— Анна Львовна, начнём с актуального. В марте 2026 года в Москве, в Общественной палате РФ, состоится VI Всероссийская научно-практическая конференция «Ценность каждого: системный подход к сопровождению семьи». Каковы ваши ожидания от этого мероприятия? Почему оно имеет важное значение для негосударственных благотворительных организаций? Можно ли рассматривать конференцию как профессиональную площадку, где не только происходит обмен опытом, но и формируются решения, способные повлиять на изменения в законодательстве?
— Для нашего центра, как и для всех тех, кто работает с людьми, имеющими психические расстройства, конференция «Ценность каждого» — предельно важное событие. В одной локации мы собираем лучших специалистов из разных регионов. Приезжают люди со всей страны, все те, кто работает в рамках доказательных методик и хорошо понимает реальные потребности семей. У нас появится возможность не просто обменяться опытом, а выявить болевые точки — определить зоны, куда государственная поддержка доходит пока не полностью или с задержкой.
Кроме того, в 2026 году особое внимание будет уделено жизненным переходам — тем ключевым моментам в судьбе людей, когда подопечный — ребёнок или уже взрослый человек — переходит из одной системы в другую: например, из детского сада в школу, из медицинского учреждения в образовательное. Это очень ответственные этапы и роль НКО, в том числе нашей организации — помочь выстроить непрерывный и безопасный маршрут для подопечного и его семьи. На конференции мы собираемся открыто обсудить эти сложные вопросы и выработать по ним практические решения. Такие темы не для узкого круга — нужно, чтобы в процессе участвовали коллеги из социальных служб, образования, здравоохранения, государственных организаций и ведомств.
И мы ожидаем, да, что выработанные нами рекомендации будут востребованы законодателями и послужат ориентиром при обновлении соответствующих правовых норм.
— Почти 40 лет назад вы основали Центр лечебной педагогики «Особое детство». Скажите, что послужило отправной точкой для его создания?
— Когда я работала вместе с коллегами в психиатрической больнице, у человека с психическими нарушениями не было возможности получить какую-либо помощь. Специального учреждения, оказывающего комплексную психолого-педагогическую помощь, в особенности детям, не было, поэтому мы с инициативной группой и родителями ребят решили, что нужно что-то делать. Нашли место и уже в 1989 году открыли наш центр, идея которого заключается в том, что человек с психическими нарушениями должен иметь возможность жить дома, получать необходимую ему помощь и поддержку.
— Что же такое лечебная педагогика?
— Это довольно простое понятие. Его ещё в XIX веке сформулировали русские психиатры, установив, что для детей с психическими нарушениями основным лечением являются уроки, занятия и педагогика, а учитель выступает в качестве специалиста, который применяет педагогические методы в терапевтических целях.
— Согласно статистике, Центр лечебной педагогики «Особое детство» за время своей деятельности помог более чем 35 000 детей и их семьям. Скажите, с какими основными проблемами и вызовами сталкиваетесь вы и семьи, воспитывающие особенных детей?
— Наша задача — организовать поддержку для тех, кому её сложно получить. Первым серьёзным нашим направлением стали дети с расстройствами аутистического спектра (РАС). Если в конце прошлого века помощь таким детям в России практически отсутствовала, то сегодня она доступна, хотя в отдельных регионах проблемы ещё сохраняются.
Год назад мы посетили один из таких регионов: дети с РАС там есть, а система помощи по-прежнему не выстроена. Мы поработали с семьями, поговорили с местными специалистами и представителями власти. И вот недавно узнали, что родители объединились, создали свою организацию, чтобы не оставлять детей без сопровождения. Считаю, что это важный показатель того, что изменения возможны, когда в регионе появляется инициатива и желание развивать поддержку.
Но сегодня мы сталкиваемся с иной проблемой — с детьми, имеющими сразу ряд тяжёлых множественных нарушений развития. Это такие случаи, когда у ребёнка присутствует не одно нарушение, а два, три и более. Например, ребёнок не ходит и не видит, или имеет РАС при полной потере слуха. Дети с тяжёлыми множественными нарушениями развития (ТМНР) требуют совершенно иных подходов в сопровождении и обучении.
Ещё в советское время существовали отдельные школы для детей с ДЦП и учреждения для детей с нарушением зрения, слуха или интеллекта. Однако ребёнка с множеством диагнозов нередко не принимали ни туда, ни туда. Сегодня ситуация постепенно меняется: пусть не во всех регионах, но в крупных городах появляются центры, готовые работать с такими детьми. Школы, которые раньше считали их «необучаемыми», теперь включают их в учебный процесс по адаптированным программам, по специальным индивидуальным программам развития (СИПР).
Однако даже при постепенном улучшении качества образования остаётся нерешённой проблема взрослой жизни. Людям с ТМНР требуется сопровождаемая занятость и постоянная поддержка, а её организация требует значительных ресурсов и специализированной инфраструктуры.
Но перспективы есть, и мы надеемся!
Также весьма значимой сегодня остается проблема детей с проблемами поведения. По-прежнему недостаточно мест, где они могут полноценно заниматься: школы нередко оказываются не готовы к работе с такими детьми, и детские сады не всегда справляются с их воспитанием. На поиски решения этой проблемы сейчас направлена основная часть наших усилий.
— А насколько в наше время оправдано использование интернатов как основного места пребывания людей с тяжёлыми психическими расстройствами? Можно ли считать интернат — неизбежным этапом, или современные подходы позволяют обеспечить человеку постоянную поддержку без изоляции от общества?
— К сожалению, приходится признать, что несмотря на все усилия государства и общественных организаций, часть людей с психическими расстройствами по-прежнему остаётся в изолированных учреждениях. И мы до сих пор имеем довольно закрытую систему, где качество медицинской помощи затруднительно контролировать, а решения нередко принимаются без связи с внешним профессиональным сообществом.
Я считаю, что необходимо другое — активное развитие современной «медицины сопровождения» — таких моделей, где большинство вопросов решается амбулаторно, а стационар используется лишь при необходимости. И такой подход уже постепенно входит в практику: появляются частные психиатрические центры, оказывающие помощь преимущественно на дому, а не в режиме длительной госпитализации. Важно понимать: интернат не должен быть ни «начальным», ни «конечным пунктом».
Многие семьи вовсе не помещали бы ребёнка в интернат, если бы им своевременно объясняли доступные варианты поддержки и обеспечивали достаточную материальную и психологическую помощь. Международный опыт показывает, что модели совместного проживания и участия в обычной жизни значительно эффективнее.
Главный вывод прост: система сопровождения должна быть выстроена так, чтобы человек с психическими нарушениями был максимально включён в общественную среду, получал доступ к образованию, труду, отдыху и оставался частью социума. Только в этом случае можно говорить о полноценной интеграции и уважении человеческого достоинства, а не о формальном содержании в закрытых учреждениях.
Такие вопросы и сопряжённые с ними темы мы собираемся обсудить на конференции «Ценность каждого» в марте в Москве. Надеюсь, что у нас получится не просто обозначить проблемы, а предложить реалистичные механизмы и конкретные решения — от улучшения межведомственного взаимодействия до формирования новых стандартов поддержки. Конференция должна стать шагом к тому, чтобы люди с особенностями жили не «где-то отдельно», а вместе со всеми — в школах, на работе, в обществе.
— Как вы сегодня оцениваете роль государства в совместной работе с благотворительными организациями и НКО? Насколько ощутима практическая поддержка государственных ведомств в вопросах помощи людям с особенностями психического развития?
— В последние годы подход государства к поддержке людей с ментальными нарушениями заметно меняется — он становится более ориентированным на потребности семьи, воспитывающей ребенка с нарушениями развития: появляются ресурсные классы, расширяются модели сопровождения, усиливается межведомственное взаимодействие. Однако развитие системы во многом опирается и на работу некоммерческого сектора. С помощью НКО проще выявлять пробелы, предлагать новые решения, показывать, где необходимы дополнительные меры поддержки. Совместная работа государства и НКО за последние десять-пятнадцать лет действительно сделала поддержку таких семей более последовательной, адресной и доступной.
Отмечу, что организации, входящие в альянс «Ценность каждого», на протяжении многих лет, в том числе и на проводимых ежегодно профильных конференциях, системно поднимают острые вопросы, формируют экспертную повестку и демонстрируют государственным структурам, какие дополнительные решения актуальны и необходимы. И наши предложения, исследования и практические кейсы в конечном итоге влияют на законодательные изменения.
— К людям с теми или иными особенностями развития, к сожалению, до сих пор относятся предвзято, даже несмотря на инклюзию и нововведения в законодательстве. Как вы считаете, может что-то всё-таки стереть эту грань между людьми?
— Мне кажется, только время. Если вспомнить советский период, людей с нарушениями развития мы практически не видели — они обучались в закрытых учреждениях. Сегодня ситуация меняется: общество постепенно движется к большему равенству и исчезновению прежних барьеров.
— Думаю, что многие из нас встречались с ребёнком, который не разговаривал в дошкольном возрасте. В общении с ним, даже с этической точки зрения, мне сложно подобрать подходящие слова. Я боюсь сделать что-то неправильно. Как лучше себя вести, чтобы не навредить, не задеть ребёнка и не обидеть его?
— Относитесь к нему как к обычному ребёнку. Если хотите пообщаться, задавайте очень простые, конкретные вопросы, на которые можно ответить «да» или «нет», либо кивком, либо жестом. Например, вместо общего «Что ты делал?» лучше спросить: «Ты гулял сегодня?» — так ребёнку легче дать понятный ответ.
Важно избегать сложных формулировок и не торопить его. Сейчас постепенно развивается система альтернативной и дополнительной коммуникации — это способы общения с помощью карточек, жестов или специальных устройств для тех, кто не может говорить или использует речь ограниченно. С 2027 года такие методы будут применяться на более системном уровне.
— Понятие «жизнь с достоинством» каждый воспринимает по-своему. Что, по вашему мнению, это значит для особенных людей?
— Я бы хотела, чтобы люди с особенностями жили так же, как и те, у кого их нет. Они, как и все остальные, должны иметь право выбирать: где жить — в интернате, дома, отдельно с поддержкой или в группе; чем заниматься; что надеть и что съесть. Однако когда спрашиваешь сотрудников интернатов, что их подопечные могут решить сами, часто выясняется, что почти ничего. Многие не имеют возможности выбрать одежду, еду, вид занятости и даже соседа по комнате. Поэтому наша задача — выстроить систему так, чтобы у человека действительно появился выбор. Это и есть главное условие достойной жизни.
— Две трети россиян (66%) положительно относятся к совместному обучению детей с особенностями развития с обычными детьми. На ваш взгляд, насколько мы близки к полноценной инклюзии в нашем обществе и от чего это зависит?
— Мне кажется, что сегодня в мире нет ни одной страны, где инклюзия реализована полностью и безоговорочно — и это естественно. Отношение к совместному обучению всегда связано с личным опытом, уровнем доверия и готовностью принимать человеческое разнообразие. Кто-то поддерживает включение детей с особенностями в обычные коллективы, а кто-то испытывает осторожность или даже страх перед непривычным.
При этом показатель в 66% — уже серьёзный шаг вперёд. Чем чаще мы видим людей с разными формами развития в школах, на улицах, в общественных пространствах, тем спокойнее и естественнее становится отношение общества. Сейчас многим просто не хватает привычки. Процесс требует времени: важно двигаться постепенно, последовательно, без давления, давая обществу возможность адаптироваться и учиться принимать всех.
— Как вам удаётся сохранять вдохновение, внутренний ресурс, мотивацию и энергию в такой непростой работе?
— Меня всегда вдохновляют дети, с которыми я занимаюсь.