Семьи СМА

Благотворительный фонд «Семьи СМА» — это российская некоммерческая организация, созданная для оказания всесторонней помощи пациентам со спинальной мышечной атрофией (СМА) и их семьям. Деятельность фонда направлена на улучшение качества жизни людей с этим тяжелым генетическим заболеванием.

Организация была основана родителями детей с диагнозом СМА, которые объединились для решения общих проблем. Основная миссия фонда заключается в обеспечении доступа к современной терапии, реабилитации и необходимому медицинскому оборудованию для подопечных.

Фонд «Семьи СМА» реализует несколько ключевых программ. Среди них — закупка дорогостоящих лекарственных препаратов, оплата реабилитационных курсов, приобретение средств технической реабилитации (инвалидных колясок, вертикализаторов, дыхательного оборудования), а также юридическая и психологическая поддержка семей.

Организация активно занимается информированием общества о спинальной мышечной атрофии, проводит просветительские мероприятия и участвует в разработке предложений по совершенствованию системы здравоохранения. Фонд также взаимодействует с медицинскими учреждениями и экспертным сообществом.

В 2023 году проект фонда стал одним из победителей грантового конкурса «Наука добра», организованного биотехнологической компанией BIOCAD. Полученное финансирование позволило расширить масштабы помощи подопечным и реализовать новые инициативы.

На сегодняшний день «Семьи СМА» является одной из ведущих профильных организаций в России, объединяющей сотни семей. Благодаря системной работе фонда многие пациенты получили жизненно важное лечение и поддержку, что значительно улучшило их состояние и качество жизни.