Битва с ливерпульской системой
Альфи Эванс, не дожив десяти дней до своего двухлетия, сегодня умер в больнице.
Его родители Том и Кейт на прошлой неделе проиграли последнюю судебную битву с врачами ливерпульской больницы, где Альфи находился в отделении интенсивной терапии с полугодовалого возраста. Он страдал от редкого заболевания. Врачи больницы «Алдер Хэй» считали, что его мозг претерпел катастрофические и необратимые изменения, и настаивали на отключении его от систем жизнеобеспечения.
Полгода назад родители нашли больницу в Италии, где врачи были готовы предоставить Альфи экспериментальное лечение, но ливерпульские доктора не позволили перевезти ребенка в Италию и обратились в суд.
Все судебные инстанции, включая Высокий и Апелляционный суды, согласились с врачами: «В интересах ребенка следует отключить его от аппарата искусственного дыхания, поскольку его применение идет вразрез с законом».
Что же это за странный закон, который лишает родителей права решать, как и где лечить своего ребенка? Оказывается, в Законе о защите детей, принятом в 1989 году в Великобритании, говорится, что «государство может и должно вмешаться в случае, если ребенок попадает в зону риска».
Судья высшей инстанции согласился с врачами больницы и сказал, что Альфи имеет право на «покой, тишину и privacy», слово, которое на русский в данном контексте невозможно перевести, потому что «частная жизнь» вряд ли уместна в отношении несчастного больного ребенка. Ладно, предположим, бедный Альфи имеет право и на частную жизнь.
В прошлый понедельник было принято последнее решение Апелляционного суда, и система вентиляции легких по решению суда была отключена. Почти неделю Альфи дышал самостоятельно, но в субботу, 28 апреля, он умер.
На лицах родителей — боль и непонимание. «Как же так, это наш мальчик, мы имеем право выбирать для него лучшие варианты лечения!»
Итальянцы готовы были предоставить Альфи самолет-амбуланс, папа римский, к которому отец Альфи Том летал на аудиенцию, отслужил молебен, у ливерпульской больницы все эти дни кипели страсти: сторонники Альфи и его родителей, которые называют себя «Армия Альфи», митинговали у стен больницы и грозились взять ее штурмом.
Печальная история Альфи повторяет прошлогоднюю драму, разыгравшуюся в Лондоне. Тогда врачи детской больницы советовали родителям младенца Чарли Гарда, который родился с редким генетическим синдромом MDDS, отключить его от систем жизнеобеспечения, потому что лечения этой болезни нет и у младенца уже случилось повреждение головного мозга. Однако родители нашли врача в Америке, который согласился предоставить Чарли экспериментальное лечение.
История Альфи повторяет произошедшее с Чарли. Больница «Грейт Ормонд Хоспитал» обратилась в суд, защищая интересы младенца, больница выиграла суды всех инстанций, включая Суд по правам человека. Чарли был отключен от системы жизнеобеспечения, перевезен в хоспис, где он на следующий день умер. Ему было 11 месяцев и 24 дня.
Кто прав в этой истории? Врачи, которые будто бы охраняют право ребенка на достойную смерть? Родители, которые просто не могут сидеть сложа руки и молча смотреть, как их ребенок умирает?
Должна сказать, что видеть отрешенные лица Тома и Кейт невыносимо! Это совершенно душераздирающее зрелище. Родители, у которых отняли надежду.
Кто имеет право решать вопрос жизни и смерти ребенка? Да, юридическое право на стороне врачей и государства. Есть закон, есть статья.
И я даже понимаю, что в определенных случаях у врачей должно быть право решать, как им лечить ребенка, игнорируя волю родителей. Например, в случаях, когда речь идет о родителях из секты Свидетелей Иеговы, члены которой отказываются от переливания крови. Тогда да, в интересах ребенка врачи должны делать то, что подсказывает им профессиональный долг, невзирая на пожелания и возражения родителей. Но Фемида слепа, и получается, что родители вообще не вправе выбрать наилучшее лечение для своего ребенка.
Тем не менее, эти печальные истории и случаи «медицинской тирании», как назвал их Медицинский этический альянс, могут привести к тому, что закон все же будет изменен и родители получат право решать судьбу своих детей.