Фото: Svetlana Repnitskaya / Moment / предоставлено Getty Images

«Первые признаки аутизма у детей могут быть заметны уже в 8–10 месяцев, а диагноз «расстройство аутистического спектра» (РАС) с большой долей достоверности можно поставить в возрасте 2–3 лет, если выраженные симптомы появились с полутора лет» — такие данные приводит врач-психиатр и друг фонда «Антон тут рядом» Артём Ефремов. Специалисты рекомендуют родителям, которые предполагают у своего ребёнка аутизм, как можно раньше обратиться за врачебной консультацией. Почему это важно, на какие симптомы стоит обращать внимание и как родителям поддержать себя, если их предположение подтвердится?

Что важно знать об аутизме

Самые последние исследования говорят о том, что в России аутизм встречается у каждого 45-го ребёнка, американская статистика за 2022 год указывает на РАС у одного из 31. В разных странах количество официально поставленных диагнозов «аутизм» растёт, связано это с улучшением диагностики и с тем, что нарушения развития выявляют в более раннем возрасте. Влияет на показатель и повышение качества сбора статистических данных.

В среднем первые признаки аутизма можно заметить у ребёнка примерно к полутора годам. Какие-то особенности могут вызывать подозрения и раньше, но чаще всего наличие РАС становится заметно именно к этому возрасту.

На какие симптомы обращать внимание

Врач-психиатр ставит диагноз «РАС», если видит у ребёнка или взрослого наличие определённых симптомов, ориентируется при этом на их выраженность и проявление именно в раннем возрасте. Ключевые признаки, характерные для аутизма, — это нарушение способности инициировать и поддерживать коммуникацию с другими людьми, а также стереотипное поведение, однообразные интересы или занятия.

Врач-педиатр Анастасия Кузнецова приводит примеры «красных флагов» аутизма:

• Ребёнок не реагирует или редко реагирует на имя.

• Не улыбается или редко улыбается другим людям.

• Не использует указательный жест или другие жесты в 12 месяцев.

• У ребёнка нет лепета к 12 месяцам, а к 16 месяцам нет слов.

• Нет фразовой речи (то есть сочетания из двух и более слов) к 24 месяцам.

• Ребёнок утратил какие-либо социальные или коммуникативные навыки в любой момент жизни.

Узнать больше о «красных флагах» РАС можно на сайте фонда «Антон тут рядом». Родители видят своего ребёнка 24 часа в сутки, и именно они могут первыми заметить, что что-то в его развитии идёт не так. Если вы замечаете хотя бы один из перечисленных выше признаков, стоит обратиться к врачам. 

Какие сопутствующие расстройства бывают при аутизме

У людей с аутизмом достаточно часто встречаются и другие расстройства. В медицине это называется коморбидностью. «Разные учёные-исследователи указывают разные цифры наличия сопутствующих нарушений у людей с РАС, в зависимости от того, какая методология применялась, — говорит Артём Ефремов. — В достаточно крупных исследованиях говорится, что общая коморбидность около 74%».

Расстройства могут проявляться не сразу. Часто у людей с РАС это происходит незадолго до наступления подросткового возраста. Артём Ефремов приводит проценты встречаемости у аутичных людей сопутствующих нарушений:

• СДВГ (синдром дефицита внимания и гиперактивности) — около 35%

• Расстройства интеллектуального развития — около 21%

• Тревожные расстройства — около 42%

• Нарушения настроения — 39%

Куда обращаться для диагностики 

Заподозрить аутизм может педиатр или невролог, который разбирается в нормальном развитии и его нарушениях, но окончательный диагноз устанавливает только врач-психиатр.

Можно рассказать о своих подозрениях врачу в поликлинике — РАС-информированных специалистов становится всё больше. «Фонд “Антон тут рядом” проводит бесплатное обучение для педиатров — мы видим хорошую динамику, потому что количество заявок растёт, и к нам приходят обучаться специалисты из государственных поликлиник, — рассказывает Анастасия Кузнецова. — Всё большее количество врачей хотят учиться и повышать свою осведомлённость об аутизме. При этом этого уровня всё ещё недостаточно, чтобы проблема недостаточной информированности специалистов была полностью решена».

Если родители предполагают у ребёнка аутизм, они могут прийти на консультацию и в год, и в полтора. Фонд «Антон тут рядом» с 2020 года обучает специалистов и собирает контакты проверенных психиатров и неврологов частных и государственных клиник. Они владеют навыками диагностики аутизма и ориентируются в сопутствующих расстройствах. Найти подходящего врача можно в таблице, которая постоянно обновляется.

«Врач сможет оценить развитие ребёнка, дать рекомендацию по ближайшему плану поддержки ребёнка и семьи в целом, провести психообразование, возможно, предложить варианты психотерапии и лекарственной терапии родителям, если они в этот момент находятся в сложном эмоциональном состоянии», — рассказывает врач-психиатр Артём Ефремов.

Почему важно начать занятия как можно раньше

Бывает так, что врач-психиатр пока не может подтвердить диагноз, потому что у него не набирается необходимых критериев. Если РАС остаётся под вопросом — это не повод ждать. В случае, когда у ребёнка отсутствуют социально-коммуникативные навыки или есть определённые поведенческие и другие сложности, поддержка грамотных специалистов не навредит, а может принести только пользу.

«В раннем возрасте мозг очень пластичен, поэтому чем раньше начать заниматься с ребёнком, тем выше вероятность хорошего результата. В некоторых случаях своевременная помощь позволяет настолько хорошо развить необходимые навыки, что проявления РАС в дальнейшем будут минимальными», — говорит Анастасия Кузнецова.

Фото: mmpile / iStock / Getty Images Plus / предоставлено Getty Images

Как понять, какие именно занятия нужны

Помочь семье с маршрутизацией и поиском хороших специалистов могут врачи: педиатр, психиатр, невролог. Также построить подходящую систему поддержки помогает консультационная служба «Антон тут рядом». Для заявки нужно написать на почту welcome@antontut.ru. Вам ответят в течение одного месяца и предложат слоты для возможной встречи или звонка. Консультации бесплатные.

Система занятий индивидуальна для каждого ребёнка, в зависимости от его возраста и особенностей. Это может быть поведенческая терапия, денверская модель раннего вмешательства, коммуникационная система PECS, сенсорная интеграция, подход DIR/Floortime и другие. Важно, чтобы методики и инструменты помощи имели доказанную эффективность. Узнать больше о доказательных практиках поддержки можно на сайте «Антон тут рядом» и бесплатном курсе «Ау» для родителей детей с РАС, который проходит дважды в год в онлайн-формате, ближайший состоится 5 октября 2026 года.

Для чего нужен официальный диагноз

Во-первых, он позволяет получать адекватную диагнозу медицинскую помощь и избежать проведения ненужных в случае РАС диагностических процедур вроде МРТ или электроэнцефалограммы, если для них нет особых показаний.

Во-вторых, официальный диагноз даёт доступ к поддержке в государственной системе образования — детсадах, школах, вузах. «Большинство специальных условий обучения — тьюторское сопровождение, адаптированная программа (АООП), ресурсный класс, логопедическая и психологическая помощь в школе — доступны только при наличии диагноза, внесённого в медицинскую карту», — объясняет Алёна Лазутина, директор по правовым вопросам фонда «Антон тут рядом».

В-третьих, при получении официального диагноза некоторым детям и взрослым может быть положено оформление инвалидности, а это помимо финансовых выплат и льгот даёт дополнительный ресурс на помощь от государства в абилитации — развитии социальных, бытовых и речевых навыков. Например, есть частные центры развития, которые предоставляют скидку на обучение за счёт компенсации от государства на детей с инвалидностью.

Как оформить инвалидность ребёнку с РАС

Инвалидность устанавливается в зависимости от того, насколько диагноз ограничивает жизнь ребёнка или взрослого. Оцениваются сложности в общении, поведении, обучении, работе и самообслуживании. Вопросами оформления инвалидности занимаются врачи из государственных учреждений, в случае с диагностикой РАС это психиатр психоневрологического диспансера (ПНД).

«Существуют чёткие клинические рекомендации Минздрава, детально регламентирующие диагностический алгоритм, и они обязательны для применения во всех медучреждениях. На практике каждый психиатр автономен в принятии решения. Проблема усугубляется тем, что многие врачи не ставят диагноз “аутизм”, отказываясь следовать рекомендациям, — рассказывает Алёна Лазутина. — В российском законодательстве не существует единой централизованной базы, где был бы зафиксирован некий “окончательный и обязательный для всех” диагноз. Каждая медицинская организация ведёт свою документацию, и запись в истории болезни одного учреждения не имеет юридической силы для другого. Однако именно поэтому доступ к большинству государственных льгот, инвалидности и реабилитации привязан к записи, сделанной участковым психиатром ПНД по месту жительства пациента. Это единственный диагноз, который “работает” в системе соцзащиты».

Обычно процесс получения инвалидности состоит из нескольких этапов:

1. Врач устанавливает диагноз.

2. Врач оценивает степень влияния данного состояния на жизнь человека и подтверждает, что оно носит хронический характер.

3. Человек проходит определённый набор обследований: получает консультации других врачей, сдаёт анализы, иногда требуются психологические исследования.

4. Врач готовит пакет документов и направляет человека на медико-социальную экспертизу (МСЭ), где принимается решение о присвоении инвалидности, её степени и сроках. 

Больше информации о получении инвалидности можно найти здесь.

Может ли врач дать прогноз развития ребёнка

Путь и темп развития ребёнка предсказать достаточно сложно, так как на это влияет множество факторов, например, наличие сопутствующих расстройств, объём и качество психолого-педагогической помощи, эмоциональное состояние семьи, ранняя диагностика и поддержка и т. д.

«Чаще мы можем предположить, когда прогноз неблагоприятный, например, если у человека с РАС есть ещё и нарушения интеллекта, то ему будет значительно тяжелее осваивать навыки, необходимые для жизни, — рассказывает Артём Ефремов. — Проще становится говорить о прогнозах, когда ребёнок уже какое-то время получал всю необходимую помощь и мы можем оценить его динамику в развитии».

Как родителям справиться с принятием диагноза

Врач-психиатр и мама аутичного ребёнка Алиса Аканаева говорит, что процесс принятия, который проходят родители детей с РАС, можно описать по модели пяти фаз горя Кюблер-Росс: отрицание, гнев, торг, депрессия, принятие. «Я сама проходила их и встречаю на приёме родителей на разных этапах принятия диагноза. Обычно этот путь занимает около полугода, если реакция горевания длится дольше, стоит обратиться за помощью к специалисту уже для себя, а не для ребёнка. Очень важно разрешить себе горевать, а утрата родительства, каким вы его представляли, — это именно горе, дать чувствам название, время и пространство для проживания, чтобы двигаться дальше уже по новому пути», — объясняет Алиса.

Для самопомощи она советует книгу Гурли Фюр «Запрещённое горе» и рекомендует не оставаться со своими чувствами наедине и получить поддержку других родителей. Снизить тревогу перед неизвестностью помогут правильный маршрут помощи ребёнку, осведомлённые специалисты по абилитации, корректные источники информации. Ресурс родителя в развитии и поддержке аутичного ребёнка крайне важен, и нужно восполнять его регулярно с помощью занятий, которые интересны лично вам и никак не связаны с тематикой семьи, родительства и аутизма.

Где родители детей с РАС могут получить психологическую поддержку

Фонд «Антон тут рядом» занимается обучением психиатров, специализирующихся на поддержке людей с ментальными особенностями и их семей. Их контакты можно найти в таблице специалистов. Сейчас в фонде разрабатывают курс для психологов, чтобы они могли проводить консультации аутичным людям и поддерживать их семьи.

Информацию о поддержке можно искать через благотворительные фонды и крупные общественные организации. Например, РОО «Контакт», которая базируется в Москве и предлагает дистанционную помощь. В Петербурге, в центре «Йом-йом», есть не только бесплатные родительские группы офлайн и онлайн, но и группы психологической помощи для бабушек и дедушек. Также можно получить психологическую помощь в благотворительных проектах для всех мам, вне зависимости от наличия диагноза у ребёнка: «Душа мамы», «Ты в порядке» и других. Существуют онлайн-проекты для самостоятельной работы с тревогой и сложными эмоциями. Например, «Обретая опору» — лекции и подкасты для тех, кто столкнулся с редкими заболеваниями.

С ростом информирования общества об аутизме проектов поддержки людей с РАС и их семей становится всё больше. Важно выбирать проверенные ресурсы и специалистов.

Подготовила Ольга Богданова