Аутистов с каждым годом становится все больше

За последние шесть лет количество детей-аутистов в Америке увеличилось вдвое, и теперь это 1 ребенок из 91. Таковы результаты проведенного недавно исследования. Эксперт из Центра лечебной педагогики комментирует ситуацию в России. А Ольга Алексеева рассказывает родителям, как правильно себя вести

Фото: Photoresearch/Fotolink
Фото: Photoresearch/Fotolink
+T -
Поделиться:

Никто не может сказать, почему аутистов стало больше. Медики любят объяснять это улучшением качества диагностики: с каждым годом список критериев аутизма растет и уточняется. В результате под диагноз попадает все больше детей. Есть и другая версия, уже не первый год объединяющая родителей аутистов: дело в прививках против кори, свинки и краснухи (MMR). Точнее, не в самих прививках, а в консервантах, содержащих ртуть. С 2001 года американские врачи не пользуются этими веществами. Но даже суд, опровергнув связь между вакциной и болезнью, не остановил самых активных «адвокатов аутизма».

Может быть, медики хотят больше денег на исследование «модной темы»? Или они никак не могут договориться, что именно считать аутизмом? Аутизма действительно становится с каждым годом все больше? Наконец, может быть, это какой-то особенный, «американский» аутизм?

Роман Дименштейн, директор Центра лечебной педагогики:

В России статистики нет. Принципиально. Хотя регулярно выделяются деньги на разные базы данных. Единственное, чем можно руководствоваться, — опытом врачей и педагогов, ведущих первичный прием. Но у нас диагностика только формируется, и часто работает принцип маятника: то аутизма вообще нет, то, наоборот, волна диагнозов. Может, они статью какую-нибудь прочитали, или им план сверху спустили.

О причинах никто не знает. Бывают самые причудливые концепции: например, что аутизм — это результат шизофрении, перенесенной внутриутробно.

Врачи работают по строго описанным критериям диагностики. Однако существует две разных ситуации: есть ранний детский аутизм, а есть нарушения, которые «расползаются» и под которые попадают чуть ли не все так называемые нарушения аутистического спектра. Эти нарушения, как правило, имеют другие причины: болезни, стрессы. И таких пограничных проблем становится все больше. А здоровых людей — все меньше.

Ольга Алексеева: Сейчас моя непосредственная иллюстрация к этой теме сидит передо мной. И хотя он аутист, он все понимает. Моему сыну 19 лет. А когда ему было года 4, мы стали замечать определенные вещи, которые нас стали волновать. Сейчас я уже понимаю, что могла заметить и раньше.

Он играл только сам с собой, все труднее и труднее было общаться с другими детьми. Одна важная вещь, которую замечаешь не сразу: он вообще никого не копировал. Дети ведь в этом возрасте, как обезьянки, всех копируют, всем подражают. Он же не копировал никого, и для того, чтобы что-то понять или выучить, ему нужно было всегда дойти до сути, понять смысл. Сначала мы думали, что он у нас просто такой умный, потом поняли, что это проблема.

И еще одна черта: говорить сын научился очень рано, особенно для мальчика, первое слово сказал в семь месяцев, к полутора годам уже болтал. Но говорил почти без эмоций, а о себе — в третьем лице, называя себя по имени («я» практически не говорил). Какие-то вещи потом прошли не без помощи реабилитационного центра, где он занимался с 6 лет. Другие остались.

Благодаря своему ребенку я приобрела мощные навыки переговоров. Когда ему было 7-8 лет, уговорить его выйти из туалета было труднее, чем уговорить какого-нибудь олигарха дать миллиард.

Хотя диагностика с каждым годом развивается, аутизма, по моим ощущениям, действительно стало больше. И я думаю, что это связано с экологией. В бедных странах болеют болезнями, с которыми мы давно справились: умирают от дизентерии, например. Этими болезнями в Европе болели совсем недавно. А теперь мы болеем болезнями богатого общества. Но очень грязного.

Мы прошли огонь, и воду, и медные трубы. Я бы хотела всему этому научиться не на собственном опыте, а на каких-нибудь курсах, душевно так. Но вот что я теперь могу сказать родителям: во-первых, в России не надо верить врачам, которые говорят, что ничего не получится. И, что бы ни случилось и куда бы вы ни падали, ни в коем случае не отчаиваться. Во-вторых, не обращать внимания на поверхностное. Человек первым делом замечает, чего ребенок не может. Но такие дети очень многое могут, и фиксироваться надо именно на этом. В Америке считают, что аутичных детей надо научить базовым социальным навыкам — и все, задача выполнена. Даже если он гениально считает, как в «Человеке дождя», развивать это не нужно, толку никакого не будет. Но есть и другой подход, в который я свято верю: если вы видите искру, развивайте ее. Они как «маленькие принцы» — каждому из них надо найти свою планету. И в какой-то момент вы поразитесь, какая планета вам откроется.

Особенно это касается детей с синдромом Аспергера, как мой ребенок. Они интеллектуально сохранные, творческие. Сейчас он пишет вторую книжку (первая уже в издательстве). При этом не умеет ходить в магазин и не умеет строить отношения с людьми. Дружить, например.

Комментировать Всего 16 комментариев

Ольга,  спасибо, что вы рассказали о своем опыте. Я думаю знаю, почему тут нет сотни комментариев. Потому что вопросов больше, чем ответов, и потому, что страшно. А расскажите, пожалуйста, о чем книги вашего сына?  

Пока Ольга не ответила, я влезу: скоро мы опубликуем начало из его книги. 

как помочь детям-аутистам

Полностью согласна с Ольгой. Моя подруга родила сына в 36 лет. Диагноз - аутизм поставили в 3 года, но до этого ей пришлось обойти несметное количество врачей. Она поменяла всю свою жизнь и посвятила её сыну, так как аутизм - это не только диагноз, но новый образ жизни семьи. Сейчас этому мальчику 20 лет. Он водит машину, один путешествует по стране, увлекается пчёлами и многое знает и умеет. Думаю, она могла бы многим помочь своим советом, так как знает на много больше некоторых врачей, только как это реализовать? Главное - начать заниматься этой проблемой как можно раньше. Аутизм - состояние очень многогранное , и у разных детей оно может иметь разное выражение, хотя есть общие симптомы.  Ну а то, что нет откликов наверное и к лучшему. Возможно у читателей и писателей журнала дети здоровы.

Между родителями аутистов и просто родителями лежит пропасть. Я так понимаю, не только потому, что "сытый голодного не разумеет", но и потому что информации нет, интереса тоже. Диагноз только недавно ставить научились. И очень мало людей умеют работать с такими детьми. Каждому приходится заново этот путь проделывать.

"А почему твой брат не говорит? Он, что -- дурак?"

Между родителями аутистов и родителями просто детей лежит пропасть. Так же, как между  родителями детей московских школ и родителями детей, например, из Нахапетовки или из горной далекой деревушки. Тут дело, конечно, в отсутствии общих базовых интересов (не путать с базовыми общечеловеческими инстинктами). Парадокса тут нет. Вполне естественно, что заботят разные проблемы (разный уровень проблем) и самые неродственные  мысли одолевают людей, занятых, естественно,  прежде всего своими проблемами.  Грустно другое. К больным детям (да и взрослым) общенародное отношение  постсоветских граждан -- настороженное. Знаете, как в доме покойника не надо о покойнике. Безусловно наша культурная страна мало-по-малу становится  еще и цивилизованной. (Спасибо поколению, из которого вышли такие личности, как Чулпан Хаматова, Корзун и еще много, много достойных людей). «Лед тронулся, господа присяжные  заседатели, лед тронулся!»  Но по-прежнему зима в своих правах и до весны, кажется, еще очень далеко. И дело не в том, чтобы, как в Бостоне, родном городе моего вслух неговорящего мальчика, ему бы улыбались, звали бы повсюду в гости и восклицали бы:  «Как мы вам завидуем! Воспитывать неординарного ребенка – это мечта каждого творческого родителя!»  Не возможно требовать понимания – если его нет. И права такого чего-то требовать – нет.  Нельзя ожидать сверх или просто любви чужих людей к чужим детям, тем более к странным детям. Никто в здравом уме и не ожидает ничего такого от нас с вами. Но вот, чему учить точно надо, с младых ногтей, на собственном примере и собственных выражениях чувств – это приятию. Просто приятию. Не пониманию даже. А ПРИЯТИЮ во всем объеме этого понятия. Бываю некрасивые люди. Бывают глухие дети. Бывают неговорящие. Бывают с перекошенным лицом. Не надо их стараться любить. Наверное не получится, если стараешься. Но относиться спокойнее необходимо научиться. И совсем необязательно смотрителю в московском музее подходить к итак растерянному папе со словами: «Мужчина, у вас ребенок перед глазами пальцами вертит. Выход из музее вон там» Спасибо, что объяснила! Дело даже не в нечуткости отдельных граждан. Дело в том, что общество не знает, как себя вести и позиционировать с нестандарьными людьми.  А часто, когда знает как, то выглядит это знание несколько диковато. Я не про всех. Я про свои впечатления от визитов с сыном в мой родной и очень любимый город.  Причем, это незнание часто бывает и у родителей самих вот таких детей. Если такой родитель узнал о диагнозе ребенка не в Швейцарии или Бостоне, например, а в городе с преобладающим влиянием советской ментальной программы, то туши свет. Ни некоторое время, что естественно, а почти всю жизнь будет мучать комплекс либо собственной вины, либо какой-то загадочной неполноценности. А если, вдруг, у родителя, наделенного сметливостью и природной веселостью, паче такого комплекса не появится, то тут уж соседи, мамки, да няньки руку приложат. И не по злобе. По неграмотности. «Чего то вы недоглядели!» «Зачем апельсины ели, когда на сносях были?» «Зачем не ели?» «Может вы ребенка не хотели?» «Может слишком хотели?» «Вот и получайте!!»

Дорогие мои родители всех детей! Розовых и кремовых, кудрявых и прямолинейных, родных и неродных,(но любимых), здоровых и заболевших, с дурной и недурной наследственностью: Учитесь приятию. Ожидайте приятия от других. Удивляйтесь, если его нет. Не принимайте, как должное хамство, нечуткость, жалость, выраженную унижающимими достоинство вашего ребенка словами. Сами ПРИНИМАЙТЕ себя и своего ребенка. Правда легко сказать: давайте учиться приятию. А как?

Ну, вот, хотя бы, можно воспользоваться советом Керолловской Королевы: «Пока думаешь, что сказать, - делай реверанс! Это экономит время». Не надо учиться невозможному – любить больных, давайте учиться хотя бы делать реверансы. Парадоксальным образом --искренние, вежливые реверансы. 

 

(P.S.: Мой текст не про то, что не надо любить или помагать, спасать или сочувствовать. Само собой. Но если не получается само собой? Мой текст только про приятие.  Искреннее человеческое приятие)

спасибо, очень хороший текст! 

Рада!очень сильно вы написали!

Спасибо на добром слове. Мне думается исходный пост уже давно был написан, а я вижу есть заинтересованность в этой  теме. И не узко родительская аутичных детей. В теме, как из себя "по капле" рабские (жлобские) замашки выдавливать, в теме о норме и ненормальности. Не поднять ли снова эту тему ?  Да и родители с интересом  и без, может, подсоединятся. Я не хочу, чтобы люди понимали проблемы других только пройдя через горнило собственного опыта. Хочется, чтобы и невнимательные или даже вполне равнодушные  люди вынужденны были бы быть цивиллизоваными. Над созданием такого общества надо работать. Очень долго и внятно. 2 или 3 десятка лет. Но нам всем хочется жить в таком обществе. Не то, чтобы в обществе хороших людей. Мы, к сожалению, не идеаллисты. Но в обществе цивиллизованных людей. Поделитесь соображениями. С уважением, Р 

Рада, это тема, которой нам совершенно точно не хватает. Вы можете написать об этом? Мы с радостью опубликуем в блоге "Дети".

"Они интеллектуально сохранные, творческие. Сейчас он пишет вторую книжку (первая уже в издательстве). При этом не умеет ходить в магазин и не умеет строить отношения с людьми. Дружить, например." – не болезнь ли это современного общества в целом? Когда защититься от всё ожесточающегося мира можно только в самом себе? В этом плане, аутисты находят лучший выход – жить внутренним миром. 

Я не кощунствую, поскольку понимаю, насколько для родителей это является испытанием – но вот пришла мысль, что в этом внутреннем мире человек, наверное, может быть полностью счастлив. Как вы думаете? 

Нет, это не лучший выбор. Аспергерам очень тяжело. Тем более, что они прекрасно понимают свои проблемы, остро чувствуют свою "особость" и то, до какой степени аутизм ограничивает их социальные возможности.

Нет, я бы не хотела быть белой вороной среди стаи уток. И даже белым лебедем. Ну это еще туда-сюда. Но уж тем более уткой, которая понимает, что не стать ей никогда прекрасным лебедем. Я видела, как по щекам неговорящего мальчика ниспадали слезы, когда он смотрел на своих гостей сверстников, игравших у него во дворе. С легкой подачи чужих родителей, дети, вполне себе прекрасные лебеди, позвали мальчика играть. Искренне и хорошо позвали. Но он улыбаясь сквозь слезы, замотал головой. Он понимал, что не улавливает, как с ними общаться. Хотя очень, очень хочет. Тут нет речи о счастье. А жаль.. правда?

Очень. Я много лет "шефствую" над девушкой с Аспергером. Она меня и Свету называет своими дядей и тётей. Очень интересный человек.  Очень умная. Странная как инопланетянка. И прекрасно видящая, что на этой планете она так и останется чужой.

Отдельная проблема - работа. Инвалидность ей выбивать в нашей стране -дело тупиковое. Это вообще всю жизнь поломает. Работает она хорошо (верстка), но "вжиться" в коллектив не может. Так все годы и идет непрерывное повторение одного и того же цикла - девять месяцев работы, три - поиска новой.

И мы с Вами, относительно здоровые люди, тоже можем себя порой чужими почувствовать "на этой планете" . Но мы, в принципе, в состоянии себя, как барон Мюнхаузен, за собственный парик вытянуть. Правда? -- Это сложно. Но мы стараемся. Они не умеют. А передать этот опыт еще никогда никому не удавалось. Очень уж он «опытный опыт». Все эти странные человеки с трудом накапливают любой опыт. Может, больше, чем мы (куда уж больше, правда) боятся «ошибок трудных». Как знать?