Актер Семен Шомин — о детях с невербальным аутизмом, родном брате и одиночестве, которое объединяет
Сериал о невербальном аутизме вырос из личной истории — точнее, истории твоего младшего брата, Захара Шомина. Каким он был, когда вы росли вместе?
Захар родился 14 марта 2010 года. Была ночь, папа уехал в командировку, мы с мамой сидели дома и смотрели «Загадочную историю Бенджамина Баттона». Мама была на восьмом месяце. Но утром она сказала: «Сем, я поехала». И родила Захара. Такая вот у нас получилась своя «загадочная история» Захара Шомина, мальчика, который выжил, но, как он потом сам много раз говорил, не до конца.
У меня есть еще средний брат, с ним у нас обычные братские отношения. С Захаром — совсем другие. Когда он родился, мне было 16 лет. Я к нему относился скорее как к сыну. Мы с мамой приходили с ним в больницу, и нас часто принимали за родителей. Помню, когда у него были колики, он плакал у всех на руках. Я брал его — и он сразу успокаивался. Когда я уезжал учиться в Москву, ему был год. Я держался весь день, пока меня провожали. Но когда Захарика разбудили попрощаться, я просто разрыдался — ощущение, будто оставляю в Кемерово часть себя. Через год они переехали в Москву, и стало легче.
Важно, что он сначала развивался нормально. Не было никаких отклонений. Он разговаривал, был в контакте с миром. У нас даже есть видео, где он поет. Это вообще частая история: ребенок развивается, а потом происходит резкий уход в аутизм. Почему — наука не может объяснить до сих пор. В сериале Захар сам говорит: «Что-то случилось со мной в детстве, я не знаю что», мол, его хотели забрать, но не забрали до конца. В какой-то момент (это был 2013-й или 2014-й год) в нашей семье впервые прозвучало слово «аутизм». Мы вообще не понимали, что это (я сначала думал, что это связано с чем-то паранормальным). А слово это впервые произнес священник, к которому мы поехали вообще по другому поводу. Он посмотрел на Захарика и все понял. Приехали домой, начали читать и просто офигели. Потом все подтвердилось: у него начала пропадать речь, появились стимы — это повторяющиеся действия, движения или звуки у людей с аутизмом. При этом с ним всегда можно было установить хороший зрительный контакт.
Что было дальше? Вы обращались к врачам?
Захару поставили диагноз «атипичный аутизм с глубокой умственной отсталостью». В это было очень тяжело поверить. И началось наше долгое «хождение по мукам», т. е. по врачам и всяким методикам. Мы пробовали все: дельфинотерапию, томатис (система слуховой стимуляции, развивающая мозг, речь, внимание и эмоциональную регуляцию через специально обработанную музыку — Прим. ред.), логопеды, нейропсихологи. Где-то был небольшой прогресс, но ничего кардинального. Была и ABA-терапия, признанная во всем мире. Но она больше предназначена для людей с проблемами с интеллектом. Иными словами, ABA-терапия — это когда тебя 150 раз будут учить завязывать шнурки или нажимать кнопку на чайнике. По сути — дрессировка. Но человек может не выполнять заданий не потому что не понимает или не знает как, а потому что у него для этого недостаточно ресурса, и он не может собой управлять в должной мере.
А как вы общались с Захаром?
До 13 лет мы с ним общались на уровне «Захар, покажи, где у тебя носик, где ушки». Конечно, его это бесило, но он не мог это выразить. У него случались приступы, мы не понимали почему.
Когда произошел перелом?
В 2023 году. Случайно, через знакомых, мы попали к Ольге Николаевой в студию «Зеленое яблоко». Там используют метод facilitated communication (метод общения для людей с нарушениями речи, при котором помощник тактильно поддерживает человека, обеспечивая ему возможность самостоятельно набирать текст — Прим. ред.). Я порекомендовал маме сходить, хуже все равно не будет. Помню, иду вечером по Чистопрудному бульвару после спектакля. Звонит мама. По голосу я подумал, что случилось что-то страшное. А она говорит: «Ты представляешь, Захар написал сказку». Я сначала не поверил. Как? Он же не читает, не пишет. Я подумал, что это за него делают.
Пошел сам на занятие. Потому что трудно в такое поверить, когда ты уже живешь с определенной картиной мира. Проще сказать: «Это какая-то фигня». В общем, я просто начал узнавать своего брата. В этом главный парадокс. Раньше это был как будто безличный мальчик, который живет с нами, стучит вешалкой и ворует хлеб — он на безглютеновой диете, ему нельзя, но он все равно таскал. И я вообще не знал, что у него внутри.
Был один момент, когда я решил проверить все сам.
Какой?
Мы как-то остались с ним одни дома. Я открыл ноутбук и сказал: «Захар, иди сюда». Он подошел. Я спрашиваю: «Ты помнишь папу? Ты помнишь, что с ним случилось?» И он начинает печатать: «П-А-П-А У-М-Е-Р». Все. Просто два слова.
Он был свидетелем того, что произошло с отцом?
Захар не был свидетелем. У папы вообще давняя история с двухколесным транспортом. В 2007 году он уже разбился на спортбайке. Впал в кому, врачи его еле вытащили. Бабушка сидела рядом, держала его за руку все это время. В общем, как будто ему тогда дали второй шанс.
А потом папа купил мопед. Это было лето, дача. 12 июня, дождливый день. Он поехал кататься и в этот день катался с Захаром — они вместе ездили вокруг дачи. Потом начался сильный ливень. Мама не могла до них дозвониться, переживала. А когда папа привез Захара домой, мама с ним поругалась, он психанул и уехал. Это вообще было в его характере, он мог в любой момент сорваться, исчезнуть на время. Мы сначала не придали этому значения. Думали, где-то у друзей сидит.
Когда вы поняли, что что-то не так?
Уже ближе к ночи. Мама начала бить тревогу. А я вспомнил, что у него была моя банковская карта — у него свои счета были заблокированы. Зашел посмотреть операции: последняя трата около шести вечера. И все. Ни заправок, ни магазинов, ни гостиниц — ничего. А наличных у него не было. Утром мы поехали его искать. Ездили по дорогам вокруг дачи, смотрели, искали. Потом поехали в полицию.
Мы заходим, говорим: пропал человек. Нам задают вопросы. И вдруг сотрудник поднимает глаза и говорит: «Шомин Андрей Александрович?» Я говорю: «Да». И он просто опускает глаза и молчит. В этот момент я уже все понял. Мама спросила: «Он у вас? Давайте мы его заберем». А он молчит. И потом говорит: «Его только что нашли. За десять минут до вашего прихода. Велосипедист нашел». И мы сразу поехали. По дороге мама повторяла: «Это не он, это кто-то другой». Мы все за это цеплялись.
Захар был с нами в машине, ему тогда было семь лет. Его никуда не выпускали из машины, чтобы он этого не видел. Но он начал сильно нервничать. Раскачиваться, как это бывает. А потом — кричать. Мы тогда думали, что он просто устал, или голодный, или ему скучно. Потому что мы не понимали, что он чувствует. А потом, спустя годы, он сам написал, что с ним происходило в тот момент.
Что именно он написал?
Это есть в сериале. Он написал, что сначала подумал, что папу забрали дементоры. Потом — что он просто уехал в Хогвартс, как Хагрид на мотоцикле. А потом понял, что он погиб. И это было для него тоже сложное принятие.
Наступили очень тяжелые времена. Папа был единственным, кто зарабатывал деньги. Мама не могла работать — она все время занималась Захаром. Среднему брату тогда было лет 16, а я только закончил ГИТИС и начал работать в театре «Современник». Квартиры в Москве у нас не было. Отец купил участок, хотел строить дом, но не успел. Мама там одна жить не хотела. Встал вопрос о съемной квартире, но денег не было. И тогда Галина Борисовна Волчек помогла — нам дали комнату в общежитии «Современника» на Чистых прудах. Мы жили там всей семьей: я, мама, два брата (один из них — с аутизмом) и собака.
Я набрал кучу кредитов. Потому что нужно было лечить Захара. Все эти логопеды, дельфинотерапия, нейропсихологи — все это стоило денег. Мы пытались обращаться в фонды. Но в половине фондов нам отказали. Где-то нас ставили в очередь. А где-то помощь была формальная — типа приходите, полепим из глины.
Именно тогда ты решил, что будешь помогать людям с аутизмом?
У меня появилось сильное желание сделать свой фонд. Место, где этим детям действительно помогают. Я об этом думал больше десяти лет. Еще при жизни папы. Мне хотелось создать пространство, где к таким детям относятся как к людям. Потому что теперь мы понимаем: они не умственно отсталые. У них те же интересы, что и у нас. Они развиваются в рамках своего возраста.
16-летнему Захару неинтересно показывать, где у него носик. Ему интересны девчонки, фильмы, разговоры. А ему предлагают складывать треугольники из палок. Это ощущается как издевательство. Был один очень показательный случай. Я как-то вез Захара на занятие к Ольге. Мы ехали на такси, и у него случилась сильная истерика. Прям тяжелая. Он начал себя бить, кричать, весь покраснел. Раньше мы бы подумали, что это из-за глютена. Он же на диете, вдруг где-то что-то съел. Я звоню Оле, говорю: «Я не понимаю, что происходит, он в ужасном состоянии». Мы были у Цветного бульвара, рядом с цирком. Она пришла, взяла его за руку, он немного успокоился. Мы пришли на занятие. Я говорю: «Захар, напиши, что случилось». И он пишет: «Я думал, что на занятии будет Майя. Я увидел себя в зеркале. У меня все лицо в прыщах. Я не хотел идти». А чтоб ты понимал, когда Захар пришел на самое первое занятие с Олей, он увидел Майю, дочку Оли, и стал ее кадрить. Он написал: «Красивая, как мама». У них там такая «лав стори».
Раньше мы бы подумали, что это приступ, а на самом деле — обычная подростковая история. Ему нравится девочка, но он стесняется своей внешности.
Откуда у Захара любовь к Гарри Поттеру? Как вообще появилось название для сериала?
Вся наша семья его любит. «Гарри Поттер» он у нас идет и в Новый год, и в день рождения, и просто, когда все устали. И Захар всю жизнь в этом живет. Он все фильмы так или иначе смотрел и слушал. На первом занятии мама спросила его, любит ли он Гарри Поттера, и Захар написал: «Безусловно». Не «да», а «безусловно». 13 лет мальчику. А потом его спросили: «Ты хотел бы учиться в волшебной школе, как Гарри Поттер?» Он посмотрел на маму, потом на клавиатуру и написал: «В Хогвартс я не попал». И меня эта фраза просто уничтожила. Вот они, дети, которые не попали в Хогвартс. С другой стороны, кто придумал этот Хогвартс? Нужно ли в него вообще попадать? Так ли это важно?
У них на днях, кстати, было занятие, они обсуждали премьеру сериала. Захар написал очень сильную вещь: «Так странно, что это вообще людям интересно». Он думал, что аутизм никому не интересен. А потом он написал: «На экране они на нас смотрят и смеются, а в жизни они на нас смотрят и думают, что мы странные». Очень точное наблюдение.
Давай поясним для читателей, что такое невербальный аутизм в принципе. Что ты узнал о нем за это время?
Давай сразу скажу: я не профессионал. Я говорю только из своего опыта. В сериале Давид, один из героев, говорит очень точную фразу: если вы знаете одного аутиста, это значит, что вы знаете одного аутиста. Они все разные. Спектр очень широкий. Есть, например, высокофункциональный аутизм. Есть синдром Аспергера — это люди с феноменальным интеллектом. Есть ребята, которые говорят, но у них есть поведенческие особенности. А есть те, кто вообще не говорит. Вот это и называется невербальный аутизм. Когда человек не может говорить. Не может выйти на контакт через речь. Но это не значит, что у него нет мыслей или понимания — это значит, что у него нет инструмента, чтобы это выразить.
Иногда это смешанный вариант. Например, Денис Милютин, еще один герой нашего сериала, может что-то сказать короткими фразами, ответить на вопрос. Но в основном он пишет. И пишет гораздо лучше, чем говорит.
В сериале вы много говорите о фасилитации. Метод вызывает споры, в том числе из-за псевдофасилитаторов, которые манипулируют пациентами и их близкими. Расскажи, что ты знаешь об этом и как относишься к этим опасениям.
Фасилитаторов в России очень мало. И во многом потому, что сам метод — Facilitated Communication — у нас официально не рекомендован. Пока. Мы надеемся, что что-то сдвинется. В том числе благодаря сериалу. Возможно, такой негативный эффект мы получили от его чрезмерной популярности, прежде всего, в Соединенных Штатах. Люди стали использовать этот метод бездумно, в тех случаях, когда человек просто не разговаривает. Но, во-первых, это не всегда признак аутизма, а, во-вторых, даже если это был аутизм, эти «фасилитаторы» не совсем понимали как его нужно правильно использовать.
Метод вообще появился в 80-е годы. Его разработала Розмари Кроссли в Австралии. Но потом и в самом деле вокруг метода начались споры. Были громкие скандалы. Например, когда через фасилитацию оформлялась передача имущества или даже согласие на секс. Были судебные дела, после этого к методу стали относиться очень настороженно. Был, например, эксперимент: фасилитаторам и детям показывали разные картинки, но говорили, что они одинаковые. И когда просили описать, часто описывалась та картинка, которую видел именно фасилитатор. Это, конечно, подлило масла в огонь.
Но были и другие исследования. Например, айтрекинг — отслеживание движения глаз. Он показал, что перед тем как нажать на букву, ребенок на нее смотрит. То есть выбор делает он, а не кто-то водит его рукой.
В общем, ты никаких сомнений по поводу эффективности метода не испытываешь?
Абсолютно никаких. Иначе Оля — это какой-то сверхчеловек, получается, раз может писать тексты за разных людей: за биолога, за подростка, за девочку, которая сочиняет стихи, за мальчика, который любит Гарри Поттера (хотя сама она его даже не смотрела).
