/ Москва

Как американцы победили СПИД

30 лет назад, 5 июня 1981 года, американский Центр по контролю и профилактике заболеваний впервые идентифицировал СПИД, который тогда еще так не назывался и проявлялся в необычной форме воспаления легких у геев в Лос-Анджелесе. Сегодня об этой болезни врачи и исследователи знают очень многое, для зараженных, у которых есть доступ к лечению, она превратилась в хроническое заболевание. Давно известно, как передается вирус иммунодефицита человека, но остановить его распространение пока не получается. В декабре 2009 года Маша Гессен написала колонку, в которой рассказала о своем участии в борьбе со СПИДом на начальном этапе эпидемии, когда болезнь унесла десятки тысяч жизней

Фото: AFP/East News
Фото: AFP/East News
+T -
Поделиться:

 

Мне было года 23, когда мама при мне сказала своей подруге: «Вот и наши начинают уходить». Подруга грустно кивнула: им было тогда лет 45-50, они впервые воочию убедились в том, что они смертны. В этом деле я могла дать им фору, ведь у меня в ежедневнике записи о похоронах появлялись чуть ли не чаще, чем об интервью с каким-нибудь политиком, специалистом или активистом либо об ужине с друзьями. Часто случался перехлест: активиста можно было отловить на похоронах, а поминки плавно перетекали в ужин с друзьями. Шел 1990 год, и я уже лет пять работала корреспондентом, специализирующимся по СПИДу.

Если не считать того, что вокруг меня постоянно умирали люди, это была замечательная работа — и прекрасная школа. На моих глазах происходили научные открытия, важнейшие изменения в американской культуре и настоящая революция в американской системе здравоохранения — и мне доверяли все это описывать.

Когда болезнь впервые появилась, ее называли GRID — gay-related immune deficiency («дефицит иммунитета у геев»). Затем стало понятно, что вирус (предполагалось, что это вирус) выбирает жертв все-таки не на основании сексуальной ориентации — болели те, у кого еще была гемофилия, и почему-то гаитяне. То есть это тогда было «почему-то», теперь понятно, что на Гаити передача вируса половым путем среди гетеросексуального населения просто началась гораздо раньше, чем в Штатах. В начале 80-х ходил анекдот:

«— Что сложнее всего сделать после того, как тебе поставили диагноз СПИД?

— Убедить собственную мать, что ты на самом деле гаитянин».

Революция в здравоохранении, конечно, произошла не из-за сексуальной ориентации пациентов, а потому, что заболевать и умирать стали молодые, здоровые, состоятельные городские жители-мужчины — то есть те люди, которые в тот момент в американской культуре были убеждены, что будут жить не просто очень хорошо, а более или менее вечно. Это про них было сказано: «Americans think that death is optional» («Американцы считают, что смерть факультативна») — накачанные, блестящие, вечно молодые, они вкладывались только в себя. И когда они начали страшно болеть, чуть ли не в одночасье становясь дряхлыми, немощными, истощенными, слепыми, парализованными — так на них действовали повседневные бактерии и вирусы, — они в первую очередь, как ни странно это звучит, возмутились.

Поводов для возмущения было предостаточно. Мало того, что никто не знал, как лечить эту болезнь — даже если бы волшебное лекарство появилось, бюрократическая американская система проверки и регистрации лекарственных средств задержала бы его на годы (тогда средний срок от изобретения до аптеки превышал 10 лет). В довершение ко всему врачи общались с этими пациентами, как со всеми остальными, то есть как с дебилами. Но если старушки, дети и беременные женщины готовы были терпеть такое обращение, то новые больные бунтовали, тем более что они действительно активно изучали свой недуг и методы его лечения и часто знали еще больше, чем врач (напоминаю: Интернета тогда не было, но по всей Америке информация ходила в перепечатках). И, наконец, их совершенно праведный гнев вызывало отношение к СПИДу общества и государства: мальчика, больного гемофилией и СПИДом, отлучили от школы; официанты в популярных среди геев ресторанах надели резиновые перчатки; и главное — правительство Рональда Рейгана, а за ним и Джорджа Буша-старшего мало внимания обращало на страшную болезнь, пока от нее не начали страдать гетеросексуальные избиратели со Среднего Запада.

В 1987 году появилось общественное движение под названием AIDS Coalition to Unleash Power, название практически непереводимое по причине его, в общем, бессмысленности: придумано оно было ради аббревиатуры — ACT UP, что, впрочем, тоже перевести невозможно, но это что-то взрывное. Это была самая необыкновенная организация из всех, мною когда бы то ни было где бы то ни было виденных. По понедельникам около тысячи человек набивались в огромный зал, где на сцену поочередно выходили люди с предложениями демонстраций и других публичных действий, информационными сообщениями и, конечно, новостями о смерти товарищей. В организации была прямая демократия — любой человек, пришедший на общее собрание, имел право участвовать в дискуссии, голосовать и предлагать акции.

Очень быстро из этого хаоса выстроилась машина по производству акций прямого действия. Например, в октябре 1989 года больше трех тысяч человек приехали в Вашингтон, чтобы рано утром буквально взять в кольцо здание Food and Drug Administration. На то, чтобы повязать такое количество народу, полиции потребовался бы весь день, так что FDA была заинтересована в переговорах. Представители ACT UP добились встречи с главой ведомства — и произвели на него такое впечатление своей аргументированной позицией и своим пониманием проблемы и системы, что из странной встречи родилась рабочая группа с участием активистов; в результате средний срок прохождения новых препаратов сократился до двух с половиной лет. Именно это и позволило препаратам, изобретенным ближе к середине 90-х, поступить в аптеки уже в 1996 году — и это превратило СПИД из смертельного в хроническое заболевание.

Было невероятно интересно писать про науку. Был скандал с первооткрывателем ВИЧ — американский «сооткрыватель» был в конце концов разоблачен как плагиатор. Были ученые-первопроходцы, пытавшиеся впервые создать «умные» лекарства, то есть препараты, изготовленные в соответствии с некоей заранее разработанной теорией о механизме их действия. И произошли огромные изменения во взаимоотношениях врачей и пациентов, которые во многих случаях теперь говорят на одном языке.

Я перестала специализироваться на СПИДе где-то в начале 90-х, когда меня унесло в Восточную Европу: тут было интересней — и все же гораздо приятнее, когда люди вокруг не мрут как мухи. Но, пожалуй, опыт ACT UP в не меньшей, чем «бархатные революции», мере научил меня тому, что человек способен на многое и почти на все. И еще: при столкновении с любой болезнью заниматься медицинским самообразованием.

***

Авторы тематических блогов сайта СНОБ.ру рассмотрели проблему СПИДа с разных сторон:

Комментировать Всего 9 комментариев

Маша, где можно прочесть Ваши статьи на эту тему того времени? 

Боюсь, что нигде) Это же было до интернета. Мой архив - на чердаке отцовского дома под Бостоном.

но есть же статьи про российскую эпидемию - в старых Итогах?

Ты будешь смеяться, но и Итоги оцифрованы только начиная с 2000 года

Маша, спасибо! С интересом прочел эту заметку и с интересом прочел бы предыдущие. Как говорят в Интернете любители олбанского языка: "Аффтор, пыши исчо!" :)

Спасибо, Степан. Мне очень приятно.

Очень интересно. Даже не мог предположить, что кипели такие страсти. Спасибо вам!

Ах, да! Был же и у меня тогда текст, а выложу-ка я его в блоге, пока метелкой не погнали.