«Свекровь кричала, что я рожу урода». О семейных парах с инвалидностью

«Когда рассказываю, что муж на коляске, нас сразу начинают жалеть»

Ксения, 21 год, Омск:

Моему мужу Денису 37. Одиннадцать лет назад он сломал позвоночник, разбирая ангар, и с тех пор передвигается на коляске. Познакомились мы в 2012 году в «Одноклассниках»: у Дениса бизнес, он занимается оформлением праздников воздушными шарами, а я искала подарок маме на юбилей. Через пару месяцев мне приснился сон, в котором была фраза: «Ты знаешь только то, что должен знать. Не пытайся познать больше». Я выставила ее в статус. Денису эти слова не понравились, и мы начали спорить — так и завязались наши отношения.

Меня не смущало, что он на коляске: у меня уже были знакомые колясочники, но родителям долго не говорила про Дениса — боялась скандала. В конце концов рассказала про коляску. Родители эту новость не с огромной радостью, но приняли. А про возраст я сказала папе, когда он потребовал знакомства с Денисом. Папа сказал только: «Ну, что я поделаю, если ты чокнутая!» Остальные родственники, конечно, были не в восторге. Да и сейчас некоторые не упускают возможности поучить меня жизни, но я это сразу пресекаю. Родные мужа были категорически против меня. Свекровь не переваривает до сих пор. Все родственники Дениса, кроме сестры, уверены, что я с ним только ради денег. Друзья даже поспорили между собой, что я просто хочу поиграть чувствами инвалида и бросить через пару месяцев. А мы вместе уже пять лет.

Большинство считает, что живущие с инвалидами — святые или сумасшедшие. Многие думают, что инвалидам нельзя доверять детей

В обществе сложилось мнение, что инвалид — немощный недочеловек, которого надо мыть и кормить с ложечки, с которым сплошные мучения, и лучше бы всех инвалидов усыпляли сразу, чтобы не мучались. Этот стереотип слишком глубоко засел в подсознании людей. Когда я рассказываю новым знакомым о том, что муж передвигается на коляске, нас сразу начинают жалеть, стараются утешить и поддержать. Вот только кто их просил-то?! Нужно четко понимать, что инвалиды не нуждаются в жалости. Еще большинство считает, что живущие с инвалидами — святые или сумасшедшие. Ну, родителей, воспитывающих детей-инвалидов, еще можно понять, а вот девушка, связавшая жизнь с инвалидом — натурально чокнутая. Многие думают, что инвалидам нельзя доверять детей. Дочь мужа от первого брака, которой сейчас 12 лет, часто гостит у нас. Однажды мы совершенно спокойно стояли в автобусе, а женщины, сидящие напротив, нас обсуждали. Началось все с того, что для инвалидов в стране ничего не приспособлено, а закончилось скандалом о воспитании детей. Одна орала нам: «Нужно у вас отобрать дочь! Иначе воспитаете ее “инвалидкой”». Мы, конечно, промолчали, не опускаться же до их уровня.

За пять лет совместной жизни я поняла, что не все то, что мне легко и понятно, может быть так же элементарно для моего мужа. Раньше я не понимала, почему муж не хочет никуда ездить, мы ссорились из-за этого. Все дело в том, что программа «Доступная среда» не особо работала в нашем городе. Я не привыкла сидеть и ждать, когда проблемы решатся сами собой, и мы стали работать над улучшением города. Бывали случаи, когда нас не пускали в оборудованный низкопольный автобус. Раньше все такие автобусы были с неисправными откидными площадками. Водители отказывались выходить и помогать инвалиду. Мы записывали все данные и отправляли жалобу в департамент транспорта, приемную президента, на телевидение. Потихоньку ситуация начала меняться. В нашем микрорайоне мы ходили абсолютно во все магазины и требовали установки пандусов, табличек о правилах приема инвалидов вне очереди, кнопок вызова охраны. В городе много колясочников, пандусы сейчас есть везде, но не всегда по ним можно въехать/спуститься. Но это уже другой разговор — места для правильного пандуса должно быть много, не у всех организаций оно есть. В общем, теперь мы спокойно можем собрать друзей-колясочников и отправиться в центр города на прогулку или в театр. Проделанная работа помогла нам сплотиться, закалила перед неприятностями.

Мы ссоримся, как любая семья, но не из-за разных физических возможностей. Каких-то трудностей в быту у нас не возникает: Денис не поленится вымыть посуду или пропылесосить, а я могу и гвоздь забить, и стену оштукатурить, и лампочки поменять. Мы очень часто разговариваем. Проговариваем все максимально честно, и когда все друг другу сказали, уже и ссориться не хочется. Чувство юмора очень облегчает жизнь, поэтому все проблемы мы преодолеваем с улыбкой и умеем посмеяться над собой.

«Свекровь запугала сына наследственностью»

Марина, 27 лет, Калуга:

У меня детский церебральный паралич, эпилепсия. Я хожу, но нарушены слух и речь. За три месяца до знакомства с будущем мужем я рассталась с парнем, с которым прожила четыре года. Опубликовала анкету на сайте знакомств, где рассказала всю правду о себе. Многие стали звать гулять, им понравилось, что я открытая и честная. А потом мне написал Денис: «Привет! Ты красивая. Как дела?» Я не сразу ответила, но потом решила, что надо дать парню шанс. Денис живет в Обнинске и через месяц переписки сказал, что хочет встретиться и погулять. Я согласилась. Это была любовь с первого взгляда. Когда он уехал, мы общались по «аське». Я ему написала, что мне хватило прошлых отношений, которые ничем не кончились, и что, если он мне через полгода-год не сделает предложение, я просто развернусь и уйду, неважно, буду я любить или нет. Денис ответил, что полгода вполне достаточно, чтобы понять, хотим ли мы жить вместе.

Друзья Дениса отнеслись ко мне спокойно. У них не принято обсуждать личную жизнь друг друга, и уж тем более в негативном ключе. Моим родственникам он сразу понравился. Папа и бабушка Дениса ко мне относились уважительно. А вот его мама меня невзлюбила. Она так запугала сына по поводу моей наследственности и будущего, что он прислал эсэмэс: «Любимая, нам с тобой не надо встречаться, я не знаю, какая ты будешь через 20 лет».

Мама так запугала Дениса по поводу моей наследственности и будущего, что он прислал эсэмэс: «Любимая, нам с тобой не надо встречаться, я не знаю, какая ты будешь через 20 лет»

Я на него сильно обиделась. И стала винить себя, что я — дура больная, инвалидка. Надоело обжигаться. Каждый раз, когда случались такие моменты, я хотела покончить с собой, но мама с братом вытаскивали меня из депрессии. Они сказали, что все будет хорошо, потому что видели по его глазам, что он меня любит. Через неделю Денис приехал ко мне с цветами, сказал, что любит меня и больше никого слушать не будет. Я его простила и вскоре переехала к нему в Обнинск.

Через год и два месяца он сделал мне предложение. Ревели оба. Когда он сообщил матери о своем решении, все началось по новой: «Тебе инвалидка мозги запудрила! Не в сексе счастье! Дети будут больные. Да она аферистка, квартиру оттяпать хочет!»

Я не могла понять, почему она ко мне так относится: никаких проблем с родителями моих бывших молодых людей не было. Мы не могли думать о свадьбе и решили просто расписаться. Но мои родственники все-таки устроили нам свадьбу в семейном кругу. Потом мы уехали в свадебное путешествие в Прагу.

Мы женаты уже два с половиной года. Отношения со свекровью наладились после того, как я родила сына. Трудностей в быту нет: я все могу делать сама, руки-ноги работают. Бывают дни, когда мне тяжело выполнять домашнюю работу, но меня никто не упрекает в этом. Мы с мужем предпочитаем все делать вместе, это и сближает, и быстрее. Я видеоблогер и домохозяйка. Мама. Никогда не работала по состоянию здоровья и не планирую. В браке мне незачем работать. Муж программист, его зарплаты нам хватает.

«Я не представляла отношений с человеком на коляске — они ассоциировались у меня с бомжами в переходе»

Полина, 22 года, Москва:

Когда я познакомилась с Денисом, он уже пять лет был на коляске — сломал позвоночник в 16 лет. В первые полгода после травмы он не мог даже пошевелить руками, но будучи человеком упорным, активно занимался реабилитацией и к тому моменту, как мы встретились, у него не работали только ноги, но он мог водить машину. Денис — знакомый моей сестры, на ее дне рождения мы и познакомились. Он уже собирался уезжать домой, когда сестра попросила его встретить меня и довезти до места празднества. Он нехотя согласился. Домой в этот вечер он так и не попал. До нашей встречи я вообще не представляла себе ни жизни, ни отношений с человеком на коляске — они ассоциировались у меня с бомжами в переходе. Красивый и харизматичный молодой человек на коляске не мог не вызвать интереса.

Через месяц с небольшим после знакомства мы начали переписываться, потом договорились встретиться. Роман развивался стремительно. Через несколько дней он пригласил меня в гости. Мы провели вместе несколько дней, потом он уехал в Крым на месяц. Мы оба не планировали серьезных отношений. Всю поездку мы переписывались, созванивались и безумно скучали друг без друга. Когда мы встретились, расставаться уже не хотелось. Я практически переселилась к нему, домой ездила по выходным.

Когда я рассказала маме, что встречаюсь с мальчиком на коляске, она спросила, зачем мне это нужно. «Ну, мы же детей рожать не собираемся, просто встречаемся!» — ответила я, а через четыре месяца забеременела.

Друзья говорили, что в нашей стране и у здорового человека нет возможности себя проявить, а инвалид к 30 годам сопьется, впадет в депрессию, мол, оно тебе надо?

Знакомство с родителями произошло забавно: я попросила Дениса встретить моих родных на машине и довезти до дома с базы отдыха. Во второй раз они увиделись уже на нашей свадьбе.

Друзья говорили, что в нашей стране и у здорового человека нет возможности себя проявить, а инвалид к 30 годам сопьется, впадет в депрессию, мол, оно тебе надо? Мама Дениса отнеслась ко мне нормально, но долго не воспринимала всерьез. У него до меня было много девушек. Она беспокоилась, что я поиграю с ее сыном и брошу. Когда она поняла, что у нас всего серьезно, боялась, что я не понимаю, что на себя беру. А еще думала, что у нас не может быть детей — мы ее удивили, конечно.

Мы много ссорились в начале. Я понимаю, что мужчине тяжело принимать себя таким, это бьет по его эго. Я всегда старалась обходить неудобные темы. Денис, как мужчина, довольно агрессивный — травма наложила свой отпечаток на характер. Первое время я не делала различий между ним и здоровым человеком, не думала, что у него, такого уверенного в себе, могут быть комплексы, связанные с инвалидностью. Денису тяжело что-то сделать руками, например, достать сигарету из пачки. Ему неудобно делать это при людях, которые его не знают. Его это напрягало, а я, сама того не понимая, могла поставить его в неудобное положение. Он, как большинство мужчин, вместо того чтобы сказать прямо, что ему что-либо неудобно, начинал вести себя агрессивно, а я обижалась. Уже со временем начала соображать. Сейчас все сложности, надеюсь, позади. Я в декретном отпуске, Денис работает. Наша жизнь практически не отличается от жизни обычной семьи.

«Врачи настаивали на аборте»

Анастасия, 28 лет, Псков:

Я инвалид детства (второй группы) с довольно редким у нас заболеванием — миелодисплазия. Передвигаюсь на костылях и инвалидной коляске. Пять лет была замужем за вполне здоровым человеком, от которого родила двоих прекрасных здоровых детей.

С будущим мужем Сергеем познакомилась в 16 лет. К тому времени я успела привыкнуть к тому, что люди смотрят на меня как на музейный экспонат, и кто-то жалеет, кто-то боится, кто-то даже презирает. У меня была одноклассница, к которой я часто приходила в гости. Ее старший брат Сергей смотрел на меня не как другие: он как будто не видел во мне никаких особенностей. Это меня, видимо, и привлекло.

Отношения начались как-то незаметно для нас обоих. Окружающие, родственники, друзья не воспринимали наш союз всерьез. Все были уверены, что мы расстанемся максимум через месяц. Моя одноклассница ничего не говорила, но я знала, что она хотела бы видеть с братом другую девушку. Когда мы с Сергеем стали жить вместе, его друзья в один голос говорили мне, что с ним плохо будет, он не тот, кто мне нужен. Его мама тоже не хотела видеть такую среди родственников. Вроде бы и пыталась нормально относиться, но нет-нет да и проскакивало что-то недружелюбное. Она, как любая мать, хотела внуков от единственного сына, но считала, что раз я больна, то родить здоровых детей не смогу. Посторонние люди были уверены, что Сергей со мной связался не от большой любви, а потому что я, как инвалид, получала пенсию — хоть и небольшие, но все-таки деньги. Он работал, но зарабатывал мало — всего 5000 рублей, а моя пенсия была 6000. Моя мама просто сказала: «Это твой выбор и тебе с ним жить, сама решай». Я знала, что она примет любого человека, всегда поддержит меня и не осудит.

Раньше мне во всем помогала мама, сейчас помогает сын. Неважно, кто ты и какой ты, — важно, кто рядом

В 18 лет я забеременела, была самым счастливым человеком, пока об этом никто не знал. Что потом началось, страшно вспоминать. Свекровь устраивала скандалы, кричала, что я могу родить только урода. Врачи настаивали на аборте: если я рожу больного ребенка, то создам проблему не только себе, но и тем же докторам, ведь кому-то придется его лечить. Знакомые за спиной, а бывало что и в лицо, говорили, что этим ребенком я хочу привязать к себе мужчину. Я была практически одна против всего мира, но стояла до победного. В конце концов врач согласилась сохранить моему ребенку жизнь при условии, что эксперт по генетике даст добро. Тот сказал, что шансы родить больного ребенка у меня точно такие же, как и у любой здоровой женщины.

Сергей решил, что должен больше зарабатывать, и уехал в другой город на вахту, 14 на 14 дней. После этого начались сложности в быту. Из-за моих ограниченных возможностей я не все могу сделать без посторонней помощи. Если в начале отношений Сергей мне помогал, то теперь вся тяжелая работа переносилась на дни его приезда, но он все две недели говорил, что приехал отдыхать. Мне приходилось искать помощников на стороне. Он ничего не желал делать, зато претензии высказывал постоянно. Начались ссоры. Он не понимал, что мне тяжело. Дошло до того, что, как только я просила его чем-то помочь, он уезжал к друзьям по «очень срочным делам», возвращался поздно и каждый раз удивлялся, почему я не сделала эту работу сама. Он говорил, что я лентяйка.

Через год я снова забеременела. Стало только хуже. Его друзья говорили, что ему нужна другая, работящая, которая все может, он отвечал, что я лентяйка, каких свет не видел. Потом он стал пропадать, иногда по ночам, начал пить и возвращался под утро в невменяемом состоянии. Однажды вернулся злой и избил меня. Это было для меня шоком, но я сразу поняла, что так жить не смогу. Тогда я решила от него уйти. Не скажу, что все прошло гладко, он не хотел отпускать. Были ссоры, угрозы, что он не даст мне жить, были попытки снова меня избить за то, что я его бросила. Я прошла через все это.

Сейчас живу одна, дети со мной. Раньше мне во всем помогала мама, сейчас помогает сын. Неважно, кто ты и какой ты, — важно, кто рядом. Даже мы, инвалиды, можем найти счастье в браке, главное — выбрать хорошего человека. Я ошиблась, так бывает, но это вовсе не значит, что ошибутся все. После развода у меня не было ни желания, ни времени для других отношений. Дети маленькие, ими нужно было заниматься. Когда они подросли и стали ходить в садик, мне просто не хотелось ни с кем связываться — привыкла быть одна, сама себе хозяйка.

«Здоровье не является гарантом крепких отношений»

Татьяна, 34 года, Астрахань:

В семь лет, после лечения антибиотиками, я стала плохо слышать. Из больницы вышла с I-II степенью тугоухости. Спасибо маме за то, что не перевела меня в интернат для детей с нарушением слуха. Я осталась среди слышащих людей, к которым смогла адаптироваться: читала по губам, училась заново разбирать речь. Закончила обычную школу, а еще музыкальную, потом техникум и вуз.

С первым мужем я познакомилась в компании общих знакомых. Мы года три встречались. Каждый жил со своими родителями. Мои его приняли, хотя мама сразу заметила, что это не мой тип мужчины, мне нужен более активный по жизни.

Его маме, думаю, я не понравилась. Но тут больше не из-за того, что я не очень хорошо слышала, а по той же причине: я была не их человеком.

Мы поженились и стали жить вместе, по-настоящему узнавая друг друга. К концу первого года брака родился ребенок. Слух у меня резко упал до IV степени (человек слышит только крик в ухо; следующая степень — полная глухота. — Прим. ред.). Тогда мне казалось, что мы с мужем отдалились именно поэтому. Было обидно, когда он раздражался на мои переспрашивания. Я сама не знала, что мне с собой делать, все-таки остатки слуха до родов меня очень сильно выручали. Ему было обидно, что современный слуховой аппарат не вернул все как было. И да, ему было нелегко со мной новой, замкнувшейся и постоянно уставшей с ребенком на руках.

Мужу было обидно, что современный слуховой аппарат не вернул мне слух. Ему было нелегко со мной новой, замкнувшейся и постоянно уставшей с ребенком на руках

Теперь, спустя годы, я понимаю, что мы просто не были по-настоящему близкими людьми с общими интересами. Нам было хорошо на расстоянии, когда больше свободы и меньше обязательств. Ну а сорвавшееся после родов здоровье стало просто катастрофой. Мы расстались после трех лет совместной жизни.

Со вторым мужем я познакомилась в сети. Интернет стал для меня спасением: я полностью сменила круг общения, завела новых знакомых, исходя из своих интересов, со многими общение перенесла в реальную жизнь. Среди этих людей — мой муж. С ним отношения складывались иначе: мы долго жили вместе без штампа в паспорте. Практически сразу после знакомства он переехал ко мне. Это дало возможность узнать друг друга в быту. Мы часто ездили по разным городам. Нам было о чем поговорить: политика, путешествия, еда, история, кошки, мечты. Этот человек всегда был нежен со мной и очень бережно относится до сих пор. Он терпелив, хоть общение со мной вживую для него проблемно — тембр голоса, как назло, тот, что я различаю хуже всего. Но и этот барьер мы преодолели: блокноты, чаты в телефоне. Со временем я привыкла к его артикуляции. Мы мыслим одинаково и часто понимает друг друга с полуслова. Бывают забавные моменты, когда он что-то комментирует в шумном месте, я не услышу, но через минуту выдаю слово в слово то, что он только что сказал. Вместе мы живем более шести лет, у нас родилась дочка. Его родители — замечательные люди и очень тепло меня приняли прямо с порога.

Здоровье не является гарантом крепких отношений, а инвалидность — не причина быть никем и неравным. Человек — это больше, чем физическое тело. Единственное условие со стороны здорового партнера — отсутствие предрассудков в отношении людей с ограниченными возможностями.