Ольга Брейдо /

Жить с редкой болезнью сына

Сидя у кровати моего пятилетнего сына, в ожидании его пробуждения после эндоскопии с биопсией тонкого кишечника, я уговаривала себя, что диагноз не подтвердится. Но диагноз был подтвержден: целиакия

Иллюстрация: Corbis/Fotosa.ru
Иллюстрация: Corbis/Fotosa.ru
+T -
Поделиться:

Еще задолго до диагноза мы понимали, что ребенок чем-то болен. Странно было видеть детей, одинаковых с сыном по возрасту, которые были гораздо здоровее, чем он. По всем показателям наш сын тоже был здоров, ел нормальные порции, был энергичным, веселым. Но все же что-то было не так... К четырем годам мы стали замечать это на его школьных фотографиях — рядом со своими одноклассниками он выглядел худым и изможденным. Часто волновались наши родители. «Вы его недокармливаете, — говорили они, — он мальчик, и ему нужно больше есть».

Интуитивно мы понимали, что дело не в количестве, но тогда в чем?

Вскоре после его четвертого дня рождения начались настоящие симптомы — сильные боли в животе. Сначала редко, а потом все чаще и чаще. По обыкновению это случалось ночью, через несколько часов после ужина. Мы обращались к врачу, но в течение целого года ответ был неопределенным. «Может, он плохо переваривает молочные продукты? Может, ему вредны бублики? Давайте понаблюдаем за ним подольше, сообщите, если боли будут повторяться». А боли все повторялись...

Он стал чаще обычного болеть простудой и болел долго и тяжело. Наконец, когда мы пришли на ежегодный осмотр, врач, взглянув на сына, сказала: «Надо делать анализ крови на все, что только можно, — он плохо выглядит».

Смутно помню следующую неделю после эндоскопии, она прошла в судорожных исследованиях диагноза. Целиакия, как я узнала, возникает вследствие активации иммунного ответа на присутствие глютена (клейковины — группы белков, обнаруженных в семенах злаковых растений, как пшеница, рожь, овес и ячмень) в слое слизистой оболочки тонкой кишки. В результате этого процесса повреждаются ворсинки тонкой кишки, что ведет к нарушению кишечного всасывания. К сожалению, на данный момент эта болезнь неисцелима, и единственный способ лечения — это полное исключение глютена из диеты. Крошечная капля клейковины достаточна, чтобы активировать иммунный ответ.

Больной целиакией должен соблюдать строжайшую диету «глютен-фри», и даже продукт, на минуту коснувшийся хлебной крошки, становится для него негодным.

Итак, мы вычистили всю кухню, перебрали все продукты, стали экспертами в отделах «глютен-фри» продуктовых магазинов, нашли кондитерские, которые продают сладости «глютен-фри». Спустя несколько недель мы поняли, что прокормить сына на этой диете мы сможем, более того, она в основном здоровая и есть большой выбор полезных продуктов.

Спустя почти год сын сильно вырос и поправился. К нему вернулись нормальный цвет кожи, румянец и внешний вид здорового ребенка. Но проблема его существования бок о бок со сверстниками в нашей быстрой городской жизни встала перед нами как гора, через которую мы будем перелезать вместе с ним долго, и препятствий будет много.

Почти каждый день в школе какие-то мероприятия связанные с едой: дни рождения, празднования культурных традиций других стран, государственные праздники, уроки кулинарии как часть школьной программы. А после школы — друзья и их дни рождения, встречи дома вместе со взрослыми, походы в ресторан, в театр, в кино... Всюду есть еда. Но среди сложностей всегда находятся моменты, когда верится в то, что все ничего и могло бы быть гораздо хуже. Очень сильно помогают друзья, готовят «глютен-фри» на дни рождения их детей, и мой сын, приходя на эти торжества, невероятно радуется. «Знаете, мама и папа, — говорит он нам потом, — я мог попробовать все!»

Однажды одна из мам в школе испекла для всех сладости «глютен-фри», а мы с ней на тот момент даже знакомы еще не были, она просто знала, что в классе есть ребенок с такой проблемой.

Мы часто думаем над тем, какую поддержку мы можем ожидать от школы (сын ходит в государственную школу в Нью-Йорке). Имеем ли мы право ожидать от администрации специальную еду для нашего сына, в случае если еда является частью образовательного процесса?

Например, недавно в школе отмечали день испанского наследия — замечательная идея! В классах обсуждались испаноязычные страны, рассматривалась карта мира, детям предлагали попробовать различные вкусности из этих стран.

Должна ли администрация проинструктировать ответственных за такого рода праздник о том, как подобрать набор еды, чтобы каждый из учеников смог на равных принимать участие в торжестве?

Это сложная ситуация, и она лишь одно звено в цепи замкнутого круга заболевания целиакии. На данный момент в Америке около одного процента населения страдает этой болезнью, но далеко не все знают, что больны. Оттого, что врачи не ищут эту болезнь у своих пациентов, диагноз целиакии крайне редкий, и часто болезнь обнаруживается очень поздно, тогда, когда она уже привела человека к диабету, анемии, бездетности, раку и множеству других заболеваний.

В свою очередь, врачи невнимательны к этой болезни потому, что от целиакии нет лечения, нет фармацевтической компании с лекарством, которым можно попробовать лечить больных, нет дорогих хирургических процедур, привлекающих молодых врачей к этой специализации.

Мы с мужем пришли к выводу, что лучший способ помочь нашему сыну и другим людям в его ситуации — это как можно чаще и как можно больше рассказывать людям о его болезни. Главное — знать, что такое бывает, и суметь заметить симптомы у себя или у своих друзей и близких до того, как болезнь даст неисправимые осложнения. И цель заключается в том, что вслед за всеобщим знанием придет улучшение качества жизни людей, больных целиакией, а в том числе и нашего сына.

Комментировать Всего 38 комментариев
меня первое время напрягало в школе отношение к еде

потом привык. Сначало казалось диковатым, что никакой еды невозможно принести в школу праздновать день рождения, но даже дома, если родители гостей(детей) начинали переживать по поводу еды - какая-то странная атмосфера терпимости заражала и гасила все трения на эту тему.

был правда один забавный случай - сидящие вокруг стола дети, перед подачей тортика (обычный из местного  магазина, без всякой оглядки на аллергии и болезни) начали обсуждать свои аллергии - я несколько оторопел - это был внятный, хотя и эмоциональный разговор десятка детей о своих "не могу, нельзя....". Было полное ощущение, что наблюдаешь дискуссию лилипутов в доме престарелых - беседа была серьезная, обстоятельная и артистичная. Мой ребенок (исполнялось ему 6 лет) хлопал глазами и плохо понимал о чем идет речь. Причем похоже она даже испытывала определенное чувство неполноценности, что ей совершенно нечем похвастаться. Я заметил, что дети гордятся своими болячками (в отличие естественно от взрослых) - т.е. у них их настоящие или нет аллергии выполняют социально полезную функцию для ребенка. И поневоле задумываешься...

"странная атмосфера терпимости"

Дмитрий, а какие могут быть трения на эту тему?

на какую тему?? терпимости или питания детей?

Мария, трения могут быть на любую тему:) при желании особенно...

Я просто иногда сталкиваюсь с мнением "У одного ребенка аллергия, так что же мы все страдать должны!" и мне показалось, что трения, которые гасит "странная атмосфера терпимости" - это Вы об этом.

Ольга нам правда не про аллергии рассказывает, но чувства родителей о том, что они должны делать что-то большее чем купить самый обыкновенный торт из-за того, что у какого-то ребенка аллергия, по-моему универсальны.

не стоит собственных "тараканов" навешивать на окружающих...

Когда я говорил "трения" - я имел ввиду другое. Я совсем не против того, чтобы что-то сделать дополнительное для алерргии-болезни какого-то ребенка. Меня напрягают родители, которые делают из этого культ - это значит они хотели бы не просто, чтобы окружающие что-то делали, они еще требуют, чтобы окружающие "понимали как это важно" - т.е. они хотели бы чтобы все еще и дергались по этому поводу также как они.

Дмитрий, я вот тоже из таких родителей, которые хотят, чтобы все остальные родители понимали, как это важно - кормить детей вкусной и здоровой едой, а не тортиками, пиццами и кока-колой. В "Макдо" они и без нас с Вами сходят. А вот научиться правильно питаться навряд ли смогут. 

Аня - это все же не тоже самое. Когда у твоего ребенка есть смертельно опасное заболевание или аллергия и он может умереть если съест такой тортик (а я, к сожалению, знаю такой случай в одной городской школе Нью-Йорка), здесь по-моему любые средства хороши для того, чтобы окружающие действительно понимали "как это важно."

Кроме того, здесь, в Америке, действительно часто говорят о "raising awarness" - то есть считается, что необходимо говорить о том, что болезни существуют, чтобы о них не забыли. Я вот подозреваю, что большинство снобовской аудитории (особенно в России) и не слышали никогда о Целиакии. Это плохо или хорошо? Если у тебя ее нет - наверное все равно. А если кто-то из твоих знакомых мучается необъяснимыми симптомами - наверное неплохо об этом знать и предложить врачу такой вариант для обследования. Вот для этого и нужно говорить и напоминать как это важно.

Конечно, не то же самое. Я пытаюсь сказать, что даже в отсутствие смертельно опасных заболеваний и настоящих аллергий родителям неплохо бы понимать, "как это важно". 

А информация о таких вещах - бесспорно может оказаться очень полезна. 

Awareness - это то понятие, которое надо бы хорошенько и обдуманно привнести в русскую ментальность. "Явственное осознание"?

Эту реплику поддерживают: Мария Генкина

а я вот спокойно смотрю как они колу пьют...

Правда предпочитают они почему то апельсиновый сок:) Но когда просят колу - никогда не жадничаю. И от Макдональдса старшую почему то "потряхивает", хотя можем спокойно перехватить еды из Тако Белл или Бургер Кинга. А уж за свежие пончики Криспи-Крим мы все вместе готовы душу продать:))

Апельсиновый сок - тоже по большому счету яд и бессмыслица:)

Я уже поняла, что Вы смотрите на все это спокойно. А я вот не могу. У меня фобии насчет джанкфуда, и если сама я еще низко пасть и выпить колы, то вот сыну всего этого не хочется давать вообще, и меня правда в этом смысле расстраивают большинство детских праздников, потому что там практически бывает нечем накормить ребенка. Как сделать правильный выбор между конфетой, колой, соком и пиццей? Никак.

Эту реплику поддерживают: Мария Генкина

просто попробуйте вспомнить чем кормили детей в СССР и расслабьтесь

Мне как-то в Москве объясняли разницу между пищевыми добавками из Швейцарии и Китая...

При СССР пищевых добавок из Китая еще не существовало - была только Швейцария...

Иосиф Раскин Комментарий удален

И что прикажете делать, посадить все население на антидиабетическую диету

А разве это было бы плохо?

Иосиф Раскин Комментарий удален

Иосиф Раскин Комментарий удален

Возможно,но заметьте, что Ольга пишет о еде как о "части учебного процесса", то есть когда еда выступает в роли наглядного пособия. У моего сына, например, в прошлом году в классе изучали хлеб. Они пробовали русский хлеб, испанский хлеб, разные виды хлеба, они его пекли, и так далее. Ни в чем из этого сын Ольги бы не смог принимать участия. Вот и возникает вопрос: "Имеет ли смысл менять учебный процесс если в классе есть такой ребенок"?

Иосиф Раскин Комментарий удален

Мне кажется, что Вы не правы ;-)

Если бы это был мой ребенок, я не хотела бы, чтобы он чувствовал, что он не может принимать в чем-то участие. Любой учебный процесс можно перестроить и изменить, не теряя при этом образовательной ценности.

Иосиф Раскин Комментарий удален

Иосиф, я к сожалению не педагог в полном смысле этого слова - всего лишь хороший (как мне кажется) организатор образовательной программы.

Вы действительно поднимаете интересный вопрос, но мне кажется, что с ограничениями он будет сталкиваться все равно, правда же? Все дети с такими заболеваниями или аллергиями, которых знаю я, прекрасно знают, что именно они не могут кушать, в какие рестораны не могут пойти, и так далее.

Но здесь вопрос о том, как обеспечить равноценный образовательный процесс для каждого ребенка, то есть какая ответственность лежит на школе за то, чтобы эти дети получали все тоже самое, что и остальные дети и самое главное, чтобы они не чувствовали себя "белыми воронами" в процессе.

А насчет добровольных ограничений - мне кажется, что Вы немного несправедливы. Никто не запрещает обществу в целом есть хлеб, играть в футбол или слушать музыку, и хоть некоторые глупости меня тоже раздражают (например необходимость строить широкие коридоры для инвалидных колясок при перестройке квартиры в домах где нет лифта и где люди на инвалидных колясках и так не поселятся), но все же, как мне кажется, принцип inclusivity - это признак здоровья общества, и я его полностью разделяю и поддерживаю.

Иосиф Раскин Комментарий удален

Маша, я бы даже пошла чуть дальше в твоей логике. Мы, по счастью, достигли уровня развития, при котором включение во все образовательные и профессиональные процессы людей с handicap является нормой общества. Описанное заболевание по своей сути та же инвалидная коляска, только она невидимая. То есть, процессы надо выстраивать так, чтобы человек с любой сложностью здоровья мог в них полноценно участвовать.

Я бы села с удовольствием на такую диету - если б в кафе и ресторанах по умолчанию кормили здоровой едой. Правда, чем плохо то? 

Иосиф Раскин Комментарий удален

Иосиф,

В Италии, в возрасте 6ти лет, каждый ребенок сдаёт анализ крови на целиакию.  И интересно то, что целиакия - очень распространённое заболевание в Италии.  Я думаю, что эти две вещи между собой связаны.  По поводу одного процента населения - почему Вы считаете, что эта цифра сильно преувеличена? Кстати о диабете, от 3ех до 8ми процентов людей с диабетом (type 1) будут также больны целиакией.  Эти заболевания часто сопровождают друг друга.Конечно на антидиабетическую диету сажать всех детей в школе не надо потому, что ребёнок с диабетом может выбрать на столе то, что ему можно.  К сожалению, ребёнок с целиакией не сможет попробовать ничего, потому, что одной крошки в приготовлении хватит, чтобы отравить его.

Иосиф Раскин Комментарий удален

Иосиф, в этом и проблема.  У многих людей нет симптомов, но они больны, и на тот момент, когда они узнают об этом, возможно, им уже придётся справляться не только с целиакией.  Вот ссылка; наверное, Вам это будет интересно, на описание осложнений из сайта Центра Целиакии при Колумбийском Университете в Нью Йорке: http://www.celiacdiseasecenter.columbia.edu/C_Doctors/C08-AssociatedCond.htm

Иосиф Раскин Комментарий удален

Иосиф, Мне кажется, что многие предпочли бы знать, что в их организме есть заболевание, которое может потом привести к другим заболеваниям - знать процент риска они, наверное, тоже не прочь.  А потом каждый для себя сможет взвесить факты и решить, соблюдать диету или нет. По поводу того, как поступил наш педиатр - ей заняло целый год поставить диагноз.  Я уверена, что в таком раннем возрасте, любые проблемы с метаболизмом очень отрицательно сказываются на развитии ребенка, как физическом, так и нервном.  Я надеюсь, что врачи в будущем станут более бдительны к возможности такой болезни у своих пациентов, и в результате другой семъе не придётся ждать так долго.

Иосиф Раскин Комментарий удален

Ольга, я наверно был излишне резок в своем предыдущем комментарии, за что его и удалил. Примите мои извинения.

Дмитрий, а ведь даже без всяких аллергий обычный тортик из магазина - чистый яд. Тем более для детей. 

бедные, бедные мои дети... Травятся постоянно чистым ядом...

Анна, Вы думаете мы ходим в одни и те же магазины?

Не думаю, Дмитрий, а в какие Вы ходите магазины?

Вообще практически любой тортик - яд и бессмыслица с точки зрения здорового питания.

Я себе очень сложно представляю как жить в такой ситуации - мне кажется у меня просто не хватило бы сил и организаторского таланта каждую минуту думать как, что и где ест мой сын и пытаться обеспечить ему нормальную жизнь в условиях строжайшей диеты. Я преклоняюсь перед тем как с этим справляется Ольга и ее семья.

В Нью-Йорке хотя бы есть определенные возможности - gluten-free пекарни где можно заказать такие тортики, специальные магазины где продается вполне сносный хлеб, мука и тому подобные продукты. А что люди с этим заболеванием делают в России?

Было бы очень интересно услышать от кого-то кто страдает целиакией или же любой пищевой не толерантностью, или же от врачей, которые с этим сталкиваются. 

Россия

Вам повезло что вы не в России - даже в Москве на такое сочувствие было бы тяжело рассчитывать.

Ольга, в моей практике было несколько детей с целиакией. Маленькие (те, которым недавно установили диагноз) отставали в росте-весе, а старшие совершенно обычные. Самый старший был 16-летний мальчик,  хотел стать киноактером и занимался в студии при Ленфильме. Никто и нигде, кроме семьи, вроде бы, не учитывал их болезнь, да и они сами как-то не слишком к этому стремились. Старший парнишка говорил: я же не больной какой, мне даже колоться не надо, как диабетикам. Я просто жрать могу не все, так вон - коалы, они вообще только листья эвкалипта едят. И ничего! Большинство его сверстников-приятелей не знают о его состоянии. Если спрашивают (например, на праздниках или в гостях), почему он не ест то или это, он говорит: мне нельзя, -  и никто не лезет дальше, максимум спросят: а что тебе можно? Что подать? Нельзя, значит нельзя. Вот так где-то. Во всяком случае: несчастными от своей болезни мне эти дети ни разу не показались...

Эту реплику поддерживают: Марина Бушуева, Анатолий Волков

Катерина,

Да, я уверена, что к 16ти годам мой сын будет спокойно к этому всему относиться.  Но не забывайте, что сейчас ему 5ть.  И сейчас ему это тяжело.

Во, проблемы то у людей!

У моего племянника тот же диагноз, а моей 4,5 летней дочери тоже нельзя есть кучу продуктов. Ну и что. Подумаешь. И никто по этому поводу не напрягается. Тоже мне редкая болезнь. Она конечно встречается реже, чем грипп. Племяннику берут в гости специалные печеньки. Дочка знает какие продукты ей нельзя есть и совершенно спокойно вне дома, если бывает еда спрашивает:"Мне это можно?" и если получает ответ, что нельзя спокойно отходит от этой еды. Это Вы сами так относитесь к болезни, и ребенок будет повторять Ваше отношение.  У одной моей близкой подруги 9-летнему сыну месяц назад сделали операцию по поводу рака щитовидной железы. Вот это УЖАС. А то что Вы описали - это мелочи жизни. Например, половина женщин в нашей стране добровольно на диете,т.к. перманентно худеют и не считают, что это конец света.

Марина,

Я совсем не против добровольных диет!  Признаюсь, часто сама на диете и пытаюсь похудеть, хотя, увы, не всегда успешно.  Я отношусь к болезни моего сына весьма трезво - как я написала, мне нетрудно его прокормить, и он на этой диете здоров.  А по поводу напрягаться или нет, я люблю своих детей и рада стараться для них.  Я их не рожала для того, чтоб по их делам не напрягаться.  Но, конечно, это моё личное мнение, и я согласна, что у других женщин к этому может быть другой подход.  Знаете, мне трудно что-либо сказать в ответ на ваше сравнение с диагнозом рака.  Это такой ужас, вы правы.  Но давайте не будем сравнивать.  Многие ситуации, о которых мы говорим и пишем, можно назвать мелочью в сравнении с чем-то другим.  Но из этих мелочей состоит наша жизнь.

Эту реплику поддерживают: Алексей Фридлянд, Мария Генкина

Ольга, но зато когда понимаешь, что существуют гораздо более страшные вещи, то собственные проблемы уже не кажутся такими большими и постепенно отходят на второй план, а потом и вовсе исчезают. Чего и Вам желаю.

Катерина, про коал обязательно дочке младшей расскажу. Она повеселиться :)

Эту реплику поддерживают: Катерина Мурашова

Ольга Брейдо Комментарий удален

Вообще, мне кажется, мы затронули очень общий вопрос - жизнь до болезни ( своей и ребенка ), и жизнь с болезнью.  И переход из одного состояния в другой всегда сопровождается шоком. Независимо от того, целиакия ли это, или диабет, или мерцательная аритмия.

Неизвестность, страх, чисто бытовые вопросы ... диета? анализы ? Поиск виновных ( тут под рукой всегда врачи ). Требования к обществу... 

Потом все устаканивается. Даже с более страшными болезнями, чем целиакия.  Жизнь продолжается.

Эту реплику поддерживают: Катерина Мурашова, Евгения Найберг

Когда выяснилось, что у моего двухлетнего сына опасная аллергия на ряд продуктов, и мы получили в аптеке адреналиновый шприц, который нужно всегда носить с собой, я первое время смотрела на сына, как на тикающую бомбу. Очень было страшно. Но довольно быстро привыкли: читать список ингридиентов, предупреждать хозяев, если пришли в гости. Я совершенно не требую от окружающих, чтобы они изменили свой образ жизни ради моего ребенка. Главное, чтобы не давили, не говорили: ну уж от маленького кусочка -то ничего не будет! В США это редкость. Когда кто-нибудь вдруг говорит: Вот бедняжка, креветки ведь такие вкусные"- мне это просто кажется забавным. Я,  например, до двадцати лет не ела креветок, потому что в киевских гастрономах они не продавались :-)

Эту реплику поддерживают: Марина Бушуева, Иосиф Раскин

Прекрасно понимаю, как тяжело отказываться от обычной жизни, где можно все. Детям очень тяжело привыкнуть к ограничениям, ранее им неведомым – "Мама, а когда мне можно будет это кушать?", "Мама, а что мне можно вкусненького"? – и до wish list тех лакомств, которые он съест, когда диета, наконец, закончится. Не представляю, что можно было бы придумать в школе здесь, у нас, в Москве. Мой сын уже два месяца на жесткой ограничительной диете – аппендицит–перитонит–инфильтрат–спаечная болезнь плюс различные дисфункции в результате антибактериальной терапии. Сложность еще и в том, что ограничения всякий раз меняются. В школу он пока не ходит, поэтому дома легче контролировать. Вопрос о том, можно ли школу обязать, и не стоит. В нашем случае отличие в том, что, я надеюсь, рано или поздно ограничения закончатся –но я согласна с тем, что активный ребенок с ограничениями по диете чувствует себя весьма несчастным. Может, это только поначалу – человек ко всему привыкает, и есть, конечно, более тяжелые ситуации, чем "что–то не есть". Интересный факт насчет распространенности целиакии в Италии – связано ли это как–то с тем фактом, что мучные/макаронные изделия так распространены в этой стране?

Ольга, в Финляндии, насколько я знаю, это распростаненная болезнь. Во всяком случае, "глютен фри" меню есть во многих ресторанах. Рекомендую поинтересоваться, как это лечится / профилактируется там.

Удачи и здоровья Вам и вашему сынишке!

Со всем уважением к ситуации, ну правда, мало ли кому чего нельзя навсегда. Кому-то кучу продуктов из-за аллергии или диабета, кому-то на каблуках ходить из-за порванной связки, кому-то бегом заниматься из-за слабого сердца, кому-то с аквалангом нырять из-за давления, кому-то в сауну ходить из-за сосудов, кому-то плавать из-за почек, кому-то бокал вина из-за язвы…и т.д. список можно продолжать.

И большая часть этого списка (ну, кроме каблуков) – строгие ограничения. Их несоблюдение может привести к гибели человека. Мне кажется, в подобной ситуации надо не жалеть ребенка и самой воспринимать это все как наказание и страдание (диету), а раз и навсегда объяснить малышу. У тебя заболевание, серьезное, тебе вот это нельзя. Кому-то нельзя одно, тебе вот другое. Это нужно запомнить, принять и спокойно с этим жить. Все.

Нет необходимости, мне кажется, создавать атмосферу исключительности. Мне кажется, такое отношение родителей, окружающих взрослых и других детей вызывает в результате привычку получать к себе особенное отношение на основании какого-то признака.  В данном случае на основании заболевания. Хорошо это? И вот сейчас ребенок его получает. А что будет, когда он столкнется с ситуацией (а он с ней столкнется), когда в этом отдельном внимании ему будет отказано?  Плохо и грустно будет.

Решение родителей «как можно чаще и как можно больше рассказывать людям о его болезни» может выйти боком самому ребенку. Неизвестно,  понравилось ли бы ему это решение, будь ему хотя бы 10 и у него был бы шанс принять это решение вместе с родителями. Не факт, что сам он захотел бы всем подряд говорить о своей болезни. Причин не говорить о своей болезни у любого человека масса.

Я понимаю, что сама мысль о том, что у тебя неизлечимая болезнь тяжело принимается. Но мне, почему-то кажется, что она труднее принимается не ребенком, а родителями. У ребенка нет еще понятий о том, как должно быть, и почему грустно не есть вкусненького. Ребенок принимает те правила игры и то отношение к этим правилам, которые транслируют ему родители. Я могу ошибаться, но, кажется, в данном случае родители транслируют огорчение, чрезмерную тревожность и особое отношение. Разве это так необходимо?