Это часто связано с недостатком информации и продолжающейся стигматизацией. Люди боятся из-за мифов и стереотипов, а также из-за недостаточной осведомлённости о безопасности и реальных рисках. Специалист по социальной работе «Центра развития региона» Елена Алексеева рассказала мне, как поддержать людей с ОВЗ, в частности детей, которые нуждаются в инклюзивной среде, учитывающей их потребности.
Дети есть, а дела нет: что скрывается за маской инклюзивности
В нашем обществе в отношении к людям с инвалидностью до сих пор остаётся большой разрыв между словами и реальностью. Часто в термине «инвалидность» продолжают видеть только диагнозы и физические ограничения, забывая, что за всем этим обязательно стоят люди. И они такие же личности, как и все мы.
Проблемы заметны даже в городах, где вроде бы стараются создавать доступную среду, взрослым и детям с инвалидностью жить не так уж и комфортно. Например, мама с ребёнком на инвалидной коляске может прийти в торговый центр, где формально есть пандус, но он слишком крутой. Заехать на нём самостоятельно практически невозможно. Чтобы справиться, нужны силы и упорство, ведь приходится поднимать не только вес человека, но и коляски.
Такие сложности касаются не только детей. Взрослые с инвалидностью каждый день сталкиваются с проблемами, которые большинство даже не замечает. Они могут испытывать трудности при попытке попасть в общественные места, пользоваться транспортом или даже найти работу, несмотря на квоты. Общество всё ещё смотрит на них через призму ограничений вместо того, чтобы видеть в каждом человека с уникальными возможностями и потребностями.
Фактически вся социальная инфраструктура (как то школы и поликлиники), построенные много лет назад, зачастую совершенно не приспособлены для людей с инвалидностью, будь то дети или взрослые. Узкие коридоры, высокие пороги, крутые ступеньки превращают даже обычные действия, например, поход в уборную или перемещение по зданию, в настоящую проблему. Это создаёт ощущение изоляции и ненужности у таких людей. Однако это лишь часть проблемы — физические препятствия дополняются моральным барьером.
Общество часто избегает людей с инвалидностью и ОВЗ из-за незнания и предрассудков. Детей с расстройствами аутистического спектра (РАС) или синдром Дауна воспринимают как повод для настороженности и избегания. Возникает дистанцирование.
Поведение взрослых тут играет ключевую роль. Если родители показывают тревогу, раздражение или избегают контакта с человеком с инвалидностью, дети копируют это отношение. Их нужно учить, что уважение — это основа взаимоотношений, независимо от особенностей здоровья. Недостойное отношение к человеку можно объяснить лишь его неэтичными или аморальными поступками, но никак не состоянием его здоровья. Важно, чтобы и дети, и взрослые осознали это, ведь всем хочется чувствовать себя частью общества.
Многие считают болезни угрозой, особенно это касается ВИЧ. Родители часто боятся, что их ребенок может заразиться при контакте с ВИЧ-положительным человеком, не зная, что если человек принимает антиретровирусные препараты, он не опасен. Объятия, рукопожатия или даже совместное использование посуды не приводят к заражению, если нет открытых ран. Это может быть просто негигиенично.
Дети и подростки с ВИЧ не представляют угрозы для окружающих. Вирус не передается воздушно-капельным путем, как грипп. Очень важно об этом говорить, так как детям с таким диагнозом и без того непросто.
Если у родителей есть ВИЧ или другие особенности развития (ОВЗ), дети в таких семьях часто наследуют не только диагноз, но и отношение к нему. Негативное восприятие себя и своего положения в обществе часто подкрепляется стигмой со стороны окружающих, и может передаваться из поколения в поколение, что сильно усложняет жизнь людям с уязвимостями.
Особые дети заслуживают особой заботы
За закрытыми дверьми в домах, где живут семьи с «особенными» детьми — тысячи историй боли, безысходности и отчаянной борьбы. Инвалидность ребёнка становится испытанием не только для родителей, но и для близких родственников. Государство оказывает финансовую помощь, но зачастую эта поддержка недостаточна и не учитывает реальные потребности каждой конкретной семьи и маленького гражданина нашей страны.
Семейная трагедия — коллективная поддержка
В обществе принято говорить о финансовой помощи, забывая, что деньги — лишь малая часть проблемы. Родители сталкиваются с эмоциональным истощением, одиночеством и страхом перед будущим своего ребенка. Психологическая помощь становится необходимой частью процесса адаптации всей семьи.
Особого внимания заслуживает проблема моральной поддержки подростков с ВИЧ. Многие родители не знают, как правильно рассказать детям и подросткам о жизни с ВИЧ. Девушки и парни с подтвержденным диагнозом боятся раскрыть правду партнёру, опасаясь отстранения и осуждения. Такие ситуации требуют деликатного подхода и грамотного информирования общественности.
Создание сообществ взаимопомощи, фондов и программ социальной реабилитации помогает преодолеть чувство одиночества и научиться справляться с трудностями вместе. Эти инициативы дают возможность делиться опытом, находить друзей и получать профессиональные консультации.
Доступность среды — ключ к простым радостям жизни
Для полноценного участия в общественной жизни важна доступность инфраструктуры и транспорта. Города должны стать более удобными для людей с особыми потребностями. Безбарьерная среда позволит свободно передвигаться, посещать культурные мероприятия и активно участвовать в жизни общества.
Особое внимание следует уделить доступности общественных мест отдыха, спортивных секций и кружков дополнительного образования. Чем больше возможностей у ребёнка развиваться физически и творчески, тем успешнее он сможет интегрироваться в общество.
Сообщества — возможность понять, что ты не один
Зачастую для решения задач по социализации, адаптации и поддержке используются детские лагеря для детей с уязвимостями. Они становятся местом встречи сверстников. Здесь ребята получают шанс ощутить себя полноценными членами общества, понять, что они не одиноки в своей беде, завести новых друзей и обсудить волнующие вопросы. Обмен опытом укрепляет уверенность в себе и помогает справиться с внутренними комплексами.