Наталья Водянова: Бывают моменты, когда хочется нажать на кнопку, чтобы все остановить

Каждый год 2 апреля во всем мире отмечают День распространения информации об аутизме. В этом году фонд «Обнаженные сердца» и фонд «Выход» подготовили к этому дню серию cовместных мероприятий, а «Сноб» поговорил с Натальей Водяновой о том, что такое аутизм, чем закончилась история с кафе «Фламинго» и чем основатель фонда «Обнаженные сердца» живет сегодня

+T -
Поделиться:
Фото: архив фонда «Обнаженные сердца»
Фото: архив фонда «Обнаженные сердца»

СЧто изменилось в жизни вашей семьи после скандала в кафе «Фламинго» с вашей сестрой Оксаной? С одной стороны, это была ужасная история, но с другой стороны, она ведь помогла начать очень важный разговор.

Тут не совсем о том, как изменилась наша жизнь, а о том, как изменилось отношение к людям с аутизмом и их жизнь в целом в России.

Тогда ведь произошло интересное совпадение, которое я теперь считаю чудом и даже, если хотите, помощью свыше. Скандал в кафе — случай действительно драматичный и неприятный, но он привлек много общественного внимания к проблеме особых детей. В то время мы как раз готовили проект «Не молчи» с Димой Биланом. Когда мы его задумывали, мы хотели, чтобы получилось здорово, честно, мы боролись за этот проект, обсуждали каждую секунду видеоклипа и с режиссером Алексеем Голубевым, и с Димой, мы работали долгие месяцы, чтобы получился не просто очередной клип, а проникновенная история, которая позволит людям посмотреть на ситуацию по-другому, поможет ее прочувствовать. Мы придумали «вирусный» танец, чтобы люди могли не только смотреть, а как-то поучаствовать и выразить свою поддержку.

И вот остается буквально пара дней до запуска, и вдруг происходит эта история в кафе. Вы наверняка помните, как разделилось общество: одни сочувствовали, другие возмущались — почему за то, что происходит повсюду, должен расплачиваться один человек, только потому что это сестра Водяновой? И запуск клипа «Не молчи» в такой момент мог бы стать, так сказать, танцем на костях всей этой истории и этого человека (хозяина кафе. — Прим. ред.), который тоже, в принципе, пострадавший, и тогда это была долгая борьба за то, чтобы эту историю все-таки рассказать так, как она должна быть рассказана, чтобы подобное не повторялось.

Я считаю, что общество в целом, в том числе родители особых детей должны воспринимать такую агрессию как возможность еще раз рассказать о своих детях.

Фото: архив фонда «Обнаженные сердца»
Фото: архив фонда «Обнаженные сердца»

СА что сейчас с этими людьми из кафе «Фламинго»? Я помню, что вы тогда с ними общались. А сейчас как-то поддерживаете контакт?

Я думаю, что мы эту историю для себя закрыли. И если для них она не закрыта, то это уже их жизнь, а не наша.

СКак вам кажется, у них случилось какое-то прозрение, они чему-то научились, для них это стало уроком?

Я уверена в этом. И я видела это на нашей встрече, когда мы пригласили их в наш Центр поддержки семьи в Нижнем Новгороде, где работают адекватные, серьезные, профессиональные люди, которые с настоящей любовью заботятся о ребятах с особенностями и видят в них людей.

Нам всем проще воспринимать информацию, когда она наглядна. Одно дело, когда людям говорят, что где-то там к особенным детям относятся иначе и, взрослея, они живут абсолютно адаптированной и по-своему нормальной жизнью: ходят в магазины, в кино, ездят на общественном транспорте и т. д. И совсем другое — оказаться в приятном месте, где таких ребят, как моя сестра Оксана, много, где все хорошо организовано, и узнать, чем занимаются в центре и какой жизнью такие ребята могут жить.

Да, я думаю, что у них произошло изменение в сознании.

СЕсть ощущение, что для детей с аутизмом в России стали появляться какие-то возможности. А как живут эти дети, когда они становятся взрослыми?

Даже для детей пока делается слишком мало. Хотя благодаря нашей работе сейчас у детей с очень глубоким аутизмом появилась возможность получать образование в школах Нижнего Новгорода, Твери и Санкт-Петербурга; несколько месяцев работает уникальная для России программа ранней помощи — для детей до шести лет, и там уже есть интересные результаты; мы понимаем, какие программы нужны малышам. Благодаря нашему новому Центру раннего вмешательства дети теперь не просто посещают сады, но и активно учатся новому и осваивают новые социальные навыки. А вот для тех, кто старше 18 и не может дальше учиться и жить полностью независимо, у нас в Нижнем Новгороде, например, есть квартиры с сопровождаемым проживанием. А в Петербурге работает проект Любови Аркус «Выход в Петербурге». Ну и островками есть какие-то инициативы государственные и частные, но все это пока — капля в море.

Фото: архив фонда «Обнаженные сердца»
Фото: архив фонда «Обнаженные сердца»

СМы знаем, как устроены интернаты для людей с ментальными нарушениями и что это бывает по-разному, но чаще всего страшно. И есть общее понимание, что интернат — это негуманно, должна быть какая-то альтернатива. Какая она может быть? Как вообще могут жить взрослые люди с глубоким аутизмом, если родственники по какой-то причине не могут их поддерживать?

Какой бы ни была альтернатива, самое главное — это не какие-то удобства, а специалисты и то, какие методы работы они используют. Для людей с ментальными нарушениями важны адаптация в обществе и индивидуальный подход. Кому-то подходит проживание с сопровождением — эти люди могут освоить минимальные бытовые навыки и жить почти самостоятельной жизнью. А другим это недоступно, и если нет семьи, которая сможет уделять им очень много времени, то учреждения — единственный вариант. Однако это не значит, что они должны быть там забыты и брошены. Каждому человеку можно найти какое-то занятие. Определить, какое именно, могут специалисты.

Фото: архив фонда «Обнаженные сердца»
Фото: архив фонда «Обнаженные сердца»

ССуществует миф, что дети с аутизмом вырастают и становятся гениальными математиками или художниками. Насколько это справедливо, исходя из вашего опыта? Сколько из них заводят семьи или приобретают профессию?

Дети с особенностями бывают гениальными или особо одаренными, но это очень редкие случаи. И для того, чтобы определить, есть ли дар и какой, необходимы специалисты.

Я лично встречала только одного гениального человека с аутизмом. Это Алеша, ему 23 года, он живет в Туле. Мы познакомились пять лет назад. До 13 лет он не разговаривал, был очень агрессивным, доводил до истерик маму своим поведением. Такой ребенок с очень глубоким аутизмом. Никто не понимал, чего он хочет, почему он постоянно плачет, почему он такой агрессивный и так себя ведет. Пока мама, наконец, не нашла специалиста, который определил, что Алеша нормальный человек, что он абсолютно все понимает, просто он не говорит. Для мамы это был шок. 13 лет этот человек был как бы заперт в самом себе, но при этом у него абсолютно сохранный интеллект. Он не может говорить и для общения использует так называемый метод невербальной коммуникации. При этом он выучил уже три языка, сдал экзамены ЕГЭ, поступил в институт, ведет блог, пишет прекрасные тексты, очень интересуется тем, что происходит в нашей стране.

Для меня наше знакомство было, с одной стороны, удивительным, оно изменило мою жизнь, вдохновив меня бороться за таких людей еще с большим усердием. Но с другой, это было очень больно, так как Алеша внешне ведет себя абсолютно как моя сестра и как многие другие ребята, с которыми я сталкиваюсь. Он сидит, у него течет слюна, он не может контролировать свое тело, он не может смотреть на собеседника. Если в комнате много людей, он начинает паниковать, может вскочить, убежать, ведет себя, как принято говорить, «неадекватно». Алеше уже повезло, он уже ушел вперед, потому что к нему нашли ключик, а сколько таких ребят, которые еще ждут этого. Но опять же, даже Алешин потенциал не до конца может быть реализован в нашей стране.

Когда мы общались, я задавала ему такие вопросы, как если бы говорила с обычным подростком: кем ты хочешь стать и так далее. И даже при том, что у меня, наверное, меньше преград для восприятия людей с особенностями, я была шокирована, когда он сказал, что хочет быть журналистом. А когда его спросили, что для него самое важное в собеседниках, в людях, он по буквам набрал слово «толерантность». Гениальность его в том, что он в уме способен за считанные мгновения производить сложные математические операции с извлечением корня, свидетелем чего я тоже стала. Читать дальше >>

Читать дальше

Перейти ко второй странице