Алёна Лёвина: Я много всего умею в этой жизни, но инвалидность очень сильно ограничивает меня

Последние полгода Политехнический музей, готовясь к открытию, запустил программу «Разные люди — новый музей». Смысл программы объясняют приблизительно так: роль современного музея в последние годы изменилась, музей больше не хранилище для коллекции, а агент социальных изменений, институция, ориентированная на посетителя и заинтересованная в участии посетителя в работе музея. В Политехе хотят показать, что программы музея можно создавать вместе с очень разными сообществами: например, с сообществом людей с инвалидностью, вовлекая их в совместную работу. Пока здание музея на реконструкции, проекты проходят на других площадках города.

Давай начнем с выставки. Мы над ней работали с осени, собирали истории людей с инвалидностью, придумывали, как сделать ее доступной для всех посетителей. Что для тебя было самым сложным, а что  — самым интересным?

Мне нравится инклюзивный подход. Мы работали с моей сокураторкой Машей Сарычевой вместе с людьми с инвалидностью, обсуждали, что они хотят видеть на этой выставке. Я считаю, что это суперопыт и такой опыт надо внедрять дальше в выставочную деятельность, связанную с инклюзией, и вообще любая выставочная деятельность должна постепенно становиться более инклюзивной.

У тебя появились любимые истории?

Первая — это история Эвелины Матвеевой, которая после обстрела в Грозном оказалась в  инвалидной коляске. Она в интервью рассказывала, что уже после войны была в Грозном и увидела, как там все заштукатурено. Я знаю, что в Сараево до сих пор все стены испещрены пулями, и меня эта тема очень волнует. Я была на выставке Лучо Фонтано с его знаменитыми разрезами на холстах, и все это вместе — рассказ Эвелины и выставка — как-то перемешалось внутри меня, я поняла, что мне это важно. Я хочу делать проект по теме трипофобии, войны и ранений. Рассказ Эвелины про то, что город, который был разрушен войной, был заштукатурен, загримирован, меня вдохновил. 

Мне было очень интересно читать истории незрячих, потому что мне интересно, как невидящие люди живут, какой у них быт и представление об окружающей среде. Когда мы проводили фестиваль «Женщины, инвалидность, феминизм», к нам приезжала Анастасия Мильчакова, тотально незрячая, и она много рассказывала про то, как она живет, и даже про то, как она занимается сексом, это все было очень интересно. 

Фото: Пресс-служба Политехнического музея

Фото: Пресс-служба Политехнического музея

Фото: Пресс-служба Политехнического музея

Фото: Пресс-служба Политехнического музея

Фото: Пресс-служба Политехнического музея

Фото: Пресс-служба Политехнического музея

Фото: Пресс-служба Политехнического музея

Фото: Пресс-служба Политехнического музея

Еще на выставке есть истории, которые практически дублируют часть моей жизни. Например, история Марии Генделевой, которая получила травму в юности, стала пользоваться инвалидной коляской, а потом училась в необустроенном техникуме без намека на доступную среду. Или история Александры Кожевниковой, которая пользуется коляской с 13 лет. Она окончила Литинститут, училась на заочке, и ее тетя каждую сессию брала два месяца отпуска, чтобы возить ее на экзамены. Таскала на второй этаж в необустроенный вуз, где даже нет туалета на каждом этаже. Эти истории очень сильно отозвались во мне, потому что мои последние годы в университете, когда я училась в аспирантуре, — это был просто сплошной ад. Мы сверстницы и с Марией, и с Александрой, и мы все учились в тот период, когда всем было, грубо говоря, насрать. 

А где ты училась и кто тебе помогал? 

Я училась в Университете имени Косыгина, сейчас это Университет дизайна и технологий. Лифт там шел только в одну сторону, и чтобы спуститься вниз, нужно было ждать,  пока он уйдет наверх и вернется. На входе, конечно, были ступеньки.

Чаще всего возле университета меня встречал мой одногруппник Илюша Топильский. Он ждал, когда я подъеду на такси. Меня высаживала машина, а чтобы дойти до института, надо было пройти метров 15. И, чтобы я не упала, а я ходила очень плохо, Илья вел меня на занятия. Иногда меня возила мама, иногда соцтакси, иногда брат — тогда я еще могла ходить. К институту меня подводили, а там я карабкалась. Это было довольно унизительно — то, как мне приходилось взбираться по этим четырем ступенькам, держась за грязный заборчик. Я еще как-то старалась так идти, чтобы это выглядело адекватно, не сильно бросалось в глаза. Обычно я ждала, пока все пройдут, чтобы не упасть в потоке людей. Потому что, когда я падала, я не могла встать самостоятельно, меня нужно было поднимать. Приходилось просить: «Молодой человек, пожалуйста, поднимите». У молодого человека вот такие глаза, он не понимает, почему здоровая баба просит, я ему говорю: «Поднимите, я не могу сама вставать». Тогда я даже не говорила слова «инвалидность» или «инвалид». Говорить «инвалидность» применительно к себе я начала, только когда села на коляску.

С тех пор как ты стала работать над выставкой «Истории, которых не было», мы с тобой в друзьях на фейсбуке. И по твоим соцсетям очень заметно, какую активную профессиональную жизнь ты ведешь. Расскажи, над чем ты работаешь в последнее время? 

В основном я была загружена на координации и менеджменте «Инвапротеста», и это проект с очень триггерящим, сложным контентом. 

Расскажи про «Инвапротест»: как он появился, кто его делает? 

Делаем его мы — объединение «Женщины. Инвалидность. Феминизм». Объединение сформировалось осенью 2018 года и провело в марте 2019 года одноименный фестиваль, посвященный женщинам с инвалидностью и феминистской повестке. Немного отдохнув после фестиваля, решили, что нам надо действовать дальше, это были дни громкого общественного резонанса по делу сестер Хачатурян, и мы решили, что нам надо протестовать против домашнего насилия над женщинами с инвалидностью. Формой протеста мы решили выбрать онлайн-протест, потому что женщины с инвалидностью не могут протестовать, стоя зимой на улице с плакатами у Госдумы просто физически — они, как правило, не могут выйти из дома.

Это тесный круг единомышленников, нас не более 20 человек, не считая разработчицы с инвалидностью из Украины и нашей дизайнерки с таким же заболеванием, как у меня, из Полтавы. 

Вы формулируете тему протеста не как «домашнее насилие над женщинами», а как «домашнее насилие над женщинами с инвалидностью». Почему эта тема существует отдельно?

Все началось с истории Ларисы Кошель. Напомню, что Лариса убила своего мужа, чтобы избежать насилия над собой и двумя детьми. В прессе тогда писали, что она не смогла убежать, потому что на ней не было протезов. Но ведь она не могла убежать не потому, что не было протезов, а потому, что женщины на протезах не бегают, если они не параспортсменки, конечно. Кроме того, если женщина-неинвалидка может собрать вещи и просто уйти в центр поддержки или к подруге, то женщине с инвалидностью уйти из семьи вместе со всеми своими подушками, приблудами, со всеми своими нужными для обеспечения жизнедеятельности вещами довольно сложно. Женщины с инвалидностью — более уязвимая группа. Даже если у тебя инвалидность третьей группы, все равно ты более уязвима.

Что вы делаете в рамках этого проекта, как это будет выглядеть?

Я думаю, что интервью выйдет раньше, чем сайт, хотя я загадала, чтоб сайт заработал к моему дню рождения 31 марта. Пока всю структуру, то, над чем мы работаем и как это выглядит, можно посмотреть в нашем инстаграме @invagirls. Основной посыл нашего сайта — это инвапротест, онлайн-протест против домашнего насилия, это фотографии женщин с инвалидностью, держащих плакаты, на которых написаны слова протеста с хештегом #инвапротест. Иногда это фотография, на которой видно лицо женщины, иногда лицо закрыто, если женщина пожелала остаться анонимной. После фотографии идет некая декларация мнения женщины о домашнем насилии, это может быть история самой женщины, рассказ о том, как она пережила домашнее насилие или переживает его в данный момент. Из таких историй состоит раздел «Инвапротест». Это основная мысль — донести до общественности, что к женщинам с инвалидностью применяется насилие, что это реально существующая угроза для женщин с инвалидностью, и мы хотим бороться против этого.

Когда мы с тобой записывали видео для выставки, я тебя спрашивала, что бы ты посоветовала девушкам, которые вдруг оказались в ситуации инвалидности, и ты тогда сказала: «Я бы им советовала — становитесь феминистками». Мне этот момент запомнился. Что лично тебе дают идеи феминизма?

Я придерживаюсь радикального и интерсекционального феминизма. Когда вы сталкиваетесь с идеями интерсекционализма, вы сталкиваетесь с понятием привилегий, а также осознаете их отсутствие. Женщины с инвалидностью — это люди с отсутствием каких бы то ни было привилегий. Мы дискриминированы сразу по трем направлениям:  мы женщины, у нас есть инвалидность и мы бедные. Женщины с инвалидностью — это самое бедное население Земли. И тогда ты начинаешь понимать, что не добрый дядя мне должен помогать, которому я должна говорить «спасибо», а это обязанность общества — делиться своими привилегиями с более уязвимыми группами. Когда ты это понимаешь, жить становится легче. 

Это не значит, что надо садиться на шею обществу. Просто невротический долг перед обществом и перед родственниками уходит на второй план, и у тебя появляется возможность задуматься, чем ты хочешь заниматься по жизни и что тебе для этого нужно. Я старалась всегда помнить о том, что я в менее привилегированной группе. Когда у меня что-то не получается — это нормально. Просить о помощи — это тоже нормально.

У меня сейчас очень низкий уровень вины и тревоги. Это в том числе и из-за двухлетней работы с психологом. Я бы посоветовала всем заняться своим психологическим здоровьем, это очень важно, особенно женщинам с инвалидностью. Стараться через знакомых или через соцсети искать тех психологинь, которые вам подходят по духу. Мне выбирать не пришлось, я пошла в Московскую службу психологической помощи, мне там дали психолога. Мы ровесники, в принципе он нормальный чувак, и везде, где мне надо было помочь, он помог. Я пришла к нему в октябре и сказала: «Мне надо стать жестче», на что он отвечал: «Куда еще жестче?» А я чувствовала, что мне не хватает жесткости, и пока я к нему ходила, я действительно стала жестче, и сейчас я чувствую себя собой и не испытываю за эту жесткость никакого чувства вины.

А можешь немного про эту жесткость больше рассказать, почему тебе кажется, что она тебе нужна?

Жесткость мне нужна, потому что я ее утратила, когда стала сильно инвалидизироваться. Я поняла, что я очень сильно завишу от людей, поняла, что мне надо быть мягче по отношению к ним, идти на компромисс, не говорить людям то, что я думаю. Сама по себе я достаточно жесткий человек с детства, просто утратила эту жесткость, утратила часть себя в процессе инвалидизации. 

У меня был очень тяжелый период где-то на протяжении 7 лет, пока я пересаживалась в коляску. Тогда я потеряла какую-то часть ментального здоровья, часть представления о себе. И потом я поняла, что надо по кусочкам собирать обратно ту девушку, которая была в подростковом возрасте, в 17 лет, перед тем, как меня начал подкашивать туберкулез, который свалился мне на голову. Я была человеком, у которого было все, что он хотел: отношения, хорошая учеба, я готовилась к поступлению в вуз, у меня были планы на жизнь. А тут все планы под уклон: «Ложись, мы тебя будем пичкать лекарствами, а может, еще и будем резать».

Изменился ли твой круг за то время, что ты стала феминисткой?

Мне кажется, все изменил не феминизм, а коляска. Так, в принципе, ничего не менялось, мы просто тусили все с одногруппниками вместе, это было здорово и мы очень хорошо провели эти 5 лет. Потом, конечно же, все немножко рассосались. Последний раз я видела кого-то из своих старых друзей и подруг ровно тогда, когда я первый раз села на механическую коляску, мы гуляли в парке «Сокольники», меня везли. С тех пор как я села на электроколяску, я никого не видела. Я не знаю, с чем это связано, возможно, с тем, что я стала более публична. Мне вдруг недавно написала сокурсница, что она видела в сторис аккаунта Monki мои фотографии. Я в прошлом году фотографировалась для этого бренда одежды. И вот она мне пишет: «Горжусь тобой, так круто, я так рада, что мы вместе учились», и еще пишет, что она сейчас занимается экологией, часто сталкивается с феминистками и очень рада, что звучит мое имя.

А твой новый круг — это люди одних с тобой взглядов?

У меня нет нового круга, у меня особо нет подруг.  Есть приятельницы и подружки, совершенно не связанные с активизмом или феминизмом, обычные рабочие женщины. Мы познакомились просто на фоне того, что я дома рисовала натуру, портретики, и просто звала женщин мне позировать. С кем-то из них я задружилась, и вот мы до сих пор общаемся.

А портреты, которые ты выкладываешь в фейсбуке, они из этой серии? Обнаженные женщины?

Нет, это совсем новая серия, я ее начала после перерыва. У меня был большой перерыв в живописи, больше года, после которого я начала сразу с обнаженки. Полина Никитина предложила мне попозировать, а дальше пошло-поехало, я решила сделать серию женщин с татуировками, с обнаженной грудью. Сначала я думала сделать несколько картинок, чтобы вывесить в баре «Ровесник», а потом, когда у меня случился финансовый конфуз, я продала парочку, и пришлось еще рисовать, а теперь я не могу остановиться, и, наверное, придется делать отдельную выставку, когда пройдет эта карантинная штука. Хотелось бы, конечно, сделать выставку за границей, потому что в Москве никому не интересно мое искусство, кроме моих немногочисленных поклонниц. Я, кстати, очень хотела учиться современному искусству, но так как там тоже все недоступно для студентов на колясках, мечта моя урезалась. 

Ко мне недавно пришла совершенно счастливая подруга, которая рассказала, что ты сопровождала ее в шопинге и помогла подобрать несколько очень классных луков. Ты действительно еще и этим занимаешься? 

Во-первых, у меня в дипломе написано, что я художник-стилист, я закончила текстильный университет. Кроме того, моя мама всю жизнь проработала конструктором-модельером одежды, работала на Юдашкина в том числе. Я с детства в этом варюсь, мода — один из первых моих интересов, я до сих пор часто его использую для расслабления. Перед сном я обычно делаю что-то из этого: захожу на сайт «Постнауки», выбираю, куда бы организовывать путешествие, и еще — читаю и смотрю что-то о моде, стиле, одежде. Я в этом разбираюсь, но не могу это сделать своей основной профессией, потому что мне в любом случае понадобится ассистент. Твоя подруга Марина была в курсе моей ситуации, была готова к тому, что ей самой придется таскать шмотки. Ну, как таскать — она просто клала на меня, на коляску эти тряпки и мы все это везли в примерочную. Так что — да, я еще и стилистка. Я много всего умею в этой жизни, но, конечно, инвалидность очень сильно ограничивает меня.

Мы говорили и про фэшн, и про бьюти-практики, и я вижу, как ты одеваешься, как ты круто выглядишь, когда это какие-то ивенты. Насколько коляска в этом смысле сложная конструкция, которую нужно как-то в себя вместить и начать воспринимать себя вместе с этим креслом, как этот процесс устроен?

Во-первых, когда я села в коляску, коляска стала для меня раем, я садилась в очень плохом состоянии, у меня были панические атаки, у меня были слабые ноги, слабые руки, вот сейчас я начала приходить в форму из-за массажа, хорошего питания и отсутствия стресса, а тогда я была в очень плохом состоянии, и коляска стала для меня возможностью передвигаться. 

То есть она не была для тебя врагом? 

Совсем нет. Она была врагом ровно до того момента, пока я не приняла это решение, а приняла я это решение на транквилизаторах, которые я принимала из-за панических атак. Я села сначала на механическую коляску, и мне было абсолютно все равно, что меня везут, все равно, что на меня смотрят люди. А сейчас я ее совершенно приняла: я достаточно агрессивно вожу, но, естественно, всегда слежу за тем, чтобы выглядеть ярко и заметно, выезжая на улицу, мне нужно быть видимой для транспорта. К тому же моя коляска складывается, и я могу брать ее в такси.

Мне недавно попалась на глаза совершенно замечательная съемка, где ты в таком прозрачном боди обнимаешь девушку. Я тогда подумала про коляску, какое она место занимает в твоем образе себя, потому что ты могла сделать эту съемку на красивом кресле, на полу, кровати, но сделала на коляске. 

Могу рассказать, почему на коляске. Имен называть не буду. Недавно мы были в Питере, на вечеринке. Двое ушли за напитками, а я и, скажем так,  реципиент остались охранять собаку и двух кошек дома. Что же сказать, можно присесть на эту коляску вдвоем и много чего в плане секса делать. С одной стороны, коляска — это стильно, а с другой стороны, коляска — это тот же стул. Не передать словами, насколько это была горячая история. 

То есть она уже давно внутри периметра и твоей сексуальности, и твоего тела?

Нет, скорее, не так. Если у тебя есть машина — это значит, что ты можешь заняться сексом в машине. Вот, можно сказать метафорически, что моя коляска типа этой машины, это очень забавно. Это позитивно по отношению к этому средству реабилитации.