Ульяна Лопаткина: «Надо разделить свою радость с тем, кому больно»

Фото предоставлено пресс-службой

Буллезный эпидермолиз — генетическая болезнь, редкая и неизлечимая. Кожа у новорожденного чувствительней бабочкиного крыла — покрывается волдырями от любого прикосновения. Не бывает мужчин-бабочек и женщин-бабочек. Только дети. Потому что не доживают. В Европе бывали счастливые случаи: дети вырастали и рожали других детей, совершенно здоровых. Но в России до недавнего времени это заболевание даже диагностировать не умели.

Об этом Ксения Раппопорт, попечительница фонда БЭЛА, рассказала в своем видеообращении. Людей собирали «под Раппопорт», но она не приехала, застряла на съемках в Триесте и в промежутке между дублями, не снимая парика, записала ролик. Говорила умело: актриса, точно знающая, на что надавить, чтобы зритель расплакался. Но одновременно честно, как человек, много лет помогающий больным детям. Как, впрочем, и другие известные петербуржцы.

— У любого человека наступает момент, когда он понимает, что жизнь идет не так, — сказала балерина Ульяна Лопаткина, почетный гость вечера. — Ты продолжаешь насыщаться радостью, но вопрос звучит все громче: зачем жизнь? Зачем я? Зачем все окружающее? Ответ простой: чтобы разделить свою радость с тем, кому больно.

И снова ударила музыка, а меня подхватили под руки два веселых приятеля-экспата: Франческо Аттолини и Роберто Элиа. Первый оказался известным художником, второй — крупным предпринимателем. Франческо держал под руку фотомодель нечеловеческой красоты, а друг Роберто от одиночества бранил Берлускони и фотографировался со знаменитостями, спрашивая совета: «А это кто, телеведущий? А это актер, и что, известный? Ух ты, настоящая балерина? Худенькая!»

Фото предоставлено пресс-службой

— Давным-давно я поступал в театральный институт, — рассказал актер Андрей Носков. — Там была медицинская комиссия. А у меня, сами слышите, сиплый голос — несмыкание связок. Комиссия меня зарубила. Я сидел у Фонтанки, документы были в реке. И вот я пробился к тогдашнему главному ларингологу Петербурга — это был, кстати, брат Аркадия Райкина. И он сказал моему педагогу: дайте ему шанс. Мне дали шанс. И мы даем этот шанс нуждающимся.

Каждому ребенку-бабочке нужно минимум 150 тысяч рублей в месяц — на перевязку, специальное питание, прививки, витамины. Никто не ходил по ресторану с сумой — это отпугнуло бы сдержанных и расчетливых бизнесменов. Но на каждом столике возле ножа и вилки лежал неприметный конверт с необходимой информацией: вот история, вот проблема, вот сайт фонда, куда можно сходить и убедиться, что деньги не уходят в пустоту.

Слово взял Александр Друзь — человек не очень публичный и уж точно не завсегдатай вечеринок и вечеров. Одно его появление придало мероприятию больше веса, чем тридцать каверов в исполнении группы «Фрукты».

— На этих детях не принято заострять внимание, — сказал Друзь. — Даже я первый раз услышал об этой болезни — погуглил, как говорит молодежь. Ее не то чтобы замалчивают… просто эти дети не жильцы. Но никто не исключает, что завтра или через год средство против этой болезни найдется. Дать им попытку дожить до того времени — наша задача.

А потом музыканты зарядили рок-н-ролл, и публика пустилась в пляс. В этом есть чисто артистическая мудрость: весело — о жутком, легко — о мучительном.