Это случилось со мной. Как жить, если в семье близкий родственник страдает деменцией

В год двухсотлетия Пушкина мы в семье решили, что каждый выучит по какому-нибудь стихотворению, и отец взялся за «Полтаву». А потом мы с мамой потешались, что он не смог продвинуться дальше самой первой строчки. Так и декламировал: «Богат и славен Кочубей, а дальше я не помню, хочь убей». Тогда мы смеялись, а сейчас я понимаю, что это был первый звонок, который для него прозвенел уже в 58 лет.

У меня с отцовской стороны вообще отягощенная наследственность. Дед умер в 65, а до того несколько лет был на попечении у бабушки. В какой-то момент она перестала с ним справляться, его по незнанию положили в советскую психушку. Ну и буквально через неделю для него все было кончено. Бабуля была уверена, что он умер от побоев, но в семье эту тему старались не поднимать.

Я родилась, когда дед уже болел, и была совсем маленькой, когда он умер, поэтому «чудачества» отца, которые начались ближе к 70, у меня ничего, кроме раздражения, не вызывали. О деменции я не думала. У меня своих проблем было по горло. Мы с отцом вместе потеряли: он — жену, я — маму, потом у меня родился сын. Я считала, что мое горе никак не меньше его, а он меня не только не поддерживает и не помогает с ребенком, но и добавляет хлопот. После смерти мамы у него очень скоро появилась подруга. Они вместе ходили на йогу (уверена, что это отодвинуло неизбежный финал), ездили на дачу, он был ею буквально одержим, ждал звонка, мчался к ней по первому зову. Теперь я понимаю, что Галя продлила ему жизнь. Но в тот момент мне свои обиды и претензии были дороже, чем здравый смысл и простое милосердие.

На прогулках отец со всеми здоровался, потому что ему все прохожие казались знакомыми

Мы жили с отцом вместе, но как чужие люди: не ели за общим столом, он нашу семью избегал, считал себя лишним. Я видела, что он покупал по пачке мороженого в день и одним им питался, ел какие-то жуткие промышленные варенья и соленья. Вообще, постоянно покупал много всего лишнего, потому что забывал, что уже купил. Все путал, терял, потом вдруг перестал понимать, как открыть дверь. Я никаких выводов не делала и только постоянно ему за что-то выговаривала, как сварливая теща.

Когда до меня наконец начало доходить, что дело зашло слишком далеко, мы пошли к неврологу и папа не смог пройти тест с часами, повторить слова, названные полминуты назад. Я сидела и не верила, что такое возможно, подсказывала ему. Мне казалось, я его предаю. Врач поставила диагноз: деменция в тяжелой стадии, выписала таблетки, которые позволят затормозить процесс. Но у отца в запасе оставалось лишь четыре года.

Как-то летом у него случился небольшой инсульт, его положили в больницу, и оттуда он уже вышел другим человеком. Потом мы с ним побывали еще в трех больницах за полгода (обострились всякие старые болячки, плюс врачи постарались). Двигательная функция никак не пострадала, мы много гуляли каждый день, но в остальном он превратился в малое дитя.

С сиделками была целая эпопея. Две первые украинские тетеньки нашлись через агентство. Одна – хорошая женщина, но страшно говорливая, отец ее прогонял. Вторая вообще постоянно торчала на кухне и сидела в чатах с друзьями и родственниками, пока он мокрый лежал в своей комнате. Ее отец тоже посылал куда подальше. А потом мы нашли ангела — Валю, которая нас всех спасала. Отец сразу полюбил ее, она его интересы всегда ставила превыше своих, в отличие от меня. На прогулках отец со всеми здоровался, потому что ему все прохожие казались знакомыми. Когда он заговаривал с людьми, я старалась его утянуть в сторону — бог знает, как те отреагируют. А Валя никаких препятствий для его общения не чинила, и в итоге они стали в нашем парке знамениты. К отцу со всех сторон бежали дети, он с ними был очень приветлив, все няни и мамы знали, что это дедушка Ваня вышел гулять.

Родственники больных остаются в основном наедине со своей проблемой — врачи разве что выписывают бесплатные лекарства

Три года я решала за него все — вплоть до того, когда ему менять подгузник, что есть, как мыться. Это самое ужасное, потому что, когда у тебя абсолютная власть над человеком, велик соблазн ее превысить. Я считаю, что с этим испытанием я не справилась. Старалась быть с ним ласковой и терпеливой, но иногда у меня буквально срывало крышу. В те минуты я его остро ненавидела, винила в том, что у меня нет свой жизни, что краду в его пользу внимание у ребенка и мужа. И до сих пор самое ужасное для меня — вспоминать эти моменты сейчас, когда его нет. Но были минуты, в которые он был совсем такой, как прежде. Это чаще всего случалось по вечерам, он меня подзывал, целовал, благодарил. У него и какое-то подобие чувства юмора оставалось, из чего я делаю вывод, что это была не болезнь Альцгеймера, а какой-то другой тип деменции. Но с врачами это все бесполезно было обсуждать. Вообще, родственники больных остаются в основном наедине со своей проблемой — врачи разве что выписывают бесплатные лекарства. Я думаю, мне бы не помешала помощь психолога.

По крайней мере, когда я у Нюты Федермессер посмотрела вебинар, на котором сиделка рассказывала, как обращаться с такими больными, мне что-то стало яснее. Жаль, что это было совсем незадолго до папиной смерти. Ну и конечно, все эти страшные моменты полного отчаяния случались бы у меня гораздо чаще, если бы не муж, с которым мы все это время стояли спина к спине.