История

Дмитрию было 24 года, когда появились первые симптомы болезни. Сначала он не придал им значения. Потом пришла повестка в армию, и врач на медкомиссии впервые предположила БАС (боковой амиотрофический склероз). Окончательно диагноз был поставлен через полгода. На вопрос Дмитрия «Как жить дальше?» врачи лишь развели руками.

Сейчас ему 42, I группа инвалидности, III степень ограничений — почти полная парализация опорно-двигательного аппарата, проблемы с дыханием (НИВЛ-терапия), проблемы с глотанием, практически отсутствует речь. 

Когда-то Дмитрий учился на инженера в Северо-Кавказском государственном техническом университете на факультете нефти и газа, работал геофизиком-интерпретатором. В 2006 году переехал в Астрахань, были хорошие перспективы и карьерный рост, море планов. Но у болезни были свои планы. Первое время он продолжал работать, но из-за прогрессирования болезни был вынужден уволиться. В 2009 году получил инвалидность по общему заболеванию.

Дмитрий не мог позволить себе жить на одну пенсию. Семья, ребенок, ипотека, в конце концов, — все это требовало найти новый способ заработка. Дмитрий стал самостоятельно изучать графические редакторы, создавать всякие дизайнерские штучки сначала для родных и друзей, потом стали появляться первые заказы.

Свой путь к дизайну Дмитрий начинал за обычным столом и в обычном кресле. По мере прогрессирования болезни приходилось искать новые способы работать на компьютере, болезнь забирала все больше движений. На первых порах Дмитрий еще мог управлять компьютером с помощью одного пальца на руке: мышку просто привязывали к кисти. Потом и этот способ стал слишком сложным и утомительным. Возникла потребность в айтрекере.

Небольшая справка

Айтрекер — это специальное устройство, которое устанавливается на компьютер и следит за движениями глаз человека перед монитором. Технология слежения за линией или точкой взгляда, которая лежит в основе этой системы — самый быстрый, простой и эргономичный способ управления компьютером для тех, кто не может пользоваться руками.

Для многих людей айтрекеры стали единственным способом взаимодействия с окружающим миром. Они могут использоваться при различных заболеваниях, нарушающих моторику и приводящих к параличу. Также они подходят для реабилитации людей, перенесших инсульт, травму позвоночника, черепно-мозговые травмы. С их помощью пользователь может без посторонней помощи совершать любые действия на компьютере – читать новости в интернете, просматривать видео, слушать аудиофайлы, работать с текстом и общаться в социальных сетях, совершать покупки.

Адаптация к работе

Для Дмитрия переход на управление компьютером взглядом был безболезненным и даже увлекательным. Потребовалось какое-то количество времени и усилий, чтобы настроить айтрекер под себя, но теперь ему стали доступны вещи, которые украла болезнь: возможность печатать на компьютере, общаться в мессенджерах. Со временем методом проб и ошибок он приспособился работать и в графических редакторах и продолжил рисовать. К управлению айтрекером удалось подключить даже систему «умный дом»: освещение, кондиционер, розетки теперь контролируются глазами.

Сейчас Дмитрий работает в инвалидном многофункциональном кресле за столом, который заказывал по своим чертежам, или на регулируемой кровати за ноутбуком, расположенном на специальном настенном механическом держателе, который можно повернуть в удобное положение.

Работа глазами требует очень большого терпения и усердия. Когда есть заказ, Дмитрий полностью погружается в работу: даже в перерывах думает о заказе, визуализирует наброски в голове. Но глазам нужен отдых. Отдыхают они во время приема пищи, гигиенических процедур, на Zoom-встречах.

Работа для Дмитрия — это и удовлетворенность результатами, и ощущение своей нужности, и саморазвитие, и, конечно, материальное подспорье. БАС — болезнь затратная. Например, из-за проблем с глотанием нужно специальное питание с повышенной калорийностью и содержанием белка, нужен массаж, поддерживающая физическая реабилитация, технические средства реабилитации. К тому же Дмитрий нанимает сиделку, в его состоянии опасно надолго оставаться одному. На все это пособия по инвалидности, конечно, не хватает. Заказы появляются по-разному, соответственно и заработок нестабильный.

Сейчас Дмитрий занимается фотомонтажом и обработкой фото, может отреставрировать снимок, придумать эксклюзивный дизайн логотипа или визитки, занимается и другой полиграфией. Заказчиков специально не ищет, работает в основном «сарафанное радио». 

Из последних ярких работ — разработка совместно с астраханским бизнесменом линии медицинской одежды. В основном общение с заказчиками происходит в мессенджерах, а обмен файлами через почту. Инвалидность свою Дмитрий раскрывает, только если в этом есть необходимость.

Нефинансовая сторона вопроса

При этой болезни главный фактор благополучия — это семья, близкие люди. Сейчас главные помощники Дмитрия — сестра и отец. Когда сестра на работе, ему помогает сиделка. Еще есть друзья, родственники и все, кто неравнодушен — Дмитрий искренне благодарен всем за поддержку.

Он и сам поддерживает других: в качестве волонтера  консультирует подопечных благотворительного фонда «Живи сейчас» по всем вопросам, связанными с айтрекером. Удаленно помогает установить его, настроить и показывает, как устройство работает.

История Дмитрия, к счастью, не единственная история успешного трудоустройства человека с инвалидностью. Мы в Everland знаем, что практически с любым ограничением здоровья сегодня можно оставаться профессионалом и даже получить новую профессию. Я обязательно буду делиться с вами этими историями в своем блоге. Не затем, чтобы вдохновить вас или героизировать людей с инвалидностью. А чтобы сделать инклюзию и равные возможности для всех новой нормой.