Вакуум. Как живут слепоглухие россияне

По заданию «Сноба» журналист Наталия Игнатенко пообщалась с шестью слепоглухими людьми и записала их истории: скульптор, писатель, издатель, единственный в мире слепоглухой профессор психологии, актриса и студент

+T -
Поделиться:

Актриса

Фото: Сергей Мельников
Фото: Сергей Мельников
Алёна Капустьян в спектакле «Прикасаемые»

Ученица Сергиево-Посадской школы-интерната Алена Капустьян родилась в Орехово-Зуеве. В полтора года она потеряла слух, в шесть — зрение. У Алены длинные светлые волосы, она много улыбается и всегда стильно и нарядно одета. Одежду и обувь обычно выбирает сама. Если вещь нравится Алене на ощупь, она спрашивает у мамы, какого она цвета и что на ней изображено. «Мне нравятся атлас и шелк. Люблю светлые, нежные цвета, особенно бирюзовый. Помню его еще с детства и знаю, что он мне идет. Когда мама рассказывает мне о новой кофте или платье, представляю их. Если приходится по душе — покупаем», — рассказывает девушка.

Алене 18, но она учится в 8-м классе. «Я несколько раз училась во втором и третьем классе, два года в пятом, — рассказывает Алена. — Я учусь только на “пятерки” и “четверки”, просто преподавателей недостаточно. Сейчас, например, у меня в расписании нет уроков физики, химии, обществознания. Завуч предложила мне немножко заниматься ими самостоятельно. Потихоньку ищу информацию в интернете».

В 2013 году Алена стала участницей проекта «Класс мира» в Сочи, а в марте 2014-го от этого же проекта участвовала в церемонии закрытия Паралимпийских игр — несла с другими ребятами флаг. Она — частая участница выездных школ «Сообщества семей слепоглухих людей», но ее любимый проект — театральный. Осенью 2014 года фонд «Со-единение» начал подготовку не имеющего в мире аналогов инклюзивного спектакля «Прикасаемые», в котором профессиональные актеры вышли на сцену вместе со слепоглухими, «прикасаемыми». «Прикасаемых» в спектакле семеро — они не просто актеры, но и герои постановки.

— Этот проект дает возможность простым языком рассказать о проблемах слепоглухих людей, показать, что такая категория инвалидов есть, что они могут и должны быть полноценными участниками общественной жизни. А для самих слепоглухих людей это мощная реабилитация, — говорит президент Фонда поддержки слепоглухих людей «Со-единение» Дмитрий Поликанов.

Фото предоставлено фондом поддержки слепоглухих «Со-единение»
Фото предоставлено фондом поддержки слепоглухих «Со-единение»
Алёна Капустьян и тактильная картина «А ты ревнуешь?» Поля Гогена в ГМИИ им. А. С. Пушкина

После успеха «Прикасаемых» — в прошлом году спектакль был номинирован на «Золотую маску» — Алена решила стать актрисой, но год спустя ее желание изменилось. В интернате ее стали привлекать к работе с умственно отсталыми ребятами, и во втором театральном проекте «Со-единения» Алена уже отказалась участвовать. «Я всей душой полюбила ребят из нашего интерната, с которыми играю и занимаюсь. Но дефектолог — более сложная и полезная профессия, чем актриса», — рассуждает она. Чтобы поступить на дефектологический факультет, Алене нужно получить диплом о среднем образовании, затем окончить колледж и только после этого идти в вуз. При очной форме обучения Алене понадобится переводчик.

За 40 лет, прошедшие с тех пор, как высшее образование получил Александр Суворов, техника сделала значительный рывок вперед, для обучения используются различные средства технической реабилитации, но о повторении «загорского эксперимента» в интернате и фонде «Со-единение» говорят с сомнением. «Мы думаем об этом, но проблема в том, что сейчас все больше не просто слепоглухих детей, а слепоглухих детей со множественными нарушениями. Этих ребят гораздо важнее для начала обучить элементарным бытовым навыкам», — говорит Дмитрий Поликанов.

Студент

Фото: Сергей Мельников
Фото: Сергей Мельников
Артём Абрамов

В прошлом ноябре Рунет облетела фотография президента США Барака Обамы с красивой темнокожей девушкой, держащей в руках брайлевскую приставку. Хабен Гирма стала первым в мире слепоглухим выпускником Гарварда. Она окончила Адвокатскую школу и сейчас успешно занимается защитой прав людей с ограниченными возможностями здоровья. Через несколько лет похожая история успеха появится и в России, когда Артем Абрамов, второкурсник юрфака Чувашского государственного университета, получит диплом о высшем образовании.

Артем учился в школе для незрячих, был единственным в классе учеником, имеющим проблемы и со слухом, и к серьезным экзаменам готовился по рельефно-точечным учебникам. Он мог бы воспользоваться своим правом поступить в университет, пройдя собеседование, но решил сдавать ЕГЭ. «Из нас пятерых только одна девушка сдавала внутренний школьный экзамен, все остальные готовились к ЕГЭ. Школа дала хорошую базу, но я целенаправленно два года занимался с репетиторами по профильным предметам», — рассказывает Артем. На лекциях студент слушает педагогов с помощью слухового аппарата, но ничего не записывает. В библиотеке Чувашского государственного университета материалов, переведенных на шрифт Брайля, вообще нет — для университета обучение студента с особенностями здоровья в новинку. «Я не требую к себе повышенного внимания, но преподаватели идут навстречу, — рассказывает Артем. — Все тестирования я прохожу с помощью преподавателей: они задают вопросы, а я отвечаю. Письменные работы не сдаю».

В школе Артем писал с помощью брайлевского прибора и грифеля. Писать и читать по Брайлю достаточно сложно, поэтому на написание сочинения, как и на выполнение тестовой части ЕГЭ, инвалидам по зрению отводят больше времени, чем другим школьникам. Выпускное сочинение Артема комиссии предоставили уже переведенным. В вузе конвертеров азбуки Брайля нет, поэтому экзамены для Артема тоже будут устными. Он уже успешно сдал две сессии и сейчас вместе с социальной стипендией ежемесячно получает 4 тысячи рублей академической стипендии.

— Этих денег как раз хватает на дорогу до университета и обратно. Такое чувство, что так делают преднамеренно, чтобы по пути студент куда-нибудь еще не уехал, — шутит Артем.

До университета Артем добирается на маршрутке вместе с проводником — лабрадором Людвигом. «Людвиг уже настоящая “звезда инстаграмов” всего университета. Как только есть свободное время, все хотят с ним сфотографироваться, — смеется Артем. — Пес появился у меня в прошлом мае благодаря фонду “Со-единение”. Теперь мы вместе слушаем университетские лекции».

Ректор ЧГУ Андрей Александров обещал, что в университете будет реализована программа «Доступная среда», но пока переходить из аудитории в аудиторию Артему помогают друзья и собака.

Лабрадор Людвиг стал одной из первых в России собак-поводырей, подготовленных по той самой программе, в разработке которой участвовал скульптор Александр Сильянов.

Издатель

Фото: Татьяна Межнева
Фото: Татьяна Межнева

Наталья Кремнёва — одна из самых известных слепоглухих россиянок: вот уже 13 лет она издает единственный на территории бывшего СНГ журнал для слепоглухих людей «Ваш собеседник».

Отец Натальи был военкором, ее тоже всегда интересовала журналистика. Но именно папа на журфак поступать запретил: зрение Наташи стремительно падало с 12 лет, и уже тогда она пользовалась слуховым аппаратом. В итоге высшее образование Наталья Кремнёва получила на историческом факультете МГУ. Некоторое время работала редактором «Большой советской энциклопедии», потом методистом учебных программ Всероссийского общества глухих, а когда совсем ослепла — на специализированном предприятии по изготовлению пипеток.

В 2002 году Наталья Кремнёва побывала в Англии, где познакомилась с западным опытом работы со слепоглухими людьми. Особенно ей запомнился толстый журнал о жизни слепоглухих. После той поездки она решила, что подобного издания не хватает в России. Так, полностью потеряв зрение и слух, она стала не просто журналистом, а главным редактором собственного журнала.

У Натальи не было издательского опыта, необходимой техники и финансирования. Вместе с двумя подругами — слабовидящей глухой поэтессой и неслышащей журналисткой — они собирались на кухне Наташи и, вооруженные двумя печатными машинками — обычной и брайлевской, — редактировали материалы, придумывали рубрики, темы, заголовки. Первый номер вышел без фотографий и профессиональной верстки, маленьким тиражом, но слепоглухие сразу приняли и полюбили журнал.

— На пятилетие журнала у нас не было денег на выпуск. Юбилейный номер был собран. Я металась в поисках денег на типографскую печать. Куда только ни писала, в какие организации только ни обращалась… Ничего не получалось. И я написала нашим самым активным авторам и читателям: «Всё, больше не могу, нет сил. Закрываю журнал…» А в ответ — умоляющие письма… Я поняла, что просто не имею права все бросить, — вспоминает Кремнёва.

Сейчас «Ваш собеседник» — ежеквартальное издание. Темы редакционный совет придумывает сообща, но редактирует материалы главред всегда самостоятельно. Наталья Кремнёва в день может отредактировать только одну статью. Некоторые материалы ей присылают по почте написанными шрифтом Брайля. В этом случае их нужно перепечатать, ввести в компьютер, конвертировать и только после этого редактировать на брайлевской приставке. Многие читатели постепенно становятся авторами, с каждым номером количество новых авторов растет. За 13 лет существования значительно вырос и тираж журнала: со 100 экземпляров плоскопечатного формата до 1650, с одного экземпляра брайлевского формата до 135. В ресурсном центре фонда «Со-единение» журналу выделили кабинет под редакцию. Но редакционный совет по привычке часто собираются на все той же Наташиной кухне. Все слепоглухие, принявшие участие в переписи, бесплатно получают журнал по почте: брайлевские экземпляры рассылает типография «Репро», а рассылкой плоскопечатного журнала с укрупненным шрифтом занимается почтовая фирма. Многие слепоглухие, овладевшие компьютером, читают журнал в интернете. «Мы верим, что “Ваш собеседник” никогда не станет коммерческим изданием, что подписчики и дальше будут получать его бесплатно», — говорит директор журнала Елена Громова. Сейчас фонд «Со-единение» частично помогает с изданием, но редактор и директор журнала все равно регулярно озабочены поиском финансирования.

***

Не надо вставлять беруши и надевать повязки на глаза, чтобы прочувствовать мир слепоглухого человека — эта попытка заведомо обречена на провал. «У каждого из нас своя глухота и своя слепота», — пишет в автобиографической повести слепоглухой поэт Ирина Поволоцкая.

— Когда на душе грустно, я сажусь за компьютер и переписываюсь с друзьями — выхожу в интернет самостоятельно и общаюсь при помощи специальной приставки для слепых. Конечно, ребят хочется видеть, слышать их голоса, чувствовать их дыхание, ощущать их руки, а переписка — что это? Неживое… — вздыхает Алена Капустьян.

Но некоторые и в интернете спасения найти не могут: нет такой возможности. О приставке, переводящей электронные сообщения на рельефно-точечный шрифт, мечтает слепоглухая псковичка Ирина Экимашева. Стоимость устройства начинается от 100 тысяч рублей — сумма для большинства инвалидов космическая, поэтому и пообщаться с друзьями или единомышленниками в интернете получается не у всех. Впрочем, и друзья есть не у всех слепоглухих.

— Многие друзья по мере развития болезни уходили все дальше. Люди часто считают, что если другой человек не слышит и не видит, то это не человек, а растение, и тратить на него время бесполезно. Когда я пытаюсь с кем-нибудь поговорить, люди чаще всего говорят, что заняты, — горько улыбается Ирина Экимашева. — А хочется просто внимания. Чтобы люди не отталкивали и не шарахались. Социальная изоляция едва ли не труднее, чем физическая. Это очень тяжелая болезнь, но она не заразна. И от нее не застрахован никто. Она может случиться с каждым.

Назад

Перейти странице