Чем занимается государство? Этот вопрос за время работы в фонде я слышу чаще всего. Чаще, чем вопросы о том, кому и как мы помогаем, и, конечно, чаще, чем вопросы, как к нам можно присоединиться.
Что делает государство? Куда смотрит? Почему не помогает больным детям своих граждан, честных налогоплательщиков? Нас спрашивают, почему мы собираем средства на анализы, препараты, билеты к месту лечения и оснащение региональных больниц, почему рассказываем о лейкозе? Почему это делаем мы, а не государство?
В этом посте я хочу рассказать, что делает государство, а что делаем мы. На простых примерах я надеюсь дать понять, что мы не заменяем государство в вопросах лечения детей с онкологическими заболеваниями, не выполняем его задачи. Мы помогаем там, где это необходимо.
Ребенок, которому поставили онкологический диагноз, ложится в государственную клинику, где получает лечение бесплатно, по квоте. Базовые препараты для терапии также обычно предоставляются за счет государства. Но с болезнью сопряжены многие расходы: на дорогу, вспомогательные препараты, средства индивидуальной защиты, лекарства, не предусмотренные государственной программой лечения. В сумме эти расходы оказываются неподъемными для обычных семей. А ведь беда приходит не только к обеспеченным.
Почему мы помогаем семьям
Одна из значимых статей расходов фонда "ЖИВИ" - оплата транспортных расходов для наших подопечных и их родителей. Мы берем на себя покупку авиабилетов к месту лечения. Это не значит, что по мнению государства дети и их семьи должны добираться до больницы из своего города самостоятельно. Просто в бюджет государственной поддержки заложены, например, билеты на поезд. А ехать в плацкартном вагоне сутками для ребенка с иммунитетом, ослабленным тяжелой болезнью, попросту опасно. К тому же, при онкологических заболеваниях счет может идти даже не на дни, а на часы. И от того, окажется ли маленький пациент на месте лечения вовремя, часто зависит его жизнь.
Помощь семьям больных детей может понадобиться и в закупке лекарств. Если в больнице они получают необходимую терапию за счет государства, то после выписки, когда ребенок возвращается в родной город, ему все еще требуются препараты поддерживающей терапии. Часто это редкие и дорогостоящие лекарства, и региональное Министерство здравоохранения не может закупить их, или предлагает родителям подождать несколько месяцев. В таких случаях семьи детей с онкологическими заболеваниями обращаются в фонды, и у них появляется шанс получить лекарства вовремя.
Отсутствие у регионов возможности оперативно закупить лекарства - не единственное препятствие. Некоторые препараты, разработанные в зарубежных лабораториях, нужны детям с онкологическими заболеваниями уже сейчас, а прежде чем они пройдут регистрацию в России и поступят в государственные клиники, могут пройти годы. Фонды всячески пытаются ускорить этот процесс, но получается не всегда, поэтому часть лекарств для детей закупается на средства неравнодушных людей.
В конце концов, для обычных семей из регионов сложность составляет и приобретение привычных нам препаратов и расходников: противовоспалительных и антибактериальных средств, антисептических растворов, ватных дисков, медицинских масок. Детям с онкологическими заболеваниями этих средств требуется немало, и сумма ежемесячных трат для семей маленьких пациентов может достигать десятков тысяч рублей.
Почему мы помогаем больницам
В этом году мы закупили для онкогематогологического отделения Тульской детской областной больницы переносной аппарат ИВЛ и переносной кислородный концентратор. Оснащение больниц такими приборами, на первый взгляд, прямая обязанность государства. Но на деле оказывается, что по стандарту медицинское учреждение уже укомплектовано: в больнице есть один аппарат ИВЛ. Правда, находится он в отделении реанимации, в другом здании. Если кому-то из пациентов онкогематогологического отделения экстренно понадобится искусственная вентиляция легких, доставить аппарат могут попросту не успеть. На то, чтобы перевезти его из соседнего корпуса, потребуется не меньше 15 минут. А что, если аппарат занят?
Таким образом, благотворительные фонды не замещают государство. Мы не закупаем аппарат ИВЛ, который должен был достаться больнице из регионального бюджета. Мы, можно сказать, помогаем государству. Делаем дополнительную работу, чтобы пребывание и лечение наших подопечных в отделениях было комфортнее и безопаснее.
Так, наш фонд помогает в благоустройстве больничных территорий. Мы стараемся, чтобы палаты и общие зоны были более ярким и дружелюбным местом для маленьких пациентов. В этом случае государство лечит, а мы делаем все, чтобы для наших подопечных время, проведенное в больнице, не осталось темным пятном в памяти о детстве.
Почему мы рассказываем о симптомах лейкоза
Еще одна важная задача фонда "ЖИВИ" - повышать осведомленность родителей о детских онкологических заболеваниях. Уже несколько лет мы реализуем проект "Инфоцентр Детский Лейкоз", на сайте и в соцсетях которого можно узнать все самое важное о симптомах детского лейкоза, его диагностике и лечении.
Снова можно рассудить, что рассказывать родителям об онкологических заболеваниях и призывать быть внимательнее к здоровью детей-задача государства, так же как повышение квалификации педиатров, чтобы они были бдительны, если встретят у пациентов опасные симптомы. Но на деле оказывается, что без помощи благотворительных фондов здесь не обойтись.
В России ежегодно диагноз "лейкоз" ставится 4-5 тысячам детей. Это, по меркам государства, не такая масштабная проблема, чтобы освещать ее в больших информационных кампаниях. О том, что такое лейкоз, и о борьбе с ним, можно узнать в государственных больницах, можно взять информационный буклет или задать вопрос лечащему врачу. Но, чаще всего, в больницах маленькие пациенты оказываются уже тогда, когда болезнь значительно навредила их организму. А залог быстрого выздоровления - своевременная диагностика.
Поэтому мы и взялись за наш проект. В рамках "Инфоцентра Детский Лейкоз" мы не только публикуем статьи, в этом году мы перевели анимационные ролики для детей, заболевших раком, где дружелюбные герои рассказывают о заболевании и объясняют, как врачи будут с ним бороться. Выпускаем мы и собственные ролики - недавно один из них стал победителем международного кинофестиваля LAMPA в номинации "социальная реклама".
В реализации всех этих проектов нам, конечно же, требуется помощь. Благодаря пожертвованиям мы можем закупать для наших подопечных лекарства, приобретать для больниц высокотехнологичное оборудование и освещать тему лейкоза. Помогая детям с онкологическими заболеваниями, мы делаем это не вместо государства, а вместе с ним. И вместе с вами.