Фото: Guido Mieth / Moment / предоставлено Getty Images

«Многие аутичные люди не узнают себя в распространённых представлениях об аутизме. Они не похожи на стереотипный образ человека, который не говорит, избегает контакта или имеет нарушения интеллекта. Они могут иметь работу, семью, друзей. Кроме того, аутичный человек может не знать, что у остальных “по-другому“», —  рассказывает клинический психолог, супервизор Зоя Соколова. В этом году вместе с врачом-психиатром Кириллом Сычёвым и фондом «Антон тут рядом» она выпустила книгу «Тяжёлая жизнь с лёгким аутизмом», посвящённую и адресованную аутичным людям.

Зоя говорит, что диагноз «РАС» (расстройство аутистического спектра или аутизм) взрослого человека может быть не так заметен окружающим, как, например, депрессия, а он сам — сомневаться в наличии у себя расстройства. Например, трудности в коммуникации могут списывать на невоспитанность, усталость от общения — на интроверсию или чрезмерную чувствительность. Самодиагностика РАС осложняется тем, что человеку нужно оценить самого себя, свои особенности, которые этой же оценке и мешают. Как же быть, если вы предполагаете, что у вас аутизм?

С чего начать

Первым шагом может стать общее изучение темы. Информации о РАС сегодня очень много. Лаконичное описание сути аутизма приводится в Международной классификации болезней 11-го пересмотра (МКБ-11): «Расстройство аутистического спектра характеризуется стойким снижением способности инициировать и поддерживать социальные взаимодействия и коммуникацию, а также рядом ограниченных и повторяющихся негибких паттернов поведения, интересов или занятий, которые явно нетипичны или избыточны для возраста и социокультурного контекста». Обширная база знаний об аутизме собрана на сайте aspergers.ru. При изучении темы важно не увлечься ей чрезмерно, поскольку есть риск самоубеждения в отношении болезни.

Один из ключевых моментов диагностирования аутизма — проявление его симптомов в раннем детстве. Если вы плохо помните себя ребёнком, можно расспросить родителей или других близких родственников, не было ли у вас трудностей с участием в групповых играх и занятиях, каких-то особых увлечений, избирательности в еде, сенсорной чувствительности. И соотнести это с тем, что вы помните и знаете о себе сами.

«Практически каждый из нас имеет некоторые сложности и ошибки в понимании других людей, выстраивания взаимного общения с ними, оригинальные увлечения и привычки, но если всё это само по себе не нарушает хорошую адаптацию человека в личной, семейной, профессиональной и других значимых сферах жизни, то такие особенности нельзя назвать патологическими и рассматривать как признак или проявление какого-либо психического расстройства», — объясняет психиатр, главный врач медико-психологического центра «Решение» и эксперт фонда «Антон тут рядом» Иван Мартынихин.

Только врач-психиатр может поставить диагноз аутичному человеку. Но тесты самодиагностики и информационные материалы помогут узнать о себе больше и при необходимости обратиться к специалисту.

На какие свои особенности обратить внимание

Проявления РАС у людей могут выражаться с разной интенсивностью, и нет «универсального набора аутичных черт» — у каждого он будет своим. Кроме того, аутизму нередко сопутствуют другие расстройства.

«Например, сочетание с СДВГ (синдром дефицита внимания и гиперактивности. — Ред.) может давать активность, стремление к новизне, сменяемость интересов и даже положительно влиять на коммуникацию, — объясняет Зоя Соколова. — Если у аутичного человека БАР (биполярное аффективное расстройство. — Прим. ред.), то в мании он может становиться очень социальным и не замечать усталости. И тогда возникает сложность при диагностике, в которой есть вопрос: “Вам всегда было сложно общаться с людьми?” Тут ты уже ровно не ложишься в коробочку с надписью “РАС”».

Каждый аутичный человек уникален. Подумайте о том, что именно у вас вызывает трудности в жизни. Это может быть:

●      быстрая утомляемость от общения с людьми или нежелание смотреть в глаза во время разговоров;

●      трудности в интерпретации контекста беседы и социальных ситуаций;

●      острая или, наоборот, низкая чувствительность к свету, звуку, вкусам или прикосновениям;

●      склонность к строгому порядку и стресс от неожиданных изменений.

Список может не ограничиваться перечисленными пунктами.

Как провести самодиагностику

Аутизм нелегко правильно отрефлексировать у самого себя. Например, трудности в общении могут возникать из-за социофобии, страха оценки со стороны других людей: человек будет избегать общения, чтобы лишний раз не испытывать стресс.

«Узнав критерии РАС, человек с социофобией может начать предполагать у себя аутизм там, где его на самом деле нет. И наоборот, человек с РАС в силу плохого считывания внутренних переживаний других людей может не видеть того, как другие относятся к его поведению, увлечениям и словам, и даже не догадываться о том, что его взаимодействию с окружающими не хватает той самой взаимности, — говорит Иван Мартынихин. — То же самое с критерием диагностики РАС, касающимся однообразного повторяющегося поведения. Такое поведение становится повторяющимся, так как чем-то нравится людям с РАС, и сами они обычно совсем не видят в нём проблему, зато для окружающих оно как раз может выглядеть чрезмерным и негибким».

Помочь в самодиагностике могут тесты. Наиболее широко известный — Шкала диагностики аутизма и синдрома Аспергера Ритво RAADS-R. Она состоит из 80 вопросов и учитывает особенности поведения и восприятия человека не только в настоящее время, но и в возрасте до 16 лет.

Существуют и другие методики самодиагностики. Важно помнить, что они не заменяют официальную диагностику: если тесты показали у вас повышенный уровень аутичности и вы испытываете трудности в повседневной жизни, стоит посетить психиатра, который специализируется на расстройствах аутистического спектра. 

Где найти специалиста

Фонд «Антон тут рядом» с 2020 года обучает специалистов и собирает контакты проверенных психиатров и неврологов. Они владеют навыками диагностики аутизма и ориентируются в сопутствующих расстройствах. Найти подходящего врача можно в таблице, которая постоянно обновляется. Отдельная графа отведена для пояснения, работает ли этот специалист со взрослыми, подростками или детьми.

Построить подходящую для себя систему поддержки в вашем городе может помочь консультационная служба «Антон тут рядом». Для заявки нужно написать на почту welcome@antontut.ru. Вам ответят в течение одного месяца и предложат слоты для возможной встречи или звонка. Консультации бесплатные.

Фото: Maskot / предоставлено Getty Images

Как проходит приём психиатра

Специально готовиться к приёму психиатра не нужно. Квалифицированный врач сам задаст все необходимые вопросы о проблемах, которые беспокоят обратившегося к нему человека, об истории его жизни и текущих сложностях. Кроме того, во время беседы врач наблюдает за тем, как складывается его общение с пациентом, за эффективностью взаимодействия и содержательностью диалога. При необходимости с разрешения пациента он может поговорить с родственниками или близкими, поскольку они могут дать ценные сведения об особенностях его детского развития, привычек и поведения.

Важно, что поставленный диагноз останется врачебной тайной — доктор не имеет права и не обязан сообщать о нём вашей семье, передавать его в какие-либо инстанции без решения суда или ставить вас на учёт.

Если психиатр диагностирует у пациента сопутствующие заболевания: тревожные и депрессивные расстройства, синдром дефицита внимания и гиперактивности и другие — он может назначить препараты для их коррекции.

Чем может помочь поставленный диагноз 

Люди с аутизмом, предполагая у себя это расстройство, часто сомневаются и испытывают «синдром самозванца». Они могут предполагать, что «недостаточно аутичны», что признаки РАС у них выражены незначительно или что их не так уж и много. Поставленный специалистом диагноз помогает принять свои особенные черты, начать заботиться о себе и лучше адаптироваться в обществе.

«До получения диагноза я чувствовала себя потерянной, без опоры и хотя бы какого-то маршрута в жизни. После диагностики я не только стала лучше понимать себя, но и моя жизнь качественно изменилась. Я стала лучше осознавать свои сильные и слабые стороны и видеть, что работает именно для меня. Такие преимущества точно стоят того, чтобы знать о своём состоянии», — говорит Юлиана Якуббо.

Диагноз также даёт ориентиры в том, какие дефициты у человека могут быть и какими методами их можно решать.

Если на основании диагноза человеку присваивается инвалидность, он получит поддержку от государства. «Это выплаты и льготы, занятия в центрах реабилитации, в основном коммуникативные или кружкового типа, — рассказывает Мария Дёгтева, программный директор фонда «Антон тут рядом». — Качество этих занятий зависит от каждого конкретного центра, бывают очень достойные, если коллектив центра в этом заинтересован».

Как поддержать себя

Во-первых, обратить внимание на факторы, которые влияют на ваше состояние, и скорректировать их, насколько это возможно. Например, использовать шумоподавляющие наушники, заменить дома лампочки на менее яркие, купить себе комфортную одежду, которая не вызывает неприятных ощущений. Другие важные моменты, на которые стоит обратить внимание, описывает в своей книге «Аутизм. Взгляд изнутри» психолог Марина Звягина.

Во-вторых, можно начать работать с психологом над гибкостью мышления, тревожностью, страхом отвержения и другими проблемами. Терапия поможет осознанно подойти к обучению социальным и коммуникативным навыкам, которых вам не хватает, и избежать маскинга — намеренного сокрытия аутичных черт.

В-третьих, изменить окружающую среду там, где вам это доступно. Например, найти работу, подходящую по формату: удалённую, если вам некомфортно каждый день находиться в офисе; частичную, а не полную занятость, если вы испытываете перегрузки и т. д. Принятие себя поможет начать говорить окружающим о своих потребностях: попросить сделать музыку потише или отказаться от встречи в шумной компании.

Какую помощь можно получить

Кроме бесплатных услуг от государства, которые полагаются при инвалидности, можно получить помощь некоммерческих организаций. Различные НКО организуют сопровождаемое трудоустройство и проживание для людей с ментальными особенностями. Распространённый вариант поддержки — формат тренировочной квартиры, где при участии тьюторов и волонтёров взрослые осваивают навыки самостоятельной жизни и учатся организовывать свой быт и досуг.

Фонд «Антон тут рядом» пишет о местах, где люди с аутизмом могут найти поддержку. Подборку статей можно найти по ссылке.

«Также важно обратить внимание на то, что вокруг аутизма очень много недобросовестной платной помощи. И хотя клинических рекомендаций для взрослых не существует, можно смотреть на детские: там есть доказательные и недоказательные методы. Это поможет понять рамки действительно помогающих подходов, — рассказывает Мария Дёгтева. — Ещё я бы посоветовала каналы аутичных экспертов — это и поддержка, и пример того, как люди находят для себя методы, помогающие справляться с трудностями. Можно прийти на консультацию к нам в фонд, мы собрали довольно большую базу информации и специалистов и с удовольствием поможем определить маршрут для самопомощи».

Стоит ли рассказывать о своём диагнозе другим

На этот вопрос нет правильного или неправильного ответа. Он зависит от вашего внутреннего ощущения и того, готовы ли вы обсуждать эту тему с другими.

«Если вы готовы к этому признанию, если это поможет вашим близким лучше понимать происходящее с вами и быть вам опорой, а у вас есть поддержка специалиста, например КПТ-психолога (специалиста по когнитивно-поведенческой терапии. — Прим. ред.), это будет полезным, — объясняет Мария Дёгтева. — Если вы не уверены, не понимаете, поможет ли это вам, если вы не готовы к разговору, то дождитесь подходящего момента, поищите поддержку вне привычного окружения и специалиста, который поможет вам подготовиться к этому разговору. Мне кажется, что, несмотря ни на какие обстоятельства, благодаря работе некоммерческих организаций, родительским усилиям, поп-культуре, потихоньку мир становится более разнообразным, и люди легче воспринимают отличных от них людей. Но до полного принятия и инклюзивности в обществе нам с вами предстоит ещё много работы».

Где найти единомышленников

Общение с другими людьми с аутизмом может дать вам опору в том, чтобы лучше понять себя и не чувствовать «не таким, как все». Для этого есть самые разные ресурсы, и в последние годы их становится всё больше.  

- Телеграм-каналы об аутизме: «Аутичные переводы», канал нейроотличного психолога Вячеслава Донина, «Нейросеть», «(нейро)разнообразная психология», Nerdivergent и другие.  

- Группы «ВКонтакте», например, сообщества Autistic City и «Аутизм регионы».  

- Чаты участников курса «Ау», который дважды в год проводит фонд «Антон тут рядом».  

«В моём окружении очень много нейроотличных людей, а также я работаю с аутичными детьми. Зачастую с ними мне легче общаться, чем с нейротипичными людьми. Похожую ситуацию я наблюдаю в коммуникативных группах, где все участники нейроотличные, — говорит Юлиана Якуббо. — Я думаю, одной из причин является более полное взаимопонимание. Нет ничего лучше в общении, чем чувство, что тебя понимают. Будет здорово, если нейротипичные люди тоже пойдут нам навстречу, чтобы сложности в коммуникации стали менее выраженными».

Подготовила Ольга Богданова