«Мама больше не помнит меня, у нее свой мир»: как живут люди, родственники которых страдают болезнью Альцгеймера, и куда им можно обратиться за помощью

— Как вас зовут?

— Августа.

— Ваша фамилия?

— Августа.

— Как зовут вашего мужа?

— Думаю, Августа. 

Этот диалог вошел в историю медицины. 26 ноября 1901 года в немецкую клинику для душевнобольных и эпилептиков привезли 50-летнюю Августу Детер. Женщина забывала самые простые вещи, у нее повысились тревожность и агрессия, появились приступы ревности, проблемы с чтением и письмом. С каждым месяцем ее состояние ухудшалось, и никто не понимал почему. Спустя пять лет Августа умерла. Психиатр, который ее наблюдал, после смерти взял мозг пациентки для исследования и обнаружил там белковые образования (сейчас они известны как амилоидные бляшки и нейрофибриллярные клубки). Он предположил, что именно они привели к отмиранию нервных клеток в мозге Августы. Врача звали Алоис Альцгеймер. Он открыл миру заболевание, лечить которое не научились до сих пор. 

 «Человек постепенно погружается в свою собственную тьму»

«Она просто стала все забывать. Могла что-то рассказать, а спустя 15 минут вновь повторить эту историю. Еще начала теряться в пространстве. Мы с сестрой сразу заподозрили, что у мамы Альцгеймер — этим заболеванием страдали ее тети», — вспоминает 41-летняя Ольга (имя изменено по просьбе героини). 

Маме женщины Надежде (имя также изменено) диагноз поставили два года назад, когда ей было 65 лет. По словам Ольги, развитие болезни мог спровоцировать ковид, которым Надежда переболела за пару месяцев до появления первых симптомов. 

«Мама долго отрицала болезнь и не хотела показываться врачам. Говорила: “Девочки,  ну вы с ума сошли, ну подумаешь, я что-то забыла”. Но я думаю, что так работает психика, потому что не каждый готов услышать такой страшный диагноз. Мама с папой живут в Приднестровье, мы на тот момент с сестрой жили в Москве. Мы уговорили маму прилететь в Москву, чтобы показаться врачам. Она согласилась ради нас, чтобы мы успокоились. Но результаты исследований подтвердили наши опасения», — рассказывает Ольга.

Когда люди сталкиваются с болезнью Альцгеймера, перед ними всегда стоит выбор: как организовать уход за больным родственником? На первой стадии, когда симптомы только начинают проявляться, семья чаще всего принимает решение либо поселить близкого у себя, либо переехать к нему. Когда заболевание прогрессирует, семья вновь встает перед выбором: нанять родственнику сиделку или организовать ему уход в специализированном учреждении. 

Ольга наняла матери сиделку, поскольку муж Надежды— пенсионер, он не страдает проблемами с памятью, но работает и не может постоянно ухаживать за женой. Сиделка обеспечивает для своей подопечной бытовую безопасность: следит, например, за тем, чтобы Надежда случайно не включила газ, не поставила железные приборы в микроволновую печь. Кормит, помогает купаться, водит на прогулку.

«Сейчас мама живет в своем мире, ей становится все хуже. Человек постепенно погружается в свою собственную тьму. Кроме папы она больше никого не помнит, даже меня. Она не знает, что происходит в мире последние два года. Это супертяжело, потому что я понимаю, что той мамы, которую я знаю и люблю, больше нет», — признается Ольга.

«В России пока нет культуры профилактики в отношении болезни Альцгеймера»

Болезнь Альцгеймера — самый распространенный тип деменции у людей старше 65 лет. Нейронные связи в мозгу резко слабеют, и человек теряет память. В Фонде развития отечественной науки, техники и медицины отмечают, что, по данным ВОЗ, в России сейчас около 1,5–2 миллионов человек страдают болезнью Альцгеймера, и это число продолжает расти. В мире деменцией страдают 55 миллионов человек, большая часть из них — люди с болезнью Альцгеймера. Специалисты предполагают, что к 2050 году число таких пациентов достигнет 139 миллионов. Деменция, к которой приводит болезнь Альцгеймера, — 7-я причина смертности в мире. 

Что именно запускает болезнь, науке пока неизвестно. Главными факторами риска развития заболевания называют наследственность и пожилой возраст. С увеличением продолжительности жизни растет и число людей с болезнью Альцгеймера. Кроме того, заболевание могут спровоцировать перенесенные инфекции, например ковид, говорит заместитель директора по научной работе ФГБНУ «Научный центр неврологии», директор Института мозга, академик РАН Сергей Иллариошкин.  

«Помимо факторов, которые прямо влияют на зарождение Альцгеймера, существуют и косвенные средовые факторы: загрязнение воздуха, дым от лесных пожаров, даже световое излучение от наружной неоновой рекламы, ламп», — добавляет врач.

Сергей Иллариошкин отмечает, что в России пока нет культуры профилактики в отношении болезни Альцгеймера, в отличие от инсультов, рака и сердечнососудистых заболеваний: «Это заболевание такое же опасное. После 40-45 лет каждый человек должен проходить томографию головного мозга, не дожидаясь проблем с памятью. Заболевание развивается за 15 лет до появления первых признаков. Обследование может заранее показать, что у человека появились изменения в мозгу и очаги болезни». 

Лечения от болезни Альцгеймера нет. Все, что сейчас предлагает официальная медицина, — антидепрессанты и лекарства, которые поддерживают когнитивные функции мозга человека. Но это помогает лишь замедлить быстрое развитие заболевания.  

В 2023 году стало известно, что российские ученые Санкт-Петербургского политехнического университета Петра Великого разработали препарат, который помогает вернуть память. Клинические испытания уже провели на мышах, на них он показал свою эффективность. В случае положительных исследований на людях препарат смогут выпустить на рынок — произойдет это не раньше чем через 5 лет.

По данным Фонда развития отечественной науки, техники и медицины, в 2025 году в нескольких странах, и в том числе в России, ожидается регистрация первого препарата для лечения болезни Альцгеймера, который показывает эффективность только на ранних стадиях болезни. Лечение с его помощью можно проводить только в условиях крупного научного центра, специализирующегося на ведении таких пациентов. Поэтому фонд «Фронтмед» и ФГБНУ «Научный центр неврологии» открыли сбор средств «Стоп, Альцгеймер!», которые пойдут на закупку точной тест-системы для верификации диагноза на ранней стадии, выявления пациентов и их лечения.

Несмотря на то что предсказать и предупредить нейродегенеративные изменения в мозге нельзя, считается, что в поддержании когнитивного здоровья помогают чтение, разгадывание головоломок, обучение новым навыкам. Но даже высокая умственная деятельность не панацея от болезни Альцгеймера. Ей страдали политики Уинстон Черчилль и Маргарет Тэтчер. В 2011 году диагноз поставили нынешнему королю Англии Карлу III. 

«Бабушка, близкий мне человек, вдруг стала “небабушкой” — чужой, равнодушной, упрямой»

77-летняя Алла всю жизнь была активной женщиной: работала в телефонной компании, продавцом на рынке, любила проводить время с внуком Георгием. Первые симптомы болезни Альцгеймера у Аллы появились уже после выхода на пенсию в 2014 году. По словам 20-летнего Георгия, Альцгеймером болели тети Аллы, а развитие болезни мог спровоцировать сильный стресс: женщина живет в Луганске. 

«В сентябре 2014 года бабушку будто заклинило, она смотрела в одну точку и отвечала на любой вопрос: “Не знаю”. Мы с мамой вызвали врача, тот поставил ей укол, после которого бабушка спала больше 12 часов. С этого момента пошел, наверное, необратимый процесс. Бабушка начала повторять одно и то же, забывать, как ее зовут, как расплачиваться в магазине. С тех пор с каждым месяцем ей становилось все хуже», — рассказывает Георгий. 

В 2017 году Алле поставили диагноз «рассеянный склероз», а в 2022-м — «болезнь Альцгеймера». Четыре года назад у Аллы умер муж, поэтому за ней ухаживают Георгий и его мама, которые живут вместе с женщиной в одной квартире. Они кормят Аллу, купают, помогают ходить в туалет, гуляют. А иногда даже оставляют одну дома на 2–3 часа.

«Тетки моей бабушки чудили по-страшному, по батареям били палкой, включали газ, воду, прятались под кровать. Моя бабушка не такая — она не знает, что такое плита, вода, газ и что там надо что-то крутить и поджигать, хоть за это мы спокойны», — говорит Георгий.

Он отмечает, что вместе с мамой уже обращался к психологу. Тот посоветовал им принять болезнь и понять, что  перед ними уже не та бабушка, которую они знали. Ее слова и действия спровоцированы болезнью. 

«Жаль, что бабушка, бесконечно близкий мне человек, стала вдруг “небабушкой” — чужой, равнодушной, упрямой. Она потеряла способность не только поддерживать разговор, но и сострадать, интересоваться моей жизнью, да и просто делать, что попросят: попытки уговорить ее выпить лекарство, поменять постельное белье или принять ванну порой растягиваются на несколько дней, отнимают массу моей энергии и доводят до белого каления... Но ее тело все еще помнит, как обнимать, как держать за руку, как улыбаться особенной улыбкой, когда я захожу к ней в комнату. У меня обид на бабушку не было и нет. Только бесконечная любовь, грусть оттого, что она постепенно уходит, и чувство вины за то, что я не могу помочь ей выздороветь», — признается Георгий.

«Люди-бутерброды», или Как общаться с больными Альцгеймером

С чувством вины сталкиваются почти все родственники людей с болезнью Альцгеймера, поясняет психолог, бывший руководитель патронажной службы «Красная шапочка» Екатерина Медведева-Двойная. Таким людям, по ее словам, важно самим себе напоминать, что они делают все от них зависящее.

«Чтобы не испытывать чувства вины, иногда помогает прямо на листочке написать, что именно вы делаете. Часто бывает такое, что женщина, например, у которой заболела мать, кидается на “амбразуру”, пытается закрыть все вопросы, доказать маме, что она хорошая дочка. Но я советую подключить в процесс ухода как можно больше людей, разделить с ними обязанности. Других родственников, государственные службы, соцработников. Если их попросить хотя бы просто в магазин ходить, вам уже станет легче», — считает психолог.

По словам Екатерины Медведевой-Двойной, родственникам пациентов с Альцгеймером важно не забывать о себе и полноценно отдыхать. Нахождение в ресурсе будет полезно не только для них самих, но и для их больного родственника. Еще стоит держать баланс: с одной стороны, помогать близкому вспомнить какие-то события, а с другой — не торопить его с ответом, не провоцировать и не отвечать за него.

«Мы все не любим ситуацию неуспеха. Человек понимает, что должен знать элементарные вещи, о которых его спрашивают, но не может их вспомнить, и из-за этого погружается в легкий стресс, становится агрессивным. А этого нужно избежать», — советует специалист.

Болезнь Альцгеймера стремительно молодеет. Как говорит врач Сергей Иллариошкин, еще 30–40 лет назад встретить пациента с таким заболеванием моложе 50 лет было большой редкостью, это заставляло сомневаться в диагнозе. Сегодня Альцгеймером болеют и молодые люди. Научный сотрудник ФГБНУ «Научный центр неврологии», кандидат медицинских наук Юлия Шпилюкова отмечает, что самому молодому в ее практике пациенту с деменцией было 25 лет, а с болезнью Альцгеймера — 35. В прошлом году заболевание впервые в мире выявили у 19-летнего жителя Китая. 

Несмотря на возраст, по мере прогрессирования болезни у некоторых пациентов наблюдается детское поведение: у них чаще случаются перепады настроения, истерики, повышается обидчивость, появляются  проблемы со словарным запасом. Как отмечает Ольга, сейчас ее мама Надежда напоминает ей сына в возрасте 3–4 лет.

«Есть такой термин “люди-бутерброды”. Это люди, у которых есть собственные маленькие дети, а моему сыну сейчас 8, и есть мама, которая требует моего активного вовлечения и участия. Это тяжело», — рассказывает женщина.

Екатерина Медведева-Двойная добавляет, что состояние родственников людей с болезнью Альцгеймера похоже на состояние матерей в декрете. И в том и в другом случае человек выполняет определенные функции, от которых зависит жизнь другого человека. Но есть одна большая разница.

«Когда женщина ухаживает за маленьким ребенком, она понимает, что это был ее выбор. И это состояние временное, ребенок скоро вырастет. Когда взрослый человек начинает вести себя как ребенок, мы понимаем, что ухаживать за ним — это не наш выбор, нам приходится это делать. Мы живем в парадигме, что родители всегда о нас должны заботиться, а тут мы должны сами стать “родителями для своих родителей” и нести за них ответственность. Часто это идет вразрез с нашими жизненными планами»,  — отмечает Екатерина Медведева-Двойная.

Куда обращаться за помощью

Организовывать уход больному Альцгеймером — большая финансовая нагрузка для его родственников. Любой вариант — ухаживать самому, нанять сиделку или организовать уход в специализированном учреждении — требует серьезных финансовых трат.

38-летний Антон из Твери, у которого Альцгеймером болеет мама Наталья, рассказывает, что в начале болезни нанял маме сиделку, которая находилась с ней 6–8 часов в день за тысячу рублей. Когда болезнь стала прогрессировать, мужчина принял решение ухаживать за мамой самостоятельно. Для этого ему пришлось уйти из офиса и найти работу на дому. Своей семьи у Антона нет.

«Бесплатно нам дают самые дешевые подгузники, в которых мама вообще не может находиться. Я покупаю маме  хорошие трусики-подгузники — заказываю на “Озоне”. Еще мама получает некоторые лекарства, но препараты, которые действительно ей помогают, я тоже покупаю сам. Пенсия у мамы — 29 тысяч. Пока нам на все хватает —- и на медикаменты, и на еду», — говорит Антон.

По его словам, чтобы отдать родственника в государственное учреждение — психоневрологический диспансер, нужно дождаться очереди, а это около 2–5 лет. Цена в частных пансионатах, где могут находиться пациенты с Альцгеймером, варьируется от региона и условий проживания. В среднем стоимость в них составляет 50–70 тысяч рублей в месяц. Кроме того, родственник пациента должен ежемесячно переводить пенсию больного на счет организации.

«От интерната я отказался почти сразу, для меня это формальное предательство родного человека, у которого есть свой дом и свой сын. Связи между нейронами разрушаются все сильнее и сильнее, но где-то глубоко личность все равно остается. В городских ПНД при одном заикании про возможность определения родственника в интернат на тебя смотрят как на мразь (и я с ними отчасти согласен). Если старики не нужны своим родственникам, то чужим людям они, естественно, тем более не нужны. Да и мы прекрасно знаем о тех условиях проживания, которые существуют в таких учреждениях», — говорит Антон.

В России не хватает специализированных центров, которые занимаются именно подопечными с деменцией, считает Екатерина Медведева-Двойная. Это, по ее словам, огромная социальная проблема, потому что на одного пациента с Альцгеймером надо хотя бы двух-трех ухаживающих, а их уже не хватает. При этом за последние годы в России выросла осведомленность о болезни Альцгеймера. Появились фонды, организации, которые рассказывают об этом заболевании. Например, Alzheimer's Association наглядно показывает, как меняется мозг больного пациента. 

На сайте социального проекта «Мемини» можно пройти тестирование на признаки деменции, найти информацию о профилактике и лечении болезни Альцгеймера, статьи по теме, получить советы по уходу и моральную поддержку. Помимо этого, на сайте создана база врачей со всей России, к которым можно обратиться за помощью.

В 2019 году журналистка Александра Щеткина и врач Мария Гантман создали благотворительную организацию — фонд «Альцрус», который занимается проблемой деменции в нашей стране. На сайте рассказывается не только о болезни, но и о том, как пациенту с Альцгеймером получить инвалидность, что ему положено от государства. Для родственников людей с деменцией, социальных работников и сиделок фонд проводит бесплатный однодневный семинар «Школа заботы», тренинги и мастер-классы по уходу, арт-группу для ухаживающих, организует бесплатные консультации с психологами очно и онлайн.

Кроме того, благодаря фонду в России открылась сеть кафе «Незабудка» для пожилых людей с деменцией, болезнью Альцгеймера и их близких. Такие заведения работают в Москве, Санкт-Петербурге, Калининграде, Саратове, Кондопоге, Челябинске, Видном, Владивостоке. 

Пять лет назад поисковый отряд «Лиза Алерт» запустил социальный проект «Островок безопасности». В магазинах «Перекресток» и «Пятерочка» появились зоны со специальным оранжевым знаком в виде  геолокационного пина для потерявшихся людей, в числе которых могут быть люди с болезнью Альцгеймера или с деменцией. Зайдя в помещение, они могут обратиться к сотрудникам торговой точки или дождаться, когда им предложит помощь кто-то из покупателей. 

В Москве для пациентов с Альцгеймером или деменцией открыли сеть клиник памяти, где пожилые москвичи и их родственники могут бесплатно получить необходимую помощь при когнитивных нарушениях. Специально разработанные реабилитационные курсы с участием специалистов разных профилей позволяют восстановить интеллектуальные способности человека, улучшить память и навыки самообслуживания. 

Деревни, все жители которых страдают болезнью Альцгеймера и деменцией

В других странах власти пошли иным путем. Они решили, что жизнь людей с когнитивными нарушениями нужно не ограничивать, а расширять. В 2009 году в Нидерландах появилась деревня Хогевейк, у всех жителей которой деменция или старческое слабоумие. Для таких людей построили 23 дома, ресторан, магазин, кинотеатр и почтовое отделение. За жизнью следят врачи и соцработники, а их действия записываются на камеры видеонаблюдения. В домах постояльцев нет дверей и коридоров — чтобы пациенты, потерявшись в пространстве, не заходили в тупик в прямом смысле слова. В помещениях есть зеркала, но сотрудники могут их убрать, если человек перестанет себя узнавать в отражении. У каждого больного есть своя большая спальня, а с другими жителями они встречаются лишь в общих кухне, гостиной или столовой. 

В 2020 году похожую деревню построили во французском городке Ланде. По данным на 2023 год, в ней жили 120 человек. Концепция городка — дать как можно больше свободы людям с неврологическими заболеваниями. Пациенты ходят на прием к врачу, в магазин, устраивают уборку не по строгому расписанию, а когда захотят. На строительство этого городка региональные власти потратили 22 миллиона долларов, но жители деревни тоже платят за проживание. Цена такая же, как и в других домах престарелых. В деревне ведутся клинические исследования, которые, по словам профессора Элен Амьева, уже показали, что такой распорядок жизни положительно сказывается на состоянии пациентов.

«Раньше мы всегда наблюдали ускоренную потерю когнитивных функций, когда люди попадали в клинику, но здесь этого не происходит, — говорит она. — Мы видим лишь очень плавную эволюцию болезни». 

Автор: Ирина Филиппова