проще воспринимать информацию, когда она наглядна. Одно дело, когда людям говорят, что где-то там к особенным детям относятся иначе и, взрослея, они живут абсолютно адаптированной и по-своему нормальной жизнью: ходят в магазины, в кино, ездят на общественном транспорте и т. д. И совсем другое — оказаться в приятном месте, где таких ребят, как моя сестра Оксана, много, где все хорошо организовано, и узнать, чем занимаются в центре и какой жизнью такие ребята могут жить.

Да, я думаю, что у них произошло изменение в сознании.

СЕсть ощущение, что для детей с аутизмом в России стали появляться какие-то возможности. А как живут эти дети, когда они становятся взрослыми?

Даже для детей пока делается слишком мало. Хотя благодаря нашей работе сейчас у детей с очень глубоким аутизмом появилась возможность получать образование в школах Нижнего Новгорода, Твери и Санкт-Петербурга; несколько месяцев работает уникальная для России программа ранней помощи — для детей до шести лет, и там уже есть интересные результаты; мы понимаем, какие программы нужны малышам. Благодаря нашему новому Центру раннего вмешательства дети теперь не просто посещают сады, но и активно учатся новому и осваивают новые социальные навыки. А вот для тех, кто старше 18 и не может дальше учиться и жить полностью независимо, у нас в Нижнем Новгороде, например, есть квартиры с сопровождаемым проживанием. А в Петербурге работает проект Любови Аркус «Выход в Петербурге». Ну и островками есть какие-то инициативы государственные и частные, но все это пока — капля в море.

СМы знаем, как устроены интернаты для людей с ментальными нарушениями и что это бывает по-разному, но чаще всего страшно. И есть общее понимание, что интернат — это негуманно, должна быть какая-то альтернатива. Какая она может быть? Как вообще могут жить взрослые люди с глубоким аутизмом, если родственники по какой-то причине не могут их поддерживать?

Какой бы ни была альтернатива, самое главное — это не какие-то удобства, а специалисты и то, какие методы работы они используют. Для людей с ментальными нарушениями важны адаптация в обществе и индивидуальный подход. Кому-то подходит проживание с сопровождением — эти люди могут освоить минимальные бытовые навыки и жить почти самостоятельной жизнью. А другим это недоступно, и если нет семьи, которая сможет уделять им очень много времени, то учреждения — единственный вариант. Однако это не значит, что они должны быть там забыты и брошены. Каждому человеку можно найти какое-то занятие. Определить, какое именно, могут специалисты.

ССуществует миф, что дети с аутизмом вырастают и становятся гениальными математиками или художниками. Насколько это справедливо, исходя из вашего опыта? Сколько из них заводят семьи или приобретают профессию?

Дети с особенностями бывают гениальными или особо одаренными, но это очень редкие случаи. И для того, чтобы определить, есть ли дар и какой, необходимы специалисты.

Я лично встречала только одного гениального человека с аутизмом. Это Алеша, ему 23 года, он живет в Туле. Мы познакомились пять лет назад. До 13 лет он не разговаривал, был очень агрессивным, доводил до истерик маму своим поведением. Такой ребенок с очень глубоким аутизмом. Никто не понимал, чего он хочет, почему он постоянно плачет, почему он такой агрессивный и так себя ведет. Пока мама, наконец, не нашла специалиста, который определил, что Алеша нормальный человек, что он абсолютно все понимает, просто он не говорит. Для мамы это был шок. 13 лет этот человек был как бы заперт в самом себе, но при этом у него абсолютно сохранный интеллект. Он не может говорить и для общения использует так называемый метод невербальной коммуникации. При этом он выучил уже три языка, сдал экзамены ЕГЭ, поступил в институт, ведет блог, пишет прекрасные тексты, очень интересуется тем, что происходит в нашей стране.

Для меня наше знакомство было, с одной стороны, удивительным, оно изменило мою жизнь, вдохновив меня бороться за таких людей еще с большим усердием. Но с другой, это было очень больно, так как Алеша внешне ведет себя абсолютно как моя сестра и как многие другие ребята, с которыми я сталкиваюсь. Он сидит, у него течет слюна, он не может контролировать свое тело, он не может смотреть на собеседника. Если в комнате много людей, он начинает паниковать, может вскочить, убежать, ведет себя, как принято говорить, «неадекватно». Алеше уже повезло, он уже ушел вперед, потому что к нему нашли ключик, а сколько таких ребят, которые еще ждут этого. Но опять же, даже Алешин потенциал не до конца может быть реализован в нашей стране.

Когда мы общались, я задавала ему такие вопросы, как если бы говорила с обычным подростком: кем ты хочешь стать и так далее. И даже при том, что у меня, наверное, меньше преград для восприятия людей с особенностями, я была шокирована, когда он сказал, что хочет быть журналистом. А когда его спросили, что для него самое важное в собеседниках, в людях, он по буквам набрал слово «толерантность». Гениальность его в том, что он в уме способен за считанные мгновения производить сложные математические операции с извлечением корня, свидетелем чего я тоже стала. Читать дальше >>

В начало >>

СЯ сейчас вспомнила историю профессора этики, американки Анны Стабблфилд. The New York Times опубликовала об этом большое расследование. Стабблфилд обвинили в изнасиловании своего ученика, 35-летнего мужчины с ментальной инвалидностью, с которым она занималась по этому самому методу «облегченной коммуникации», то есть он с ее помощью печатал на клавиатуре. И она утверждала, что секс между ними произошел по взаимному согласию.

Эта история вызвала дискуссию о том, может ли и имеет ли право человек с ментальными нарушениями решать, с кем он хочет быть, кого он хочет любить, с кем он хочет или не хочет заниматься сексом.

Это неоднозначная ситуация, ее сложно комментировать. Именно потому, что это преподаватель и ученик. В любой школе, в любом институте отношения преподаватель — ученик, мягко говоря, не приветствуются. Другое дело, что человек совершеннолетний. Например, я бы совсем не удивилась, если бы Алеша в какой-то момент женился. Потому что я понимаю, что у него абсолютно сохранный интеллект, ему физически сложно выражать свои чувства, но, как и все мы, он наверняка задумывается о каких-то вопросах отношений, они для него важны, как вопросы жизни и смерти.

СВы сталкивались с тем, что родители, возможно, от отчаяния додумывают, что имеют в виду или хотят сказать их дети с особенностями?

Нет, родители для своих детей — самые главные специалисты, они проводят больше всего времени, изучая поведение своего ребенка. Специалисты могут советовать и направлять, но и родители тоже должны быть услышаны специалистом, и эта работа всегда совместная. Я думаю, что для хороших специалистов диалог с родителем — самое важное.

СНо ведь родители даже абсолютно здоровых детей часто заблуждаются насчет того, что хотят или не хотят их дети, что для них хорошо, а что плохо.

Мне когда-то посоветовали оценивать своих детей не по тому, как они ведут себя дома, а по тому, как они ведут себя, например, в гостях. Потому что дети в гостях становятся другими. И если дома они могут позволить себе бегать, кричать и вообще быть беззаботными, то в гостях мне чаще всего говорят: «Какие у вас воспитанные, прекрасные, замечательные дети. Что вы с ними делаете?» И я отвечаю: «Давайте в следующий раз ваши дети будут гостить у меня, я вам, скорее всего, скажу то же самое». Потому что дети — они очень умные. (Смеется)

Так же и с детьми с аутизмом. И именно поэтому диалог между специалистом, школой, обществом и родителем очень важен для понимания того, кто такой этот ребенок, что ему интересно, куда он движется в своем развитии и кем он станет.

СКакую часть вашей жизни занимает работа в фонде?

Наверное, фонд занимает больше времени, чем семья. Сейчас я беременна, поэтому я невыездная. Но я работаю без выходных.

СВ пятый раз тяжело быть беременной или уже ерунда?

Лика, что вы имеете в виду? Это чем дальше, тем хуже. Совсем не ерунда, очень тяжело, все болит. Но я все равно не меньше шести часов в день работаю в фонде.

СКак к этому относится ваш муж? Вы однажды говорили, что в начале отношений каждый из вас тянул одеяло на себя.

Мне кажется, все пары проходят через это в начале отношений. Это очаровательно, и об этом приятно вспоминать. Сейчас мы живем в гармонии, мы оба амбициозно настроены в своих сферах и оба много и тяжело работаем.

СКто из вас больший трудоголик?

Сложно сравнивать. Антуан живет с 9 до 20, он ходит в офис. Он начальник, он не может остаться дома или сбежать домой на обед. А я часто работаю из дома, на бегу, на ходу. И мне, и моим детям в этом отношении очень, очень и очень повезло.

СЯ видела фотографию вашего сына, который принимал участие в благотворительном забеге. Как работа в фонде влияет на то, что происходит в вашей личной жизни, в семье?

Исключительно позитивно. Не представляю жизни без этого. Я думаю, что даже то, какие у меня дети, — это во многом именно благодаря тому, что я нахожусь в такой сфере деятельности. И то, что меня так любит мой муж, — это тоже отчасти оттого, что я такой человек и живу такой жизнью. Это моя жизнь, и она прекрасна, она полноценна, насыщенна. Да, это также постоянная борьба, но это борьба светлая. И поэтому силы сами по себе быстро восстанавливаются.

СКакая вы мама?

Не могу сказать, что я не требовательная. Но требовать нужно тогда, когда ребенок к этому готов. Например, моему младшему сыну скоро два года. И ему сейчас важно все делать по-своему. Я говорю: «Ты такой упрямый». — Он за мной повторяет: «Упрямый», — и продолжает делать. Я думаю, когда ребенок тебя не слышит, то лучше его просто отвлечь. А вот со старшим сыном это работает по-другому. Он уже подросток, он лучший ученик в классе, и у него бывают типично подростковые моменты, когда он разговаривает со мной так, будто я ничего не понимаю. В такой ситуации очень важно деликатно дать понять ребенку, что он не прав. Этот процесс признания неправоты очень важный, и к этому нужно относиться достаточно требовательно. Хотя нельзя загонять человека в угол, лучше дать ему самому прийти к тому, что он ошибся.

СА какой вы начальник? Требовательный?

Вообще я ко многому отношусь как в йоге, где нужно одновременно расслаблять одно и напрягать другое. Так же я пытаюсь работать со своей командой: я не жесткий человек в общении, но и я твердый человек. Я могу прямо сказать, что не так или что я думаю. Но я убеждена, что людям нужно доверять, команде нужна независимость.

СРабота в фонде, четверо детей и вы ждете пятого — вы осознанно взвалили на себя очень много. Какие у вас отношения с ответственностью?

Бывают моменты, когда мне тяжело, хочется, знаете, нажать на какую-то кнопку, чтобы все остановить. В принципе, постоянно чувствовать, что меня кто-то ждет: дети, Антуан, родные, друзья или работа, — это тяжело, и все время такое ощущение, что ничего не успеваешь, что, сколько ни сделай, все равно нужно сделать еще столько же. И опять же ощущение, что все это лишь капля в море. Это состояние очень неприятное, но очень мимолетное. И потом приходит истина, а истина в том, что я делаю все возможное в каждый конкретный момент. Я стараюсь так часто, как только удается, на миг отстраниться и взглянуть, как еще более эффективно я могла бы использовать свои ресурсы, свою энергию, свое время. Я постоянно стараюсь быть лучше, но в целом я справляюсь, так как моя деятельность очень позитивная, а люди, которые меня окружают, доставляют мне много удовольствия, подпитывают меня, дают энергию. И для меня результат — это самое главное. И нам как организации, и мне как матери и как другу есть чем гордиться.С

Юлия Дудкина. Почему он прыгает? Как понять людей с аутизмом

Мария Божович. Город для особенных детей

Валерий Панюшкин. Наташино сердце

Наталья Водянова: Что знают только богатые

Елена Костылева. Школа для дураков. 4 дня из жизни аутистов

Юлия Дудкина. Хокинг в аквариуме. Как общаются люди, которые не могут разговаривать