«Главным итогом нашей работы должен стать день, когда мы перестанем быть нужны». Директор Фонда Хабенского Екатерина Бартош — о благотворительности

Для меня это восьмой день рождения фонда, который, так получилось, совпадает с днем рождения моей дочери. До 2014 года я занималась бизнесом и всегда хотела, чтобы у моего дела была действительно важная цель. О Фонде Хабенского я узнала случайно — услышала в интервью Константина Юрьевича. Меня очень вдохновил его рассказ, я решила начать помогать чем могу. 

Я пришла, когда начинался перезапуск фонда. Алена Мешкова — директор фонда на тот момент — разработала стратегию развития и собирала команду. Она хотела, чтобы организация не только помогала отдельным детям и семьям, но и решала большие системные вопросы.

Раньше фонд занимался исключительно адресной помощью — оплачивал лечение, медицинские препараты и обследования конкретным детям с опухолями головного мозга. Средства в основном привлекались благодаря личным инициативам Константина Юрьевича. Кстати, знакомство с Аленой Мешковой как раз стало результатом одной из них: Константин Юрьевич пришел за советом и помощью к соучредителю фонда «Друзья» Гору Нахапетяну. Гор «дал не рыбу, но удочку» — познакомил с Аленой и предложил ей возглавить фонд. Алену всегда очень поддерживали друзья — заложить основу развития фонда помогала продюсер Наталья Галкина.

Тогда доверия к НКО практически не было, а благотворительность в основном была привилегией состоятельных людей. В команде фонда было несколько человек, и нам предстояло много работы, которой мы по-настоящему «горели». Нас объединяло желание делать дело, результатом которого станут социальные изменения. К сожалению, в декабре прошлого года Алены Мешковой не стало, и я подхватила вслед за ней руководство.

Мы действительно работаем с непростой темой и ежедневно видим людей в кризисном состоянии. Наша задача — снять с семьи вопросы по поиску квалифицированной помощи и средств для оплаты лечения, подсказать, что делать, куда обращаться. Нам очень важно, как говорила Алена, оставаться людьми с «холодной головой». И мы, и наши эксперты часто повторяем, что больному ребенку нужно видеть рядом эмоционально здоровую, уверенную и спокойную маму. И этот настрой сотрудники Фонда транслируют родителям.

Таким легким отношением к благотворительности важно было заразить и общество. Это позволило привлечь к помощи даже тех, кто раньше боялся помогать, потому что не хотел испытывать негативные эмоции при виде фотографии больного ребенка. Люди стали понимать, что благотворительность — это не про слезы. Вот, например, вы пришли на концерт любимой группы, и солист сказал со сцены, что в фойе стоят волонтеры Фонда Хабенского и на выходе из зала можно оставить в их боксах любую сумму. Или посетили всей семьей каток — весело провели время, а средства от продажи билетов в этот день были направлены на благотворительность. Все это очень просто, никак не связано с грустью, а самое главное — доступно для людей с любым доходом.

Еще очень важно было сделать помощь удобной. Ритм жизни постоянно ускоряется, и благотворительности важно успевать за ним. Если многое стало возможно решить на ходу нажатием одной кнопки — значит, помочь другим должно быть так же легко. Или даже совсем незаметно: количество тех, кто подписывается на ежемесячные списания в пользу разных фондов, постоянно растет. Кстати, именно регулярные пожертвования помогли нам не потерять в фандрайзинге в 2020 году, несмотря на то, что из-за пандемии все прогнозировали сокращение трат на благотворительность.

Одновременно с привлечением жертвователей важно было успевать и за развитием медицины. Кроме оказания адресной помощи, мы стали заниматься обучением врачей, поставкой медицинского оборудования и расходных материалов в клиники. В таких вопросах нам очень помогал и помогает экспертный совет. Мы постоянно на связи с лучшими специалистами в области медицины. Они помогают нам понимать потребности медицинских учреждений, в которых проходят лечение и реабилитацию наши подопечные, а также специалистов, которые их лечат.

Например, поставки для лабораторий, в которых проводят молекулярно-генетические исследования, стали для нас обыденными и регулярными. Но еще в 2014 году эти исследования не проводили в таком количестве из-за нехватки специалистов, оборудования и расходных материалов. Хотя очень важно делать их для каждого пациента, потому что без этого невозможно составить прогноз течения болезни и понять, как лечить ребенка.

Мы должны быть уверены в том, что семьи получают эффективную и современную помощь. Поэтому мы поддерживаем медицинских специалистов в их стремлении «успевать» за развитием медицины: оплачиваем курсы повышения квалификации, семинары, участие в международных конференциях. А еще привозим экспертов в разные города, чтобы они делились опытом с коллегами из регионов. Мы работаем также над тем, чтобы у семей, столкнувшихся с этой проблемой, был доступ к достоверной информации, и чтобы повышать осведомленность общества об онкологических заболеваниях.

Еще одна, казалось бы, очевидная вещь — реабилитация. Но люди охотнее жертвуют на лечение, потому что считают, что без реабилитации можно обойтись. Мы столкнулись с тем, что даже семьи наших подопечных не всегда понимают, что их детям нужно восстановление после болезни. Но мы хотим, чтобы они не просто выздоравливали, а жили полноценной жизнью. Без реабилитации, проведенной под присмотром грамотных специалистов и с использованием современного оборудования, это невозможно.

Мы часто говорим о том, что главным итогом нашей работы должен стать день, когда мы перестанем быть нужны. Но пока он не наступил, мы будем продолжать работу. И даже сейчас мы работаем в прежнем режиме и не планируем сокращать количество оказываемой помощи. Да, приходится подстраиваться под новые обстоятельства — закупать лекарства для трех курсов химиотерапии вместо одного, менять логистику для поставок медицинского оборудования. И сейчас нам по-прежнему важна поддержка. 

Начиная с 2014 года — начала моей работы в фонде — многое поменялось как в благотворительном секторе, так и в нашем фонде. Теперь мы помогаем детям и молодым взрослым до 25 лет с опухолями головного и спинного мозга. В нашем штате больше 40 человек, а число тех, кто получил помощь, превышает 4000 человек. Осталось неизменным одно — энтузиазм, с которым мы работаем. Мы делаем то, что не может превратиться в рутину. Часто в нашем рабочем чате может появиться видеопривет от кого-то из наших подопечных. И мы очень ценим помощь благотворителей и волонтеров, их доверие всегда вдохновляет, вселяет уверенность и оптимизм.