Марлен Манасов: «Люди предпочитают дать денег конкретному ребенку, а не давать их посредникам вроде нас»

Президент фонда «Даунсайд Ап» рассказал, что единственный способ помочь детям с синдромом Дауна — это заниматься их развитием и социализацией. Тогда они смогут жить нормальной человеческой жизнью

+T -
Поделиться:
Подробнее

Наш фонд занимается ранней помощью семьям с детьми, которые родились с синдромом Дауна. У нас есть и группы для посещения занятий в фонде, мы организуем визиты на дом. Мы предоставляем педагогическую, психологическую и информационную помощь, предупреждаем сиротство таких детей.

С синдромом Дауна связано много мифов и предрассудков. Например, что такой ребенок необучаем, что его рождение — результат безответственного поведения родителей, что из-за таких детей распадаются семьи, что их добродушное поведение может переходить в агрессию, что они опасны для общества. Мифом также является то, что это болезнь. Это не болезнь, это генетическое состояние. Его невозможно лечить, но надо серьезно заниматься развитием такого ребенка. И в этом отношении очень важна просветительская работа.

Главная сложность, с которой сталкиваются люди с синдромом Дауна и их семьи, — отсутствие инфраструктуры и квалифицированных специалистов, которые должны решать их специфические проблемы. Наша работа направлена прежде всего на создание такой инфраструктуры. Это создает для нас массу сложностей — в России предпочитают адресную благотворительность. Людям хочется помочь ребенку, а не специалистам. Таким посредникам, как мы, деньги дают очень неохотно. Но надо понимать, что без денег не будет возможности решать все необходимые вопросы и не будет тех, кто сможет их решать. Всякая помощь важна: и финансовая, и любая другая. Именно поэтому мы придаем очень большое значение корпоративной благотворительности и проводим совместные мероприятия с компаниями-донорами, как прошедший в эти выходные 14-й благотворительный велопробег. При этом государство решает эти проблемы очень медленно и никак не может дать ход развитию центрам ранней помощи таким семьям.

В целом ситуация меняется в лучшую сторону. Даже сравнить нельзя с тем, что было, когда мы начинали в 1996 году. Стало меньше отказников, выросло осознание проблемы и внимание к ней со стороны школ, детских садов и государственных органов. Появились смешанные классы в обычных школах, где дети с синдромом Дауна учатся вместе с нормальными детьми, раньше их не было вообще. Кроме смешанных классов есть еще лекотеки. Лекотека — это такая форма дошкольного образования, которая включает в себя еженедельные бесплатные занятия детей с логопедом, дефектологом, психологом. Все больше и больше школ и садов берут таких детей к себе, к нормальным детям. В Москве уже более 30 таких садов. Но опять же стереотипы и предубеждения делают свое дело, поэтому пока таких программ мало.

Есть, конечно, еще море проблем. Например, если от ребенка с синдромом Дауна отказываются, то его обычно отправляют в обычный детский дом. Есть проблема социализации: на Западе дети с синдромом Дауна могут даже подрабатывать — они хорошо выполняют монотонную работу, помогают где-то в магазинах. Но это часто связано с чисто коммерческими вопросами. Условное кафе, где могли бы работать люди с этим заболеванием, — это бизнес, он должен получать прибыль.

К нам стали чаще приходить люди, небезразличные к этой проблеме. Но надо понимать, что ребенок с синдромом Дауна не игрушка. У него есть родители, и они не отдадут его первому встречному. Вот поэтому мы стараемся организовывать мероприятия, куда приглашаем и наших воспитанников, и их родителей, и всех сочувствующих людей, и все они могут пообщаться и познакомиться.

Комментировать Всего 9 комментариев

Марлен, по поводу бизнеса. В Германии очень успешна концепция так называемых "интегративных отелей", в которых две трети сотрудников - инвалиды. Многие как раз с синдромом Дауна, причем их совсем не прячут от клиентов . Некоторые, например, работают официантами. Первый такой отель открылся в Гамбурге аж в 1993 году (www.embrace-hotels.de), сейчас их уже порядка 30. Как может быть коммерчески успешным такой отель или условное кафе, о котором вы говорите? Может быть, возможна модель, при которой инвалиды рассматриваются как клиентская группа, а не только как объект благотворительности?

Наш фонд занимается детьми до 7 лет, поэтому мне сложно говорить о коммерчески выгодных проектах, мы этого не исследовали. Ситуация с инвалидами как клиентами тоже особенная, разумеется. Мне кажется, они реже ходят в кафе и путешествуют, поэтому их спрос здесь меньше. Но опять же в этом отношении требуется отдельное исследование. В целом мне идея нравится: если такие вещи появятся у нас, люди с синдромом Дауна будут с удовольствием и ходить туда, и там работать.

Марлен, молодец, предаставляю, как это не просто, и эмоционально, и организационно.  Ты взвалил на себя тяжелейший труд.

Поддерживаю по всем пунктам; моя 2хлетняя дочь (без особых потребностей) ходит на занятия в интергативную группу - там есть дети с аутизмом и шизофренией; занятия очень интересные, и нам нравятся.

Я знаю вашу организацию еще с 1996 года, и мне очень нравится то, что вы делаете. Здорово, когда есть возможность хоть частично дать человеку то, чего у него нет, и поделиться с ним тем, что есть у тебя.

Видал в Италии у моря молодую пару людей с синдромом Дауна. Этакие Ромео и Джульетта. Поймал себя на том, что и не предполагал, что у людей с синдромом Дауна бывает любовь. Расскажите про любовь людей с синдромом Дауна. Какие у них матримониальные, сексуальные особенности и проблемы? Как решаются?

Матримониальные потребности у этих людей самые обычные, они так же любят друг друга, как и все остальные. А вот детей у них быть не может, это единственная их особенность.

Даун – это опрделение, построенное исключительно по внешним критериям. Я абсолютно уверен, что если сравнить людей обычных и людей с синдромом дауна, исходя из творческих способностей - многие благополучные и «правильные» люди по этому критерию окажутся за чертой инвалидности. Это очевидная вещь. Дай бог, чтобы у Марлена Манасова все получалось в его деле, но я думаю, что это очень не быстрый процесс, на который уйдут многие годы. Ведь у нас большая часть населения слово «даун» употребляет как уничижительно-ругательное. Борьба с общественным образом мысли – дело непростое и небыстрое. Я почему-то должен убеждать других людей, чтобы они к собственному здоровью относились уважительно, а уж серьезно относить к чужим проблемам...

И спасибо всем за теплые слова.