Еще задолго до диагноза мы понимали, что ребенок чем-то болен. Странно было видеть детей, одинаковых с сыном по возрасту, которые были гораздо здоровее, чем он. По всем показателям наш сын тоже был здоров, ел нормальные порции, был энергичным, веселым. Но все же что-то было не так... К четырем годам мы стали замечать это на его школьных фотографиях — рядом со своими одноклассниками он выглядел худым и изможденным. Часто волновались наши родители. «Вы его недокармливаете, — говорили они, — он мальчик, и ему нужно больше есть».

Интуитивно мы понимали, что дело не в количестве, но тогда в чем?

Вскоре после его четвертого дня рождения начались настоящие симптомы — сильные боли в животе. Сначала редко, а потом все чаще и чаще. По обыкновению это случалось ночью, через несколько часов после ужина. Мы обращались к врачу, но в течение целого года ответ был неопределенным. «Может, он плохо переваривает молочные продукты? Может, ему вредны бублики? Давайте понаблюдаем за ним подольше, сообщите, если боли будут повторяться». А боли все повторялись...

Он стал чаще обычного болеть простудой и болел долго и тяжело. Наконец, когда мы пришли на ежегодный осмотр, врач, взглянув на сына, сказала: «Надо делать анализ крови на все, что только можно, — он плохо выглядит».

Смутно помню следующую неделю после эндоскопии, она прошла в судорожных исследованиях диагноза. Целиакия, как я узнала, возникает вследствие активации иммунного ответа на присутствие глютена (клейковины — группы белков, обнаруженных в семенах злаковых растений, как пшеница, рожь, овес и ячмень) в слое слизистой оболочки тонкой кишки. В результате этого процесса повреждаются ворсинки тонкой кишки, что ведет к нарушению кишечного всасывания. К сожалению, на данный момент эта болезнь неисцелима, и единственный способ лечения — это полное исключение глютена из диеты. Крошечная капля клейковины достаточна, чтобы активировать иммунный ответ.

Больной целиакией должен соблюдать строжайшую диету «глютен-фри», и даже продукт, на минуту коснувшийся хлебной крошки, становится для него негодным.

Итак, мы вычистили всю кухню, перебрали все продукты, стали экспертами в отделах «глютен-фри» продуктовых магазинов, нашли кондитерские, которые продают сладости «глютен-фри». Спустя несколько недель мы поняли, что прокормить сына на этой диете мы сможем, более того, она в основном здоровая и есть большой выбор полезных продуктов.

Спустя почти год сын сильно вырос и поправился. К нему вернулись нормальный цвет кожи, румянец и внешний вид здорового ребенка. Но проблема его существования бок о бок со сверстниками в нашей быстрой городской жизни встала перед нами как гора, через которую мы будем перелезать вместе с ним долго, и препятствий будет много.

Почти каждый день в школе какие-то мероприятия связанные с едой: дни рождения, празднования культурных традиций других стран, государственные праздники, уроки кулинарии как часть школьной программы. А после школы — друзья и их дни рождения, встречи дома вместе со взрослыми, походы в ресторан, в театр, в кино... Всюду есть еда. Но среди сложностей всегда находятся моменты, когда верится в то, что все ничего и могло бы быть гораздо хуже. Очень сильно помогают друзья, готовят «глютен-фри» на дни рождения их детей, и мой сын, приходя на эти торжества, невероятно радуется. «Знаете, мама и папа, — говорит он нам потом, — я мог попробовать все!»

Однажды одна из мам в школе испекла для всех сладости «глютен-фри», а мы с ней на тот момент даже знакомы еще не были, она просто знала, что в классе есть ребенок с такой проблемой.

Мы часто думаем над тем, какую поддержку мы можем ожидать от школы (сын ходит в государственную школу в Нью-Йорке). Имеем ли мы право ожидать от администрации специальную еду для нашего сына, в случае если еда является частью образовательного процесса?

Например, недавно в школе отмечали день испанского наследия — замечательная идея! В классах обсуждались испаноязычные страны, рассматривалась карта мира, детям предлагали попробовать различные вкусности из этих стран.

Должна ли администрация проинструктировать ответственных за такого рода праздник о том, как подобрать набор еды, чтобы каждый из учеников смог на равных принимать участие в торжестве?

Это сложная ситуация, и она лишь одно звено в цепи замкнутого круга заболевания целиакии. На данный момент в Америке около одного процента населения страдает этой болезнью, но далеко не все знают, что больны. Оттого, что врачи не ищут эту болезнь у своих пациентов, диагноз целиакии крайне редкий, и часто болезнь обнаруживается очень поздно, тогда, когда она уже привела человека к диабету, анемии, бездетности, раку и множеству других заболеваний.

В свою очередь, врачи невнимательны к этой болезни потому, что от целиакии нет лечения, нет фармацевтической компании с лекарством, которым можно попробовать лечить больных, нет дорогих хирургических процедур, привлекающих молодых врачей к этой специализации.

Мы с мужем пришли к выводу, что лучший способ помочь нашему сыну и другим людям в его ситуации — это как можно чаще и как можно больше рассказывать людям о его болезни. Главное — знать, что такое бывает, и суметь заметить симптомы у себя или у своих друзей и близких до того, как болезнь даст неисправимые осложнения. И цель заключается в том, что вслед за всеобщим знанием придет улучшение качества жизни людей, больных целиакией, а в том числе и нашего сына.