Как все началось
Парализовало Александру в 13 лет. Причину так и не установили. Есть диагноз — недостаточность спинального кровообращения, но он звучит, скорее, как констатация факта. Это как «у вас нет руки», а почему — никто не знает. Тогда, в далеком 1997 году, она могла только лежать и шевелить руками. Впервые самостоятельно села через месяц, 31 декабря. Получился самый лучший новогодний подарок маме, лежащей вместе с ней в больнице.
В 2008 году окончила Литературный институт имени А. М. Горького, заочное отделение. Специальность «проза». Заочное потому, что в 2001 году, когда она поступала, не было массового адаптированного (например, удаленного) образования. А эта форма обучения предполагала посещение института два раза в год в течение месяца, только для сдачи экзаменов. Для Александры, проживающей в пятиэтажке с мамой и тетей, это было единственным выходом.
В Литературный институт брали по творческому конкурсу плюс экзамены. Работы прошли конкурс, и Александра приехала поступать. Только тогда приемная комиссия узнала о её инвалидности. Но отнеслись спокойно. Единственной преференцией за все время учебы был проход на сдачу экзамена первой. Девушке было сложно долго сидеть в аудитории.
Преподаватели, по воспоминаниям Александры, все были замечательные. Кроме главного — мастера, который взял её на свой курс. Почему-то на втором курсе ему понадобилось устраивать семинары по мастерству (основному предмету) на втором этаже. В аудиторию вело множество лестниц с очень неудобными ступенями, в узкие двери приходилось чуть ли не вползать. Не будешь же просить сокурсников носить на руках каждый раз. Из-за недоступности аудитории Александре пришлось перейти на написание рецензий на произведения одногруппников (в их обсуждении как раз и заключался семинар). Однако впоследствии это стало неплохим опытом.
Поиск работы
В 2008 году с таким бэкграундом можно было стать разве что дипломированным дворником. Интернет не особо развит — до бума удаленных вакансий еще далеко, работать в издательствах и журналах девушка не могла: не было ни опыта, ни возможности приезжать в офис. Но оказалось, что образование — это судьба. Все шесть лет были не напрасны.
Подруга посоветовала туристический портал, тут-то и пригодился опыт написания рецензий — девушка писала разные статьи о достопримечательностях мира. Там Александра неофициально проработала около трех лет, пока он не закрылся. Параллельно устроилась работать в журнал Forbes.
Изначально Александра попала в Forbes из-за квоты. Тогда это было иностранное издание, им в штате положены сотрудники с инвалидностью. Их искали по реабилитационным центрам, там девушке и предложили отправить резюме. Образование подошло, её взяли на работу, но вскоре позицию аннулировали, как и комментарии на сайте. Но Александру не уволили, а предложили ей работать корректором.
Условия работы как у всех: четкий график, нет поблажек по состоянию здоровья, исключая положенные государством. Все время работает на удаленке, общение с офисом идет через почту и курьеров.
Характер
Когда Александра заболела, мама сказала семье: «В нашей семье слёз не будет». К ней относились как к здоровому человеку, не было причитаний и поблажек. У Александры никогда не возникало мысли «я не могу, потому что у меня лапки (я инвалид)». Не могла она только по конкретным причинам — не хватает знаний, есть лестницы. Но все это решаемо и устранимо, а раз так, то надо решать и устранять, добиваться самой.
Такая установка помогла стать активной: Александра прыгала с парашютом, ныряла с аквалангом, летала на паралёте и в воздушной трубе, ездила в Европу на чемпионаты по настольному футболу (кикеру) и даже занимала с напарником призовые места. А ещё несколько раз «пережила» рок-фестиваль «Нашествие» и выходила на подиум на Неделе моды. Было страшно, но здорово.
«Каждое мое приключение, — рассказывает Александра, — это как прыжок с парашютом. Подготовка, ожидание, невозможный первый шаг — и вот ты уже летишь, ловишь потоки ветра, захлебываясь от эмоций! Сделать этот шаг, просто подойти к нему — это в первую очередь огромная внутренняя работа. Но если очень хочется, то все можно решить».
Семья
Семья всегда помогала и не запрещала того, чего Александра хотела добиться сама. Поддерживала финансово и физически, когда это было необходимо. И сейчас уже Александра сама может помогать своим близким. Она победила самый большой страх мамы, что она останется одна и будет беспомощна, что в будущем её ждет только интернат. И в этом, по мнению девушки, в первую очередь заслуга её родителей.
Личная жизнь складывалась по-разному. Александра второй раз замужем, с первым мужем отношения не сложились. Сейчас у неё всё прекрасно, летом была красивая свадьба. С будущим мужем дружили несколько лет, прежде чем признаться друг другу в чувствах. Муж младше Александры на 12 лет. Они любят путешествовать, за год освоили метро, загородные электрички и междугородние поезда, несколько раз побывали в Питере. Приводят в порядок дачу, ходят по музеям, устраивают друг другу небольшие сюрпризы. Живут на одной волне.
Доступная среда
Сейчас Александре 39 лет. По-прежнему первая группа инвалидности. Она активно передвигается на инвалидной коляске, ноги немного восстановились, но ходить самостоятельно так и не может.
Доступная среда в Москве, по её мнению, действительно стала намного лучше. По сравнению с 90-ми — просто небо и земля. В городе много пандусов. Не везде, но теперь все ремонтируется с учетом нужд людей. Не только людям с инвалидностью, мамам с детьми тоже проще вкатить коляску по пандусу, чем штурмовать бордюр. В своем районе Александра может попасть почти везде, кроме почты, но там организована доставка – выход есть. Город на правильном пути. Работы еще очень много, но она идет, и это самое главное.
Будущее
Будущее очень непредсказуемо. Александра твердо знает — оно строится сейчас, её руками, каким оно будет — в ответе за это она сама.
И есть у неё одна мечта. Может, звучит наивно, но Александра хотела бы, чтобы в нашей конституции закрепили понятие «человек с инвалидностью» и выкинули наконец слово «инвалид». Этот документ — основа для редакционной политики многих СМИ. И вот когда на уровне государства (а за ним подтянется телевидение, издания, их аудитории — всё наше общество) в людях с инвалидностью будут видеть прежде всего людей, а уже потом диагноз, тогда многое станет еще более доступным и открытым. Щелкнет в сознании и исчезнет клише «инвалид — болезнь — нахлебник». Начнёт создаваться доступная среда для всех, просто для людей, а не для каких-то там «с инвалидностью». Это было бы действительно хорошее будущее.